國外臨終關懷準入影響因素相關文獻的內容分析

楊貝貝 李賢華 楊偉國

(上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院，上海 200025)

全球緩和醫療聯盟(WPCA)稱，世界上每年需接受臨終關懷者高達2 000萬，且隨人口老齡化進程加快及疾病譜的改變不斷增加〔1〕。臨終關懷是一項必需的衛生保健服務，能減輕患者痛苦，提高生活質量〔2〕。因此，全民醫療保健(Universal Health Coverage)中規定各國必須將臨終關懷納入衛生服務體系以滿足人群臨終關懷的需要，但臨終關懷準入現狀不理想〔1,2〕。據報道，全球接受臨終關懷者僅占14%，每年仍有1 800萬患者在痛苦中死去〔1〕。國外部分國家(如美國、英國、日本等)臨終關懷開展較早，研究更深入。因此，本文從國外的視角出發，通過對國外臨終關懷準入影響因素相關文獻的分析，探究臨終關懷準入障礙及促進因素，從而為我國臨終關懷準入提出建議。

1 資料與方法

1.1臨終關懷(hospice，hospice care) 世界衛生組織(WHO)指出，臨終關懷是為無治療希望患者提供積極與整體性的照護，以達到提高患者生活質量、維護患者的尊嚴及保護患者家屬身心健康的目的〔3〕。臨終關懷服務內容包括死亡教育、生命關懷；綜合性的醫療、康復及護理服務〔3〕。

1.2姑息照護(palliative care) WHO將姑息照護定義為為無法治愈的患者及家屬提供早期診斷、全面評估及疼痛處理等身心社靈的全面處理，從而提高其生活質量的方法〔4〕。包括疼痛等不適癥狀的緩解；心理及精神的照護；患者及家屬的支持。姑息照護適用于疾病早期，一般與其他延長生命的治療措施如化療、放療等結合〔4〕。姑息照護的主要目標是提高生活質量，不有意加速或推遲死亡，有可能對疾病進程有積極作用〔4〕。

兩者服務目標相同，但在服務對象、服務期限、服務地點、服務人員、服務內容、管理方式及處理原則等方面存在差異性，應予以區分。

1.3準入(referal) 準入一詞被應用于不同領域，但卻對其沒有統一的定義。本研究采用學者周玲君的定義，是指在臨終關懷的原則下，經過一定的評估過程，決定患者是否能進入臨終關懷機構，接受服務的相關規定。

1.4方法

1.4.1數據庫檢索 本文以臨終關懷(hospice，hospices,hospice care)、姑息照護(palliative care)、終末期照護(end of life care)及準入(referral)、準入標準(referral admission)為關鍵詞，檢索數據庫Pubmed、EMbase及CINAHL 2006年1月至2015年12月公開發表的文獻。

1.4.2篩選標準 納入標準：與臨終關懷準入相關；針對成年人(Adult)；英文文獻。排除標準：不能代表國家總體情況的特定地區臨終關懷準入情況；針對特定服務系統的準入；針對特殊疾病。

1.4.3研究方法 采用內容分析法，通過對納入文獻進行全文閱讀，找出文中多次出現的關鍵詞，并對關鍵詞進行編碼，歸納主題。該過程由本文第一作者及通訊作者獨立完成。

2 結 果

2.1文獻的一般情況 取1 360篇文獻，經過查重(排除重復文獻320篇)、閱讀標題及摘要(排除文獻912篇)、閱讀全文(排除文獻99篇)三次篩選，最終納入文獻29篇。文獻被排除的原因依次為主題不符，針對特定疾病，針對特定人群，僅涉及姑息照護，未涉及臨終關懷。

2.2文獻內容分析的結果

2.2.1文獻的一般資料 國外臨終關懷準入影響因素文獻數量相對較少。從年代分布來看，臨終關懷準入影響因素相關文獻發表呈零散狀態。文獻的作者主要為老年醫學及公共衛生研究者，部分為臨床工作者及護理教育者。文獻主要為研究論文，僅1篇為經驗總結。文獻主要研究方法為調查和訪談，部分文獻使用隊列研究或回顧性研究法。臨終關懷準入研究多在美國，其他國家較少。見表1。

表1 納入文獻一般情況表

2.2.2臨終關懷準入阻礙因素條目 內容分析結果顯示，臨終關懷準入障礙包括患者因素(12篇)、照護者因素(9篇)、醫護人員因素(3篇)、溝通問題(5篇)、醫療系統問題及社會因素(6篇)。

