宋曉輝,劉詩輝,黃 鶴,蔡 孟,王 麗
(山東大學生殖醫學研究中心/國家輔助生殖與優生工程技術研究中心/生殖內分泌教育部重點實驗室,山東 濟南 250001,xsongxiaohui@163.com)
人類精子庫主要任務是對供精者的精液進行冷凍保存以治療不育癥和提供生殖保險等服務。它的出現對輔助生殖技術具有重大意義,并在一定程度上給不育男性帶來了福音,但同時在臨床上也引發了激烈的倫理爭論。雖然原衛生部在2001年頒布了《人類精子庫管理辦法》《人類精子庫基本標準和技術規范》和《人類輔助生殖技術和人類精子庫倫理原則》,并于2003年6月修訂后重新發布[1],但是立法層次尚待提高,倫理原則也應與時俱進[2]。社會上對人類精子庫認知不足,正面宣傳不足,對于一些模糊或困惑的邊緣問題工作人員經常選擇回避,以至于易發矛盾的倫理問題日益突出,并且亟須要獲得解決。筆者將從人類精子庫捐精者和自精保存患者兩個方面進行舉例闡述。
精子庫正式捐精者都是按血型進行分類編號,臨床用精的不孕患者也都是按照夫妻雙方的血型選擇與之血型對應的標本,筆者曾報道過精子庫一例B3亞型血的捐精者[3],血型的亞型特征具有遺傳性,假如用精患者后代為B3亞型血,在有輸血需求時理論上只能輸注B3亞型,但實際上很難找到相同的血源,只能用洗滌的O型紅細胞配合輸注。在血站通常也不接收亞型血的獻血者,因為在臨床很難碰到相同亞型的輸血者,血液保質期一過就廢棄了。如果亞型血捐精者的精液用于臨床,受者夫婦必須對亞型和亞型的臨床意義及特征具有完全的知情權和選擇權。所以假如亞型血捐精者捐精,其精液的臨床使用率將會非常低甚至為零,必將造成精子庫的成本升高和庫存的浪費。而該志愿者前期的傳染性項目檢查全部陰性,符合《人類精子庫基本標準和技術規范》中的要求。雖然血型在精子庫和臨床用精具有重要意義,但現有的規范中對志愿者的血型的規定和要求卻非常少。面對該捐精者強烈的捐精愿望,我們又沒有合適的理由拒絕。在這種情況下非常容易激發精子庫與捐精者之間的矛盾。
思考:對于捐精者這種愿望,我們應該同意其捐精請求并對其血型的特殊性做講解。鑒于其血型的特殊性應控制其捐精次數,供后期的臨床及科研上的特殊用精,既節約了成本又不打消他們的捐精熱情。精子庫不應盲目地剝奪志愿者的捐精權利,臨床用精時也應尊重患者知情同意的權利,要堅決杜絕在患者不知情的情況下將B3亞型血的精液當成B型血的精液用于臨床。努力提升我們的服務意識,使精子庫在社會上樹立良好的口碑。各個精子庫應加強聯系和溝通,討論這種特殊的倫理問題并形成專家共識,采取改進措施,使精子庫工作逐步完善。
2017年5月份一名捐精者向我們精子庫進行求助,詢問能否用他之前在我們人類精子庫所捐獻的精液做輔助生殖,該捐精者自述近期感染了艾滋病毒。我們對這位捐精者的編號進行了查詢,系統顯示其在2007年的時候篩查合格成為一名正式捐精者,供精結束半年后復查HIV完成整個捐精過程。該男子非因不良行為感染并且尚未生育,妻子也希望能夠為他留下一個健康的后代,因為孩子是家庭的希望也是他繼續勇敢面對生活的精神支柱。志愿者捐精是一個愛心的奉獻行為,并在捐獻之前簽署了知情同意書,從情理上其對所捐獻的精液有自主的權利。但是人類精子庫志愿者為匿名捐獻,他們所捐獻的精液都是以編號形式代替。假如做輔助生殖在其身份核對上就會出現問題,無論哪家輔助生殖機構都不會愿意承擔這種風險。另一方面,從艾滋病毒感染者自身來講,艾滋病大多會與吸毒、不潔凈的性行為等相聯系,因此感染者有可能被貼上這種貶低性標簽[4],艾滋病毒感染者不但自己會受到排擠,家人也會受到歧視[5]。假如通過輔助生殖生出的后代,在上學、生活和社會交往中也會受排擠。他本人也意識到這種特殊的倫理問題發生,以及精子庫和輔助生殖面臨的困難,在精子庫工作人員的耐心解釋下,該捐精者又回去重新考慮自己的請求。
