康復(fù)?？谱o士介入家庭療育支持系統(tǒng)提高腦性癱瘓患兒日常生活活動能力的臨床研究

李潔， 趙寧

小兒腦性癱瘓(簡稱腦癱)是現(xiàn)代醫(yī)學的疑難頑癥，其臨床表現(xiàn)形式多種多樣，綜合治療是實現(xiàn)最佳治療效果的最佳途徑。單一的治療方法(如推拿、物理治療、針灸等)或單一的康復(fù)模式往往難以收到理想的療效[1]。腦癱患兒，尤其是大齡患兒，長時間存在異常的姿勢及異常運動會逐漸地被其父母所適應(yīng)，導(dǎo)致家長對患兒在日常生活動作中應(yīng)用這些異常的姿勢及異常運動的狀態(tài)熟視無睹，任其隨意發(fā)展而加重，導(dǎo)致整體運動發(fā)育的遲滯[2]。隨國家醫(yī)保及相關(guān)政策的不斷完善，部分地區(qū)的腦癱患兒家長大多選擇住院進行康復(fù)治療，而在住院期間，由康復(fù)訓練師提供的治療時間是有限的，患兒大部分時間是由父母進行看護。多部書籍和研究提出了家庭康復(fù)理念，即“家庭療育”指家庭中的治療與養(yǎng)育，在一個家庭中，父母及其他家庭成員形成了小兒所處的環(huán)境，這種環(huán)境直接影響著小兒的生長發(fā)育[2]。因此，家庭療育不僅可以鞏固運動療法等康復(fù)治療效果，還可以在康復(fù)治療時間以外矯正和抑制患兒的異常姿勢與運動，在治療小兒腦癱中起著不可估量的作用。家長對患兒的家庭療育必須在專業(yè)人員的指導(dǎo)下進行。本研究擬建立一個由國家級康復(fù)?？谱o士介入家庭療育支持系統(tǒng)的護理模式，在患兒日常生活護理中按照Peabody家庭訓練計劃指導(dǎo)家長，幫助家長掌握控制患兒異常姿勢與運動的知識與技能，最大限度地引發(fā)患兒的潛在能力，誘發(fā)患兒運動與姿勢向較為成熟的方向發(fā)展，成為輔助醫(yī)生與訓練師治療的一種有效措施。現(xiàn)將研究內(nèi)容報道如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2016年11月1日至2017年1月30日沈陽市兒童醫(yī)院康復(fù)病房收治住院的腦癱患兒60例作為研究對象，按隨機排列表法分為觀察組和對照組各30例。觀察組中男18例，女12例；年齡3～6歲，平均(4.5±0.5) 歲；痙攣型腦癱18例，共濟失調(diào)型2例，不隨意運動型6例，混合型4例。對照組中男17例，女13例；年齡3～6歲，平均(4.4±0.5) 歲；痙攣型腦癱19例，不隨意運動型5例，共濟失調(diào)型3例，混合型3例。兩組患兒在性別、年齡、腦癱類型方面比較差異無統(tǒng)計學意義(P<0.05)，具有可比性。

1.2 診斷標準 參照2006年長沙第2屆全國兒童康復(fù)學術(shù)會議上制定的小兒腦癱定義、診斷條件及分型[3]。

1.3 納入標準 (1)符合小兒腦癱的診斷標準；(2)年齡3～5歲；(3)Peabody運動發(fā)育量表評定分級在中等偏下；(4)患兒家屬知情同意，能配合康復(fù)專科護士完成患兒的指導(dǎo)，并在日常的照顧中進行相關(guān)項目。

1.4 排除標準 (1)治療期間同時接受肉毒毒素注射者或服用抗痙攣藥物者；(2)遺傳代謝性病及腦白質(zhì)病者；(3)未能完成6個月的護理指導(dǎo)者；(4)并發(fā)嚴重感知覺障礙者，如聽覺、視覺等；(5)并發(fā)嚴重心、肝、腎等重要臟器的器質(zhì)性疾病者；(6)合并難治性癲癇者；(7)智力低下不能配合訓練者。

1.5 方法

1.5.1 對照組 由醫(yī)生和訓練師進行常規(guī)康復(fù)訓練。由醫(yī)生根據(jù)患兒病情選擇康復(fù)治療項目，治療師一對一訓練，每天總體治療時間為3～4 h。

