文 本刊記者 崔 晨
“新生兒是經常能出現奇跡的。”那些一個個被馬立霜從死亡線上拉回來的小生命,成為她最大的動力,支撐著她不懼壓力,繼續前行。

走進首都兒科研究所門診樓一層狹長而擁擠的外科候診走廊,孩子的哭鬧聲,家長焦急的神情,難免讓人心生焦慮。而走進知名專家馬立霜的診室,聽到她語氣平和,不緊不慢地詢問病情;看到她溫柔撫摸,仔仔細細為患兒做檢查,立刻緩解了心中的焦灼。“心里總算踏實了!”是就診患兒家長臨走時說的最多的話。她仿佛施了魔法一般,讓憂心忡忡、一臉愁容走進診室的患兒家長如釋重負、笑逐顏開地離開。她就是北京市政協委員,首都兒科研究所普通(新生兒)外科主任醫師、教授、博士生導師馬立霜,她是在國內較早開展新生兒先天畸形微創腔鏡治療的兒科專家,更是運用腔鏡技術醫治先天性膈疝的權威專家。在她和團隊的共同努力下,每年都有數百名先天畸形兒得到成功救治而重獲新生。
從小成績優異、品學兼優的馬立霜就是眾人口中“別人家的孩子”,成為一名醫生或教師,是她最大的志向。高考時,馬立霜成功被第一志愿——首都醫科大學錄取。由于從小喜歡小孩,在她自己還是孩子的時候就特別會哄小小孩,對小孩特別有耐心,馬立霜毫不猶豫地選擇了兒科專業。畢業后,她被分配到首都兒科研究所,一干就是31年。“我是比較執著的人,遇到自己喜歡的事就會全身心投入去做好,苦與累都可以忽略不計。”馬立霜對自己的評價中肯、到位。
在小兒外科工作三十多年,馬立霜經常見到患有各種出生缺陷的新生兒,其中不乏很多是在母親肚子里就被提前宣判“死刑”,卻還有救治希望的胎兒,比如先天性膈疝患兒。“人體的胸腔和腹腔是兩個體腔,中間有一道像墻一樣的肌肉組織叫膈肌,作用是將胸腔和腹腔分開。膈疝簡單地說,就是由于膈肌缺損,原本應該在腹腔里的胃、腸、肝、脾跑到了胸腔里,將胸腔內的心與肺壓迫得偏離了原本的位置,這會導致呼吸循環障礙,危及生命。”馬立霜耐心地解釋起什么是膈疝。這種先天性嚴重結構畸形,因其40%到60%的死亡率,至今仍被稱為世界性難題。
面對不高的手術成功率,馬立霜為何要挑戰這一世界性難題?時間還要追溯到2009年末。那是一位42歲的高齡孕產婦,且伴有糖尿病史,在懷孕21周時,胎兒被B超診斷出患有先天性膈疝,多次來到馬立霜的門診咨詢,想要留住孩子。31周時,孕婦先兆早產。馬立霜接到電話后,立刻趕到產婦生產的醫院待產。胎兒在夜里11點娩出,但情況非常不好,全身青紫、哭聲微弱,經緊急氣管插管搶救后,立即送上120急救車轉運到首兒所。一路上,馬立霜不停地給寶寶捏著“皮球”加壓給氧,實時監測著生命指征。在那寒冷的冬夜,120急救車飛奔在長安街的情景,馬立霜至今仍記憶猶新。
凌晨1點,寶寶被送入了重癥監護病房,但入院20分鐘后心跳突然消失。胸片顯示左側胸腔內充滿含氣腸管,縱膈心影右偏,右肺容積小,診斷為左側重癥膈疝。“在當時的情況下,如果不緊急手術,這個孩子等不到第二天,很快會因急性呼吸循環衰竭而亡。”她與家長做好充分溝通,等待寶寶生命指征稍穩定后,決定立即手術,爭取最后的希望。凌晨4點,馬立霜為寶寶做了開腹手術。“一開腹就傻眼了”,寶寶左側膈肌缺損直徑超過4厘米,大部分小腸、結腸及脾臟疝入并填滿左側胸腔,將發育不良的左肺完全壓縮,“胸壁就像峭壁一樣看不到膈肌邊緣”,可想修補起來的困難。“新生兒組織十分嬌嫩,膈肌邊緣的肌肉稍微往內一拉就會斷,當時也沒有補片,該怎么辦?我就輕輕地把能先縫上的地方都縫上,再用絲線給孩子搭了一個‘網’充當膈肌。之后將脾在‘網’下面一擋,這就擋住了腸管不至于再往胸腔鉆。”
