212例初診腫瘤患者生命質量及需求分析

聶蓮蓮，吳龍輝，夏曙梅，顧華玲

惡性腫瘤是威脅人類健康的重要疾病之一。WHO癌癥研究機構的數據顯示，2012年，全球惡性腫瘤新發病例超過1,400萬，死于惡性腫瘤人數約 800萬，是世界范圍內的主要死因之一。2010年來，惡性腫瘤成為我國第一大死因，且發病呈上升趨勢[1]。惡性腫瘤已成為我國主要公共衛生問題。

生命質量（quality of life）是醫學評價的重要指標之一。由于癌癥較難治愈, 要明顯提高其生存時間非常困難，因此癌癥病人的生命質量比生存率、病死率更能準確反應治療效果和康復狀況。本研究使用歐洲癌癥研究與治療組織的生命質量測定量表(EORTC QLQ-C30）測定腫瘤患者生命質量，并對其進行需求分析。

1 資料與方法

1.1 資料來源

在取得患者知情同意的情況下填寫調查表，對2015年8月1日—2016年8月31日、經病理診斷確診的286例腫瘤患者進行一般情況、生存質量及需求情況的調查。

1.2 調查工具

一般情況調查表：自行設計，包括患者的姓名、性別、年齡、婚姻狀況、職業狀態、文化程度醫療保險類別、家庭月均總收入、共同生活人口數、腫瘤治療階段等。生命質量量表（EORTC Core Quality of Life Questionnaire-C30，EORTC QLQ-C30）：由歐洲癌癥研究與治療組織編制，測定癌癥患者的生命質量，經多項研究驗證具有較好的信度、效度及靈敏度，Cronbach’sα≥0.7[2-4]，包括 5 個功能子量表（軀體、角色、認知、情緒和社會功能），1個總體健康狀況子量表，3個癥狀子量表（疲倦、疼痛、惡心嘔吐），6個單一項目（呼吸困難、失眠，食欲喪失、便秘、腹瀉、經濟困難），共30個問題。參考EORTC生活質量評分手冊及相關文獻[5-7]計算各項功能和癥狀評分，并根據標準分分級。以標準分（m）計。功能狀況和總體健康狀況分值越高，患者狀態越好。分為5級：很差（0≤m≤20）、差（20＜m≤40）、中等（40＜m≤60）、好（60＜m≤80）、很好（80＜m≤100），其中標準分低于40分者所占的構成比超過20%的條目評定為嚴重影響患者生命質量的因素。癥狀、經濟困難及其他單一條目分值越高，患者癥狀或問題越嚴重。分為4級：無（m＝0）、輕（0＜m≤40）、中（40＜m≤80）、重（80＜m≤100），其中標準分超過40分者所占的構成比超過20%的條目評定為嚴重影響患者生命質量的因素。需求情況調查表：包括接受相關科室診療情況、日常活動及娛樂活動形式、對生活環境等的滿意度、需要的支持、知識教育、教育形式情況等。1.3 統計學分析

使用EXCEL軟件錄入調查對象基本情況及問卷信息，使用SPSS 16.0 對數據進行統計描述及單因素方差分析，計量數據使用均數±標準差，計數數據使用構成比，檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 基本情況及單因素分析結果

本次研究共納入符合條件的腫瘤患者286例，收回有效問卷 212例。患者年齡最小 7歲，最大95歲，平均（60.4±14.8）歲；男女性別比為0.83∶1。頭頸部腫瘤患者 67例，呼吸系統腫瘤患者 65例，消化系統腫瘤患者33例，泌尿生殖系統腫瘤患者36例，骨及軟組織腫瘤患者3例，淋巴及血液腫瘤患者9例，其他1例。

對可能影響患者生命質量的因素分析發現，男女性患者各條目評分差異無統計學意義；不同年齡患者除角色功能、惡心嘔吐及疼痛癥狀外，其余條目評分差異均有統計學意義；不同婚姻狀況患者的社會功能、失眠癥狀及經濟困難評分差異有統計學意義；不同職業狀態患者的五大功能、總體健康狀況、疲倦、呼吸困難、失眠、食欲喪失、便秘癥狀及經濟困難評分差異有統計學意義；不同文化程度患者的五大功能、疲倦、呼吸困難、失眠癥狀及經濟困難評分差異有統計學意義；不同醫保類別患者的五大功能、疲倦、失眠癥狀及經濟困難評分差異有統計學意義；家庭月均總收入除惡心與嘔吐、疼痛、便秘及腹瀉癥狀外，與其他類目評分差異均有統計學意義；家庭生活人口數與總體健康狀況及便秘癥狀評分差異有統計學意義；腫瘤治療階段與總體健康狀況、疲倦、疼痛、失眠、食欲喪失癥狀評分差異有統計學意義。見表1和表2。

表1 212例腫瘤患者總體生命質量單因素分析結果

2.2 生命質量評分分級情況

功能狀況及總體健康狀況標準分低于40分者所占構成比均未超過20%，癥狀、經濟困難及其他單一條目中，59.91%的患者存在經濟困難，其中中、重度經濟困難者占 30.66%。75.47%的患者存在不同程度的疲倦，其中中重度疲倦者占 29.24%，60.85%的患者存在不同程度的失眠，其中中重度失 眠者占21.23%。見表3和表4。

表2 212例腫瘤患者功能、癥狀子量表及單一項目單因素分析結果（P）

表3 212例患者功能狀況及總體健康狀況分級 [n(%)]

表4 212例患者癥狀子量表及單一項目分級 [n(%)]

