中國臨終關懷事業(yè)存在的問題與政府政策探析

周金霖?雷東亞?馮偉

【摘 要】 本文指出了臨終關懷事業(yè)的重要性，并分析了我國臨終關懷事業(yè)在資源分配、資金支持、文化理念和國家法律法規(guī)保障上面存在的不足，在此基礎上提出政府應該制定臨終關懷服務行業(yè)規(guī)范、支持臨終關懷學科建設和建立從業(yè)人員技能培訓機構、做好財政資金支持和醫(yī)療政策保障工作，從而致力于實現(xiàn)與推廣具有中國特色的臨終關懷服務模式。

【關鍵詞】 老齡化；臨終關懷；存在問題；政府角色

臨終關懷是指社會各層次（護士、醫(yī)生、社會工作者、志愿者以及政府和慈善團體人士等）向臨終患者及其家屬提供的包括生理、心理和社會等方面在內的一種全面性支持和照料。[1]其目的在于使臨終患者的生命質量得以提高，能夠無痛苦、舒適地走完人生的最后旅途，并使家屬的身心健康得到維護。

在我國，“臨終病人”是指患有在醫(yī)學上已經判明在當前醫(yī)學技術水平條件下治愈無望的疾病，估計在6個月內將要去世的人。[2]臨終關懷的內容不僅限于關心病人軀體痛苦、疾病治療情況和癥狀控制情況、滿足他（她）緩解癥狀的要求，還要關心他（她）心理、精神、情緒上的憂郁、悲傷和絕望，生活狀況和經濟困難以及一些特殊要求。

自從1988年以來，我國出臺了多項涉及臨終關懷醫(yī)療服務工作的政策文件，政府陸續(xù)設立了一些臨終關懷的實踐機構和研究機構，民間也出現(xiàn)了“十方緣”之類的公益性組織。可以說，臨終關懷工作取得了一定的成績，但仍存在諸多問題。

一、臨終關懷事業(yè)的重要性

據我國原衛(wèi)生部測算：我國公民在生命的最后一個月的醫(yī)療投入占到其一生醫(yī)療投入的80%及以上；而在美國，在生命最后一個月使用臨終關懷服務的公民比不采用此服務的公民人均少花費3192美元。

同時，在專業(yè)指導下，臨終關懷有助于降低病患家屬的悲傷反應，使其盡快恢復正常的工作和生活。

二、我國臨終關懷事業(yè)存在的問題

1、資源不足，分配稀缺

（1）供需的數量失衡和地域不均。目前，中國大陸地區(qū)已相繼創(chuàng)辦舒緩療護相關機構約 200 家，從業(yè)人員的數量在40000～50000，這些機構分布不均勻，多數在北京、天津、上海、廣州、成都、昆明、杭州等大城市，經濟欠發(fā)達的農村地區(qū)幾乎沒有正式的臨終關懷服務。全國僅有的兩百多家機構大多分布于北上廣等一、二線城市，即便如此，這些機構還遠遠滿足不了所在城市的基本需求，更不要說那些沒有相關機構分布的農村地區(qū)了。

（2）臨終關懷從業(yè)人員隊伍短缺，服務質量不高。我國臨終關懷事業(yè)起步晚、發(fā)展緩慢，相關的理論研究與實踐經驗都嚴重不足，對從業(yè)人員隊伍的建設長期以來沒有受到重視。很多臨終關懷從業(yè)人員的服務水平與普通護士并無二致，他們往往忽略了臨終病人更多的是需要心理安慰而非生理治療；此外，還存在志愿者人數不足，缺乏相應培訓的問題。

2、傳統(tǒng)文化對死亡的避諱

忌諱談論死亡是民眾間普遍存在的現(xiàn)象，家屬對于將臨終者送到臨終機構更有著沉重的心理負擔，走訪中我們發(fā)現(xiàn)，他們中的很多人認為這是屬于放任病人等死的行為，但這恰恰忽略了絕癥者在晚期最需要的是以舒適為目的的照料以及對心靈的慰藉。地區(qū)社會輿論對臨終關懷機構缺乏正向的引導，特別是在醫(yī)院和學校，對死亡和臨終關懷的宣傳和教育都是較為匱乏的。

3、資金支持存在缺陷

我國臨終關懷事業(yè)完全納入醫(yī)療保障體系的目標還未完全實現(xiàn)，其歸屬和劃分的不清晰造成了長期穩(wěn)定的財政來源的支持缺失。盡管臨終關懷事業(yè)所需的藥品費用不高，但醫(yī)務人員的培訓，相關服務設施的引進，醫(yī)療機構的維持運營，都需要長期、穩(wěn)定而高效的經濟支持。這一點，目前我國還未做到最好。

以深圳市為例，據2015年深圳市衛(wèi)生統(tǒng)計提要顯示，腫瘤疾病出院者平均住院日為10.2天，出院者平均費用為15746.25元，惡性疾病出院者的平均住院日為14.3天，平均費用更高達24208.08元，日均費用達1543.75元～1692.87元。醫(yī)院無法通過為臨終患者提供關懷服務來獲得像常規(guī)積極治療所能帶來的高額醫(yī)療利潤，出于保障經濟效益的需求，醫(yī)院本身不愿意開展臨終關懷服務。