1.5.2 觀察組 在對照組基礎(chǔ)上增加家庭療育護理指導(dǎo)。具體實施方法為根據(jù)腦癱患兒功能障礙分型結(jié)果，由康復(fù)團隊設(shè)定康復(fù)治療目標，根據(jù)患兒的性別、年齡、興趣和殘疾情況制定個體化、系統(tǒng)化的康復(fù)治療及護理指導(dǎo)方案?？祻?fù)?？谱o士以一對一或集中式對照顧患兒的主要家庭成員采用情景式現(xiàn)場示范、圖文并茂的指導(dǎo)手冊和視頻播放等多種形式教授家長日常生活康復(fù)操作技能，使其在短時間最大程度地掌握治療方法。著重日常生活能力肢體功能的維持和增進，目的是使腦癱患兒在家庭中和走向社會時，能夠自己獨立進食、穿脫衣和自理二便等。家長堅持訓練次數(shù)為每日2次，每次30～40 min；護士對治療效果每周評估1次，接受家長反饋意見，及時調(diào)整訓練方法和修正康復(fù)計劃,使方案更符合患兒和家庭生活和環(huán)境需要。觀察期6個月。

1.6 評估方法

1.6.1 日常生活活動能力評價 包括個人衛(wèi)生、進食動作、更衣動作、排便動作、器具使用、認知交流動作、床上運動、移動動作、步行動作9個部分，共50項。按各部分完成程度進行日常生活活動能力評分：能獨立完成為2分；能獨立完成，但時間較長，每項1.5分；能完成，但需要輔助，每項1分；兩項完成1項或輔助也很困難，每項0.5分；不能完成0分，滿分100分。以評定分值作為判斷指標[4]。

1.6.2 Peabody運動發(fā)育量表評價 該量表已廣泛在臨床使用，分為姿勢、移動、實物操作以及抓握、視覺運動整合5個方面的內(nèi)容。計算Peabody運動發(fā)育商值的變化，進行組間比較。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒訓練前后日常生活活動能力評分比較 見表1。

表1 兩組患兒訓練前后日常生活活動能力評分比較分)

注：與對照組比較，at=-3.808,-7.558，P<0.05。

表1結(jié)果表明，治療前兩組患兒日常生活活動能力評分比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)；訓練6個月后，觀察組患兒日常生活活動能力評分及其差值均高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。

2.2 兩組患兒訓練前后發(fā)育商差值比較 見表2。

表2 兩組患兒訓練前后發(fā)育商差值比較分)

注：與對照組比較，at=7.658，10.156，7.674，P<0.05。

表2結(jié)果表明，訓練6個月后，觀察組患兒粗大運動發(fā)育商、精細運動發(fā)育商和總發(fā)育商差值均高于對照組,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。

3 討論

因為急救技術(shù)的不斷提高使越來越多的高危兒得以存活，但隨之而來的腦癱、運動障礙等發(fā)育遲緩兒童的發(fā)病率問題也逐漸被社會所關(guān)注。腦癱患兒四肢中表現(xiàn)最為充分和明顯的也恰恰是姿勢及運動模式異常[5]。目前針對這部分患兒采取的常規(guī)治療方法是以治療師為核心的康復(fù)訓練。但是住院進行康復(fù)治療不能伴隨他的一生，家庭是他主要的生存環(huán)境?；純和ㄟ^家庭康復(fù)治療很容易把獲得的功能應(yīng)用到生活中去，并通過生活活動使這一功能得以強化，使家屬能夠在出院后自覺的按要求配合患兒的治療，為遠期康復(fù)目標的實現(xiàn)奠定基礎(chǔ)[6]。

Peabody運動發(fā)育量表配套訓練方案為家庭訓練提供了可行的依據(jù)，該量表是由美國發(fā)育評估與干預(yù)治療專家針對殘障兒童所設(shè)計編寫的，將運動功能從低級到高級進行分類，考慮到各種運動障礙的特點，同時建議以父母、孩子以及提供服務(wù)的人員在內(nèi)一起為孩子制定個性化的家庭服務(wù)計劃及個體化的教育計劃[7]。該訓練方案與測試項目相一致，可以提出更具針對性的訓練目標和詳細的訓練策略，訓練內(nèi)容都是與患兒日常生活活動關(guān)系極為密切的，可以運用生活中多種物品直接滲透到孩子生活各方面，如更衣、進食、如廁等。Peabody運動發(fā)育量表第2版提供了很好的運動訓練方案，康復(fù)訓練同時結(jié)合家長進行的家庭訓練計劃能更好地提升患兒精細運動能力[8]。該量表在國內(nèi)推廣以來，也有將其應(yīng)用于臨床的研究，杜開先等[9]將Peabody運動發(fā)育量表應(yīng)用于腦損傷患兒提示能使患兒在短時間內(nèi)提升其能力水平及ADL水平。

進入21世紀，對于腦癱患兒的生活質(zhì)量已由“個人為中心”轉(zhuǎn)至“以家庭為中心”，開始關(guān)注如何提升家庭護理能力，減輕家庭壓力，改善家庭生活質(zhì)量。根據(jù)腦癱患兒的家庭需求，為其提供相應(yīng)的生活與技術(shù)支持，已成為一個重要的研究領(lǐng)域。在國外及國內(nèi)臺灣等多個地區(qū)，早期干預(yù)的發(fā)展趨勢已經(jīng)向強調(diào)個性化的家庭支持服務(wù)進行轉(zhuǎn)變，而國內(nèi)其他地區(qū)，對腦癱兒童的福利政策支持系統(tǒng)仍不完善，專業(yè)的醫(yī)療與康復(fù)人員也相對缺乏。因此，我國的腦癱患兒的支持系統(tǒng)還需要多方專業(yè)人員的介入，加強不同專業(yè)人員間、專業(yè)人員與家長間的合作[10]。

