孫映輝：人在“震中”

張霞

再次見識(shí)到生命不可承受之重的孫映輝像是忽然找到了答案。那些充滿了“生的堅(jiān)強(qiáng)，死的掙扎”的生命故事，讓她放不下。

2016年，孫映輝從基金會(huì)辭了職，離開北京市區(qū)，租住在河北燕郊的一所公寓里。

公寓商住兩用，大部分用作“愛心苗圃健康援助中心”（以下簡稱“愛心苗圃”）的辦公與活動(dòng)場所。靠窗口處一張榻榻米，夜晚拉上屏風(fēng)，便成為臥室。

一輛病友用舊的電動(dòng)車是她的交通工具，飲食需求被她“壓制”到最低。大多數(shù)時(shí)間里，她熱一熱冰箱里與病患聚餐時(shí)吃剩的飯菜，“吃飽就好”。

生命面前，物質(zhì)上的不夠“體面”，對她來說不足為道。她之所以選擇“駐扎”在燕郊，是因?yàn)檫@里有近萬名血液病（主要為白血病）病人及其家屬正與病魔進(jìn)行著抗?fàn)帯Ｍ鲞@些“動(dòng)蕩”家庭的陪伴者。

兩年前，她申請注冊了“愛心苗圃”，漸漸摸索出了公益模式：虛擬“苗圃”致力于為困難病友提供小額無息借款以完成必要的治療；實(shí)體“苗圃”為病患與家屬提供求助咨詢、心理輔導(dǎo)、舒緩課堂、聯(lián)合創(chuàng)業(yè)等各類幫助和自助場地。

“做公益不僅是在手機(jī)上支持多少金額，撥多少款項(xiàng)，更多的是需要一種溫度，一種有尊嚴(yán)的有溫度的公益。哪怕是多年以后，彼此都能感受到曾經(jīng)的陪伴帶來的溫暖。” 她希望以此構(gòu)建一種新的公益秩序。

有如“常人”的下午

每周三下午，陳玲與劉楓會(huì)準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn)在“愛心苗圃”的“烘焙課堂”上。在那里度過的幾小時(shí)時(shí)光，是她們的生活中少有的 “溫情”時(shí)刻。

今年2月，一場突如其來的災(zāi)禍降臨在陳玲不滿11歲的女兒彤彤身上，哈爾濱市兒童醫(yī)院確診彤彤患有急性髓系白血病（M5a）。經(jīng)過3個(gè)月的化療病情未見明顯好轉(zhuǎn)，陳玲帶著10萬塊錢來到燕達(dá)陸道培醫(yī)院（以下簡稱燕達(dá)醫(yī)院），希望通過骨髓移植為女兒博取最后一線“生機(jī)”。

燕達(dá)醫(yī)院位于河北燕郊，為“亞州骨髓移植之父”陸道培院士創(chuàng)建，在白血病治療及骨髓移植方面處于國內(nèi)領(lǐng)先地位，是很多白血病患者眼中的最后一根稻草。

入院第一天，醫(yī)生初步檢查后告訴陳玲，彤彤進(jìn)行干細(xì)胞移植的費(fèi)用大約還需要50到70萬元。聽聞這個(gè)數(shù)目，陳玲近乎崩潰，忍不住跑到醫(yī)院樓梯口大哭。她已下崗多年，之前在哈爾濱的治療已花光全家積蓄，負(fù)債累累。

路過的病友向絕望中的陳玲介紹了“愛心苗圃”，建議她去找孫映輝想想辦法。在孫映輝的幫助下，陳玲得以獲悉各種救助組織的存在，之后她向中華兒童少年慈善救助基金會(huì)9958兒童緊急救助平臺(tái)、北京新陽光慈善基金會(huì)V愛白血病專項(xiàng)基金等公益組織申請到了部分救助款項(xiàng)。

