老年臨終患者安寧療護的研究進展

安慧穎,陳長英,杜若飛,何文奇,韓鴿鴿

（鄭州大學護理學院，河南鄭州,450000）

據統計［1］，截至2016年底，我國65 歲以上老年人已達2.3 億，占總人口的16.7%，并將于2025年左右突破3 億人，老年人口比例突破20%。不僅老齡化人口不斷增多［2］，老年患病率也在不斷提高［3］。老年疾病往往不可逆轉，然而隨著現代醫學技術的日新月異以及診療水平的極大提高，老年臨終患者常接受以延長生命為目的的各種治療。研究顯示，約有1/3 的老年人在離世前6 個月接受過手術、化療、插管等過度治療［4］，不但給社會和家庭帶來繁重的醫療支出負擔［5］，而且不能保證生命質量，使患者在臨終期飽受痛苦、喪失尊嚴［6］。安寧療護又稱臨終關懷，是為臨終患者及其家屬提供包括生理、心理、社會、精神等方面的照護模式，目的是提高臨終患者生活質量，幫助其舒適平靜和有尊嚴地離世［7］。由于老年臨終患者自身綜合條件弱、臨終醫療支出負擔重、生命質量無法保證、同時面臨疾病和老化帶來的癥狀負擔和精神等問題，因此做好老年臨終患者安寧療護服務具有重要意義。英國等西方主要國家已建立了較為完善的安寧療護服務體系，并將其納入國家醫療保險政策，形成了為老年人提供社會服務的社會公共照料系統［8］。而國內目前安寧療護服務尚處于起步階段，老年服務尚不完善，臨終患者的死亡質量排名71［9］，居于全球較低水平。“十三五”國家老齡事業發展和養老體系建設規劃中也指出要健全養老服務體系，為老年人提供日間照料、臨終關懷等服務［10］。因此，本文通過對國內外安寧療護研究進行綜述，旨在促進安寧療護的發展，為構建老年臨終患者安寧療護的具體實踐提供線索，現報道如下。

1 安寧療護相關內容

1.1 安寧療護含義

安寧療護（hospice care）又稱臨終關懷，主要是由醫生、護士、社工、牧師、志愿者、安寧療護專業人員等組成的多學科團隊為預計生存期小于6 個月的臨終患者提供全方位照護，包括身體，心理，精神和社會支持，其目標是幫助臨終患者舒適、和平和尊嚴地過世［11］。

1.2 安寧療護的相關理論

1.2.1 臨終患者及家屬生活質量和生存期影響因素概念框架 臨終患者及家屬生活質量和生存期影響因素概念框架 （conceptual model of factors affecting quality and length of life of dying patients and their families）1999年由STEWART［12］提出，以患者及家庭為中心，由影響照護服務和結局的患者及家庭因素、照護服務的結構和過程、照護服務結局3 個模塊組成。每個模塊都進行細化和解釋，全面闡述了安寧療護的結構、過程、影響因素及其對患者和家屬滿意度和生活質量的影響。可為醫務人員提供全面詳細的概念圖，并為改善臨終患者各個維度方面的生活質量提供參考。但該框架各個模塊中的元素有重疊，其結構關系還有待進一步驗證。PATRICK 等［13］在該框架的 基礎上 對患者 進行質性訪談，將照護結局中的死亡質量進一步細化，分為臨終前死亡期望和臨終死亡質量，為衡量死亡質量提供具體指導，并發展出由患者家屬或醫護人員對臨終患者進行評估的他評死亡質量問卷，為評估臨終患者的死亡質量內容提供了可靠的工具。

1.2.2 優逝框架 優逝框架 （framework for a good death）1998年由EMANUEL［14］等提出，將死亡過程分為患者的固有特征、 患者體驗的可變維度或可進行干預的元素、 醫療衛生系統的干預和結局4個部分。首先，該框架強調臨終患者的體驗是多維度的，除軀體心理癥狀外，還包括經濟需求、護理需求、社會支持、期望和信仰等，且各個維度會存在相互作用，并非互相獨立，可幫助醫務人員對臨終患者進行系統評估，并為最佳的照護提供依據。其次，框架強調患者的死亡體驗受醫療和整個社交網絡的影響，需為其提供包括來自家庭朋友、社會和醫療等5 個方面的具體干預，并主張組建多學科團隊來改善臨終患者的死亡體驗。此外，該框架為評估患者的死亡體驗和痛苦提供了依據。醫務人員應對每一位臨終者的獨特經歷和想法進行全面綜合的評估，并充分理解和接受他們的各種意愿，才可能滿足他們在生命末期的需求。

