腦癱兒童社會救助中的問題研究

倪昱 丁健

摘要：據世界衛生組織統計，目前全國約有腦癱兒童病例600萬例，并以每年4.6萬的速度遞增，已成為嚴重的公共衛生問題。但通過中國知網等學術網站檢索得出目前關于腦癱兒童社會救助研究的論文僅有3篇，因此，基于福利多元主義理論提供的福利多元主體，從政府、家庭、學校、醫療機構、社區、非政府組織六個方面，探尋腦癱兒童社會救助存在的問題，并提出相應的對策。

關鍵詞：福利多元主義 腦癱兒童 社會救助

中圖分類號：D632? 文獻標識碼：A? 文章編號：1009-5349（2019）23-0090-03

從1989年到2018年，腦癱兒童的相關研究增長率逐年波動上升。2018年6月21日，國務院印發了《關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》（國發〔2018〕20號），將經濟困難家庭和兒童福利機構中的0—6歲殘疾兒童作為主要救助對象。雖然目前腦癱兒童救助取得了一定的成效，但腦癱兒童救助應該協調多元主體參與，才能從根本上解決相應問題。

基于此，文章根據腦癱兒童相關現狀分析，從政府、家庭、學校、醫療機構、社區、非政府組織六個方面，發現問題并提出相應的完善措施。

一、現狀分析

腦性癱瘓（cerebral palsy，CP）簡稱腦癱，是指從出生前到出生后1個月內因各種原因所致的非進行性腦損傷，主要表現為中樞性運動障礙和姿勢異常，同時在其發育階段常伴有不同程度的智力低下、語言障礙、癲癇、行為異常、感知覺功能等并發障礙，是造成兒童殘疾的主要疾病之一[1]。腦性癱瘓本身的特點有男孩子風險比女孩高、可通過治療恢復正常生活等。據世界衛生組織統計，目前全國約有腦癱病例600萬例，并以每年4.6萬的速度遞增，已成為嚴重的公共衛生問題[2]。而中國600萬腦癱患者中，70%是由于沒有早期發現、早期治療而錯過了最佳的康復時機。社會救助在我國是最基本的社會保障，腦癱兒童作為弱勢群體，享受社會救助是其基本權利。腦癱兒童社會救助以醫療、生活和教育為主，體現為經濟補貼、特殊教育政策、康復訓練支持等，其救助的特點有長期性和持續性、政府負擔為主等。

從1989年到2018年，腦癱兒童的相關研究增長率逐年波動上升，其中2010年和2015年為兩個研究突高點（如圖1）。原因為2010年震驚中國的“慈母溺子案”，案件中照顧兩個腦癱兒子13年的母親韓群鳳，在連房租都付不起的情況下，走投無路溺死兩個兒子后自殺未遂。2015年《中國腦性癱瘓康復指南（2015版）》的完成再次激發學術熱度，其中要求包括3歲以下腦癱兒童肢體訓練和6歲以下聽力障礙兒童語言訓練等29項殘疾人醫療康復項目納入基本醫保支付范圍。

雖然腦癱兒童社會救助取得以上一些成效，但是現階段我國腦癱兒童社會救助仍然存在以下問題。

二、腦癱兒童社會救助中的問題

20世紀70年代石油危機爆發，福利國家出現經濟增速下降、貧富差距拉大、社會不公平現象增加等一系列社會問題，人們開始重新思考傳統福利國家理論，由此福利多元主義理論產生。福利多元主義強調福利不能來源政府單一主體，福利是全社會的產物[3]。在國外約翰遜將福利提供主體分為國家、市場、家庭、非正式組織，在國內曲紹旭認為殘疾人災后社會救助主體應該分為政府、市場、志愿組織和非正式部門[4]。文章基于該理論基礎并結合中國實際，提出政府、家庭、學校、醫療機構、社區、非政府組織六個福利提供主體，以各方權責為分析依據，提出以下社會救助方面的問題及應對措施。

1.政府主體

在腦癱兒童康復救治上主要是中央及地方各部包括民政部、財政部、教育部、司法部等起主導作用。該層面存在以下問題：第一，政府關于腦癱兒童社會救助的法律不健全。目前有較多的法律政策關于殘疾人康復、教育、就業、社會保障、扶貧開發、宣傳文化、體育、維權[5]等方面，但是關于腦癱兒童的法規只有康復層面的，并且是剛出臺的，諸如《關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》（國發〔2018〕20號），還有國家殘疾預防行動計劃（2016—2020年）、《新生兒疾病篩查管理辦法》等政策，其全方位的實施還需要較長時間。第二，國家在資金、醫療人員、技術上投入不足，腦癱兒童住院、醫療等報銷比例低，且還存在較大的東西和城鄉差距。據估計，腦癱兒童大多數出現在農村等地。第三，地方政府相較于中央政府作為直接接觸腦癱兒童的行政主體，在資金、技術、人員等方面都存在權力控制的薄弱等問題。

