綜合干預對廣州市某醫院自閉癥患兒家長心理彈性和社會支持的影響

張明卓 陳妙盈 余治平 姚瑤 王茁 王利穎

1中山大學附屬第三醫院，廣州，510530；2中山大學校長辦公室，廣州，510275

隨著診斷標準的完善，近年來我國自閉癥確診患兒數逐年增加[1]。據第二次全國殘疾人抽樣調查統計，在0-3歲和4-5歲的精神殘疾兒童致殘原因中自閉癥致殘排在第1位[2]。自閉癥患兒家長在照顧患兒過程中窄化了自身的社交網絡，面臨著特殊的壓力情境，其心理健康與應對方式等問題值得重視，應該給予相應的心理指導[3]。國外研究發現，社會支持可有效減輕自閉癥兒童父母的養育壓力，提高父母的生活質量[4]。然而，目前國內針對自閉癥患兒家長需求和社會支持的研究僅占自閉癥相關研究的1.39%[5]，由醫療機構提供的針對患兒家長的綜合干預則更少。為響應國家健康中國戰略中“完善國民健康政策，為人民群眾提供全方位的健康服務”的總要求[6]，2017年5月廣州市某三甲醫院開展了針對在院康復訓練患兒家長的，以“呵護星星的你”志愿陪伴活動和“藍色圖書館”讀書活動為主體，穿插家長交流和個別輔導的綜合干預工作。希望通過該項工作開發整合各種資源，使自閉癥患兒家長得到相應的支持和幫助，并通過社會宣傳手段從“增權理論”的角度改善自閉癥兒童家長的“無權”狀態[7]。本研究結合該活動的成效，進一步調查分析家長的愿望和需求，為更有效地開展針對自閉癥患兒家長的心理綜合干預提出對策建議。

1 資料來源與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法選取2017年5月參加某三甲醫院康復訓練的自閉癥患兒家長作為研究對象，其中住院訓練家庭家長12名，作為干預組；門診訓練家庭家長17名，作為對照組。干預組的家長可以得到 “呵護星星的你”志愿陪伴干預?！八{色圖書館”讀書活動采取自愿報名的方式，共有21個患兒家庭參加，包括了11個干預組家庭和10個對照組家庭。

問卷調查分入院和出院兩個時間節點，干預組和對照組同時進行。調查采用不記名方式，由被調查者自行填寫。共發放問卷58份，回收有效問卷58份，回收有效率100%。借助“藍色圖書館”讀書活動，對7名患兒家長進行了個別輔導，其中4名來自于干預組家庭，3名來自于對照組家庭。

1.2 研究方法

采用自編自閉癥患兒家庭基本情況調查表調查患兒年齡、家庭成員、職業、收入等基本情況。采用特殊兒童家長心理彈性問卷考察自閉癥患兒家長的心理彈性狀況[8]。該問卷由徐媛2010年編制，采用李克特五級計分法(1-5分)，其中正向計分共19題，反向計分共7題，包括6個維度，分別是問題解決技能、精神支持、控制感、樂觀堅韌、自信心、接納度，經檢驗信效度基本合理。采用社會支持評定量表測量自閉癥患兒家庭的社會支持度。該測量工具由肖水源于1986年編制，共有10個題目，采用多軸評價的方法，分為3個維度，分別是客觀支持、主觀支持、個體對支持的利用[9]。

通過文獻調研和對醫院治療師進行非結構式訪談，了解自閉癥患兒親子班訓練的主要形式和內容，以及在醫院訓練期間患兒家長的主要社會支持需求，為確定活動內容和形式提供依據。

通過對自閉癥患兒家長進行個別輔導，向自閉癥患兒家長普及自閉癥理論，了解家長對患兒病情的認知情況，對社會支持需求和綜合干預的評價情況等。

1.3 統計學方法

應用Excel統計分析軟件進行數據處理，數據雙人二次錄入，確保錄入正確。采用統計描述、卡方檢驗、t檢驗、Mann-Whitney U檢驗和Wilcoxon 帶符號秩檢驗對數據進行統計分析。