2.2.2.1患者因素 患者因素包括知識缺乏、疾病因素、城鄉差異及文化與信仰等。知識缺乏主要體現在患者不了解臨終關懷相關內容及服務獲取途徑。疾病因素主要是指癌癥與其他慢性疾病患者臨終關懷決策模型不同所致的準入差異。城鄉差異主要表現在農村患者臨終關懷準入更為困難。關于文化與信仰，傳統的文化觀念促使人們常將死亡看作是生命的最后階段，對死亡持逃避、拒絕的態度；另外，在生命神圣論的影響下，部分患者不愿放棄積極的治療。

美國學者Vig等〔5〕的訪談結果顯示臨終關懷宣傳教育的缺失是導致患者缺乏相關知識的主要原因，患者對臨終關懷持有錯誤觀念，認為“臨終關懷僅適用于臨終前幾小時”，“臨終關懷意味著承認死亡”。英國研究也表明知識缺乏是臨終關懷準入的阻礙因素，主要由于患者知識缺乏影響對臨終關懷獲取途徑的了解〔6〕。在患者疾病因素方面，美國學者Waldrop等〔7〕以決策沖突模型(CTM)為指導，采用訪談的方法揭示了癌癥患者及其他慢性疾病患者臨終關懷決策過程存在差異，相較于癌癥患者，其他慢性疾病如心臟疾病患者臨終關懷準入現狀更差。這一結果同樣在Zheng等〔8〕的研究中得到證實。針對城鄉差異，學者Campbell等〔9〕在研究中指出醫保規定接受臨終關懷前醫生需對終末期患者進行認證，而農村地區缺乏醫療資源，終末期認證存在困難，因而阻礙臨終關懷準入。2.2.2.2照護者因素 照護者因素最常見的為知識缺乏，因不了解臨終關懷的準入時間、效果、內容及實施地點等，導致對臨終關懷存在錯誤觀念，進而阻礙患者臨終關懷的準入。另外，照護者因素還包括與患者關系及死亡態度等。照護者為患者兒子阻礙臨終關懷的準入。照護者消極的死亡態度常延遲患者臨終關懷準入。

Vig等〔5〕的訪談結果中不僅表明照護者對臨終關懷的觀念錯誤，還提到照護者因擔心臨終關懷是否能在家中進行及臨終關懷能否與現有的照護相結合而不愿讓患者接受臨終關懷。另外，訪談結果顯示部分照護者認為患者一旦接受臨終關懷，自己就會失去照護者角色，不能為患者盡心。除上述情況外，美國學者Van Houtven等〔10〕的研究結果表示正式照護者促進臨終關懷準入，而照護者為患者兒子則阻礙臨終關懷準入。一方面可能由于家庭醫療和臨終關懷機構的整合，另一方面，可能由于接受正式照護者對自己是否滿足臨終關懷準入標準更為了解〔10〕。另外，韓國一研究表明照護者死亡態度影響患者的臨終關懷，優死量表(待在自己喜歡的地方、不擔心疾病或死亡地生活)得分與患者臨終關懷準入呈正相關〔11〕。

2.2.2.3醫護人員因素 醫護人員是臨終關懷準入的守門人(gatekeeper)，在臨終關懷準入過程中起主導作用。醫護人員相關因素中最常見的為知識及態度。其中，知識缺乏體現在醫護人員難以判斷生存期，對準入的時間不確定，定義符合臨終關懷病人的變量及臨終關懷服務的內容等。另外，在態度方面，醫護人員認為讓患者接受臨終關懷意味著自己治療失敗，同時意味著讓患者放棄希望。醫護人員知識缺乏歸因于缺乏系統的臨終關懷教育與培訓。美國一項研究表示，療養院醫護人員對患者生存時間的判斷影響臨終關懷的準入，認為死亡不確定及認為預后不確定的觀念分別對準入產生阻礙或延遲作用〔12〕。并且，研究結果顯示仍有部分醫護人員認為臨終關懷僅適用于終末期(very end)〔12〕。美國學者Chapin等〔13〕表示缺乏臨終關懷服務相關知識也會影響臨終關懷的準入。醫護人員在與家屬討論終末期照護方案時，由于自身知識缺乏，對臨終關懷避而不談，患者及家屬對臨終關懷并不了解，認為醫護人員為他們提供了最佳選擇，因此錯失臨終關懷準入機會。另外，其他一些障礙，如醫護人員對臨終關懷態度消極，與患者及家屬溝通時存在問題等〔14,5〕。

