為“漸凍人”點(diǎn)燃希望之火

從康復(fù)中心到專(zhuān)科病區(qū)，我國(guó)醫(yī)療界從未停止對(duì)ALS絕癥的探索。

2018年3月14日，當(dāng)代最偉大的物理學(xué)家之一斯蒂芬·威廉·霍金去世，享年76歲。霍金先生不僅是《時(shí)間簡(jiǎn)史》的作者，還是一名肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥（ALS）患者，也就是醫(yī)學(xué)界俗稱(chēng)的“漸凍人”。

資料顯示，早在1963年，21歲的霍金就被診斷為“漸凍人”，他全身癱瘓，不能言語(yǔ)，手部只有三根手指可以活動(dòng)。漸凍人協(xié)會(huì)表示，漸凍患者發(fā)病后的平均存活時(shí)間是2～5年，其中50%的患者可以活到3年，20%可以活到5年。為此，劍橋大學(xué)發(fā)布了霍金的“死亡預(yù)告”，報(bào)社也為霍金寫(xiě)好了訃文。但是霍金卻堅(jiān)強(qiáng)地活到了76歲，成為世界上最負(fù)盛名的“活著的漸凍人”。

北京大學(xué)第三醫(yī)院一位神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生說(shuō)，據(jù)保守估計(jì)，我國(guó)目前至少有5萬(wàn)名ALS患者，如果包括診斷不明確的其他和此病相類(lèi)似的患者，這個(gè)數(shù)字將超過(guò)20萬(wàn)。晚期患者不僅全身癱瘓、吞咽困難、營(yíng)養(yǎng)失調(diào)，且無(wú)法自主呼吸，生活極其痛苦。

如今，伴隨著霍金的離世，“漸凍人”一詞也登上了網(wǎng)站的熱搜榜。盡管ALS為世界五大絕癥之一，目前尚無(wú)有效的治療手段，但我國(guó)醫(yī)療界卻一直探索并努力著。

2017年4月15日，北京燕園康復(fù)醫(yī)院聯(lián)手東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心開(kāi)辦了我國(guó)首家“漸凍人”康復(fù)治療體驗(yàn)中心，設(shè)計(jì)推出“罕見(jiàn)慢性重病”管理模式，用盡量短的時(shí)間全面評(píng)估病情并針對(duì)性指導(dǎo)，幫助患者和家庭“抗凍”。

北京燕園康復(fù)醫(yī)院醫(yī)療院長(zhǎng)付研表示，目前，國(guó)內(nèi)漸凍癥患者多數(shù)面臨著診斷難、確診更難、確診后的長(zhǎng)期病情評(píng)估和管理缺失的尷尬境地。“漸凍人”康復(fù)治療體驗(yàn)中心集中對(duì)患者進(jìn)行全方位客觀病情評(píng)估，并針對(duì)性作出治療與護(hù)理指導(dǎo)方案。評(píng)估內(nèi)容包括：ALS專(zhuān)門(mén)量表評(píng)估、營(yíng)養(yǎng)評(píng)估、肺功能評(píng)估等。

評(píng)估之余，專(zhuān)業(yè)的康復(fù)醫(yī)生會(huì)指導(dǎo)ALS患者掌握日常生活功能，進(jìn)行呼吸訓(xùn)練、康復(fù)訓(xùn)練、輔具適配及體檢（呼吸機(jī)、咳痰機(jī)、眼控儀、膈肌起搏器），以及一對(duì)一的營(yíng)養(yǎng)咨詢和居家康復(fù)技能的學(xué)習(xí)等，幫助患者進(jìn)一步適應(yīng)日常生活。

2018年2月28日，在第11個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日來(lái)臨之際，全國(guó)首個(gè)“漸凍人癥專(zhuān)科病區(qū)”在西安中醫(yī)腦病醫(yī)院正式啟用。病區(qū)將整合多方資源為ALS患者提供完整的就醫(yī)秩序、全方位的醫(yī)療服務(wù)和人性化的就醫(yī)環(huán)境，同時(shí)，將病區(qū)搭建成患者、社會(huì)公益及相關(guān)單位的ALS交流平臺(tái)。

據(jù)悉，該病區(qū)是由陜西省漸凍人關(guān)愛(ài)互助協(xié)會(huì)與西安中醫(yī)腦病醫(yī)院合作成立的“漸凍人”專(zhuān)科病區(qū)。該院自2010年率先在全國(guó)設(shè)立“漸凍人病房”，迄今已累計(jì)收治了103位ALS患者。隨著“漸凍人”就醫(yī)人數(shù)的持續(xù)增加，醫(yī)院決定擴(kuò)大原有病房，開(kāi)設(shè)獨(dú)立的“漸凍人”專(zhuān)科病區(qū)。病區(qū)設(shè)置床位71張，配備專(zhuān)業(yè)的醫(yī)療、護(hù)理、康復(fù)團(tuán)隊(duì)，為患者提供呼吸評(píng)估、呼吸機(jī)調(diào)試、胃造瘺、營(yíng)養(yǎng)評(píng)估及指導(dǎo)、多方位的護(hù)理、吞咽及言語(yǔ)的康復(fù)、心理干預(yù)等服務(wù)。

陜西省漸凍人關(guān)愛(ài)互助協(xié)會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)、西安中醫(yī)腦病醫(yī)院業(yè)務(wù)副院長(zhǎng)閆炳蒼說(shuō)道：“協(xié)會(huì)從組建到成立近7年來(lái)，已為陜西和周邊省份的413名‘漸凍人’建立了管理檔案并開(kāi)展長(zhǎng)期咨詢服務(wù)，協(xié)會(huì)還組織醫(yī)生、護(hù)理專(zhuān)家對(duì)患者進(jìn)行了義診、護(hù)理培訓(xùn)、物品和輔具捐贈(zèng)等活動(dòng)。為貧困家庭捐贈(zèng)呼吸機(jī)，對(duì)進(jìn)行了胃造瘺手術(shù)的貧困患者給予營(yíng)養(yǎng)支持和生活補(bǔ)貼。此次專(zhuān)科病區(qū)的設(shè)立，也是將協(xié)會(huì)的救助服務(wù)從家庭家訪延伸到醫(yī)院的一項(xiàng)重要措施，有利于改善患者就醫(yī)條件、減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。”

從2014年風(fēng)靡我國(guó)的ALS冰桶挑戰(zhàn)，到如今“漸凍人”康復(fù)中心和專(zhuān)科病區(qū)的成立，我國(guó)醫(yī)療界用實(shí)際行動(dòng)為“漸凍人”點(diǎn)燃了希望的火焰。