1.2.3 社會沃姆理論 社會沃姆理論（Society Womb）是由北京松堂關懷醫院通過對8000 多位臨終患者的臨床實踐經驗總結提出的臨終關懷學理論［15］。人的一生分為圍產期、嬰幼兒期、兒童期、少年期、青壯年期、中年期、老年期、圍終期幾個階段。北京松堂關懷醫院通過對臨終者調查證明，衰老或各種晚期癌癥、 慢性疾病及意外事故導致主要臟器衰竭、肢體致殘，到喪失部分或全部自理能力，再到喪失意識直至死亡的臨終期是10 個月。與圍產期相呼應，人必須在母體子宮經過10 個月圍產期的母體呵護，當生命即將終結時，同樣需要在社會子宮（womb）內經過10 個月圍終期的社會關懷。“社會沃姆"理論認為［15］，對臨終老人的照護需要親屬、醫護和社會成員和社會團體緊密配合。安寧療護的實質就是給臨終者一個舒適的辭世環境，使其舒適的走完人生的旅程。該理論提示醫務人員社會支持和恰當的服務時間是為患者提供優質臨終服務的保證。

2 老年臨終患者安寧療護的相關研究

2.1 疼痛管理

疼痛是老年臨終患者最常見的癥狀之一，對其進行有效的疼痛管理對于改善生活質量有重要意義。自世界衛生組織（WHO）將疼痛列為第五大生命體征并提出三階梯鎮痛療法［16］，美國國家綜合癌癥網絡（NCCN）和歐洲緩和醫療協會也不斷對疼痛管理進行相關指南更新，然而疼痛控制的結局仍不容樂觀，依然有很多患者存在中至重度疼痛［17］。其中導致患者疼痛控制不良的原因主要有知識缺乏、疼痛評估不足、缺乏統一的疼痛管理模式等［17］。為了解決上述問題，國外學者進行以下相關研究。

2.1.1 疼痛知識指導 CAGLE 等［18］使用“賦能”（effective management of pain：overcoming worries to enable relief，EMPOWER） 工具對照顧者及患者不能有效疼痛管理的原因進行篩查，篩查內容為擔心藥物成癮、怕被認為是吸毒者等8 個問題，若回答是“是”，研究人員則使用EMPOWER 教育手冊，為患者及家屬制訂特定的教育反饋，結果顯示照顧者及患者鎮痛方面的擔憂明顯減少，患者疼痛減輕，照顧者相關知識提高。LATTER 等［19］通過護士對臨終患者照顧者進行面對面訪談，平均進行6次，共1 個月，評估其疼痛管理方面相關知識、技能和認知，并進行疼痛管理相關培訓教育，與CAGLE［18］的研究類似，但該干預加入了患者藥物表格、服藥記錄、疼痛日記等工具的使用，干預更為全面，結果顯示干預可明顯提高照顧者疼痛管理相關知識及照護能力，在患者出現疼痛時及時處理。因此，醫務人員應在常規健康教育的基礎上增加對照顧者照顧技能和疼痛相關知識的指導，同時以社區為依托，定期為居家臨終患者照顧者提供上門服務，提供個體化支持，減輕患者癥狀，提高其生活質量。

2.1.2 加強疼痛評估 FALLON 等［20］以床頭卡的形式將患者疼痛納入常規評估系統中。首先對所有待篩選患者進行床頭卡的疼痛評分，其中4 分以上的患者進入第二步細化評分，包括疼痛原因、給藥處理以及處理后的反應等。3～5d 后根據患者住院時間長短進行第2 次或第3 次評估，根據癌痛的系統評估結果，使用相關算法計算用量并指導治療，定期重新評估疼痛以確定治療的療效和副作用，結果顯示，干預組患者較對照組疼痛減輕（P＜0.05）。護士作為與患者接觸最密切、時間最長的群體，需要加強對患者的評估以及與醫生之間的溝通，使用床頭疼痛評估可促進醫護人員對患者疼痛的處理。