2 結果

2.1 自閉癥患兒家長基本情況

本次調查家長主要為患兒的母親，多為患兒的主要照顧者，年齡29-40歲，學歷多為大專或本科?；純耗挲g1.5-6.0歲，平均年齡3歲，性別主要為男性。干預組和對照組的基本資料差異均無統計學意義。

2.2 干預行為對家長心理彈性的影響

在綜合干預前，使用Mann-Whitney U檢驗分析干預組與對照組間家長心理彈性各項得分差異，無顯著性差異。干預后家長心理彈性基本情況見表1。其中，精神支持因子得分差異有統計學意義(P<0.05)，其他得分差異無統計學意義。

表1 干預后家長心理彈性基本情況(Md)

使用Wilcoxon帶符號秩檢驗分別分析干預前后的干預組和對照組家長心理彈性差異，結果如表2所示。發現干預前后兩組家長心理彈性無顯著性差異。

表2 干預前后家長心理彈性差異性分析

2.3 干預行為對家長社會支持的影響

在綜合干預前和干預后，分別分析干預組與對照組間家長社會支持各項得分及總分差異，兩組之間均無顯著性差異。

分別分析干預前后的干預組和對照組家長社會支持差異，發現干預前后家長社會支持各因子不存在顯著性差異，但干預組社會支持總分的改善程度優于對照組。

2.4 對患兒家長個別輔導情況

家長主要通過醫院了解患兒的病情，其次是通過網絡和書籍獲取自閉癥相關信息，個別家長對患兒的病情認識不足，對醫療機構的治療方案不理解。在家庭教育和訓練方面主要以普通家庭陪伴為主，多數家長被迫選擇脫產照顧，對家庭經濟收入有較大影響，因此，經濟壓力是目前家庭面臨的主要壓力來源。在獲取的社會支持方面，患兒家長普遍沒有得到家庭成員之外的社會支持，個別家長參加了自閉癥病友群，以獲取自閉癥相關信息。在干預組家庭中，家長普遍對“呵護星星的你”活動表示了認同，并希望醫院能夠多組織類似“藍色圖書館”的活動，為患兒家庭提供多方位交流互動平臺，讓社會各界理解和關心自閉癥兒童的成長。

患兒家長還希望得到的社會支持包括以下方面：①針對患兒的教育和訓練，得到專業機構提供的專業指導；②志愿者走進家庭，幫助家長照顧患兒，減輕家庭的負擔和壓力；③相關機構對經濟困難的家庭提供救助，患兒的治療費用得到更多的醫保報銷。④提高全社會對自閉癥的認識，使患兒得到社會的關心，不被歧視，并幫助他們獲得生活自理能力，回歸社會。

3 討論

3.1 康復訓練有助于改善患兒家長心理彈性

本研究的兩組患兒家庭在院期間都得到了同樣的康復訓練，通過對入院時和出院時的兩次問卷調查發現，雖然入院前后兩組患兒的家長的心理彈性差異都不顯著，但總分值都有所提高，可以認為康復訓練部分改善了家長的心理彈性。

在國內同類研究中關于自閉癥患兒家長緩解壓力的方法中，66.7%的家長選擇相信孩子會好起來，61.1%的家長因為孩子的進步而緩解壓力?？梢钥闯觯瑘远ㄐ拍詈秃⒆颖憩F的進步都能對家長的壓力緩解起到積極作用[10]。

3.2 志愿陪伴干預為家長提供了有效的人際支持鼓勵

本研究中對治療師的非結構式訪談發現，患兒在院訓練期間，家長亟需有可信任的社會工作者協助完成訓練內容。據此，本研究制定了“呵護星星的你”志愿陪伴計劃，采取志愿者一對一幫扶的模式，配合家長完成患兒的音樂課、運動課、游戲課等康復訓練，幫助其家庭成員照看患兒，同時通過個別輔導，進行心理疏導和健康教育。

