孤獨癥譜系障礙兒童家庭系統干預方法的研究

【摘 要】孤獨癥是一種復雜的發育障礙，是影響大腦功能的神經紊亂的結果。孤獨癥兒童的家庭治療包括策略治療法、代際/鮑恩療法、結構家庭治療法、心理動力學療法、敘事治療法和多系統療法。

【關鍵詞】孤獨癥；家庭支持；干預方法

【中圖分類號】G445 【文獻標志碼】A 【文章編號】1005-6009（2018）24-0012-04

【作者簡介】1.丁柯雅，東南大學生物科學與醫學工程學院，東南大學兒童發展與學習科學教育部重點實驗室（南京，210028）在讀博士；2.李艷瑋，南京曉莊學院幼兒師范學院、學前弱勢幼兒教育研究所（南京，210028），講師，主要研究方向為健康和障礙兒童早期心理和腦發育評估，孤獨癥兒童的早期診斷、評估和干預。

自從孤獨癥譜系障礙（ASD）的診斷首次被描述以來，大量的研究都專注于神經生物學、行為特征以及合適的干預或者治療方案。然而對于一個孩子、一個家庭來說，讓他們了解自閉癥，得到正確的干預和治療方案，盡量減少對生活的影響和挑戰，才是最現實和最急需的。

傳統醫學思維模式是先概述孩子的疾病、癥狀，進行科學的量表式的診斷，然后由專家做出最后診斷并推薦治療或者干預的方法。這種醫學的模式可以幫助孤獨癥兒童減少生理上的癥狀，但對于行為問題的干預具有一定的局限性，并且在這個過程中，家長幾乎沒有參與或者參與得很少。家庭干預方法擺脫了傳統醫學的單一診斷模式，是根據每個家庭獨特的情況來幫助創建合適的干預方法。也就是說，在專家們給出初步治療方案之后，家長也要參與到討論中并給出建議，完善干預計劃的制訂，積極配合實施，并及時反饋結果以優化干預方案。

家庭支持的干預方法雖然不能改變診斷結果，也不能完全治愈孤獨癥兒童，但是研究發現，這種干預方法可以幫助孤獨癥兒童和家庭改善與外界的關系，讓孤獨癥家庭更好地融入社會。

一、家庭的重要性及孤獨癥對家庭的影響

根據生態系統理論，個體是生活在這個系統中的一部分，不能脫離這個系統而存在。家庭是該系統中的重要構成部分，是個體成長和發展的重要影響因素。對于孤獨癥兒童來說更是如此，因為他們缺乏與外界互動和溝通的能力，家庭在他們的成長過程中發揮著很重要的作用：健康的家庭環境能夠有效改善孤獨癥兒童的互動、溝通能力，并且幫助他們與外界建立連接。

家庭對兒童的影響因素包括家庭結構、社會階層和社會經濟地位等，也包括孩子的生活環境，如：家庭凝聚力、家長的育兒方式及情感表達方式。有研究指出，父母的壓力以及控制型的育兒風格，都將導致孤獨癥兒童更高風險的行為問題。

盡管很多父母表示他們很愿意參與到孩子的日常生活中，但是養育一個孤獨癥兒童的負擔使他們沒有充足的時間去陪伴孩子。另外，孤獨癥的很多治療方法都是相當耗時間的，相當于一份全職的工作。因此，孤獨癥兒童的父母往往沒有時間去工作、社交、娛樂等。另外有研究發現，很多孤獨癥兒童家庭每年都面臨著重大的開銷，父母們也很難找到合適的工作。

與此同時，家庭壓力和父母的心理健康問題也在加重。許多研究報告指出，孤獨癥兒童的父母正在經歷著高水平的壓力，父母們經常發現自己與周圍的社會支持網絡隔絕了，他們可能會因為孩子的行為問題而感到羞愧或自責，或者避免社交聚會。這種社會隔離也和公眾對孤獨癥兒童的接納度有關，很多人對孤獨癥兒童采取忽視、不關心甚至歧視的態度。

所以，作為孤獨癥兒童的父母，不僅需要掌握專業的護理和訓練技巧，還需要學習心理學知識，學習溫和的、有界限（設定）的育兒方式，學會自我認識、自我調節、科學育兒，幫助孩子進行身體和心理干預治療，也減少自我的身心壓力。

