學(xué)霸、漫畫(huà)家、徒步愛(ài)好者……有些罕見(jiàn)病人這樣生活

吳靖　肖涌剛

緣起

閆瀟想拍攝紀(jì)錄片的想法源于2015年初。

2015年初寒假，閆瀟參加北京瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心組織的團(tuán)建活動(dòng)。一位老師問(wèn)大家：“如果你的人生還剩下十年，你想做什么，如果還剩下五年，兩年，一年？”

閆瀟腦中冒出的問(wèn)題是，“有什么辦法可以讓大家更好地看到這群人？”

以往，罕見(jiàn)病組織大多通過(guò)病友大會(huì)與外界產(chǎn)生聯(lián)系，請(qǐng)媒體來(lái)報(bào)道，但往往收效甚微。

她回憶起2014年6月第一次參加重癥肌無(wú)力病友大會(huì)時(shí)的情景：大會(huì)在鳥(niǎo)巢舉行，開(kāi)了3天，場(chǎng)內(nèi)很熱鬧，討論研究進(jìn)展、病友權(quán)利、醫(yī)療無(wú)障礙等，門(mén)口張貼了海報(bào)等做宣傳，但場(chǎng)外聞?dòng)嵾M(jìn)來(lái)觀看的公眾寥寥無(wú)幾。

于是，她想到了拍紀(jì)錄片，作為一位罕見(jiàn)病患者，“我比一般的拍攝者更了解他們”，“并且能真實(shí)記錄他們的生活”。

2012年8月，閆瀟被查出患有重癥肌無(wú)力，那年她剛要上大一。

此前她的生活與常人無(wú)異，直到高二時(shí)，某一天，她的右眼忽然轉(zhuǎn)不動(dòng)了，定在某處。而后幾次，眼皮下跌，往上看，看到的不是天空，是自己的眼皮。她沒(méi)當(dāng)回事，覺(jué)得是備戰(zhàn)高考累的。

高考剛結(jié)束，某天和弟弟鬧著玩，弟弟輕輕推了她—下，她“吧唧”就倒下了，感到全身沒(méi)有任何力氣，難以起身。最嚴(yán)重的一段時(shí)間，走路搖搖晃晃。

輾轉(zhuǎn)了幾家三甲醫(yī)院，她被確診了。目前全球沒(méi)有治療重癥肌無(wú)力的有效藥物。醫(yī)生建議吃激素緩解病情。

在大學(xué)，她每天吃8片激素，—上午四節(jié)課要睡上三節(jié)。更糟糕的是，她幾乎無(wú)法控制情緒，常常坐在座位上聽(tīng)著歌，眼淚就止不住地流。

在走上拍攝紀(jì)錄片道路之前，閆瀟甚至不知道自己真正要做什么，“我生病以后，想得最多的就是，就怕我忽然死了，但是還什么事都沒(méi)有干。”

2016年6月，閆瀟畢業(yè)，來(lái)到北京。2016年9月，妹妹王賽畢業(yè)后來(lái)北京時(shí)，這部紀(jì)錄片的拍攝就被閏瀟提上了日程。妹妹沒(méi)有生病，編導(dǎo)專業(yè)畢業(yè)。

閆瀟曾在參加I CAN協(xié)力營(yíng)的活動(dòng)時(shí)，認(rèn)識(shí)了創(chuàng)辦人王奕鷗。此時(shí)，王奕鷗已經(jīng)是北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)的創(chuàng)始人，聽(tīng)說(shuō)她有拍紀(jì)錄片的想法，愿意拿出資金支持。

王奕鷗還叫上了同事張皓宇，由皓宇負(fù)責(zé)招募和接洽被拍攝對(duì)象、后期宣傳、對(duì)接平臺(tái)、籌集資金；閏瀟姐妹倆負(fù)責(zé)拍攝和剪輯；王奕鷗自己負(fù)責(zé)審核每期拍攝主題，提出修改意見(jiàn)。

