葛文杰 郭常娟 繆群芳
遺體捐獻是拯救生命、造福人類的壯舉,作為特殊的醫學捐贈行為,不僅呈現了生命的延續,體現了人道主義,同時也反映了整個國家的文明程度。遺體捐獻是獲取用于移植的器官和同種異體組織材料(包括皮膚、骨、大血管、瓣膜、大神經等)的唯一合法途徑,對臨床救治和解剖教學起著不可替代的作用[1]。目前,我國的器官移植技術已經達到發達國家水平,但遺體器官捐獻率卻是最低的國家之一[2]。據了解,我國有30萬人因器官功能衰竭需要移植來挽救生命,但是僅有2萬人表示愿意捐獻遺體器官,其中真正有機會實施手術的卻不到1萬例,器官供需比例僅為1∶30[3-4],而美國和英國的器官供需比分別為1∶4、1∶3[5-6]。此外,作為醫學教學、科研上的“無言的教師”,人體標本教學能為醫學專業人才的教學培養提供保障。但是遺體捐獻事業在我國起步較晚,遺體數量的不足已成為阻礙醫學教育的最大瓶頸,牽制了我國醫療衛生事業的發展[7]。2018 年全國兩會上全國政協委員俞金堯遞交的《關于完善遺體捐獻工作的提案》中指出,遺體捐獻對于醫學教學和研究事業的發展十分重要。本研究旨在通過調查杭州市民對遺體捐獻意愿現狀及其影響因素,為杭州市有關部門制訂相關制度、法規提供數據參考,并根據影響因素有針對性地采取相應措施來改善現狀,為解決目前遺體短缺的難題出謀劃策、貢獻力量。
以杭州市民為調查對象,于2018年7月~8月對杭州市上城區、下城區、西湖區、江干區、拱墅區五個地區分層隨機選取513人,進行有關遺體捐獻意愿的問卷調查。納入標準:18周歲以上;完全具有民事行為能力;外地在杭州的流動人口也可包含在內;自愿參加本次調查。
采用自制問卷調查表,包括指導語、被調查者基本資料和問卷的主體內容三大模塊:指導語介紹了此次調查的目的以及填寫的注意事項;基本資料包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、政治面貌、宗教信仰;問卷主體內容包括對遺體捐獻的認知以及意愿調查。該問卷是由多位專業老師和相關主管部門的專家查閱文獻,反復討論編制形成,并于預調查后進行相關條目的修訂,具有良好的信度和效度。
對調查員進行統一培訓,采用問卷調查以及現場、隨機作答,并當場收回的形式進行。首先,隨機選取調查對象并征得其同意,隨后調查員就該問卷作詳細的填表注意事項說明。為了保證數據的可靠性和廣泛性,調查對象不記名,同時注意調查對象的各區間分布均勻。共發放問卷520份,其中有效問卷513份,回收合格率為98.65%。
應用SPSS 20.0統計軟件對數據統一編碼后建立數據庫,并進行統計分析。一般資料描述采用構成比(%)表示。率的比較采用χ2檢驗,以P<0.05為差異有統計學意義。
此次調查對象共513人。男性121人(23.6%),女性392人(76.4%);18歲~35歲304人(59.3%),36歲~45歲109人(21.2%),46歲~55歲90人(17.5%),>55歲10人(2.0%);學歷層次:小學及以下2人 (0.4%),中學或中專48人(9.4%),大專或本科348人(67.8%),本科以上115人(22.4%);政治面貌:共產黨員114人(22.2%),民主黨派17人(3.3%),無黨派37人(7.2%),共青團員188 人(36.7%),群眾157人(30.6%);宗教信仰:不信仰宗教405人(78.9%),佛教67人(13.1%),基督教16 人(3.1%),其他25人(4.9%)。社會人口學特征對遺體捐獻意愿的影響在人口學資料調查中,性別、年齡、文化程度、政治面貌均未對遺體捐獻意愿產生影響(P>0.05),宗教信仰因素對遺體捐獻差異有統計學意義(χ2=5.780,P<0.05)。見表1。
表1社會人口學特征對遺體捐獻意愿的影響