2.1.3 心理干預 老年患者疼痛多伴隨焦慮、抑郁等負性情緒，并存在惡心、便秘、呼吸抑制等不良反應，藥物止痛只能緩解患者的疼痛癥狀，且有研究顯示［21］，阿片類鎮痛藥會加速患者病情進展，對患者免疫系統產生影響，因此對于老年慢性持續性疼痛的控制多結合非藥物治療，如音樂療法、放松訓練，心理干預等，可緩解患者的負性情緒。GUTGSELL 等［22］將200 例 疼 痛 患 者 隨 機 分 為 干 預組和對照組，在調節燈光，關閉手機等環境準備后，治療師首先讓患者調整呼吸并指導其進行全身肌肉放松，并想象自己在一個舒適安全的地方，接著治療師開始采用輕古典音樂節奏演奏海洋鼓20min，對照組在相同環境下只進行放松指導，干預前后評估患者的疼痛得分，結果顯示干預組患者較對照組疼痛程度降低（P＜0.05），但老年患者的效果沒有年輕患者顯著。由于音樂療法有顯著的個體差異，不同音樂類型和干預時間對于不同文化背景下的個體效果不同，因此應根據老年患者個性特點和興趣選擇適當的音樂類型來提高患者鎮痛效果。其他心理干預如催眠療法，正念減壓療法［16］等對于減輕患者疼痛也有一定療效。同時醫院科室有必要組建多學科團隊，增加音樂治療師、心理治療師等成員，增設獨立活動室為患者提供相關心理干預治療。

2.2 心理支持

2.2.1 提高患者尊嚴 受國內傳統儒家文化的影響，人們忌諱談論生死方面的有關話題。然而研究顯示［23］，老年人較年輕人容易接受臨終關懷，且多數終末期的老人都希望有機會表達自己臨終的醫療需求和意愿［24］。國外學者也已采取尊嚴療法、生命回顧等多種心理干預方式鼓勵患者表達生命意愿。MONTROSS 等［25］將尊嚴療法應用于社區臨終關懷病房，結果顯示臨終患者的話題主要是個人信息、愛、人生經驗和感悟、事業中的角色、成就、個性特征、未完成的事業、希望和夢想等，通過尊嚴療法干預后，患者的以上特征較前有很大改善，且更愿意與醫務人員談論生命意愿。VUKSANOVIC等［26］對兩組臨終患者分別使用尊嚴療法和生命回顧療法，發現患者對這兩種方法的滿意度較高，并促進了關于生命意愿的談論，國內學者國仁秀等［27］對1 例胰腺癌終末期患者的研究顯示，讓家屬積極地參與護理，輪流陪伴，和患者一起回憶過去的美好點滴，肯定患者的生命價值，為患者提供家庭支持，促進患者的優逝。因此，我國安寧療護服務人員應在工作過程中借鑒國外這些干預方法的基礎上進行文化調適，了解臨終患者內心的真實感受，并發揮照顧者的作用，給予患者有針對性的支持和幫助，提高患者生活質量，讓患者有尊嚴地離世。

2.2.2 降低家屬過度哀傷反應 對患者家屬的心理支持也是安寧療護重要組成部分。喪親作為一種壓力源，給喪親者帶來異常痛苦的內心體驗，出現神經、內分泌紊亂、睡眠障礙、焦慮、恐慌等身心癥狀。多數患者家屬能順利度過居喪期，但仍有40%的家屬存在延長哀傷障礙（prolonged grief disorder，PGD）。國外學者提出哀傷支持模型［28］，主要是對高風險人群進行篩查并進行相應的心理干預和信息支持。研究顯示［29］，溝通少、凝聚力低、矛盾沖突大的家庭中家庭成員發生延長哀傷障礙的機率較高，因此對此類家庭進行篩查并進行干預尤為重要。

KISSANE 等［30］使用家庭關系指數（family relationships index，FRI）對預計生存期少于1年的患者家屬進行篩查，并將得分低的家屬納入研究，由心理治療師、 精神學家和社會工作者等組成的多學科團隊進行家庭療法，治療師通過家屬講述患者疾病病程了解家庭價值觀、信仰、角色和期望，并探索促進家庭成員溝通、 解決矛盾沖突和增加凝聚力的方法，結果顯示，低溝通和矛盾沖突大的家庭成員PGD 的發生率降低。我國此類研究相對較少，對喪親家屬的關注不足，相應的哀傷輔導機構少之又少，研究者應在借鑒國外經驗的基礎上，及早向家屬提供相關教育，幫助其樹立正確的生死觀，減輕哀傷反應，促進患者家屬的心理健康。