按照計(jì)劃，2017年3月起，每月推出一部5分鐘的人物紀(jì)實(shí)短片，共12部。成片在微信公眾號(hào)、企鵝號(hào)、微博、優(yōu)酷、今日頭條等平臺(tái)傳播。

“生而不凡”這個(gè)主題，是張皓宇在上廁所回來(lái)的路上想出來(lái)的。那天，他在濟(jì)南晚上約著幾個(gè)朋友在馬路邊喝酒，借著酒意，聊起身邊的罕見(jiàn)病朋友們。

他突然發(fā)現(xiàn)，“我們之前一直在宣揚(yáng)，就是我們一定要跟別人相同，跟別人沒(méi)有什么不同”，但實(shí)際上，“罕見(jiàn)病患者就是不同的。”

痛感

紀(jì)錄片中，28歲的學(xué)霸龔旻，5歲被診斷出SMA（脊髓型肌肉萎縮癥）的時(shí)候，情況還不算太糟糕：踮著腳尖走路，走路不穩(wěn)，不能蹲也不能跑、爬樓梯得扶著欄桿，“挺費(fèi)勁的”。

和其他小朋友最明顯的不同是，龔旻上不了體育課。以至于從小學(xué)開(kāi)始，別人上體育課和課間操，他就一個(gè)人在教室里寫(xiě)作業(yè)。

14歲的某天，他突然發(fā)現(xiàn)自己連站著的力氣都沒(méi)有了，開(kāi)始了輪椅生活。

“原本寫(xiě)字稍微慢一點(diǎn)但是不費(fèi)力，到了現(xiàn)在，胳膊開(kāi)始逐漸沒(méi)勁。”他用兩根手指夾住一個(gè)芥末豆，頭快傾斜到輪椅的桌子上，手指微微一抬起，豆子剛好停在了嘴邊。記者在他家和他聊天時(shí)看到，這段動(dòng)作花掉了他十幾秒。

“有這個(gè)病的，沒(méi)有一個(gè)人可以獨(dú)自生活。我們肌肉沒(méi)有力量，我一點(diǎn)力氣都沒(méi)有，上廁所都不能自己上。”因?yàn)殡x不開(kāi)護(hù)工，他甚至錯(cuò)過(guò)了一次出國(guó)讀研的機(jī)會(huì)——辦理簽證時(shí)，對(duì)方不同意他申請(qǐng)，其理由是，不能帶護(hù)工。

社交對(duì)于他來(lái)說(shuō)有些奢侈。出門(mén)不方便，天冷的時(shí)候有近1個(gè)月的時(shí)間沒(méi)有邁出過(guò)家門(mén)。雖然是碩士畢業(yè)，但投了簡(jiǎn)歷石沉大海，在長(zhǎng)達(dá)近1年的時(shí)間里沒(méi)有找到正式的工作。

因?yàn)殚L(zhǎng)期吃激素，狗子出現(xiàn)了股骨頭壞死的狀況，晚上常感到疼痛，睡不著覺(jué)，這在醫(yī)學(xué)上是不可逆的，后來(lái)，她干脆換了人工關(guān)節(jié)。

還有類似痛感的是紀(jì)錄片中24歲的張笑，一位粘多糖貯積癥一型患者。她常常拍攝到一半就不愿意再拍攝。

這源于她身體器官的并發(fā)癥會(huì)時(shí)常出現(xiàn)，很不穩(wěn)定。2017年，她開(kāi)始感到手部發(fā)麻、手指更加不靈活，去醫(yī)院做了很多檢查，結(jié)果都指向一種名為腕管綜合癥的病。在紙上寫(xiě)字，慢而費(fèi)力。

王賽記得，某次在笑笑家里拍攝時(shí)，笑笑在接到一個(gè)電話后，叫停了拍攝。那次電話是病友去世的消息。訪談中，笑笑對(duì)著鏡頭說(shuō)，害怕見(jiàn)不到她們。