二、家庭治療干預方法

家庭干預方法，是根據家庭自身的情況幫助家庭創建適合的干預方法。這種方法由家庭驅動，從多方面去幫助家庭和孩子干預孤獨癥，發揮了家庭在干預中的作用，包括目標的設定、干預方法的設計、干預方法的具體實施和實施后的結果評估。家庭治療的干預方法并不能治愈孤獨癥，但是能幫助家庭改善內部的關系以及與周邊環境的關系。這種干預方法讓所有的家庭成員積極參與到問題的討論中，因為每個家庭成員對孤獨癥兒童的理解都是獨特的，也都有著自己獨特的認知和經驗，所以這樣的互動能夠幫助孤獨癥兒童找到最適合的干預方法，甚至有可能改變之前的不可能，使難題解決變為有可能。這樣，醫生就可以根據家庭狀況以及家庭成員的意見對患兒進行個案分析，并且和家庭成員共同制定方案。

以下介紹常用的家庭治療干預方法的概念及其在孤獨癥干預中的應用。

1.策略治療法（策略干預）。

策略性的家庭治療源于對交流和反饋的研究，回應并且解決家庭的問題，維持家庭的現狀。這種干預方法是策略治療師基于對各方面的觀察，設計出對應的刺激方法，去創造或者改善不同的互動和行為模式。首先是訪談問題，所有的家庭成員就一個問題發表自己的看法，這樣可以看出家庭成員對這個問題看法的差異。第二是積極地再定義問題，對家庭有關某個問題的描述進行積極地再解釋，以有益于治療和改變。第三是悖論策略，鼓勵家庭成員用維持或者增加現有癥狀、交往模式的方法，來達到最終改變癥狀的目的，換種說法就是“不通過改變癥狀而改變癥狀”。第四是意志考驗，父母要有耐心。第五是儀式化。最后是奇跡問題，父母可以問孩子一些問題來增加與孩子的交流。

這種干預方法可以降低互動時的問題發生率，增加互動的有效性。然而，有變化就會有壓力，人們往往很難改變，經常很快回到自己舒適的、熟悉的模式，所以這種方法需要長期堅持，有意識地去改變原有的行為模式。

很多父母會認為自己對孤獨癥孩子無能為力，也沒辦法改變他們的行為；就算是孩子的行為暫時改變了，也會出現反復。策略治療法可以幫助父母轉變這一觀念。例如，策略治療師給出一個特定的癥狀，然后孩子重現這個癥狀，與此同時指導家庭成員觀察孩子的常規行為，并且在行為發生時做出典型的反應（回應）。通過這樣的方法，幫助父母發現是否有其他的應對方式，并且觀察新應對方式的有效性。在這個過程中，家長會意識到有些行為是可以改變的，孩子可能沒有預想中的那么激動，破壞性也沒有預想的嚴重。

另一個例子：孤獨癥兒童的父母都想找到最好最適合的干預方法，可以先讓父母每天嘗試一個方法，在嘗試新方法的過程中，需要父母雙方無條件地互相支持，不能出現任何批評和不同意見。一段時間后，治療師就可以幫助家庭評估哪個方法是最適合的。這種方法還可增進父母雙方的互相理解，改善家庭關系。

2.代際/鮑恩療法。

鮑恩提出人應對情緒的方式是在家庭中學習到的，應對情緒的風格受家庭的影響。上一代沒有解決的問題趨向于傳給下一代，即多代傳承理論。幾代人的歷史解釋了人們之所以陷入困境、產生問題，是因為家庭內部傳遞互動的規則是隱性的。有時候父母會將自己的情緒問題轉移到孩子身上，孩子會在潛移默化中（無意識地）受到父母的影響。家庭成員間過度的情感聯系和家庭功能失調有著直接的聯系。

自我分化是個體的成長過程中必不可少的一個環節，個體讓自己從情感依附和寄托的家庭系統中分化出來，包括生活、情感、思想和關系的獨立。如果在此過程中出現不允許分化或者分化不完全，個體與家庭的關系就會太近或者太遠。孤獨癥兒童有神經發育障礙，從業者應該注意或者警惕自我分化過程中遇到的問題，以及個人分化對家庭功能的影響，要考慮到家庭融合和分化的差異性，對家庭問題進行調節，盡量不要把不良情緒從一代傳遞到另一代。