劉楓的經(jīng)歷比陳玲更為曲折。去年5月底，身患急性淋巴細(xì)胞性白血病（高危）的兒子小熊順利進(jìn)行了骨髓移植，正待出院之際，卻突然被檢查出“腦白”（中樞神經(jīng)系統(tǒng)白血病 ，白血病的一種）病發(fā)。今年5月，本以為情況又一次穩(wěn)定，“腦白”卻再次在小熊身上復(fù)發(fā)，并外帶了骨髓病變。

將近4年時(shí)間，這個(gè)來自云南省玉溪市一個(gè)小縣城的普通家庭前前后后花費(fèi)近230萬元，已傾家蕩產(chǎn)。劉楓眼看著孩子因?yàn)橐浦埠竽c道排異，一天大便多到50多次，腹痛如絞，卻束手無策。

痛不欲生時(shí)，小熊最常念叨的是“烘焙課堂”里制作的蛋糕、慕斯與蛋撻。對他而言，對美食的向往和期待，是一股可以支撐他熬過萬般痛苦的最強(qiáng)大的原動(dòng)力。他希望媽媽可以趕緊學(xué)會(huì)，等他痊愈之后做給他吃。

除了滿足孩子的愿望，獲得心理壓力的釋放，也是陳玲和劉楓這樣的病患家屬前往“愛心苗圃”的一個(gè)重要原因。

患白血病的孩子又被稱為“百萬寶寶”，意指治療費(fèi)用100萬元起跳，很多家庭為此債臺(tái)高筑。而即便骨髓移植成功，也仍有5年的康復(fù)觀察期，移植后早期，患者的免疫力就像新生嬰兒一般，對護(hù)理、飲食、衛(wèi)生有諸多苛刻要求。加之骨髓捐贈(zèng)人常為直系家屬，一人患病往往需要至少兩名家庭成員放下事業(yè)全程陪護(hù)。因此生活質(zhì)量下降，喪失原有社交圈等狀態(tài)，在病患家屬中普遍存在。

一位被眾人昵稱為“姥姥”的老人自外孫患病之后，常常處于“自閉”狀態(tài)，不愿跟親戚朋友來往。來自河南的90后媽媽李會(huì)4年來幾乎不用微信，不玩朋友圈。兒子旭旭1歲時(shí)被確診為急性淋巴細(xì)胞白血病，李會(huì)帶著孩子踏上了漫長的求治之路。4年來孩子沒有上過一天幼兒園，李會(huì)也再?zèng)]有逛過一次街、看過一次電影。

“聊什么呢？別人家上學(xué)的上學(xué)、旅游的旅游，早就沒有了共同話題。”李會(huì)說，因?yàn)橛邢嗨频碾H遇，能夠彼此理解，她更愿意和“病友”成為朋友，吐一吐“糟心事”。“烘培課堂”滿足了她的這一需求。

烘焙課結(jié)束后，李會(huì)與陳玲等主婦留了下來，就著孫映輝的小廚房炒了幾個(gè)菜，倒上兩瓶啤酒，難得地度過了一個(gè)真正屬于她們自己的悠閑夜晚。她們不再談?wù)摬∏椋腔ハ嗥淳疲蛘呤稣f家鄉(xiāng)的風(fēng)味特產(chǎn)，或者八卦一下某幾個(gè)男女病患之間的“愛情苗頭”。

“對于白血病等重大疾病患者的家庭來說，其遭遇不啻于10級(jí)地震。治療本身以及因?yàn)橹委煯a(chǎn)生的連鎖痛苦，常常會(huì)讓整個(gè)家庭疲于奔命，并且往往會(huì)持續(xù)好幾年。在滿是沮喪、痛苦、孤獨(dú)與恐懼的氛圍中，人們經(jīng)常會(huì)忘了幸福從何而來。”讓這群數(shù)量龐大的白血病患者及其家屬獲得內(nèi)心的滋養(yǎng)與安穩(wěn)，是孫映輝想做的工作之一。

真正的“出生”