2.家庭主體

在非孤兒兒童康復救助上以父母、親屬參與為主，但仍然存在以下問題。第一，家庭承擔大量經濟負擔，家庭外救助少，而腦癱兒童一年10萬元的高昂費用，可能致使家庭迫害或者丟失腦癱兒童。第二，腦癱兒童病情怕公開，怕“家丑外揚”等社會歧視進而導致腦癱兒童延誤治療。第三，腦癱兒童的家庭治療方式單一，大多數家長缺乏專業護理知識。第四，腦癱兒童病情復雜，加劇家長尤其是母親的心理負擔。

3.學校主體

在非孤兒兒童康復救助上以特殊教育學校為主。但仍存在以下問題，第一，教育資源有限，針對腦癱兒童的教育水平有限。特殊教育學校一般都是聾啞兒童等教育，針對智力殘疾較重的兒童往往教育資源有限。第二，腦癱兒童教育成本高，去城市里陪讀費用高，導致很多家長沒有條件讓兒童接受教育。

4.醫療主體

在腦癱兒童康復救助中占據主體，但仍存在以下問題，第一，腦癱兒童需要較高的醫療水平，目前醫療機構少且康復機構多集中在大城市，對于普通家庭來說增加了額外費用，尤其是一些農村偏遠地區，只是路費、食宿費就是一筆不小的開支。第二，大醫院的救助條件好但資源有限，而腦癱病情需要長期治療，這導致很多嚴重腦癱兒童占不到床位，甚至與醫院起了沖突，加劇醫患關系。第三，小醫院資金、人員都缺乏且人員招募工資低專業素質低，結果是兒童治療無人問津，進一步加劇了大醫院的問題。

5.社區主體

在腦癱兒童救助上往往以預防和改善式治療為主，一般由居委會，村委會、街道辦事處下屬的社區醫院或康復站負責，仍存在以下問題。第一，醫療設備及人員專業化水平低，改善式治療水平低，即使在一些經濟發達地區的社區也沒有腦癱兒童所需要的康復器材。第二，社區本身發展薄弱，行政化程度高，人們的參與意識不高。第三，國內的社區康復機構基本上依托基層康復指導機構、社區康復站、鄉鎮衛生院、村衛生室等設施進行改建，我國現在對殘障兒童社區康復更像是分擔著醫院的康復治療工作，而不是為殘疾人日常生活提供便利[6]。

6.非政府組織

在腦癱兒童救助上往往以資金、人員提供和宣傳為主，有營利和非營利之分。例如殘疾人聯合組織和一些兒童公益組織，如“嫣然基金”，但仍存在以下問題，第一，在被調查的腦癱兒童中，僅6.1%的兒童參與過非政府組織助殘項目，但他們對非政府組織所提供的助殘項目滿意度較高[7]。第二，非正式組織注冊難，基金籌集、注冊公司方面都容易受阻，導致人們積極性不高。第三，非正式組織自身運行的制度不健全，服務條件和質量參差不齊且對政府依賴大，資金籌集的方式只有慈善集資，受資金、政策、人員、設施等方面的影響，在福利領域不夠活躍。第四，非正式組織更多提供的是臨時救助計劃，而腦癱病情卻是一個緩慢康復的過程。

三、完善腦癱兒童社會救助的對策

社會救助在我國主要就是達到基本生活水平，但由于許多差異，調查顯示，很多腦癱兒童家庭“基本生活水平”都很難達到。羅爾斯的“無知之幕”會讓這些困難家庭獲得盡可能多的利益，而馬斯洛的“需求層次理論”也會為我們提供一個清晰的需求框架。基于此，有學者提出新型社會救助制度，第一，由生活救助向注重能力救助轉變;第二，由消極救助向積極救助轉變;第三，由補救性救助向預防性救助轉變[8]。

1.政府主體

第一，完善法律法規，從法律層面給予患兒家庭全方位保障。第二，在資金、醫療人員、技術投入上加大科研運用，同時在政策上更多地傾向于不發達地區，建立不發達地區腦癱兒童定點服務區。第三，完善腦癱兒童不同年齡段康復、教育、就業社會救助全覆蓋，讓更多腦癱兒童家庭真正融入社會。例如為有一定勞動能力的殘疾人解決就業問題。第四，給予醫療機構、學校、社區、非正式組織發展更多自主權。例如在非正式組織準入、稅收、資助等政策上給予扶持。第五，建立腦癱兒童基金，更新腦癱兒童數據庫或專門網站，及時更新信息，鼓勵社會公益人士積極加入。

2.家庭主體

第一，加大宣傳、更新觀念、減少迷信。第二，把握康復治療時效，及時有效地尋求幫助。第三，降低腦癱兒童母親的親職壓力（Parenting stress，PS）。腦癱兒童病情程度和家庭、社會的經濟與心理支持狀況是母親親職壓力的主要原因[9]。可以通過有益的社會活動，減輕腦癱兒童父母焦慮、絕望、抑郁、自卑等不良情緒。