3.結構家庭治療法。

人的早期社會化過程主要是在家庭中完成的，家庭對于人的一生有至關重要的影響。結構家庭治療法以家庭作為治療單位，以改變與家人的交往方式為目標，運用系統理論、學習理論、溝通理論了解家庭組織結構及成員互動方式，從而改變家庭內部有問題的互動方式。

根據結構家庭理論，家庭問題的癥狀都是家庭內部結構問題的表現。為了更好地了解家庭的結構，結構性家庭治療師可能會在家庭會議上給出一個觀察任務，例如：治療師要求家庭成員計劃一個每個人都會得到享受的旅行。然后，治療師會觀察誰與誰在談話、如何談論、誰做出的決定、如何處理沖突以及建立了什么聯盟或者關系。從這個任務中，可以觀察分析出這個家庭的組成結構和狀態，以及他們是如何跟外界進行交流互動的。

結構理論非常適用于孤獨癥兒童家庭。孤獨癥兒童家庭最常見的潛在家庭結構問題，發生在只有一位家長承擔兒童的大部分護理和活動時，若另一方不知道怎么幫助，有時候反而會幫倒忙，加劇夫妻間的矛盾。

在治療師的指導下，每個人都可以找到解決問題或者消除痛苦的方式，例如：沉浸到自己的工作或者興趣愛好中，或學會給對方一個休息的時間去緩解壓力，這樣可以幫助穩定夫妻關系及雙方與孩子的關系。建立這種模式，可以讓父母更公平地參與到照顧孩子這件事中，增進父母間的相互支持和親密關系，也可以增加撫養有特殊需要的孩子所必需的創造力。

4.心理動力學療法。

心理動力學療法強調自我發展、代際發展和過去的重要性，利用人的行為和動機是無意識有意識化，支持薄弱的自我功能，讓發展再現生機。一個人的心理受家庭之前幾代人影響，包括創傷和疾病，這種影響通過一代傳遞到下一代，并且影響到一個人的依戀風格以及其潛意識的因素。孤獨癥孩子的神經障礙阻礙了他與其他孩子的互動，這會影響孩子依戀關系的發展，治療師通過幫助父母改善與子女的關系，了解孩子的社會認知能力，并考慮到父母自己的依戀史，幫助促進孩子與父母的依戀關系。

5.敘事治療法。

敘事治療是指治療師對來訪者的故事進行傾聽，用適當的方法幫助來訪者客觀對待問題，使得問題外化，并且引導他們重新構建積極的故事。在這個過程中，他們可以重新認識自己，增強自己的心理調節能力，這樣可以幫助他們從某個事情中解放出來，重新找到對自己的積極認知，找回成功解決問題的能力。

在孤獨癥家庭的干預中，敘事治療師會將問題外化：（1）重新命名問題，提出一個與個人、家庭無關的命名，這樣可以更好地評估。（2）外化問題產生的影響，以及它如何影響著問題的發展和解決。

治療師可能將孤獨癥多發的行為問題、社會對孤獨癥的看法，甚至是家人對孤獨癥的反應都進行外化。這種外化將責任區分開來，即行為問題不是由不好的孩子或無能的父母造成的。敘事治療干預的核心是治療師向家庭提供的反思，這些反思無論是口頭的還是書面的，都沒有給出形成問題的原因，治療師也不會給出解決問題的建議，相反，他們參與并且補充替代方案，從中看出這個家庭對孤獨癥的反應和應對方法。

6.多系統療法。

多系統療法是針對行為問題的一種強化療法，認為行為是由多重重疊的環境（家庭，社區，學校）決定的，要想徹底改變行為問題，就要逐個改變各個環境中的行為問題。瓦格納等改編了多系統療法的行為問題，醫療家庭治療（MFT）將家庭治療整合到醫療護理中，大量研究表明這種方法很有幫助。醫療家庭治療師使用生物心理學方法將線性藥物與非線性系統理論相結合，幫助家庭引出一個故事，然后通過敘事療法減少父母雙方的責備，讓父母學會互相尊重。

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