思考:此艾滋病感染者如果能在余生有一個健康的孩子將是他巨大的精神支柱,所以精子庫里保存的精液成為他唯一的希望。而此時精子庫工作者應該體現出人文關懷,如果當事人執意要使用自己捐獻的精液,也應積極配合并對帶編號的精液身份的真實性做出證明,以方便輔助生殖使用。但現實又是不被期望的,雖然艾滋病感染者在社會上有眾多呼吁和關懷以及政府的各種政策,但有時還是會對艾滋病的反應仍十分強烈,甚至對感染者的家庭成員也有一定歧視,這樣就有可能給孩子造成巨大的心理陰影,不利于孩子的成長。精子庫在人文關懷的同時也要耐心勸導,要把高尚的職業道德和服務意識落實在精子庫的工作中,這樣雙方才能取得足夠的信任和尊重。
人類精子庫在日常工作中也在不斷地改進和提高,在2015年經過醫院倫理委員會批準,對于捐精結束的合格志愿者免費提供一份生殖保險政策,充分體現人類精子庫的有利于供者的倫理原則。
2014年,一位山東臨沂的老人向我們求助,其獨子溺水,雖經醫院全力搶救,但已處于腦死亡狀態,其子剛結婚不久,還未生育。經醫生建議,詢問精子庫是否可通過穿刺取精冷凍保存,以后通過輔助生殖技術為自己的兒子留下后代,畢竟二老已經沒有再生育能力。現在輔助生殖技術可通過采集睪丸或附睪內的精子進行微量精子冷凍,來保存該男子的生育力,并運用單精子胞漿注射(intracytoplasmic sperm injection,ICSI)技術使女方受孕。但其子已處于腦死亡狀態,隨時都有死亡的危險。在此種狀態下取精無法做到知情同意,更無法簽署知情同意書,當事人無法實現知情同意。未來如果成功懷孕生出孩子,孩子在單親家庭長大,心理必定會受到影響。這顯然與父親決定凍精的愿望和目的相悖。從溺水者配偶的角度出發,根據尊重原則和自主原則,以后接受輔助生殖也得經過溺水者配偶的同意,假如隨著時間的推移,溺水者配偶若選擇拒絕接受輔助生殖,冷凍精子毫無意義也會造成家庭的矛盾,所以我們拒絕了這位老人的請求。
思考:臨終或死后取精不僅是一個科學或醫學上的課題,其更是一個涉及法律、倫理、道德等方面的難題。美國《北美留學生日報》就報道過一則死后取精并成功生子的新聞:2014年12月華裔警員劉文健在執勤時遇害,在其配偶的要求下當天手術取精并成功保存。一年后其配偶通過輔助生殖成功懷孕并生下一名女嬰。這篇報道中失去獨子的父親心身都已處于崩潰的邊緣,所以保存精液可以暫時給家人一個心理安慰作用,也希望能留下一個后代。但在我國這種愿望卻很難實現,雖然我國法律規定嚴禁代孕和未婚女子用人工授精生育后代,但并未明確規定具有合法婚姻關系而失去丈夫的女性進行輔助生殖[6]。其配偶和家人對該男子精液有繼承權和相應的民事權利,可是家人也應從是否利于后代成長的原則綜合考慮。我國精子庫和輔助生殖相關規章制度規定冷凍精液和輔助生殖時必須由當事人簽訂知情同意書,但是知情同意書的內容并非是給已去世的人設定的框架,在現有的法律法規中也沒有規定,只是存在倫理道德方面的爭議。所以在我國也一直沒有死后取精和冷凍精液的案例發生。
