關注“孤獨者”生命全程

王純

11月8日，由中國殘疾人福利基金會主辦的“孤獨癥兒童康復訓練營”在海口康復基地正式開營。根據中國殘疾人福利基金會提供的官方統計數據，目前孤獨癥已成為世界上人數增長最快的嚴重性病癥，占中國兒童精神殘疾首位，并且在我國孤獨癥患者中，0—14歲的兒童患者數量在300萬—500萬之間。

近年來孤獨癥的發病率一直呈現不斷上升的趨勢，由于目前中國專業技術人員匱乏、技術標準不統一、康復機構服務能力不完善等原因，孤獨癥群體的社會保障能力明顯不足。在此背景之下，中國殘疾人福利基金會聯合海口市政府、海口市殘聯、海南省殘疾人福利基金會等部門，建立了孤獨癥兒童康復基地，集完善的設施、規范的教學、高水平專家與科學的運營管理等優勢于一身，力求打造中國孤獨癥康復治療樣板基地，以滿足中國孤獨癥兒童及家庭的需求。中國殘疾人福利基金會還專門成立了一個由眾多國內知名孤獨癥康復專家組成的顧問委員會，編制康復教材，培訓專業人員，并不定期地到基地為患兒義診。

孤獨癥常常會伴隨一生

“孤獨癥正在成為現代社會的癥候群，他們完全沉浸在自己的世界里，隨著年齡增長，會在學習、生活、認知、與人交往和溝通方面出現一系列問題。由于孤獨癥常常會伴隨人的一生，因此需要對其生命全程持續予以關注?！北贬t六院兒童心理衛生中心專家楊曉玲說，按照一個患兒牽扯到6個大人來計算，我國被孤獨癥涉及的人群將會涉及數千萬人。而且目前的研究表明，孤獨癥的發病率和民族、人種、社會環境等沒有任何關系，也就是說，孤獨癥在全世界范圍內的發病率均在上升。世界各國對孤獨癥兒童的理論研究和實踐經驗皆表明，高效、經濟地構建孤獨癥兒童的社會支持體系，加強對患兒家庭的支持是關鍵要素。從家庭的視角，根據我國人際關系的差序格局特點，構建以家庭為核心，由親友支持、社區支持、社會支持等多個同心圓構成的孤獨癥兒童家庭的社會支持體系，是未來我國孤獨癥兒童康復教育的基本方向和有效策略。

“對于孤獨癥患兒來講，只有早發現、早干預，及時、有效地進行行為矯治，才能幫他們縮短與正常社會的差距，讓他們早日融入社會?！睆埮吭诒本┒嗄陱氖鹿陋毎Y患兒培訓康復工作，她最初也是因為自己的兒子患上孤獨癥，而最終選擇了這樣的一份工作并將之作為一生的事業，她希望能夠幫助自己的兒子和更多的孤獨癥患者走出自我封閉的空間，融入社會。

張女士大學畢業不久就有了一個幸福美滿的小家庭和一個漂亮的兒子，接著她又獲得了一個公派留學的機會。那時，她在心中描繪著美好的未來，一切都好像沐浴在福運當頭的陽光里。但是沒有想到，回國后等待她的是無盡的煩惱。

她首先發現兒子和別的孩子不一樣，都3歲多了，還說不出一個完整的句子。兒子也不愛和別人玩，大人們逗他，他毫無反應，好像生活在一個與大家不相干的世界里。張女士不相信這是真的，她經常和孩子玩，以為兒子一定會給母親一個驚喜，然而兒子依然故我，對別人向他輸入的信息沒有一點反饋。張女士害怕了，趕緊帶孩子去看醫生，醫生的話一下子把這位母親打人了絕望的谷底——孩子得了孤獨癥?！昂诎怠?，張女士在形容當時的心情時用了這個詞。她覺得整個世界是黑暗的，人生和前途也是黑暗的。這時候，她才發現“母親”二字太沉重，重得不能承受。作為一個典型的知識女性，她一直要求自己要活得有質量，她一直追求優雅、熱烈、獨立的生活，試圖塑造一個精彩、完整的自我。她從來沒有料到，會有一天，必須作為一個孤獨兒的母親而活，得完全犧牲自己、放棄自己，陪伴兒子走上一條荒涼的小道。那段日子，她真的連死的想法都有了。但她最終作出了明智的決定：“既然命運要我成為一個孤獨兒的母親，既然我只有這一條出路，那么我就去做一個出色的孤獨兒的母親吧！”為了醫好孩子的病，張女士辭去了令人羨慕的工作，帶著孩子到北京求醫，在醫院里，她發現了許多和自己兒子一樣的孤獨兒，也發現了許多和自己一樣為孩子到處奔波的父母們。

和所有孤獨癥患兒的父母一樣，金女士也同樣遭遇了不幸的命運。她告訴記者，許多時候，她出神地看著自己的孩子生活在自己的世界里，任憑你對他百般呵護，任憑你想盡辦法逗他，他都渾然不覺、冷漠置之，無論你是哭了還是笑了，他都無動于衷，而且他總是無動于衷。和孩子相處的種種場面令金女士尷尬、心痛、窒息甚至絕望。對孤獨癥的群落而言，他們永遠生活在別處，而這些患兒的家長，卻生活在別樣世界與現實世界的夾縫中。金女士是在幾年前被拖入這個夾縫世界里的，她深知自己或許一生都要在這個特殊的世界里陪伴兒子。

加大政府參與和社會保障力度

記者在北京一家孤獨癥患兒培訓機構采訪發現，絕大部分孩子的父母都是工薪階層，對于家長參與的教育和學習，大多數家長表示他們“很不輕松”。在課堂上所有的家長都十分認真，積極配合老師的要求，一絲不茍地完成各種活動，在課堂之外也十分注意交流引導和訓練孩子的方法及經驗。孩子們在老師的指導下，學習最基本的生活技能和語言表達能力，而更重要的是這里能矯正家長們的心態，讓他們能科學地認識孤獨癥，坦然地面對孩子和生活，而這往往是許多孤獨癥孩子家庭需要解決的關鍵問題。誰家有一個孤獨癥孩子，必然會有一位家長放棄工作來專門照顧孩子，這是記者在采訪中發現的所有家庭的共同點，這些家長們都是放棄了工作來到這里的。一位家長告訴記者，一學期下來，連吃帶住帶學費要花掉2萬多元，這筆開銷對于一個只有父母一方工作的家庭來說，負擔應該說相當大。

“我國的孤獨癥康復機構現階段有一部分是民辦性質，主要依靠收取費用維持生存和利潤，政府需加大對孤獨癥康復機構購買社會服務的力度，通過提供免費的辦公場地、減免稅費、資金補助等方式，大力支持孤獨癥康復機構提升專業化、規范化水平。”溫州醫科大學第一臨床醫學院陳小英認為，在實現社會保障兜底的基礎上，政府應加大對孤獨癥兒童家庭的社會保障力度，建立更系統化的孤獨癥兒童服務體系，把孤獨癥兒童康復訓練納入醫保，并提供專業服務保障，包括診斷、早期干預、融合教育、職業訓練、社區生活等服務。另外應當建立完善國家孤獨癥康復研究中心，加大對孤獨癥發病率和康復技術的研究力度，政府應以實施國家“特殊教育提升計劃”為契機，鼓勵相關高校開設孤獨癥康復教育專業，把孤獨癥康復培訓教師納入特殊學校教師系列，建立孤獨癥康復教師的資格認證制度。