2.2.2.4溝通障礙 溝通障礙中最常見的是醫患溝通障礙，另外還包括護患溝通障礙等。醫患溝通障礙主要體現在不知如何開口談論臨終關懷；過多討論臨終關懷的缺點而忽略了優點及溝通時期望患者承認他們即將去世等。而護患溝通障礙主要體現在患者及家屬的不接受等方面。學者Vig等〔5〕在訪談結果中提到，醫護人員在向患者介紹臨終關懷時缺乏一定溝通策略，過多地介紹臨終關懷的局限性，而不是臨終關懷的益處。另外，醫護人員在向患者介紹臨終關懷時一定要讓患者承認自己即將死亡，使患者對醫護人員及臨終關懷產生抵觸情緒，不愿接受臨終關懷。在護患溝通方面，美國學者Boyd等〔14〕對31位腫瘤科護士展開調查，結果顯示護理人員對臨終關懷態度積極，認為更早地接受臨終關懷服務有益于患者及家屬，但在調查的3個月內，護士僅同1/3的患者及家屬開展了臨終關懷的討論，原因是患者及家屬的不接受及性別和文化有關的護患溝通障礙。為更好地與患者交流，護理人員應意識到患者在疾病終末期更加信任主治醫生，想要避免不必要的生命支持，更為注重護理的延續性，想要充分利用自己所剩不多的日子。為使護理人員在患者這一關鍵時期的疾病決策有更大的發言權，應制定相應的策略如臨終關懷教育等改善護患溝通，讓患者采取雖不那么積極但適合的照護方案〔14〕。

2.2.2.5醫療系統問題 醫療系統問題中最常見的是醫保相關問題，還包括照護的連續性等。醫保問題主要表現在額度的限制及要求終末期疾病的認證。在Vig等〔5〕的訪談中，一位患者這么表示，“我越來越需要臨終關懷，但是我的保險僅覆蓋一部分，我盡可能少地使用臨終關懷服務以減輕費用，但我還是已經欠了75 000美元”。醫保制度的不健全使臨終關懷服務產生巨大的經濟負擔，患者雖需要但卻無法負擔臨終關懷費用。另外，學者表明醫保額度限制對一些昂貴治療措施使用的影響，也是臨終關懷準入的障礙之一〔15〕。在照護連續性方面，部分患者擔心接受臨終關懷后自己無法適應健康照護提供者及所使用的醫療器械如氧氣機的改變而拒絕接受臨終關懷〔5〕。

2.2.2.6社會因素 社會因素包括社會文化因素及社會經濟因素等。社會文化因素主要體現在公眾對臨終關懷的認知、死亡態度等，是影響臨終關懷準入的次優因素〔16〕。研究表明，即便在美國、加拿大、德國等較為開放的西方國家，公眾也畏懼死亡的發生，終末期患者也會否認即將死亡的事實，不愿放棄積極治療〔16〕。另外，學者Campbell等〔9〕通過比較英國社會經濟狀況不同的兩個地區的臨終關懷準入情況證明了社會經濟因素對臨終關懷的影響。

2.2.3臨終關懷準入促進因素條目

2.2.3.1臨終關懷服務(5篇) 臨終關懷服務供給及臨終關懷機構特征是臨終關懷準入的重要預測因素。學者Silveira等〔17〕采用觀察性地理研究調查美國不同社區之間臨終關懷服務供給的差異。結果表明，不同社區之間由于社區財富，社區人口密度，社區人口構成如年齡、種族等方面的不同，導致臨終關懷服務供給存在差異，具體表現為中等收入家庭、人口數量、非洲美國人比重及老人數量對臨終關懷供給更多。另外，針對臨終關懷機構特征，有研究表明臨終關懷的規模及為非盈利性機構對臨終關懷的開放性有正向預測作用〔18〕。學者Zheng等〔8〕對療養院中臨終關懷使用情況的研究結果補充了臨終關懷機構特征對準入的影響，該結果表明療養院為宗教附屬可以增加臨終關懷的使用率。

2.2.3.2社會支持(7篇) 本次研究納入的多篇文獻從不同角度揭示了社會支持對臨終關懷準入的促進作用，主要包括知識和策略、經濟、政策等方面。知識及策略支持主要體現在臨終關懷相關的準則與指南、準入前評估策略及溝通策略等方面〔16，19〕。經濟方面主要體現在支持臨終關懷的專門基金、照護者福利及醫保額度的增加等〔16〕。政策方面，不同國家根據國情推行不同的政策以促進臨終關懷的準入，如美國的Balanced Budget Act(BBA)，中國臺灣地區國民健康保健計劃等〔20，21〕。