閆瀟認(rèn)識(shí)笑笑多年，在這一段拍攝進(jìn)行時(shí)，從頭哭到尾。

拒絕

多數(shù)罕見(jiàn)病患者在第一眼“看起來(lái)”確實(shí)是不同的。

那些坐著輪椅的、說(shuō)話有些吃力的、走路微跛的、身形很胖的人，或者是頭發(fā)全白的、身形矮小的人……如果身體特征與外界認(rèn)知年齡或性別特征所不相符，常會(huì)被側(cè)目和注視。

這些來(lái)自外界無(wú)形的評(píng)判壓力，讓他們?cè)欢入y以接納自我。

第一次倒下開(kāi)始坐輪椅那會(huì)，狗子不敢出門(mén)，“害怕人家看我”。她脾氣沖、性子急，推車去路上，路人一看她，她就特容易生氣，一定要罵人家，“看什么看”，“跟自己較勁”。

那會(huì)兒，她對(duì)自己的描述是，“內(nèi)心戲特足，畫(huà)面感特別強(qiáng)”：她臆想的一個(gè)場(chǎng)景里，不停地有人告訴她，她受到的這些注視和目光都是惡意的。

紀(jì)錄片拍攝的那段時(shí)間正是狗子“最迷茫的時(shí)期”，一開(kāi)始，她不愿意面對(duì)鏡頭。

鏡頭前的訪談，有時(shí)仿佛是再次揭開(kāi)傷疤，不論對(duì)于罕見(jiàn)病患者本人還是這個(gè)家庭。

紀(jì)錄片中，醫(yī)學(xué)生亮亮的訪談也曾一度難以進(jìn)行。亮亮是一名白化癥患者。因?yàn)槠つw及其附屬器官黑色素缺乏，亮亮的頭發(fā)全白，這讓他在人群中顯得尤為特殊。

第一次和亮亮聊的時(shí)候，閆瀟想讓他回憶一些小時(shí)候的事情，他不愿意。他只記得，小時(shí)候在農(nóng)村，沒(méi)有一個(gè)醫(yī)生告訴他病因，沒(méi)有給他一點(diǎn)鼓勵(lì)，讓他一度很自卑、“生無(wú)可戀”。

那個(gè)時(shí)候，他頭腦中最多的問(wèn)題就是“為什么會(huì)這樣？”最極端的一次，他想尋短見(jiàn)，最后被母親用繩子捆住攔下，關(guān)在房間。

作為罕見(jiàn)病患者的家屬，在鏡頭前也會(huì)有很多顧慮。

31歲的小虎是一個(gè)患有“的蘭氏綜合癥”的罕見(jiàn)病患者。這種病經(jīng)常會(huì)出現(xiàn)行為、溝通交流問(wèn)題以及發(fā)育遲緩等。

小虎的媽媽曾面對(duì)過(guò)不少媒體，但那些報(bào)道有時(shí)會(huì)與她真正想說(shuō)的話有距離。她問(wèn)小虎的意見(jiàn)，小虎有些猶豫，但最終表達(dá)了自己的信任，“他太希望能有朋友了”。

她考慮再三后同意拍攝，一是覺(jué)得這種病需要更多人知道，二是因?yàn)樗托』⒃c閆瀟、王賽在一個(gè)項(xiàng)目接觸過(guò)，小虎和她們玩得很開(kāi)心，她覺(jué)得這是兩個(gè)很樸實(shí)的小姑娘，“心地特別純潔”，才減輕顧慮。

接納

狗子意識(shí)到自己開(kāi)始逐漸接納自己“罕見(jiàn)病”身份的時(shí)候，是在“習(xí)慣”被旁人注視的那一刻。

有一次她出門(mén)，突然很疑惑“為什么周圍沒(méi)有人看我了，大家都怎么了？”看了看自己，突然意識(shí)到自己原來(lái)已經(jīng)不坐輪椅了，“大家不看我，我倒覺(jué)得納悶”。