2.3 社會支持

安寧療護的實施僅靠醫務人員的力量是遠遠不夠的，需要社會和政府的有效支持和幫助，其中志愿者服務項目是為老年臨終患者提供安寧療護服務的有效助推器。研究表明［31-32］，臨終患者很愿意接受志愿者服務，尤其是醫療資源有限和經濟基礎差的患者。WALSHE 等［33］為預計生存期少于1年的臨終患者為期4 周的志愿者服務，志愿者提前接受相關內容培訓，服務以一對一面對面的方式在患者家中進行，結果顯示干預組患者生活質量得分下降情況較對照組小，孤獨感降低，但尚未達到統計學意義，其他結局指標未觀察到明顯改變，考慮為該研究干預頻率僅1 周1 次，在以后的研究需增加干預頻次和每次干預的時間。在目前我國安寧療護專業人員相對缺乏的情況下，醫院或社區可通過媒體互聯網等多種途徑招募培訓志愿者，并與相關醫學院校合作，鼓勵高校學生參與為社會需求較高或獨居的終末期患者提供志愿者服務，滿足患者的社會需求，減輕照顧者負擔，提高患者的生活質量。同時政府應在政策層面引導和支持志愿者服務，為志愿者服務搭建平臺并提供保障，鼓勵公眾參與安寧療護的志愿者服務。

2.4 促進決策

患者的臨終決策與死亡質量密切相關，臨終選擇氣管插管、心肺復蘇等決策會增加患者痛苦。為了促進老年患者及家屬做出符合意愿臨終決策，有必要促進其對病情和預后的準確理解，EL-JAWAHRI 等［34］的研究顯示，使用口頭教育及視頻輔助方式向患者家屬展示臨終患者氣管插管、 心肺復蘇等場景較單一的口頭描述患者及家屬的接受程度更高（P＜0.001），干預組較對照組更傾向于選擇舒適護理并放棄氣管插管等增加患者痛苦的侵入性臨終搶救。同樣，STEIN 等［35］運用教育手冊和訪談鼓勵患者思考臨終愿望和價值也達到類似的效果，患者放棄臨終搶救，選擇在家中離世。而我國現有的醫患溝通形式多為單一的口頭書面講解［36］，形式單調且患者及家屬理解容易出現偏差，因此醫務人員在與患者或家屬進行溝通時應輔助使用視頻、圖片、手冊等工具，不僅能促進其對不同決策結局的了解，節省醫務人員的時間，減少因不良溝通引起的偏差，還可促進臨終患者及家屬做出正確的決策，減少不必要的痛苦和醫療消耗。

2.5 使用臨終路徑

臨終路徑是為瀕死患者提供高質量護理的保障。是指在循證醫學的基礎上，依據患者在臨終階段常出現的癥狀，制訂的癥狀處理措施及對家屬提供一定支持的結構化臨床記錄［37］。目前，最常用的是利物浦路徑（livepool care pathway，LCP），首先根據以下情況判斷患者是否進入臨終期：①患者臥床不起；②患者半昏迷狀態；③患者僅能喝少量流質；④患者不再吃藥，當確認患者進入臨終階段后，利物浦路徑將取代其他所有的文件記錄，主要內容是對患者進行初期評估、進行性評估和護理、尸體處理。一項針對老年卒中患者的研究顯示［38］，在實施利物浦路徑后臨終護理質量得到顯著提升，如減少了無效藥物的使用及無效干預措施的實施，能考慮患者的宗教習慣，同患者家屬就患者臨終的情況進行有效溝通等。臨終護理程序（care programme for the last days of life，CAREFuL） 是由VERHOFSTEDE 等［39］在利物浦路徑的基礎上發展而來，主要包括照護指南，實施指南和為醫務人員提供的輔助性文件，是對利物浦路徑進行的質量改進。BEERNAERT 等［40］將臨終護理程序應用于10家醫院的老年臨終病房，由護士使用臨終舒適度量表（comfort assessment in dying，CAD-EOLD）對老年臨終患者舒適狀況進行評估，結果顯示干預組較對照組舒適度增加，差異有統計學意義（P＜0.001）。使用臨終路徑能簡化護理工作程序，節約護士文件記錄時間，同時有利于通過循證的方法及時解決患者存在的各種問題，值得我們借鑒和學習。