2014年《法制日報》報道了我國首例冷凍胚胎繼承權案,江蘇宜興一對雙獨年輕夫妻不幸遭遇車禍身亡,夫妻二人生前曾在南京鼓樓醫院做過輔助生殖,并留下4枚冷凍胚胎。為爭奪胚胎,四位老人與醫院對簿公堂,雖然一審敗訴但二審法院充分考慮了情感方面和特殊利益保護等情節,做了改判,四位老人終于繼承胚胎。2018年《法制日報》再次報道了這例胚胎繼承案,四位老人最終在2017年底通過國外代孕機構代孕生出一名女嬰。此事件使社會和醫務工作者陷入了沉思,也充分暴露了生殖法律法規的不完善和立法的落后。原衛生部的《人類輔助生殖技術管理辦法》對胚胎到底是生命還是物沒有明確規定,管理辦法里也只是禁止了胚胎買賣和國內醫療機構和人員禁止實施代孕技術。但對于剩余移植的胚胎的處置問題卻未作規定。而代孕問題,在法律界也頗有爭議,《人類輔助生殖技術管理辦法》只是行政規章,不具有限制公民權利的效力,也不能作為禁止代孕的法律依據。對于不健全的輔助生殖法律法規,法院在宣判中更多傾注了人文和情感的考慮。而這種宣判也將會造成巨大的負面影響,如地下代孕的泛濫和代孕婦女心身傷害[7]以及孩子出生后的成長缺陷等。所以修訂相關制度和完善生殖法規是一個亟待解決的問題。
某患者婚后多年無生育,經檢查為非梗阻性無精癥,反復治療了很多年,夫妻感情危在旦夕。后經人介紹到某省一家醫院生殖中心男科進行了顯微取精手術,在一側睪丸成功找到精子并進行冷凍,等待女方進入周期后進行單精子胞漿注射(intracytoplasmic sperm injection,ICSI)。可是就在等待期間,妻子提出了離婚,雖然男子經過了不懈的努力但還是結束了這段婚姻。經歷了這段不幸婚姻的男子深知自己冷凍的精子是多么的寶貴,于是向醫院提出請求希望醫院能長期冷凍保存自己的精子。而醫院給出的回復是最多只能保存一年,因為只有精子庫才有長期儲存精子的資質。該患者又來到了本省精子庫進行詢問,精子庫也沒有給他明確的答復。當地精子庫也對此情況進行了討論。因為自精保存在各個精子庫都有嚴格的流程和制度,包括簽訂知情同意書、建檔、檢測、冷凍保存等。該患者的請求將涉及兩家單位的交接、身份核對、患者取精時的各種傳染性項目的檢疫以及運輸安全等諸多方面的問題。
思考:人類精子庫具有社會公益性,以非營利為目的,為不孕不育患者提供醫療服務,維持家庭和社會的和諧,這也是我國在成立精子庫時賦予它的使命。該自精保存患者面對此種特殊情況精子庫應傾注更多的人文關懷。醫患關系本來就是一種特殊的社會關系,有的時候醫務人員缺乏人文關懷和溝通是造成醫患矛盾的主要因素[8]。自精保存患者特別是這種少、弱精患者處于脆弱依賴性地位,在醫學上處于不利或不平等地位,他們在心理和精神上受到多重打擊后很容易產生不良情緒甚至走上極端。所以精子庫工作人員應該與當事人所在的生殖中心溝通,在不違反制度和規范的情況下幫助當事人實現他的愿望。
目前,《人類輔助生殖技術和人類精子庫技術規范、基本標準及倫理原則》是我國唯一一部在輔助生殖和倫理方面的法規,然而我國輔助生殖和精子庫起步較晚,立法尚不健全,缺乏對全社會的考察和評價[9],當遇到特殊倫理問題時經常處于矛盾狀態無法解決實際問題。在人類精子庫工作中也會影響志愿者的捐精熱情,引發自精保存患者不滿情緒,增加了人們對捐精的顧慮。因此,建議全國人類精子庫設立技術倫理委員會對新技術新內容制定診療指南,定期組織會議匯總各個精子庫工作中出現的倫理問題并修訂細則,加強立法,使我們的工作有法可依、有責當履、有錯必究。既可以在出現醫患矛盾的時候用法律保護自己,又可勉勵自己不隨便推卸責任更好地服務于捐精志愿者和自精保存患者。