3.學校主體

第一，促進一般院校教育多元化，為不同兒童提供專門化的服務。第二，加大學校各地方高校在特殊教育方面的資金、教師投入，讓智力正常的兒童能在普通院校與正常同學一起教學，同時加強學生素質教育，促進同學心理接納，為殘障兒童提供一個平等的教學環境。第三，教育人才專業化和全才化，培養一批符合“T”型要求的合格教師。

4.醫療機構

第一，建立全國范圍內的家庭寄養社區康復基地。使腦癱孤兒既得到家庭照顧，又得到專業性的康復。可培訓寄養家長，使其成為具有一定專業知識和技能的“康復家長”。第二，實現雙向轉診機制，簡而言之就是“小病進社區，大病進醫院”，積極發揮大中型醫院在人才、技術及設備等方面的優勢，同時充分利用各社區醫院的服務功能和網點資源，促使基本醫療逐步下沉社區。

5.社區主體

第一，在社區自主治理的條件下，進行社區首診做好新生兒腦癱排查預防工作。加大社區政策宣傳，通過排除早產、低出生體重、出生窒息、高膽紅素血癥等活產兒腦癱的主要原因，及時有效地進行預防。第二，通過社區康復中心在線專家視頻或講座等形式提高家長的專業護理知識，例如采用兒童加速度計步器法護理，減少腦癱兒童靜坐，增加中高強度身體活動等[10]。第三，借鑒西方發達國家社區建設成果，從社區照顧、社區就業、社區合作建房、社區介入等方面提高腦癱兒童救助水平。

6.非政府組織

第一，建立非政府組織自主治理系統，大力發展公益等慈善機構。第二，建立腦癱患兒專項資金，完善資金籌集形式多樣化，例如加強水滴籌等App的監管和使用。第三，增加志愿公益人員，既可以從社會上招募專門人才，又可以通過對高校志愿團體開展培訓，施行定向志愿服務的長期合作。

7.混合救治模式

第一，家庭和社區集合。這兩個主體的結合在我國也得到了大多數家庭的支持，既有助于兒童早期干預和康復，又能側重緩解患兒家長心理問題。第二，醫療機構和家庭集合。該模式有上海醫療機構無償租賃腦癱兒童康復器材的實踐[11]。有學者稱0—3歲的腦癱兒童是康復的關鍵時刻，機構康復和家庭康復的結合可能是有效改善功能障礙的康復模式[6]。第三，學校和家庭集合。該模式主要是讓腦癱兒童更快地融入學校環境，因為除了醫療機構，特殊教育學校是殘疾兒童的大本營，腦癱兒童及家長可以在此增加交流，實現社會化。

參考文獻：

[1]王輝.國內腦性癱瘓的研究近況[J].中國康復醫學雜志，2004，19（8）：637-640.

[2]彭宇閣，劉曉丹，宮建美，等.腦癱患兒獲得社會支持的研究進展[J].中華現代護理雜志，2009，15（32）：3438-3440.

[3]同春芬，張越.福利多元主義理論研究綜述[J].社會福利（理論版），2018（5）：8-13.

[4]曲紹旭.福利多元主義視域下災后殘疾人社會救助體系的重建[J].學術論壇， 2012（6）：176-179.

[5]2018年殘疾人事業發展統計公報[殘聯發（2019）18號][EB/OL].[2019-03-25].http：//www.gzdpf.org.cn/Article/cdpf/20982.html.

[6]顧麗慧，沈敏，嚴雋陶.0—3歲腦性癱瘓兒童機構康復和家庭康復相結合模式應用現狀分析[J].中國康復醫學雜志，2018，33（5）：588-592.

[7]吳渭，劉永功，曹麗敏.農村腦癱兒童社會支持狀況調查研究[J].中國特殊教育，2014（9）：26-31.

[8]尹乃春.發展權保障理念下我國社會救助的制度轉型[J].特區經濟，2012（1）：301-302.

[9]閆冬梅，盧思廣，仝嬌，等.改善母親親職壓力狀態對提高腦癱兒童康復效果的作用[J].中國兒童保健雜志，2019，27（8）：900-903.

[10]楊雪，曹建國，王玉娟，等.加速度計步器法評估腦癱兒童身體活動的研究[J].中國兒童保健雜志，2019，27（8）：885-888.

[11]張海峰.關于腦癱兒童社會救助問題的思考[J].長春理工大學學報（社會科學版），2010，23（3）：39-43.

責任編輯：趙慧敏

[作者簡介]倪昱，遼寧大學公共管理學院，研究方向：地方治理，政企合作;丁健，合肥工業大學機械與汽車工程學院，研究方向：量化，機關管理研究。