孫映輝對這些白血病患者的援助，始于兩場“地震”。

2012年，任職于一家雜志社的孫映輝偶然在微博上遇見了一個(gè)名為“逗號(hào)還是句號(hào)李詠梅”的女孩。當(dāng)時(shí)年僅23歲的李詠梅于2010年被確診為急性髓細(xì)胞白血病，先后化療11次，病情曾一度得到控制。然而兩年后，病情復(fù)發(fā)，唯一的希望就是骨髓移植，然而因病致貧的家庭再也無力承擔(dān)治療費(fèi)用。

看到一個(gè)如此年輕的生命，在微博上用“逗號(hào)還是句號(hào)”對自己做著無奈的調(diào)侃，記錄自己每一天的心情與病情，孫映輝仿佛“走火入魔”，心里只剩下一個(gè)聲音：“一定要救活她”。

對大病救助、網(wǎng)絡(luò)募捐與白血病一無所知的孫映輝開始到處尋求幫助。在網(wǎng)友的指點(diǎn)下，她與幾名微博志愿者聯(lián)系到中國青少年發(fā)展基金會(huì)與北京新陽光慈善基金會(huì)做公募支持，建立了微公益平臺(tái)。一個(gè)多月后，一共籌得27萬余元，李詠梅得以順利進(jìn)倉進(jìn)行骨髓移植。之后一個(gè)月，孫映輝與志愿者們又籌集到近10萬元，保障了李詠梅的后續(xù)治療費(fèi)用。

令孫映輝沒有想到的是，2013年2月，李詠梅出院后將家鄉(xiāng)醫(yī)保報(bào)銷的費(fèi)用，一張總額為100763.28元的銀行卡交給了志愿者，希望他們用這筆錢去幫助更需要幫助的病友。

孫映輝內(nèi)心受到震動(dòng)。她感受到，公益援助中最偉大的力量源自于“愛的延續(xù)”。她提出，這筆費(fèi)用除了預(yù)留一部分資金保障李詠梅的后續(xù)治療外，其余以墊付的形式去幫助最急需的白血病患者，待其報(bào)銷后再補(bǔ)回—如此便可以“建立一筆循環(huán)的蓄水救助基金”。

另一次“地震”發(fā)生在1976年。那一年，8 歲的她，從“唐山大地震”中死里逃生。

孫映輝記得，那個(gè)夜晚，天旋地轉(zhuǎn)中自己被父母拉出即將倒塌的房子。在細(xì)雨中，就著手電筒的光芒，她看到躺在地上的隔壁阿姨，“突然就閉上眼睛，去了另外一個(gè)世界”。

做老師的爸爸急著去廢墟里扒他的學(xué)生，做醫(yī)生的媽媽去醫(yī)院附近臨時(shí)搭起的棚子里搶救傷員，她和幾個(gè)鄰家小伙伴待在一塊菜地里，“周圍的土地到處咕嘟咕嘟冒著泡兒，巖漿從里面翻滾而出。”當(dāng)夜幕再次降臨，一片黑燈瞎火中，不知是誰低聲抽泣起來，然后男人坐起嘆息或發(fā)呆……

剛剛睜開“眼”看世界就遭遇了迥異于“正常”的人生，之后的日子里孫映輝一度覺得，自己再兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)也融不進(jìn)所謂的“正常”生活了。

在漫長的歲月里，為什么“人之所以為人”成為她最執(zhí)拗的思考。后來，她考取心儀的北大中文系的研究生，畢業(yè)后成為一家雜志社的編輯部主任。然而，世俗意義上的“成就”，并沒有解決她內(nèi)心深處的疑問。

直到與李詠梅相遇，接觸到燕達(dá)醫(yī)院的白血病患兒，她被自己眼前的一幕幕震撼到了：化療、放療、移植、排異、口罩人生、哭泣、焦慮、生存、愛與奇跡，這些本以為只在電影里出現(xiàn)的橋段，這里每天都在上演。每一個(gè)白血病患者家庭背后都像是一部驚心動(dòng)魄的生命大片。