4、國家有關法律政策沒有形成完整的體系

（1）臨終關懷政策呈現(xiàn)碎片化，操作性不強。中央層次的有關于臨終關懷的各項要求和規(guī)范，主要分布在1989年原衛(wèi)生部《關于擴大醫(yī)療衛(wèi)生服務有關問題的意見》、1994年衛(wèi)生部《醫(yī)療機構基本標準（試行）》、2000年《衛(wèi)生部關于在醫(yī)療機構改革中加強護理工作的通知》、2006年原衛(wèi)生部《城市社區(qū)衛(wèi)生服務機構管理辦法（試行）》、2017年衛(wèi)計委《“十三五”健康老齡化規(guī)劃》等政策性文件中。這些文件對于臨終關懷人員隊伍建設、社會化辦醫(yī)等多個領域給出一定的規(guī)范，也對臨終關懷事業(yè)發(fā)展提供了一定的指引。但這些文件具有碎片化的特點，從事臨終關懷事業(yè)的相關企業(yè)事業(yè)以及具有臨終關懷需求的臨終者很難從這些零散的政策中獲益。

（2）政策存在表達含糊、缺乏具體規(guī)定的情況。例如《城市社區(qū)衛(wèi)生服務機構管理辦法（試行）》中提到“社區(qū)衛(wèi)生服務中心……有條件的可登記臨終關懷科”，這里的有條件沒有具體的標準，到底什么樣的社區(qū)衛(wèi)生服務中心可以參與就顯得模糊不清；以及剛剛發(fā)布的《“十三五”健康老齡化規(guī)劃》中提到“支持有條件的養(yǎng)老機構按相關規(guī)定開辦康復醫(yī)院……”這里的有條件同樣沒有具體的標準，什么樣的養(yǎng)老機構可以稱為有條件，這就給一些不想作為的養(yǎng)老機構提供了漏洞。

（3）政策缺乏靈活性。很多涉及養(yǎng)老的政策都沒有向臨終關懷傾斜，有關臨終關懷的政策也沒有考慮到這一行業(yè)的發(fā)展趨勢和新興主體。以山東濟南為例，當地政府仍依照慣例，將很多涉及臨終關懷的養(yǎng)老服務直接配給到養(yǎng)老病院，而不是單獨設立出來。這樣就使得新興的但更具專業(yè)性的臨終關懷公益組織在資金上缺乏支持，在開展工作上具有壓力。

（4）有關政策缺乏宣傳，造成了政府不作為的假象。政府有關部門對于臨終關懷的相關政策宣傳力度不足。患者和有關機構在搜集和運用臨終關懷政策上花費了過多的時間和金錢成本。

三、面對臨終關懷問題，我國政府應有所作為

1、制定臨終關懷服務行業(yè)規(guī)范，完善頂層設計

我國政府可以參照國外政府頒布的相關法律法規(guī)，并結合我國具體國情，制定有中國特色的臨終關懷服務行業(yè)規(guī)范，明確責任主體和相關責任人的權力義務關系，對行為加以規(guī)范、管理和保護。同時，還可以有效節(jié)省醫(yī)療費用、合理分配公共醫(yī)療資源和切實解決臨終病人的照護問題。明確臨終關懷服務主體、服務范圍、機構設置標準、從業(yè)人員上崗標準、工作規(guī)范、人才隊伍建設、資金支持、醫(yī)保給付以及吸引社會力量參與等有關政策。

2、支持臨終關懷學科建設和建立從業(yè)人員技能培訓機構

支持省屬及地方大中專院校建立臨終醫(yī)學、臨終護理學、臨終心理學等相關專業(yè)或方向，設立專項獎學金，鼓勵相關專業(yè)學生積極投身臨終關懷事業(yè)，培養(yǎng)一批具有基本醫(yī)療知識與技能、心理咨詢關懷能力的臨終關懷服務者。并利用從業(yè)人員培訓機構對參與臨終關懷的志愿者進行一定程度的培訓，使其具備初步的臨終關懷服務能力。

3、做好臨終關懷相關知識理念的推廣工作

政府應該發(fā)揮自身強有力的宣傳作用，通過多方位、多渠道的措施加深人們對臨終關懷服務的認知。通過介入教育的方式，正確引導人們對死亡的思考，改變人們“談死色變”的觀念，從觀念上使人們逐漸接受臨終關懷服務。

4、確保財政資金支持和醫(yī)療政策保障

臨終關懷機構作為社會福利性機構，不以盈利為目的，以減輕病患及家人痛苦為宗旨，理應受到政府的財政支持。政府應助力發(fā)揮社會閑置資金的活力，為臨終關懷家庭減輕經濟負擔，為患者提供優(yōu)質的服務。

結合國內外經驗和我國現(xiàn)狀看，臨終關懷的資金來源必須多元化。既不能讓醫(yī)院自己獨自承擔，也不能把責任全推給財政。盡快把臨終關懷納入我國醫(yī)保體系和加大宣傳力度募集社會資金是我國臨終關懷事業(yè)的當務之急。

5、致力于實現(xiàn)與推廣具有中國特色的臨終關懷服務模式

要使臨終關懷服務有效地為我所用，必須實現(xiàn)其本土化、中國特色化。鑒于中國傳統(tǒng)孝道觀念以及中國人的“葉落歸根”思想，居家護理可以作為一種可行方案進行實踐，在證明其有效后進行推廣。

【參考文獻】

[1] 李惠玲.臨終關懷指導手冊[M].蘇州：蘇州大學出版社，2014：14.

[2] 王麗萍.中文版佛羅梅爾特臨終關懷態(tài)度量表（FATCOD-B）的修訂及應用研究[D].南方醫(yī)科大學.2016.

【作者簡介】

周金霖（1997.7—）男，黑龍江哈爾濱人，吉林大學行政學院本科生，研究方向：政治學與行政學.

馮 偉（1996.8—）男，江西南豐人，吉林大學行政學院本科生，研究方向：國際政治.

雷東亞（1997.8—）男，湖北宜昌人，吉林大學行政學院本科生，研究方向：國際政治.