精子庫都是設立在醫療機構內,醫療機構內部要充分發揮醫學倫理委員會的作用,不是只注重于形式而且要更注重于責任,對精子庫的各個環節的工作和工作人員作風進行嚴格檢查和監督,對每月出現的倫理問題上報處理。對于亟須解決的涉及醫患關系的倫理問題應采取應急措施,本著服務于捐精志愿者和自精保存患者的原則盡可能快的落實結果。
無論捐精志愿者還是自精保存患者,在精子庫的整個過程要涉及諸多倫理問題,比如知情同意、社會公益、保護后代、保密等倫理原則。工作人員應該耐心熱情通俗的宣教,讓他們知道自己應該享有的權利和應盡的義務,熟悉精子庫的相關規章制度。做好捐精志愿者和自精保存患者的倫理道德方面的講解,在保密的前提下同時也要保護后代,讓后代有一個健康的環境成長。降低他們的疑惑,充分認識自己的權利和義務,避免產生一些不必要的矛盾。
人類精子庫是一門新興的事物未被廣泛接受,甚至人們常常將其與“名人精子庫”“地下捐精”“代孕”等一些敏感的詞匯相聯系。人類精子庫是以優生和服務社會為首要目標。捐精志愿者的行為跟獻血一樣是一種無私高尚的愛心奉獻,不是作為商品進行交易買賣,始終應堅持社會公益和嚴防商業化的倫理原則。對于捐精志愿者關心的是否保密、后代近親結婚等倫理問題應通過一些科普宣傳,使人們正確認識人類精子庫捐精。自精保存是對那些高危行業、接受放化療前等人員的一個生育力保存,而很多接受放化療或手術的患者因不知道人類精子庫錯過最佳保存時間[10]。所以應在醫療機構和高危行業對人類精子庫進行宣傳,讓更多的有需要的人了解到自精保存的價值,把握住未來生育的主動權。
當前,醫患關系是一個十分敏感的問題,患者維權意識增強,許多醫生在醫療的過程中都應注重自我保護,首先確保的是醫療安全,將醫療風險降到最低[11],現在的醫學教育將理論和技能放在首位,社會責任感和人文教育不足,導致一些醫務工作者素質偏低、缺乏修養,對患者缺乏耐心和同情心,責任心不強[12]。而從古至今醫生的天職就是救死扶傷為病人解除痛苦,在古代醫學一直被視為“仁學”,孫思邈在《千金藥方》中有一句名言“人命至重,有貴千金,一方濟之,德逾于此”。醫生診療是一種偉大而高尚的社會公益性行為,而不能把其作為出賣勞動力賺取回報的職業。精子庫工作人員也是如此,要牢記醫生的使命,以捐精者和自精保存患者為中心,加強服務質量端正服務態度。如果社會責任感降低、人文關懷缺乏,彼此之間就不再有信任,必然會造成矛盾的產生,甚至發生沖突。加強人文關懷和倫理道德教育勢在必行。醫療機構內部倫理委員會應定期對人類精子庫醫務工作者進行倫理道德培訓、倫理案例分析和討論,將人文關懷和倫理道德的內容納入醫學繼續教育和晉升考核的項目,做好捐精者和自精保存患者的滿意度調查,及時總結整改提升服務理念,使人文關懷和倫理道德成為精子庫工作者的自主意識。
捐精者、自精保存患者和人類精子庫應該構筑一個理性的關系,醫生不是萬能的,不要把醫生或人類精子庫架到一個至高無上的高度,其實醫生也有無奈的時候,有的時候也會痛心疾首,彼此要做到諒解和信任,這樣才能使人類精子庫更好地服務于社會。