再次見識(shí)到生命不可承受之重的孫映輝像是忽然找到了答案：“人之所以為人，是他們能意識(shí)到，在自然力面前人類是多么脆弱渺小不堪一擊。他們唯有相濡以沫、呼吸與共、聲氣相通，才能讓自己的生命超越一朵花的凋零、一株草的枯萎、一棵樹的腐爛。”

這些充滿了“生的堅(jiān)強(qiáng)，死的掙扎”的生命故事，讓她放不下，牽引著她一點(diǎn)點(diǎn)深入進(jìn)去。

2012年之后，她開始將大部分精力投放在白血病患者的公益救治上，并最終辭職加入一家公益組織。

4年之后，孫映輝在燕郊探索“以大型血液病專科醫(yī)院為依托”的更貼近患者的救助模式，并在三河市民政局登記注冊“三河市愛心苗圃健康援助中心”。

“這幾年在每一個(gè)人生的十字路口徘徊時(shí)，我都繞不過‘地震。迷茫時(shí)想到地震才會(huì)醍醐灌頂；白駒過隙中一切記憶都會(huì)逐漸囫圇褪色，唯有地震的記憶歷歷如昨。我癡迷于人類在重大災(zāi)難之時(shí)所展現(xiàn)的美好情愫，所迸發(fā)的洪荒潛能，以及我從中所獲得的愛生活、愛生命、愛人類，甚至只是活下去的理由。”回想當(dāng)年，孫映輝認(rèn)為，其實(shí)正是在8歲那年，她才從真正意義上“出生”了。

并肩而戰(zhàn)

因?yàn)橛羞^生命中的地震，孫映輝定義自己所做的公益更多是“試圖建立某種意義上的聯(lián)系，情感的聯(lián)系，觀察的聯(lián)系，生命的聯(lián)系”。

她特別喜歡一位生命科學(xué)家說的一段話：“疾病本身是人類基因多樣化的體現(xiàn)，病人承擔(dān)的是全人類的痛苦。”通過救助，她希望去更好地解讀命運(yùn)、時(shí)間、自然、死亡甚至自己的性格與活著的意義。

也因此，她定義自己與病患及其家屬的關(guān)系為“完全平等”，而非給予與被給予。

“我希望他們把我當(dāng)戰(zhàn)友對待，而不是親人。因?yàn)橛H人要永遠(yuǎn)走進(jìn)對方的生活，而戰(zhàn)友就是在非常時(shí)期里相伴而行，或精神上或經(jīng)濟(jì)上給予一些助力，付出愛的時(shí)候，我也收獲了很多愛，這已經(jīng)足夠。他們?nèi)耍辛诵律睿蚁Ｍ麄兌纪宋遥B帶這段難受的日子，都相忘于江湖。”

在這一理念下，孫映輝如她的網(wǎng)名“致敬仙人掌”一般，原則分明、尖銳有刺。她不希望病患家屬過度“依賴救助”，對于康復(fù)階段不忌口的病患，常常毫不留情地發(fā)火。采訪過程中，正逢她分發(fā)募捐得來的棉衣，她一遍遍強(qiáng)調(diào)：“領(lǐng)取過其他機(jī)構(gòu)贊助棉衣的家屬，不要重復(fù)認(rèn)領(lǐng)，把資源留給最需要的人。”

不少需要救助的患者家屬是來自偏遠(yuǎn)地區(qū)的農(nóng)民，不會(huì)使用智能手機(jī)，不會(huì)在網(wǎng)上撰寫募捐材料。遇到他們求助，孫映輝從不吝惜自己的時(shí)間與文字，不斷走訪、對談，為其免費(fèi)撰寫材料。

兩年中，她為這些家庭寫了300多篇求助文案，籌款總額逾500萬元，其中《腫瘤君請放過美少女》《農(nóng)民梵高的二次移植》《救救屈子祠畔血癌娃》等8篇文章上了騰訊公益首頁。