后來(lái)，她逐漸明白，對(duì)路人注視的猜測(cè)是基于自己的心理經(jīng)驗(yàn)，“人家可能只是好奇看一眼，可能沒(méi)什么歧視，但我也沒(méi)有問(wèn)人家，都是自己想象出來(lái)的，然后自己在那里慪氣。”

她學(xué)會(huì)了減少憤怒。

有一次，她坐著輪椅去商場(chǎng)，保安攔住了她，指著車不讓進(jìn)。狗子解釋這是殘疾人用的車，保安還是說(shuō)不行，指了指商場(chǎng)門(mén)口的標(biāo)志，標(biāo)志顯示帶輪子的車不能進(jìn)。

她沒(méi)有像以前一樣認(rèn)為這是歧視，“那你把領(lǐng)導(dǎo)叫來(lái)，我和他說(shuō)”。最后，領(lǐng)導(dǎo)過(guò)來(lái)，雙方溝通后，狗子順利進(jìn)入商場(chǎng)。

“要是以前，早就急眼爆發(fā)了。”她回憶起這次經(jīng)歷，偷樂(lè)著，“我也很詫異自己的變化”。

起初，張皓宇也害怕輪椅。他是成骨不全癥患者，走平路都能跌倒，常年坐輪椅。研究生畢業(yè)后，他選擇來(lái)做北漂。直到有一天，為了看音樂(lè)會(huì)，他搖了七公里到一個(gè)酒吧，“輪椅可以帶著我去我想去的地方，愛(ài)好自由這種感覺(jué)，感覺(jué)很爽”。

紀(jì)錄片中，也有接納自己特殊性別的人們，比如潘龍飛，一名卡爾曼氏綜合征患者，簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)是第二性征不發(fā)育。潘龍飛在鏡頭下相當(dāng)自如和放松。閏瀟問(wèn)他，“你經(jīng)常會(huì)扮女裝嗎？”潘龍飛肯定地回答“會(huì)”，他還問(wèn)閆瀟，“需不需要去穿一件什么衣服？”后來(lái)，鏡頭里的龍飛穿了一條裙子、畫(huà)了口紅，擺了各種造型。

有人問(wèn)閆瀟，那些是不是擺拍？“這些都是他自己。”

網(wǎng)絡(luò)上他被稱為“無(wú)性別者”，甚至被形容為“沒(méi)有性欲的人。”現(xiàn)在，他常掛在嘴邊的一句話是：卡爾曼氏綜合征可能是第三種性別。

紀(jì)錄片中24歲的美好，被確診為神經(jīng)母細(xì)胞瘤，常年坐輪椅。她在一家外企工作。

紀(jì)錄片中，她自述，好多傷友會(huì)勸她，一個(gè)人在外面生活不容易，找一個(gè)男朋友或者回家結(jié)婚，才是最好的歸宿。她很失落，“好像因?yàn)樽喴危头艞壛俗约旱恼麄€(gè)人生，就放棄了自己選擇的權(quán)利。”

她面對(duì)的人群是坐輪椅的。她發(fā)現(xiàn)那些傷友還是處在一個(gè)模式當(dāng)中，每天過(guò)著消極、重復(fù)單一的生活。她覺(jué)得，很多殘障朋友會(huì)把殘障這個(gè)標(biāo)簽過(guò)于放大化，會(huì)覺(jué)得所有的問(wèn)題都?xì)w結(jié)于殘障。

有一些殘障伙伴也曾出現(xiàn)類似上述拒絕別人的經(jīng)歷，但美好不認(rèn)同他們的理念，“與其殘障人士抱團(tuán)取暖去議論社會(huì)大眾的不關(guān)注或者歧視，倒不如真的出現(xiàn)在大眾面前，告訴他們，我們究竟是一個(gè)怎樣的群體，我們究竟是怎樣的人。”