長期以來，腦癱患兒的康復(fù)治療多由醫(yī)生和訓練師承擔，而護士僅提供基礎(chǔ)性的護理服務(wù)。郭曉蓓等[11]認為，早期療育中涉及到的成員包括父母、醫(yī)師、復(fù)健師、護理師等。此研究證明療育團隊是一個合作性團體。自2013年起中國康復(fù)醫(yī)學會康復(fù)護理專業(yè)委員會設(shè)置了康復(fù)護理?？谱o士培訓基地，護士脫產(chǎn)2個月進行理論與實踐的系統(tǒng)化、全方位培訓，由此培養(yǎng)出來的?？谱o理技術(shù)人才，無論從康復(fù)?？浦R，還是?？谱o理技能均具有較高的水平。我院截至目前共培養(yǎng)國家級康復(fù)專科護士10余名，由康復(fù)?？谱o士介入腦癱患兒的家庭支持系統(tǒng)，構(gòu)建一個由醫(yī)生、訓練師、護士和家長4方共同參與下的全方位、無縫隙的康復(fù)治療護理模式。在評估-干預(yù)-再評估-指導(dǎo)干預(yù)-再評估-干預(yù)的循環(huán)中，爭取每一位家長都參與進來，把家庭式綜合干預(yù)理念貫穿于整個日常生活中[12]。對提高腦癱患兒的康復(fù)治療效果、縮短康復(fù)進程、提高家庭康復(fù)能力、發(fā)揮康復(fù)?？谱o士技術(shù)優(yōu)勢起到積極的促進作用，同時也為我國健全腦癱患兒家庭支持專業(yè)團隊的建設(shè)及人才培養(yǎng)等方面提供研究思路與方向。

本研究結(jié)果表明，腦癱患兒日常生活活動能力及發(fā)育商差值顯著高于對照組。由康復(fù)?？谱o士指導(dǎo)的家庭訓練計劃能夠使醫(yī)院的康復(fù)治療與家庭的訓練方案有效的結(jié)合起來，發(fā)揮康復(fù)?？谱o士的職業(yè)優(yōu)勢，有效的提升腦癱患兒的運動能力和日常生活自理能力，可以作為經(jīng)驗推廣使用。

[1] 邵銀進,曾康華,謝鴻翔, 等.醫(yī)院康復(fù)結(jié)合家庭指導(dǎo)模式在小兒腦性癱瘓康復(fù)治療中的應(yīng)用[J].中華物理醫(yī)學與康復(fù)雜志,2009,31(5):343-344.

[2] 陳秀潔.小兒腦性癱瘓的神經(jīng)發(fā)育學治療法[M].鄭州：河南科學技術(shù)出版社，2012:350.

[3] 中國康復(fù)醫(yī)學會兒童康復(fù)專業(yè)委員會,中國殘疾人康復(fù)協(xié)會小兒腦癱康復(fù)專業(yè)委員會.小兒腦性癱瘓的定義、分型和診斷條件[J].中華物理醫(yī)學與康復(fù)雜志,2007,29(5):309.

[4] 李曉捷.實用小兒腦性癱瘓康復(fù)治療技術(shù)[M]．北京：人民衛(wèi)生出版社，2009：338-339.

[5] 郭云龍，李曉捷，孫奇峰，等.核心穩(wěn)定性訓練對痙攣型腦性癱瘓患兒精細運動功能及日常生活活動能力的影響[J].中國中西醫(yī)結(jié)合兒科學，2014,6(5)：434-436.

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[9] 杜開先,余豐俠,婁季宇.Peabody運動發(fā)育量表及配套運動訓練方案在腦損傷患兒康復(fù)訓練中的應(yīng)用[J].中國現(xiàn)代醫(yī)學雜志,2014,24(1):71-74.

[10]蘇秀蓮.腦癱兒童早期干預(yù)家庭支持系統(tǒng)建構(gòu)與成效研究[D].重慶：重慶師范大學，2011.

[11]郭曉蓓,張琦.臺灣地區(qū)早期療育社會工作發(fā)展及其在大陸的可行性探究[J].法制與社會,2015，7(19):173-174.

[12]胡旭東，林莉，羅艷，等.家庭式早期綜合干預(yù)對腦癱高危兒神經(jīng)發(fā)育的影響[J].實用醫(yī)院臨床雜志，2014,11(6):128-130.