2.3 需求狀況

45.28%的患者曾去腫瘤科/化療科接受過診斷與治療，其他依次為中醫科（31.13%）、外科（19.81%）、放療科（15.09%）；83.43%的患者日常身體鍛煉形式為散步，其次主要為廣場舞和快走慢跑（均4.71%）；日常休閑娛樂形式主要為看電視/電影（69.81%），其次為打麻將/打牌/下棋（10.85%），旅游（8.49%）；65.57%的患者對生活環境、生活品質、診療及治療結局表示滿意，其中對治療結局不滿的患者占 26.42%；患者最需要家庭的支持（74.06%），其次為方便就醫（56.13%）和有醫務人員定期隨訪（25.94%）；78.30%患者認為其最需要的知識教育為如何預防復發，其次為營養、飲食健康（50%）和如何保持和恢復運動能力（28.77%）；81.60%的患者認為最合適的宣教形式為視頻/電視，其次為宣傳冊（47.17%）和現場講座（33.49%）。

3 討論

生命質量評價相對更注重患者的主觀感受及滿意度，能更全面地評價治療效果和患者的康復狀況。隨著“生物-心理-社會”醫學模式的形成及治療藥物與診療技術的不斷發展，腫瘤患者的生存時間明顯延長，其生命質量狀況日趨受到重視。國內外已有大量針對腫瘤患者生命質量狀況的研究，但多為治療干預后患者生命質量的變化，主要研究其成效，少有對初診腫瘤患者的生命質量研究。本研究以初診腫瘤患者作為研究對象進行生命質量及需求調查，了解其生命質量及需求狀況。

本研究顯示，腫瘤患者的總體健康狀況評分標準分值為 62.58±23.87，其分值較張彥虎等[8]的國內研究高。可能由于經過十余年經濟、治療技術的發展以及群眾對腫瘤相關知識知曉率等因素的提高，腫瘤患者的生命質量隨之提高。而較Kristen[9]的國外研究低，可能由于目前我國醫保力度、社會福利等的社會支持狀況及其他各方面與發達國家之間尚存在一定差距，其生命質量較之稍低。

除性別外，患者的人口統計學因素對生命質量存在不同程度的影響。王建平等[10]經過多因素分析認為，影響生命質量的因素間交互作用明顯，且以綜合作用為主，歸納后主要是經濟狀況、疾病相關因素、心理因素等。Ganz等[11]認為，性別、年齡、婚姻狀況、文化素質等方面均對患者的生命質量有影響。劉華等[12]認為職業、學歷、家庭關懷、經濟狀況等因素對患者生命質量有顯著影響。蔡忠元等[13]的研究認為收入、身體狀況、精神狀況、就業情況及年齡對患者的生命質量有影響，也與王建平等[10]的研究相符。

本研究顯示，腫瘤患者生命質量雖有損害，但過半數患者對其生命質量感到滿意。80%以上的腫瘤患者認為其功能狀況及總體健康狀況處于中等以上。嚴重影響其生命質量的因素主要是經濟困難、疲倦及失眠癥狀，經濟困難居首位，與方英立等[6]的研究相同。這主要與腫瘤治療花費較大有關，尤其多數腫瘤患者治療周期長，治療費用與藥物費用較高。目前我國醫保基本實現了全覆蓋，但仍有 59.91%的患者存在經濟困難，因此，加大腫瘤患者尤其低收入人群的醫保扶持力度，降低診治及藥物價格，是提高患者生命質量措施之一。75.47%的患者存在不同程度的疲倦。有研究[14]認為，腫瘤患者存在癌因性疲乏。腫瘤本身及外科手術治療、放療等均可導致疲乏，且接受放療的病人更易感到疲乏；30%的患者在治療結束后疲乏感持續存在，形成慢性疲乏綜合征，嚴重影響患者的生命質量；60.85%的患者存在不同程度的失眠，這可能與腫瘤患者疼痛感、心理壓抑焦慮等因素有關，睡眠障礙又在一定程度上加重了患者的疲乏感。多項研究顯示，疼痛是腫瘤患者最常見的癥狀之一[15-16]。據WHO的估計，全世界每天有300～500萬患者在癌痛的折磨中艱難度日,其中50%～80%患者沒有得到緩解；每年有250萬患者因癌痛得不到及時治療而死亡。疼痛是癌癥患者的最主要臨床護理問題，是影響患者生命質量和生活幸福度的第一危害因素[17]。本研究中，57.08%患者無疼痛感，可能由于本次選取的研究對象病程較短，多數處于腫瘤早期，疼痛得到了較好的控制。

本次研究調查了腫瘤患者診療、休閑、支持，健康宣教等方面的需求。在腫瘤治療中，除放化療與外科手術等常規西醫療法，患者亦顯示出對中醫的需要，建議繼續推動中醫藥的發展。患者休閑、鍛煉方式多為看電視/電影、散步，可以和健康宣教結合起來，在居民散步休閑場所設置電子屏幕，播放防病、飲食相關知識；經常性的開展現場講座、發放宣傳冊等。多數患者最需要家庭支持。患者在疾病確診初期，心理抑郁焦慮，家庭作為庇護所，家人的關懷照顧對患者的影響極大，為更好地滿足患者家庭支持需求，我們在注重患者心理干預的同時，不可忽視家屬心理狀況。方便就醫及隨訪顯示了患者對疾病治療及健康方面的需求，與雍定麗等[18]的研究相似，目前我國已開展社區癌癥患者隨訪服務并正不斷改進[19]，相信能不斷滿足患者需求。

綜上所述，腫瘤患者生命質量有待提高，其影響因素互有交叉，需采取綜合措施全面提高其生命質量。本研究為橫斷面研究，無法觀察其變化情況，可考慮開展前瞻性研究，觀察腫瘤患者生命質量動態變化情況。