轉(zhuǎn)變

紀(jì)錄片中另一位常年坐輪椅的翟進(jìn)，不想為殘障貼上正能量的標(biāo)簽。

翟進(jìn)是一名成骨不全癥患者。因?yàn)樯倌戤?huà)漫畫(huà)成名，一直被當(dāng)成勵(lì)志典型，家門(mén)常被媒體光顧。“我特別不喜歡那個(gè)感覺(jué)，就是別人先看到我的身體，再看到這個(gè)人。不關(guān)心我畫(huà)的是什么樣的，就說(shuō)我這個(gè)狀態(tài)畫(huà)成這樣，很厲害。”

他內(nèi)心想做一個(gè)“特立獨(dú)行”的人。翟進(jìn)把自己的想法表現(xiàn)在漫畫(huà)里，畫(huà)各種各樣性格脾氣的殘障人士，“畫(huà)里的殘障人士不是必須正義的”。

媒體的普遍宣傳，常給罕見(jiàn)病患者貼上“勵(lì)志”標(biāo)簽，也讓龔旻覺(jué)得很矛盾。

“難道世界上所有的殘疾人都是很陽(yáng)光很樂(lè)觀的嗎？”一次拍攝結(jié)束時(shí)，龔旻以為拍攝機(jī)器關(guān)閉了，這樣反問(wèn)姐妹倆。

如今，龔旻過(guò)著罕見(jiàn)病病友圈中令人艷羨的生活：去過(guò)法國(guó)、捷克、英國(guó)等國(guó)家旅游；家里珍藏著380多張音樂(lè)CD；偶爾看展、聽(tīng)音樂(lè)會(huì)，還常去有無(wú)障礙設(shè)施的電影院看電影。

從小到大，每一次，龔旻的夢(mèng)里，他都是在走路的，甚至在跑、在追，只有一次是坐著的，“挺神奇的”。有一次，他夢(mèng)到自己飛起來(lái)，沒(méi)有阻力，去到任何想去的地方。

他決定把自己推出去，和別人面對(duì)面交流，“推出去好多問(wèn)題就引刃而解了”。前段時(shí)間，他開(kāi)始進(jìn)入北京美兒SMA（脊髓型肌肉萎縮癥）關(guān)愛(ài)中心工作，開(kāi)始有更多時(shí)間和周圍的人交流。

最近，翟進(jìn)換了一輛新輪椅，正在學(xué)習(xí)從依賴電動(dòng)車到靠雙手搖行，他開(kāi)始習(xí)慣想出門(mén)就出門(mén)，習(xí)慣承擔(dān)各種家務(wù)，習(xí)慣和朋友熱熱鬧鬧聊天。

笑笑偶爾還會(huì)感到手麻，偶爾會(huì)需要幫忙。但她開(kāi)始根據(jù)醫(yī)生建議，堅(jiān)持鍛煉，緩解病痛。

美好在試圖走出舒適圈。她此前一直在公益圈里，發(fā)現(xiàn)來(lái)來(lái)回回都是認(rèn)識(shí)的人，久而久之產(chǎn)生一種疑惑，“難道我的圈子就真的局限于這些人了嗎？覺(jué)得我是在重復(fù)地生活了，就好像重復(fù)的那么幾件事幾個(gè)人，就會(huì)影響到我去探索真正的自己。”

現(xiàn)在的狗子一個(gè)人住一居室，買了兩個(gè)小音箱，經(jīng)常會(huì)放英文歌曲給自己聽(tīng)，聽(tīng)著聽(tīng)著一個(gè)人跟著音樂(lè)跳起來(lái)，“那一刻覺(jué)得特別開(kāi)心。”

狗子開(kāi)始參加一些戲劇工作坊，和別人分享她的感受。她未來(lái)決定當(dāng)婚慶策劃師，做婚禮策劃，她想通過(guò)這樣的一個(gè)形式，想更多的人去感受到那種幸福感，“現(xiàn)在人幸福感太低了”。

“我現(xiàn)在還是處在一個(gè)探索自己的過(guò)程中，這可能是一輩子的事情。”她說(shuō)。（為保護(hù)當(dāng)事人隱私，文中狗子、亮亮、小虎為化名。來(lái)源：《新京報(bào)》）