臨終關懷：絕癥患者最后的尊嚴

劉昶榮

2018年4月4日，北京迎來了30年來的首次4月飛雪。第二天清明節，氣溫從25攝氏度驟降到了9攝氏度。天氣陰郁寒冷，但北京市西城區德勝社區衛生服務中心臨終關懷科的生命關懷病區里，溫暖的黃色燈光照在樓道淡粉色的墻壁上，氛圍溫馨。

這里的22張病床住著各種被絕癥宣判了“死刑”的人，崔林（化名）的愛人便是其中之一。2011年10月，他愛人被診斷為肺癌晚期肝轉移，“回到家里，我始料不及的是她的劇烈疼痛，每天尖叫、大聲呼喊。當時為了減輕她的疼痛，止疼藥從1片加到2片、5片、10片、15片、25片……仍不能減輕疼痛，直到后來她24小時坐在床上，幾乎不能動。”崔林說，“這對于一個家庭來說，簡直是災難。”

最后，崔林不得不辭去工作，全職在家照看妻子。他們唯一的兒子當時正在備戰高考，母親的狀態讓他無法專心學習。崔林后來跑了很多三級醫院求助，得到的結論均是“肺癌晚期不可治愈”，沒有一家醫院愿意收治。

除了劇烈的癌痛，癌癥晚期患者還會有皮膚潰爛、惡臭、大量的腹水、大面積的浮腫、嚴重的黃疸等問題。國家癌癥中心日前發布最新一期《中國惡性腫瘤發病和死亡分析報告》，報告顯示，據估計，2014年全國新發惡性腫瘤病例約380.4萬例，60歲～79歲人群發病人數約為187.3萬。

得了絕癥的老年人，因為多數生活不能自理，且需要一定的醫護治療，養老院一般沒有能力也不愿意接收他們，其他醫院也幾乎不會收治絕癥患者。對于這些人而言，臨終關懷科的存在，仿佛是一棵“救命”稻草。

抓住最后的“救命”稻草

走投無路之時，崔林無意中知道了德勝社區衛生服務中心有臨終關懷科，便抱著“病急亂投醫”的心態來到了這里。

經過崔林和他愛人的同意，德勝社區衛生服務中心臨終關懷科的醫生和護士到家里對患者進行了全面評估，后來又邀請了北京人民醫院疼痛科的專家進行了會診，對麻醉止痛藥和多種藥物的聯合使用進行了規范指導。曾經讓崔林愛人痛不欲生的癌痛終于得到了緩解，一家三口一起度過了最后一個平靜的春節。

春節過后，由于病情進一步惡化，崔林愛人不得不從家里轉到了臨終關懷科的生命關懷病區住院治療。住院以后，為了減輕藥物對胃部的刺激，之前口服的麻醉止疼藥換成了口服與針劑聯合使用，這樣不僅增加了患者的食欲，同時也減輕了嘔吐。

崔林回憶道，在住院期間，他愛人終于能下床簡單地活動了，“她很興奮”。在醫務人員的提示下，崔林把家里的相冊拿到了醫院，和愛人一起回憶過去美好的日子。兒子每天放學以后，也會來到醫院和媽媽交流學習情況，匯報摸底考試成績等，“她臉上浮現出難得的笑容”。

2012年4月，崔林的愛人在醫院平靜地離開了人世。崔林后來專門寫來感謝信：“在整個住院期間，德勝社區衛生服務中心臨終關懷科的醫務人員的關懷照顧、心理指導和姑息治療，最大程度地提高了我愛人的生命質量，我逝去的妻子和我，以及我們的兒子都深有感觸。”

據了解，患者在德勝社區衛生服務中心臨終關懷科的平均住院天數約為28天，費用約為9000元——基本上相當于住三甲醫院ICU一天的花費。

供不應求的臨終關懷服務

“人們常說醫生救死扶傷，但是在我們這里卻是要送患者離開這個世界。”德勝社區衛生服務中心臨終關懷科主任王友青說。該科室自2010年5月成立以來，共服務了389位臨終患者，目前患者零投訴，他們還收到患者贈送的20多面錦旗。

王友青接受中國青年報·中青在線記者采訪時表示：“一般找到我們這兒的，都是找了一圈三級醫院，沒有被收治的患者。而我們提供的服務就是在不增加患者痛苦的基礎上，延緩疾病的發展，幫助患者止痛，解決他們吃不下飯、睡不了覺、大便困難、褥瘡、皮膚破潰等問題，讓患者心理得到安慰，生活質量得以提高，生命得到尊重。”

