醫學人文視角下如何做好安寧療護*

周 雪 馮吉波

①山西醫科大學汾陽學院護理學系 山西汾陽 032200

②山西醫科大學汾陽學院基礎醫學部 山西汾陽 032200

隨著中國快速老齡化和疾病譜的變化，安寧療護已成為養老照護的主題。安寧療護，即安寧疾病痛苦，療護生命尊嚴[1]，是指為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關懷等服務，控制痛苦和不適癥狀，提高生命質量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世[2]。國家衛生健康委員會于2017 年提出中國將姑息醫療、臨終關懷、舒緩醫療(緩和醫療)等統稱為安寧療護[3]。安寧療護注重人性和靈魂的關懷，為生命終點提供健康服務和健康保障，彰顯醫學人文旨向。筆者試從醫學人文的角度，為如何做好安寧療護提供以下幾點意見。

1 提高溝通能力

溝通能力在安寧療護中主要體現在傾聽能力和表達能力，實際工作中，醫護人員往往不知如何向臨終患者報告壞消息，冷冰冰的告知會讓患者難以接受，“粉飾太平”對治療沒有任何意義，如何讓患者心平氣和地理解并接受，是需要講究策略和技巧的。

1.1 案例簡介

62歲的王某是一位卵巢癌患者，且已擴散到腹部。外科醫生切除了她的雙側卵巢、全部子宮、一半結腸及1/3膀胱。術后由于腫瘤復發，先后更換三套化療方案。現因嘔吐嚴重、不能進食而入院，CT顯示轉移癌細胞導致腸梗阻。醫生將胃管插入她的胃里，引流出約500毫升青綠色液體。一天后，引流量減少，王某開始排氣，腸道恢復活動，情況暫時穩定，患者要求出院。

1.2 案例評估

患者因為癥狀緩解很開心，要求出院，她并不知道腸梗阻是病情惡化的結果。因此，溝通的首要目標是讓患者正視病情。

1.3 溝通策略

(1)提供一個相對私密的空間，提供充足信息并認真傾聽患者及家屬的需求。(2)醫患協商是醫患溝通的重要方式，醫護人員應提供足夠的病情、治療、費用等相關信息[4]，幫助患者及家屬做出正確判斷和合理選擇。(3)溝通的原則是實事求是，在此基礎上，可以采取的策略，首先對患者說：“我很擔心”，這句話很簡單，但既傳遞了事態的嚴重性，也告訴患者，我是和你一起面對的；進而陳述實情；接著詢問患者想知道什么，然后告知患者答案，隨即讓患者使用鏡像反饋進行復述，了解患者對答案的理解。若未達到滿意效果，可采取進一步的告知與詢問。

1.4 溝通過程

午后，醫生來到王某的病房，同王某夫婦一起坐了下來。

醫生：王姐，祝賀你又能吃東西了。

王某：是啊，我也很開心。

隨后，王某問了醫生如何避免再次發生腸梗阻，該吃什么，不能吃什么，醫生均一一答復。接著，醫生決定推進話題。

醫生：我現在很擔心，因為腫瘤仍在生長，我擔心可能還會出現腸梗阻。

王某和丈夫陷入沉思，氣氛瞬間變得壓抑。

停頓片刻后，醫生:“王姐，您有什么想問我的嗎？”

王某：是不是病情惡化了？

醫生：情況確實很嚴峻。這次是腸袢套在了腫瘤凸起處，形成了紐結，現在已經自行解開了。但是腸管也有可能被腫瘤壓迫，到時就得討論是否要做手術了。您能明白我的意思嗎？

王某：意思是我還沒有脫離困境。那手術是怎么做呢？危險不？

醫生：需要給您做腸造口術。就是把小腸改道至皮膚表面，并在皮膚開口處接一個袋子，這就徹底解決了腸梗阻。您是怎么理解我的話的？

王某：明白了，我有個同事做過這個手術。

王某之后再沒有提問。她的丈夫安慰她，并謝謝醫生的解答。

1.5 實施效果

經過溝通，醫生既做到了實事求是，同時也做到了委婉謙和，在談話中及時得到患者的反饋，確保患者對自身病情有確切的了解；對于患者，既心平氣和地接受了病情的嚴重性，也了解可能會出現的情況與治療方法。