通過以上干預措施，發現干預組心理彈性的精神支持因子得分顯著高于對照組，這一因子主要反映了信念、期望、目標、成功事件的鼓舞以及人際支持所帶來的鼓勵等內容[8]。說明“呵護星星的你”志愿陪伴干預達到了預期效果，順應了患兒家長在院期間的心理需求，為家長提供了有效的人際支持鼓勵。

3.3 提高患兒家長社會支持需要全社會的關注

國內相關研究指出心理支持、社會理解需求和參與家長組織，互助支持需求是自閉癥患兒家長對社會支持的重要需求[5]。為此，本研究結合增權理論，從“人際關系增權”和“社會參與增權”兩個層面制定了“藍色圖書館”讀書活動計劃[11]。通過活動的組織實施，讓更多人認識、了解了自閉癥，參與到了患兒康復訓練的過程中，并為患兒家長提供了一個溝通交流的平臺，使他們能夠獲得更多的社會理解和心理支持。在“藍色圖書館”圖書接力活動中，共收到廣州黃埔區圖書館以及社會各界捐贈的兒童讀物252本。

但由于“藍色圖書館”讀書活動性質決定了干預的影響范圍包括全體在院治療的患兒家庭，因此干預效果在問卷調查中并未得到顯著驗證，但活動的形式和內容符合患兒家長社會支持需求，家長們也普遍表示得到了社會的認識、理解和資源支持，滿足了部分心理訴求。

3.4 患兒家長需要更多醫學專業支持

本研究中參與志愿陪伴干預的志愿者都具有醫學背景，部分具有針對自閉癥患兒的志愿服務經驗，活動前也接受了治療師的專業培訓。但在對患兒家長的個別輔導中發現，患兒家長仍然對獲取自閉癥的相關信息以及專業性的教育和訓練指導具有迫切的需求，甚至有部分家長對現有的康復訓練表現出不認同和不理解，同時也有志愿者反映在活動中存在專業知識不足的問題。在問卷調查中則表現為：通過綜合干預，干預組社會支持總分的改善程度優于對照組，但差異并不顯著。

在國外相關研究中，由英國自閉癥協會創辦的Early Bird Programme策略讓家長有機會了解自閉癥是如何影響兒童發展的并懂得如何運用合適的方式去和患兒交流，使家長們建立信心，在與患兒交流時，可以充滿自信地自己做出決策[12]。因此，應當充分借助醫院的資源優勢，對實施干預的志愿者隊伍進行專業培訓，建立一支長期穩定的服務隊伍，鼓勵志愿者參與醫院舉辦的科普講座和學術活動。使志愿者成為醫患溝通的橋梁，讓患兒家長更多、更好的獲得醫院的專業信息。

3.5 社會支持應進一步融入患兒家庭訓練中

醫療機構親子班訓練是一個針對患兒和家長的短期集訓，更多的康復訓練要在家庭或者社區完成，而本研究針對親子班的綜合干預只能為家長提供在醫院期間的短期幫助。然而，出院后的家庭康復和訓練才是自閉癥患兒康復的起點和考驗，家長對未來生活的擔憂和壓力應該在出院后逐步達到峰值。在個別輔導中，家長們普遍提出的社會支持需求也包括希望志愿者和義工團體能夠走進家庭，幫助家長照顧患兒，減輕家庭的負擔和壓力。

目前，世界衛生組織開展的PST項目正是一項針對發育障礙與自閉癥患兒及其家庭的基礎康復訓練計劃，強調父母、家庭干預技能培養與社會現有醫療服務和社會服務資源相整合?？山Y合這一項目，借鑒國內相關領域研究成果的經驗，建立一套人員上包括自閉癥患兒、家長、社區治療師、志愿者；治療上包括康復訓練、家長心理行為干預與輔導；關懷上包括生活、生產、心理、社會支持的整體康復和關懷體系[13]，從而幫助患兒及其家長提高生活質量，早日回歸社會。