對于受過良好教育，沉溺于悲傷，不積極自救的患者與家屬，孫映輝則會(huì)劈頭蓋臉地“訓(xùn)斥”。來自江西的患者黎迎與丈夫大熊去年就曾被她“罵”醒過。

去年夏天，黎迎患上一種“比熊貓還罕見”的“母細(xì)胞性漿細(xì)胞樣樹突狀細(xì)胞腫瘤”（淋巴瘤的一種），訪遍國內(nèi)諸多淋巴腫瘤專家統(tǒng)統(tǒng)被告知“無法醫(yī)治”。夫婦二人抱著“過一天賺一天”的心態(tài)“混”在燕郊，每天悠悠然跑步、逛街，既不積極聯(lián)絡(luò)主治大夫，也無心尋找骨髓配型。

一天，孫映輝在醫(yī)院門口碰到大熊。“你是來旅游度假的嗎？散步病情就能痊愈嗎？”她質(zhì)問道。“病太罕見！許多血液科醫(yī)生甚至沒聽說過這種病的名字，專家們雖然知道卻也沒遇到過。我自己到現(xiàn)在也沒記住……”大熊介紹黎迎的病情，話沒講完一半，孫映輝就說出了黎迎的病名，并向大熊推薦了兩位醫(yī)治過同樣病例的醫(yī)生。

在孫映輝的“敲打”下，黎迎夫婦二人重拾信心。現(xiàn)在，黎迎成功完成骨髓移植出院，回到家鄉(xiāng)回歸正常生活。

“在燕郊，我老婆的病得到了治愈，我的心靈得到了治愈。”大熊說，返回故鄉(xiāng)之后他的性格開始變得主動(dòng)，做了一些“從來沒有做過的事情”，比如沖上高樓勸阻一名自殺者，比如帶著家里的小朋友沿街為病友籌款等。

人手不足，能夠申請到的經(jīng)費(fèi)不多，是“愛心苗圃”當(dāng)下遇到的最大難題。“苗圃”大多數(shù)時(shí)候是孫映輝和一些志愿者在張羅，偶爾她也會(huì)覺得“有心無力”。她希望能夠激發(fā)病患家屬的“自救”意識(shí)，解決這些“難題”。

在這一理念下，“同鄉(xiāng)會(huì)”得以衍生。目前，在燕達(dá)醫(yī)院，江西、四川、山西、云南、廣東、山東、福建等十幾個(gè)“同鄉(xiāng)會(huì)”相繼成立。這些同鄉(xiāng)會(huì)不僅分擔(dān)了孫映輝一部分向病人分享各類籌款平臺(tái)信息的工作，也會(huì)定期聘請醫(yī)療專家與營養(yǎng)學(xué)家講授護(hù)理知識(shí)，負(fù)責(zé)籌集部分資金提供給病友周轉(zhuǎn)。

考慮到處于觀察期的患者和家屬時(shí)間上比較充裕，孫映輝希望為他們提供一些職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)機(jī)會(huì)，比如“無添加烘培店”，“不僅能讓他們在治療之余賺取生活費(fèi)，將來康復(fù)后重新找工作或創(chuàng)業(yè)時(shí)也不至于那么茫然。”

她還設(shè)想，能有一家“病友家鄉(xiāng)特產(chǎn)店”幫助困難患者銷售家鄉(xiāng)綠色產(chǎn)品以貼補(bǔ)治療費(fèi)用，另外再開一家“愛心苗圃綠色菜園”，耕種綠色蔬菜，服務(wù)病患就近開創(chuàng)再就業(yè)。

“希望遭遇不幸的人們都能被這世界溫柔相待。”孫映輝現(xiàn)在最期望的，是每個(gè)醫(yī)院周邊都能夠有一個(gè)患者和家屬的心靈棲息地、自救與他救相結(jié)合的互助平臺(tái)、幫助患者度過危難的資金池。

（注：應(yīng)采訪對象要求，文中陳玲、劉楓、李會(huì)均為化名）