2.2.4臨終關懷準入不確定因素 關于種族對臨終關懷準入的影響，不同學者持有不同的觀點(13篇)。部分學者認為相比于白人，非洲美國人、西班牙裔、亞洲人、印第安人等種族臨終關懷準入比例低，主要與文化和信仰、獲取衛生資源的不平等、知識的差異及語言障礙等有關。但部分學者持有不同觀點，認為黑人促進臨終關懷討論及準入〔22〕。另外，不同種族的全科醫生對臨終關懷準入的態度也存在差異，非裔美國人被認為態度更為消極〔23〕。關于種族對臨終關懷的影響有待于進一步研究，并且，針對種族問題，應發展文化敏感地、以疾病為中心的終末期教育和共同策略。

3 討 論

3.1增加公眾對臨終關懷的認知 知識缺乏是臨終關懷準入的主要障礙。研究表明美國公眾臨終關懷雖知曉率高，但臨終關懷知識明顯不足，存在對臨終關懷的錯誤認知，并且在少數民族如西班牙裔中表現尤為突出，主要與臨終關懷宣傳教育不足及文化有關〔24〕。因此，政策制定者應認識到公眾臨終關懷教育的迫切性，加大臨終關懷宣傳與教育力度，并應針對不同文化特征調整教育方案，可通過公益廣告、專題報告、信息手冊及臨終關懷網站等途徑實現〔25〕。

3.2加強對醫護人員的臨終關懷教育 醫護人員知識及態度是臨終關懷準入的阻礙因素。作為臨終關懷的守門人，醫護人員應掌握充足的知識，保持客觀的態度。因此，應從不同層次的醫護人員出發，加強臨終關懷教育，針對在校醫學生，可開展系統的臨終關懷課程；針對在職醫護人員，可通過繼續教育教育課程班，或以志愿者的形式讓醫護人員直接參與臨終關懷工作；另外，應完善相關指南以指導臨終關懷準入。

3.3促進醫患溝通 醫患溝通對患者獲取知識、疾病決策有重要意義。但本研究顯示由于患者的不接受及醫護人員缺乏溝通技巧，醫患溝通的開展常受到限制。針對這一問題，應從以下幾點出發，促進醫患溝通：

3.3.1溝通技巧的使用 在溝通過程中，可通過技巧的使用改善溝通效果，包括：讓患者或家屬意識到疾病的嚴重性及復雜性；了解患者及家屬的需求；對臨終關懷的介紹契合需求；強調臨終關懷的作用；強化介紹臨終關懷易被誤解的內容如臨終關懷的使用時間；如患者及家屬仍拒絕接受，向家屬建議嘗試臨終關懷3個月，并說明在這期間可隨時終止〔5〕。

3.3.2照護者的參與 照護者在患者終末期階段往往承擔了代理決策的任務。讓照護者參與臨終關懷討論可以增加他們對臨終關懷知識的了解，促進患者臨終關懷準入。同時，與照護者溝通過程能幫助醫護人員了解患者的文化背景及喜好，使臨終關懷更有針對性，更易被患者接受〔26〕。

3.3.3醫護人員溝通培訓 首先，醫護人員應認識到患者在獲取知識方面的依賴性，要做到清楚傳達知識，并預見患者今后的知識需求。再者，醫護專業人員有責任保證宣教內容基于事實，不摻雜自己的死亡焦慮。另外，醫護人員應不斷學習溝通技巧如如何開始談論敏感話題，可通過繼續教育、以自我為導向的學習及參與服務等方式。最后，醫護人員需不斷進行自我評價以了解自身阻礙臨終關懷討論的原因〔13〕。

3.3.4臨終關懷管理者及政策制定者的支持 臨終關懷管理者應為臨終關懷工作者提供額外的工作時間，以支持其加入醫患溝通，幫助聚焦終末期照護方案制定中的關鍵問題。臨終關懷組織可通過發放信息手冊幫助患者了解終末期照護服務中的關鍵信息。同時，政策制定者應建議和倡導將終末期照護咨詢收費納入醫保以增加臨終關懷討論的機會〔13〕。

3.4改進臨終關懷服務 為促進臨終關懷準入，應從三個層面出發提高臨終關懷服務質量：(1)臨終關懷服務應基于指南，以提高患者生活質量、維護患者的尊嚴及保護患者家屬身心健康的目的；臨終關懷服務須與國家臨終關懷系統特征如法律、法規、經濟等協調一致〔27〕。(2)針對臨終關懷供給不足的貧困地區，可學習美國的經驗，通過發展高級實踐護士(APN)來補足。APN須具有足夠的知識、技能以及臨床判斷能力，并應有處方權〔28〕。(3)在政策層面，應對臨終關懷組織進行一定的經濟補貼，以增加貧困地區的服務供給；醫保應逐漸覆蓋臨終關懷費用，滿足患者對臨終關懷服務的需求〔17〕。

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