項目是否愿意捐獻出自己的遺體或器官愿意(%)不愿意(%)χ2值P值性別 男(n=121)75.025.00.3230.574 女(n=392)78.321.7年齡 18歲~35歲(n=304)80.319.72.0050.114 36歲~45歲(n=109)73.826.2 46歲~55歲(n=90)77.822.2 >55歲(n=10)42.957.1文化程度 小學及以下(n=2)100.00.02.1500.094 中學或中專(n=48)59.340.7 大專或本科(n=348)78.221.8 本科以上(n=115)82.517.5政治面貌 共產黨員(n=114)84.415.62.1860.071 民主黨派(n=17)75.025.0 無黨派(n=37)76.523.5 共青團員(n=188)82.517.5 群眾(n=157)67.033.0宗教信仰 無信仰(n=405)82.317.75.7800.000 佛教(n=67)48.751.3 基督教(n=16)81.818.2 其他(n=25)80.020.0
此次調查顯示有98.8%的市民對遺體捐獻有不同程度的了解,有32.2%的市民知道負責遺體捐獻單位,13.8%的市民知道遺體捐獻程序。64.3%的市民知道目前遺體短缺現狀,其中受傳統觀念的影響(91.6%)以及公眾對遺體捐獻的了解程度低(76.4%)是杭州市民認為造成遺體短缺的最主要原因。見表2。
本次調查結果顯示,40.7%的市民表示自己百年之后愿意捐出自己遺體。對于不愿意捐獻遺體的61人追問其原因時,排在前三位的是“身體發膚,受之父母,不能隨便損毀”(47.5%)、“對死亡充滿敬畏,有迷信觀念的一定影響”(42.6%)、“捐獻遺體會引發家人或親朋的質疑或不滿”和“對醫療機構等不信任,擔心被他人用于謀利”(41.0%)。超過半數(56.5%) 的市民表示不贊同在辦理身份證或駕駛證時填寫遺體捐獻登記表。83.6%市民表示遺體捐獻者及其家屬應該獲得相應的補償。見表3。
表2杭州市民對遺體捐獻的認知狀況統計表

項目人數百分比(%)您了解遺體捐獻嗎? ①從沒聽說過 61.2 ②知道一點 34066.3 ③比較了解 14127.5 ④十分了解265.0您知道捐獻遺體要找哪個單位嗎? ①不知道34867.8 ②知道16532.2您知道捐獻遺體或器官的程序步驟嗎? ①不知道44286.2 ②知道7113.8您知道目前遺體器官短缺的狀況嗎? ①不知道18335.7 ②知道33064.3您認為是什么原因導致我國目前遺體器官嚴重短缺?* ①傳統觀念47091.6 ②經濟水平 9919.3 ③制度問題18235.5 ④善后問題20239.4 ⑤對醫院不信任19037.0 ⑥缺乏合理的補償17233.5 ⑦公眾對器官捐獻程序了解程度低 39276.4 ⑧人情冷漠,缺乏愛心9819.1
注:*為多選題
表3杭州市民對遺體捐獻的意愿情況統計表

項目人數百分比(%)您是否愿意百年之后捐獻出自己的遺體或器官? ①愿意 20940.7 ②不愿意6111.9 ③不確定24347.4您不愿意死后遺體捐獻的原因?* ①捐獻遺體會引發家人或親朋的質疑或不滿2541.0 ②身體發膚,受之父母,不能隨便損毀2947.5 ③對死亡充滿敬畏,有迷信觀念的一定影響2642.6 ④捐獻手續繁瑣1118.0 ⑤對醫療機構等不信任,擔心被他人用于謀利2541.0您是否贊同在申領身份證或駕駛證的時候進行遺體器官捐獻的意愿登記? ①贊同 22343.5 ②不贊同29056.5您認為捐獻者以及家屬應有何回報? ①不需要任何回報 8416.4 ②一定的經濟回報19337.6 ③一定的政策性補償23646.0
注:*為多選題
研究表明,民眾的遺體捐獻率在很大程度上受到對遺體捐獻認知不足的影響[8]。本研究表明杭州市民對遺體捐獻僅了解一點的占一半以上(66.3%),表明杭州市民對遺體捐獻的認知程度不足。此次調查發現64.3%的市民知道遺體器官短缺現狀,這與美國俄亥俄州的調查結果表明99%的人知道器官短缺狀況相差甚遠[9]。
本研究表明,市民認為造成遺體器官短缺的主要原因為:第一,91.6%的市民受“傳統觀念”的影響,研究結果與嚴智星等[10]學者一致。表明杭州市民“死要全尸、入土為安”等傳統觀念根深蒂固,原因可能與我國文化主要受儒家思想影響有關。儒家思想認為“天地之間,莫貴于人”,主張要愛人,維護人的尊嚴。其次,中國人普遍存在“身后善終”的觀念,內心強烈排斥人為破壞遺體的完整性。鑒于此,筆者建議:首先,我們要尊重傳統倫理文化。思想上,發自內心地尊重“無言體師”,行動上在從事遺體醫學使用相關工作時,要堅決維護遺體捐獻者的最后尊嚴,嚴格按照規定使用,杜絕出現任何對遺體不尊敬的語言和行為。同時結合當代的科學知識向社會普及生命倫理原則,以求在不同年齡階段開展生命教育,讓民眾對于生死有更廣闊的視角,更從容的心態去理解。