2 重視靈性照護

人的4項靈性需求分別為：(1)追尋生命意義的需求；(2)感受到諒解和寬容的需求；(3)愛的需求；(4)希望的需求[5]。雖然尋求生命意義和目標是靈性照護的主要內容，但靈性還包括自我實現，如何實現自己最迫切的愿望，如何正視自己與家庭、他人等的社會關系，并且在與他人的關系中患者更能尋找到生命的價值與意義[6]。仍以上文王某的案例進行闡述。

2.1 案例簡介

王某出院后的3個月，癥狀升級了，腫瘤阻塞了腸道，腹腔和胸腔積滿液體，必須通過手術才能解除梗阻。在經歷了三輪化療、嚴重的化療反應、肺栓塞和兩次腸梗阻之后，王某再也沒有體力行走了，整日臥床，每天重復著說：活著就是受罪，我沒做過什么昧良心的事，老天為什么這樣對我。

2.2 案例評估

通過上次的溝通，王某已經意識到腸梗阻意味著病情的惡化。在經歷了種種病痛的折磨后，她的心理防線徹底崩潰了，認為生命沒有意義。因此，首先要讓王某接受現實，尋找生命支撐，減輕心靈痛苦。在此基礎上，協助患者完成心愿，尋求心靈的舒適。

2.3 照護計劃

首先，引導王某表達靈性需求。醫務人員必須要搞清楚：王某最懼怕什么？生命末期，王某最重要的目標是什么？為了目標，王某愿意做哪些取舍？只有了解王某的需求與想法，醫生才能確定是否需要手術，下一步如何處理，以及如何最大程度滿足患者的心靈需求。其次，協助王某自我實現。醫務人員同王某討論生活中最在意的事，如果能夠實現，對她意味著什么，并一起努力實現她的愿望。

2.4 實施過程與效果

通過溝通，王某說她最大的恐懼是無法過正常的生活，怕自己回不了家，不能跟愛的人在一起。她害怕惡心嘔吐，想吃東西，想重新站起來。至于愿意做哪些取舍，王某說兒媳婦的預產期是下個月，她最大的心愿是能看孫子一眼，抱一抱這個新生命，為了這個，她什么都愿意做。醫生告訴她應該做手術，王某說：“我可以做手術，但是不要冒險”。醫務人員的方向瞬間就明確了：在不冒險的前提下，盡可能幫助她回家，和家人在一起等待新生命的到來。

醫生試圖在皮膚上做一個結腸造口，幫助她進食。但腸道和腫瘤粘連在一起，分離的風險很高，醫生果斷放棄了造口術，因為她交待的很清楚：不要冒險。最終，醫生在她胃內和腹腔各放入一根引流管，順利結束了手術。護士教會了她惡心腹脹時如何打開引流管。插管極大地緩解了惡心嘔吐的癥狀，她甚至可以品嘗一些軟食。術后第五天，王某出院回家。

半個月后，王某病情惡化，時而清醒，時而昏迷，家人一致同意選擇剖宮產讓孩子提前出生，王某的心愿實現了，她說：“我很幸福，以想要的方式走完了最后的旅程，我與老天和解了”。兩天后的午后，王某在家人陪伴中漸漸停止了呼吸。

3 注重家屬的哀傷輔導

安寧療護與普通護理的重要區別在于：在普通護理階段，家屬可以輔助醫護人員為患者提供服務，是照護者；進入安寧療護階段，家屬既是照護者，也是服務對象，需要幫助其做好家人離世的思想準備。患者離世后，家屬就完全成為服務對象，家屬走出親人離世的陰霾才是安寧療護的終結。幫助喪親者建立新的有意義的社會關系是哀傷輔導至關重要的環節，以具體個案來闡述如何進行哀傷輔導。

3.1 案例簡介

高某，46歲，家庭主婦，兒子在外讀大學，丈夫常年在外地做房地產生意，高某伴其左右，負責丈夫的飲食起居。正月十六那天，丈夫要去工地慰問工人，高某本打算陪同丈夫一起去，但因感冒，在丈夫的再三勸阻下在家休息。結果丈夫在工地不慎從梯子上摔下，頭部著地，當場身亡。高某悲痛欲絕，嚴重自責，認為如果自己陪同丈夫一起去，幫其扶著梯子，丈夫就不會死。丈夫安葬后，高某把自己關在房間，整日抱著丈夫的遺像，以淚洗面，茶飯不思，緘默不語，只說要追隨丈夫而去。