手術歷時2個多小時,然而這并不意味著結束,圍手術期的管理仍是一大難關。她讓孩子以頭高位的姿勢平躺,避免腹腔積液及腸管再次進入胸腔,更是每天三次去監護室看望,面對孩子接二連三的并發癥,與重癥監護室的醫生不斷調整著治療方案。最終盼來了孩子病情的平穩,在住院111天后順利出院。現在孩子已經8歲,心智發育良好,每年都會來找馬立霜復查。“當時這么重的先天性膈疝都能被搶救回來,更別說以現在的醫療技術,為什么不治?新生兒重癥膈疝的成活率是個太粗略的數字,我只知道一個數,不治,孩子就是100%的死亡。100個孩子里能救活1個,我都要全力以赴。”

馬立霜為嬰兒做檢查
像這樣許多“珍貴兒”的照片被馬立霜一一珍藏在了電腦里,她看著自己與這些孩子們的合影,或抱在懷里,或扶在身前,掩不住的是滿滿的幸福感。“新生兒的結構畸形,只要手術治好,等他們長大后,仍是好孩子一個。新生兒是經常能出現奇跡的。”那些一個個被馬立霜從死亡線上拉回來的小生命,成為她最大的動力,支撐著她不懼壓力,繼續前行。
近年來,隨著腔鏡技術不斷提高,其創傷小、預后好的優勢逐漸在小兒外科得到公認。馬立霜是國內較早開展微創腔鏡技術并擅長治療新生兒先天性復雜消化道畸形以及小兒血管瘤疾病的專家之一。要掌握這一新型醫療技術,馬立霜靠的是勤奮加悟性。“最早進行腔鏡技術的培訓,是雙手握著操作鉗,通過置入盒子內的視鏡傳來的圖像對著屏幕操作,夾豆子、剝葡萄皮……反復練習手感和手眼協調。”回家后,馬立霜仔細觀看腔鏡手術視頻,鉆研技術難點,再結合翻看解剖書,分析解剖關系,真正吃透這一手術過程。勤奮地練習、鉆研,再加上多年潛移默化積累下來的對手術的感覺與悟性,使馬立霜在新生兒先天畸形微創腔鏡手術治療方面具有國際一流水平。她每年都會受邀參加國際小兒腔鏡大會,這是小兒腔鏡領域的奧林匹克。今年4月,在美國西雅圖召開的國際小兒腔鏡大會上,馬立霜作了5個大會發言。
記者采訪當天,就有一對來自山東的夫婦帶著幾個月大的孩子前來復查。一個半月前,馬立霜用腔鏡技術給他們的孩子做了隔離肺切除術。通過X光片,可以看到孩子肺部恢復得很好。馬立霜輕輕解開孩子的衣衫,3個小指肚大小的微創傷口愈合得也很好,只是比周圍皮膚略深一點,不仔細看都辨別不出。馬立霜一再叮囑孩子家長要多讓孩子哭以促進肺部的發育,“大哭也是一種鍛煉,千萬別舍不得”。馬立霜笑著說。最后,馬立霜還關切地提醒他們可以去醫院醫務處申領救治基金,報銷住院費和醫藥費的比例可達75%。孩子家長頻頻點頭,眼神中流露出無盡的感激。

馬立霜去重癥監護室看望術后的小寶寶
當天門診最后,一位特殊的患者走進診室,她是一位懷孕36周的準媽媽。這幾年,隨著產前診斷水平的不斷提高,不少家長能夠提前了解即將出生的寶寶存在某一方面的先天畸形。然而,他們并不知道孩子的畸形能否治療以及治療效果又將如何,因此感到恐懼和茫然。基于此,幾年來,馬立霜開始介入胎兒先天畸形的產前咨詢領域。“在產前診斷發現問題時,就要考慮兒科醫生參與制定治療計劃:一些輕度畸形的寶寶可以等到出生后再擇期治療;但一些重度畸形的,兒科醫生要在寶寶出生前把疾病的基本知識、如何治療、遠期預后會怎樣和家長溝通清楚,告訴家長做好相關準備,提前安排出生時產兒科配合、轉運及治療。對于能救治的患兒,我們竭盡全力;但對于救治風險巨大、遠期生活質量不能保證的,我們也要拿出一個科學的標準來。”