曾有調查顯示,74.5%的江蘇地區民眾認為普及科學知識可以改變傳統觀念[11]。其次,遺體捐獻事業代表著高尚的倫理行為,大力宣揚有利于民眾拓寬他們的認知范圍,發自內心地接受并愿意去踐行,從內因驅動遺體捐獻行為的發展。為此,杭州師范大學成立遺體(器官)捐獻宣講團,定期走進社區開展講座,繪制宣傳版畫,讓民眾對遺體(器官)捐獻有更多的了解,鼓勵市民加入到遺體(器官)捐獻的隊伍中來,讓市民意識到在自己不僅是醫學事業的受益者,同時也承擔了相應的責任,從而提高全社會的奉獻精神和道德水平。遺體捐獻不僅是一種對社會負責的行為,更是一種利他行為,是造福全人類的行為。
第二,在對市民捐獻行為的調查中,76.4%的市民選擇“公眾對遺體捐獻的了解程度低”這一選項。數據顯示僅有32.2%的市民知道負責遺體捐獻單位,而知道遺體捐獻程序僅有13.8%的市民。表明市民對于遺體捐獻相關了解的程度尚淺。增加人們對遺體捐獻具體知識的了解,大力宣傳遺體捐獻工作是推動遺體捐獻事業快速發展的第一步,最終目的是構建出提倡遺體捐獻事業的良好社會風氣。宣傳遺體捐獻的正確流程和途徑,宣傳生命互助,避免出現潛在捐獻者無法辦理捐獻手續和“捐獻無門”現象。我國是進入20世紀90 年代后,才在北京、上海等城市開始較大規模地接收志愿者的遺體捐獻[12]。杭州市目前設的接收站較少,這大大地限制遺體捐獻事業在杭州發展。直至2015年杭州師范大學醫學院才成為杭州市紅十字會第一家授牌的“遺體(器官)捐贈接收站”。筆者建議,可以考慮在各個社區建立遺體捐獻咨詢處、登記處,爭取從基層擴大遺體捐獻事業的影響力,讓居民全面了解到遺體捐獻途徑的相關問題以及相應手續,促進該項事業的全面發展。
此次調查發現,超過半數以上(56.5%)的市民表示在申領身份證或駕駛證的時候不贊同進行遺體捐贈的登記,這與胡冬梅[13]研究結果一致。在問及原因時,市民主要覺得在登記身份證或駕駛證進行遺體捐贈的登記時年紀太小,思想還沒有達到能夠做出該決定的階段。也有些人認為進行遺體捐贈的登記就等同于要捐獻遺體,這與美國的一項調查表明有近30%的民眾認為遺體捐贈的登記就等同于要捐獻遺體一致[9]。鑒于此,政府應大力宣傳進行遺體捐贈登記的真實目的和意義,并告知充分尊重個人意愿,填寫捐贈意愿書后任何一個階段都可以更改捐贈意愿。
本研究表明,僅有16.4%的市民表示遺體捐贈后不需要任何回報,這與河南省居民調查結果近似[8]。遺體捐贈是一項極具意義、利國利民的偉大事業,雖象征無私奉獻精神,但是一定的經濟補償和政策表彰也是對遺體捐贈者及家屬的肯定和心理的慰藉,同時也可促進遺體捐獻事業更廣更快的發展。在補償方式上,杭州市民(46.0%)更多地愿意接受政策表彰。例如,此次調查過程中,筆者慰問走訪了一些遺體捐獻者的家屬。其中一位家屬便回憶起杭州師范大學為其先生舉辦遺體捐獻緬懷大會。動人的場景,聲勢浩大的隊伍,淡淡幽香的白菊,肅然起敬的緬懷,讓所有的來者為之動容。阿姨深情地說:“那天,看著學生排著長長的隊給他獻花,覺得他就是一個英雄。生前當不了英雄,死后也算圓了他的一個英雄夢。”這位阿姨在為其丈夫辦理捐贈遺體手續過程中,遭到了家庭其他成員的很大阻力。隨后,家庭成員在參加了杭州師范大學召開的緬懷大會后,質疑聲逐漸淡去,更多的是對遺體捐獻事業的理解和支持。緬懷大會改變了親屬對遺體捐獻的看法,大家開始覺得,死后捐獻遺體給學校為醫學做貢獻,是利己利他的好事。
本次調查結果顯示有40.7%的市民愿意百年之后捐獻遺體,低于國內多個城市的調查結果,表明杭州市總體遺體捐獻意愿率較低[14-16]。此外為了進一步探索影響市民遺體捐獻意愿的因素,對針對市民不愿意捐獻的原因做統計分析發現:除了深受傳統觀念的影響外,主要還受到“捐獻遺體會引發家人或親朋的質疑或不滿”和“對醫療機構等不信任,擔心被他人用于謀利”影響。鑒于此,捐贈事業的發展需要全社會的推動,在全社會形成捐贈光榮的風氣后,家人或親朋的質疑或不滿就會變成尊重和鼓勵。其次,該結果表明市民對衛生部門、醫療機構的誤解以及對醫生的不信任是阻礙遺體捐獻事業發展的重要因素。因此,國家要建立有權威性的遺體捐獻法律法規,規范遺體捐獻程序,加強宣傳力度,使遺體捐獻流程更加透明化、公開化,讓遺體捐獻者及其家屬安心和放心。