3 我國老年臨終患者安寧療護存在的問題

3.1 安寧療護人才不足

我國安寧療護起步較晚，相關專業人才缺乏。研究顯示［41］，中國42 所醫學院校中只有11 所醫學院校有臨終關懷課程，占26.2%。相比之下，日本的40 所大學中有26 所提供臨終關懷課程，占67.5%。由此可見，我國醫學院校的臨終關懷教育是不夠的，直接導致了醫務人員缺乏安寧療護的相關知識；目前，從事安寧療護的護理人員多為專科學歷，缺乏持續性教育和專業指導，其綜合素質有待提高［42］；雖然少數機構組建安寧療護的多學科團隊，但團隊之間的連接不足，不能為患者提供及時專業的照護服務。

3.2 公眾認知度低

張舒婷等［43］的研究顯示，我國居民對安寧療護的認知度較低，患者的醫療決策多由家屬決定，患者不能充分表達決策意愿和治療偏好，當親人患有不可治愈疾病時60%的居民都不愿親人放棄生命，多繼續選擇無望和維持生命的治療，不僅增加患者痛苦且不利于尊嚴死去。研究顯示［44］，宗教在患者的安寧療護決策中有重要作用，西方文化中基督教、 伊斯蘭教等認為死亡是生命的另一種升華，因此對安寧療護的接受度較高；而我國只有10%的人有宗教信仰，在我國幾千年的儒家文化影響下，人們忌談死亡，相關的死亡教育更是缺失，把安寧療護等同于消極的等待死亡，因而不愿接受安寧療護［45］。

3.3 社會支持不夠

英國等［8］西方國家已將臨終關懷納入國家醫療保險系統，使臨終關懷成為人人可及的服務項目之一。臨終患者就診住院等費用基本由政府承擔。據英國國家審計署統計，2007年英國支持臨終關懷事業的志愿者超過10 萬人，志愿者總工作時間約440 萬小時。相比之下，我國政府及相關部門對安寧療護的重視力度不夠，安寧療護機構嚴重不足，并且未將其納入基本醫療保健體系，且全國范圍內缺乏統一的實踐標準，管理規范不完善，根本無法滿足我國日益增加的安寧療護服務需求，志愿者服務更是少之又少。

4 建議

4.1 專業人員培訓

加強臨終關懷專業教育，提高從業人員素質是大力發展安寧療護事業的重要條件。增加安寧療護專業人才培養，組建專業的安寧療護團隊，強化研究生教育，同時借鑒國外的相關課程及書籍，在醫學院校開設安寧療護相關課程，結合我國實際情況進行文化調試，編制出相關的安寧療護系列教材。對于安寧療護從業人員，相關組織可開設培訓班提高現有安寧療護從業人員素質，培養安寧療護專科護士等。

4.2 提高公眾對安寧療護的接受度

一方面可借助網絡媒體等渠道向公眾宣傳安寧療護，利用“選擇與尊嚴”網站，推行生前預囑，提高民眾對死亡規律、價值和生命質量的認識，開展死亡教育、進行知識普及，為老年群體安寧療護工作開展奠定良好基礎；另一方面，醫院和社會服務機構可定期開展死亡教育座談會、研習會，向患者及家屬灌輸安寧療護的理念，改變其錯誤認知。

4.3 增加社會支持

政府有必要健全和完善醫療保健體系，將臨終關懷服務項目納入國家醫療保險政策，從政策上為臨終事業的發展奠定基礎。全國護理事業發展規劃（2016～2020年）中的“十三五”期間護理事業發展目標中提出大力發展居家社區養老服務。要加大社區服務建設，增加臨終關懷項目，利用可穿戴設備實現對居家老年患者的病情監測，實現居家-社區-醫院的緊密結合。同時可通過網絡宣傳政府引導大家志愿者服務平臺，為獨居或鄉村地區的臨終老人提供志愿服務，不僅使老人受益，還可增加公眾對安寧療護的接受度。

5 小結

我國老年臨終患者安寧療護發展過程中存在很多問題亟待解決，如缺乏臨終患者評價標準和臨終路徑等，但臨床護士科研能力有限，雖然有不少臨終護理相關研究，但存在研究主題廣泛研究深度不足等問題，因此需加大高學歷護理人才的培養；目前，對于老年臨終患者的評估多使用自評工具，亟待對國外臨終他評工具進行漢化，及時評估老年臨終患者的生理心理需求，制訂個性化措施，按“需”服務；借鑒國外臨終路徑，制訂老年臨終患者適宜的技術標準，在做好基礎護理的同時，實施良好的心理干預如尊嚴療法、放松技術等，提供精神支持，實施全方位的照護