然而,產科和兒科是兩個不同領域的專業,如何能銜接得上?“以前,大家之間的交流不多,沒有很好的資源共享。”這幾年,馬立霜一直為此積極奔走。今年北京兩會期間,作為新任市政協委員的馬立霜,還將這一問題撰寫成提案,建議建立產前咨詢機制,開展胎兒畸形多學科聯合門診,將出生缺陷三級預防體系縱向緊密結合。
“目前,北京市專業兒科醫療資源較為匱乏,首都兒科研究所、北京兒童醫院這兩家專業而權威的兒童醫院總是人滿為患。在二孩政策實施后,隨著高齡產婦明顯增多,新生兒消化道畸形、泌尿道畸形、心血管畸形等嚴重出生缺陷發生率顯著提高,使原本短缺的產科、兒科醫療資源更加緊缺。孕有先天畸形胎兒的孕婦,艱難地奔波于產院與兒童醫院之間,為尚未出生的胎兒咨詢求診。”對于這些情況,馬立霜看在眼里,記在心間。她認為,如果在具備條件的兒童或婦產醫院開展胎兒畸形多學科聯合門診,對產前診斷的出生缺陷進行多學科咨詢,不僅會大大方便孕產婦,最為重要的是可以使出生缺陷防治的三級防線高效發揮作用,經常開展研討,也可使三級預防體系筑得更加牢固。
馬立霜建議,由主管部門牽頭,做好頂層設計,嚴格規定全市所有婦兒專科醫院及設有婦兒科室的公立醫院高度重視產前咨詢工作,對于做完產檢的孕婦,依據產檢結果統一為其規劃出明確的就醫方案;進一步完善出生缺陷三級預防體系,在三級預防體系中明確強調加入產前咨詢環節。“此外,發揮好北京市醫聯體的優勢作用,尤其是兒科醫聯體的資源優勢,在醫聯體范圍內建立婦兒專家團隊,打破醫院之間壁壘,實現醫聯體內單位優質婦兒專家資源共享。”

攝影 崔晨馬立霜診斷檢查結果
馬立霜盡可能地將自身專長、社會職務轉化為服務社會、溫暖人心的正能量。作為農工民主黨朝陽區委主委的她,精心組織策劃,聯合農工黨朝陽區委與首都兒科研究所等單位,在2016年、2017年“國際科學與和平周”上共同打造兒科高端公益論壇,分別以“注重出生缺陷,呵護母嬰健康”“防治出生缺陷,預約健康未來”為主題,邀請國內近40位兒科相關領域知名權威專家、學者,圍繞危重新生兒救治及醫聯體建設等醫學領域重要課題進行研討,還對京冀兩地相關專業管理人員進行出生缺陷產前評估與治療新進展專題培訓,共計400多名醫護人員參加了活動。這種與社會單位強強聯手共同舉辦高端學術論壇的社會服務形式,在學術界提升了農工黨的形象,也為專家學者向百姓宣傳普及嬰幼兒健康知識開辟了一種新的渠道。
在民主黨派、人民政協的履職平臺上,馬立霜干勁滿滿,“每一次活動都是難得的學習和開闊視野的機會,通過參加政協組織的各項活動,我感覺思考得更多了,本職專長可以通過政協平臺發揮出更大的作用”,這是馬立霜加入人民政協這個大家庭后最大的感悟和收獲。她堅持有思有行,知行合一,不忘初心,履職為民,以實際行動踐行了“人民政協為人民”的理念和“政協委員離群眾很近”的諾言,展現了新時代政協委員的使命擔當和精神風貌。