3.2 案例評估

(1)悲傷情緒強烈且持久：高某丈夫的突然離世，屬境遇性喪失事件，對高某的打擊巨大，再加上高某嚴重的自責情緒，使高某陷入悲傷難以自拔。(2)人際關系建立艱難：高某沒有工作，又常年居住外地，生活的中心就是丈夫。而目前高某整日沉默不語，對周圍人有抵觸情緒，重建人際關系艱難。(3)消極認知嚴重：高某把丈夫的死因歸結到自己身上，并說要追隨丈夫而去，可見與丈夫的感情深厚，而高某本身性格倔強，難以說服。如何擺脫高某的消極認知，重建社會關系是哀傷輔導的關鍵所在。

3.3 理論指導

心理與社會治療模式被認為是理論內容最豐富、理論涵蓋最廣的社會工作治療模式，分為直接治療和間接治療。直接治療指直接對案主進行輔導和治療, 間接治療則指通過改變案主本人生活的環境而達到治療目的。實際工作中，往往是兩者的綜合運用。

3.4 方案制定

3.4.1 直接治療方案

(1)鼓勵其表達悲傷：高某與丈夫感情深厚，丈夫是其生活的中心，因此她的悲傷是真切的，應鼓勵其表達自己的悲傷，可為高某準備一杯熱水、一張紙巾，少說話多傾聽，并告訴高某：“你很難過，我能感受到，想哭就大聲哭吧，我會陪著你的”。通過身體語言來表達支持與鼓勵，建立初步的哀傷輔導關系。如果高某的負性情緒得到完全接納，將有助于高某對下一步的輔導策略的接納。

(2)幫助其接受丈夫去世的事實：讓高某明白，自己的所作所為并不能讓丈夫起死回生，反而是在折磨和耗竭自己。高某思念丈夫，渴望與之交流，但整日抱著丈夫遺像是沒有效果的，或許可以換一種交流的方式，引導高某對丈夫的哀悼，幫助高某追憶丈夫生前的點滴事件，認真傾聽，逐步幫助高某在追憶中與丈夫進行告別，直至高某能夠恢復平靜，說出“再見”。

(3)消除消極認知，發現自身價值：協助高某處理自責情緒，首先肯定這是夫妻感情深厚的一種自然流露，但“如果”是假設情形，這種情況不可能發生，應換個角度思考，兒子已經失去了父親，母親就是至親的人了，引導高某思考自己該如何做才能讓逝者安心。要贊揚高某照顧他人的能力，暗示她完全可以把自己照顧的很好，并強化她的獨立精神和自理能力，幫助高某對自身價值的重新思考和定位。

3.4.2 間接治療方案

(1)家屬與親人的支持：根據與高某的親近程度構建支持網絡圖，按照關系由近及遠寫出姓名，并注明其能提供的支持內容，然后請他們提供具體的幫助與支持，讓高某感覺到來自親人的溫暖與支持，重拾繼續生活的信心與勇氣。(2)協助其重建社會關系：這是關鍵所在，也是最困難的一環。因為高某人際關系單一，立即找到一個能夠匹配這種情感的社會關系非常困難，而且這種新的社會關系要同樣深厚并充滿溫暖，同時會帶來希望。通過與高某兒子交流得知，高某平素喜歡小動物，決定通過飼養寵物狗來填補高某的精神世界，并希望以此為突破口，重建高某的社會關系。

3.5 實施效果

通過6周共7次的直接治療，高某放下了丈夫的遺像，能夠接受現實，停止折磨自己；親人的關心和支持讓高某感受到溫暖，鼓起面對生活的勇氣。在隨后的間接治療中，高某把自己全部愛心和情感都投放到寵物狗身上，身心有所寄托，而寵物狗對高某的依賴讓高某感受到存在的價值和溫暖。值得慶幸的是，寵物狗成為溝通媒介，高某結識了很多經常溜狗的同齡人，從中找到很多有著相似經歷的朋友。飼養寵物狗的提議讓高某重新找到情感寄托，她可以將對丈夫的依戀轉化為愛的付出，從而使她的懷念不再成為阻礙生活的絆腳石，反而成為重建社會關系的催化劑。

“有時去治愈；常常去幫助；總是去安慰”，特魯多醫生的墓志銘恰如其分地道出了醫護人員的切身體會和患者的真實需求。對于臨終階段的患者，疾病本身已無法治愈，但醫護人員卻可以通過有效溝通、實施靈性關懷、家屬的哀傷輔導等層面給予患者與家屬更多的幫助和安慰，讓患者有尊嚴地、舒適地度過人生的最后旅程，也讓家屬有尊嚴地開始新生活，體現有溫度的醫學人文關懷。