德勝社區衛生服務中心是北京市第一家、也是目前唯一一家設立臨終關懷科的社區醫院。在它成立的當月，北京市老年醫院也成立了臨終關懷科，該醫院是北京市第一家成立臨終關懷科的三級醫院，據該醫院臨終關懷科主任姜宏寧回憶，剛成立時有21張病床，在幾乎沒怎么宣傳的情況下，成立半年之后，就開始出現床位供不應求的狀況。這些年，北京老年醫院臨終關懷科的病床數增加到了70張，但是供不應求的狀態仍然沒有得到緩解。

經濟學人智庫在對全球80個國家和地區進行“死亡質量”指數調查后，發布《2015年度死亡質量指數》報告，結果顯示公民死亡質量英國位居全球第一，而中國大陸則排名第71。“死亡質量”指數的測算，涵蓋了五個維度的評價，分別是姑息與醫療環境、人力資源、醫療護理的可負擔程度、護理質量，以及公眾參與水平。

北京老年醫院舒緩治療與臨終關懷專業管理委員會主任楊愛民表示，重視和發展臨終關懷是社會進步的必然結果，而與此同時，中國人口老齡化形勢越來越嚴峻，大眾對臨終關懷服務的需求也會不斷增長。

2017年3月，北京市遴選出了15家醫院進行臨終關懷試點工作，北京老年醫院和德勝社區衛生服務中心均在其中。據楊愛民介紹，中國生命關懷協會曾在2009年做過一項城市老年人口臨終關懷需求現狀的調查，其中50%左右的被調查晚期腫瘤患者表示愿意放棄積極的治療，進行臨終關懷護理。

坦誠相對，直面死亡

然而，臨終關懷服務不僅是對患者軀體痛苦的緩解。

成立臨終關懷科之后，德勝社區衛生服務中心便派工作人員前往上海學習，王友青回憶道，經過了各種學習以后，才知道臨終關懷并不只有對軀體的治療，還有對患者心理和家屬心理的哀傷撫慰，以及和患者的溝通技巧。

王友青介紹說，我們發現患者常常做不了自己的主，再加上大眾對于臨終關懷工作的陌生，從讓患者接受臨終關懷服務，到如何進行臨終關懷，再到撫慰家屬情緒，甚至是指導殯葬事宜，都需要醫護人員和家屬進行溝通。

希望患者和家屬之間進行坦誠交流，是多位從事臨終關懷的醫生和護士共同的呼吁。劉曉惠在德勝社區衛生服務中心臨終關懷科已經做了近8年的護理工作。她曾經照顧過一位胃癌晚期患者，家屬將患者送進醫院的時候就明確地告訴醫生和護士：“患者不知道自己得的是胃癌，他問的時候，你們就說是胃潰瘍。”而且要求床頭的病歷卡上也寫成胃潰瘍。

“既然家屬都這樣要求了，那我們就按他的要求來吧。”面對家屬對患者的隱瞞，劉曉惠也很無奈。在接下來的護理工作中，劉曉惠也只能按照患者“沒有得絕癥”的狀態進行溝通。

隨著交流的逐漸增多，患者和劉曉惠也變得越來越熟悉和信任。然而患者有一天告訴劉曉惠，“其實我知道自己是胃癌，但是我不想告訴我閨女，怕她傷心。”后來，在劉曉惠的反復說服之下，患者終于主動捅破了這層窗戶紙。

劉曉惠解釋：“說清楚之后，雙方都松了一口氣。你也不用騙他了，他也不用假裝自己不知道了。這對患者和家屬來說，都是好事。”事情說清楚了之后，患者也終于可以表達出自己一些未了的心愿，讓自己盡可能不留遺憾地離開。

患者和家屬為什么不能彼此坦誠？劉曉惠認為是中國死亡教育的缺失，她告訴中國青年報·中青在線記者：“患者剛住進來的時候，我們是不聊病的。我們會提前和家屬了解清楚患者的興趣愛好和感興趣的話題，挑患者愿意說的內容。”

德勝社區衛生服務中心臨終關懷科有專門為患者準備的“人生紀念冊”，會讓患者在這個冊子上寫下對人生的美好回憶，劉曉惠說：“然后和患者聊人生成功的事情，讓他覺得自己的人生很快樂，沒有什么遺憾。再嘗試和他說，生老病死，這是大自然的規律，誰也無法抗拒，患者慢慢地會對死亡沒那么恐懼。”

一位已經病逝的患者在“人生紀念冊”的最后一頁寫道：“有生就有死，人活著一天就要快樂地活著，死亡要來就來，不恐懼。但現在生活這么好，還是留戀生，希望多活一天是一天。”（本文轉載時有刪減）

金磊摘自《中國青年報》