末期病人的居家安寧照護發展探討*

沈歆宜 韓繼明

目前，我國醫療目標及家屬期望仍停留在“盡最大可能挽救與延長病人壽命”，然而在疾病無法治愈的情況下，搶救回來的生命品質往往不盡理想，病人在維持生命的過程中遭受著多重痛苦與折磨。因此，越來越多的人開始思考當走到生命盡頭時，如何選擇才能讓自己安詳、有尊嚴地走完人生最后一程，獲得善終。安寧療護(hospice care)則是一種能夠達到這一目標的有效方式，旨在提高患者的生命質量，以期患者能夠安寧、平靜、無痛苦、有尊嚴地走完人生的最后階段[1]。有調查結果顯示，大部分患者期望可以在家善終，因此安寧服務地點也逐漸由醫院擴展至居家社區[2]。據考察，國外發達國家及我國臺灣地區安寧療護早已普及且已發展至居家社區，而我國大陸地區居家安寧利用率偏低，社區療養機構更是少之又少。我國大陸地區的大部分重癥病人是在醫院往生。因而，無法完成“四道人生”(道謝、道歉、道愛、道別)，也無法實現身、心、靈“三平安”[3]。本文目的在于借由國外及我國臺灣地區先進經驗并闡述個人思考，以期為未來政策制定和整合醫療照護發展提供參考，協助病人在生命末期運用安寧照護，以達成在家善終的期望。

1 居家安寧照護的正向理念與內涵

安寧療護重視人性關懷，是一種以病人為中心的照護理念，對于無法治愈的重癥或末期病人，在其人生最后階段提供支持、照護與關懷，協助病人獲得舒適且具有尊嚴的生活，增進病人及其家屬的生活質量[4]，其強調全人、全家、全程、全隊的“四全照顧”，從而達到病人善終，家人善別的目的。居家安寧照護是將安寧照護工作擴展至住宅內，與醫院安寧照護比較，是目前在歐美地區最普遍且最有效的照護方式[5]。自2014年起，對于安寧照護全球發展任務更強調初級照護和以社區及居家為基礎的安寧照護[6]。現今安寧照護服務地點從住院病房到居家，也漸漸擴展至社區，因而居家安寧照護在“四全”的基礎上又增加了“全社區”，形成“五全照顧”；服務對象除了癌癥末期病人外，也開始關注于器官衰竭病人、失智及衰老之長者。居家安寧照護有助于善終，也能減輕病人的癥狀，使病人的疾病末期生活及醫療質量更佳[7]。不但可提供更多家屬與病人陪伴的機會，減輕家屬奔波家庭、醫院和職場三個地方的情形[8-9]，同時也可以減少不必要的醫療行為，節省多余開支，減輕家庭負擔；另外，在自宅臨終，能讓病人有較高的自主性與保有個人隱私，且接近原本生活形態。調查顯示，在醫院加護病房中往生的癌癥病人，其生活質量較在家中往生者差；此外，在病人往生后，其主要照顧者也會有較高的機率發生精神相關疾病[10]。所以讓末期病人適時地接受居家安寧照護，不論是對病人或家屬，還是對社會都有正面的影響。

2 民眾居家安寧照護意愿及死亡品質調查

根據歐洲研究表明，多數(51%～84%)癌癥末期病人希望在家往生，然而歐洲各國實際在宅往生比例為20%～30%[11]。美國研究亦指出，雖多數民眾表達希望在宅往生的意愿，但實際在宅往生比例約1/4[12]。亞洲與我國鄰近的日本，約44%的民眾希望生命末期時能在家中得到照護；但根據2010年資料顯示，在宅死亡率僅有16.1%[13]。新加坡連氏基金會于2010年對全世界40個國家和地區的“死亡品質”調查[14]，發現全球每年近億人不得“善終”，亞洲為最。全球每年有1億多臨終病人及其家屬需要關懷服務，但能夠享受到臨終關懷的病人不到總數的8%。盡管近年經濟發展，生活水平提高，但亞洲國家在“死亡品質”指數方面的排名仍偏低。除印度排名最后外，中國大陸地區、馬來西亞、韓國都排在后十名，連經濟發達的日本在被調查的40個國家和地區中也僅排名第23。但同處于亞洲文化背景之下的中國臺灣地區和新加坡分別排名第14和18。據統計，2015年中國臺灣地區的死亡人口當中，在家死亡比例為43.2%[15]，但大多在瀕死階段或已死亡才自動辦理出院返家。雖然居家安寧照護能幫助末期病人達成在家往生心愿，但在已成立安寧病房及安寧居家照護的醫院中，大多數病人的死亡地點仍是醫院，而且根據2012年統計癌癥末期病人有四成在臨終前接受過居家安寧照護，可是非癌癥末期病人少于1%，顯示末期居家安寧照護未來仍有發展的空間。

在生物心理社會醫療模式下，“以患者為中心”已成為醫療新環境的目標與宗旨，“全方位、全周期”的照護模式才能滿足患者不同層次的需求，因而應借鑒并創新國外先進經驗以促進我國居家安寧照護模式的發展。

3 居家安寧照護起源與發展現況

3.1 國外居家安寧照護起源與發展現況

英國居家安寧開始于1967年Dame Cicely Saunders醫師成立的圣克里斯托弗臨終關懷院(St.Christopher's Hospice)，1968年即成立安寧居家療護小組，造福癌癥末期返家病人并解決床數不夠、醫療經費短絀的困境，安寧居家照護也由此開始萌芽并逐步推廣到全世界[16]。英國安寧緩和照護方案20%由國家保健服務出資經營，60%由法人機構獨立經營，20%由兩個較大非盈利慈善組織——蘇萊德基金會(Sue Ryder Foundation)及瑪麗·居里癌癥護理(Marie Curie Cancer Care)所贊助。在英國所有服務免費，主要經費來自于民間捐助，少部分則由政府補助[7]。因預立醫療照顧計劃(advance care planning,ACP)在英國全民醫保體系大力推動下已成為全民運動，因此，病人選擇安寧照護不需醫師判定且不需簽定不施行心肺復蘇術(do not resuscitate,DNR)協議，只要病人想接受安寧照護，醫療團隊會尊重病人的決定，在住院病人癥狀控制穩定后，通過出院準備服務的安排回到家中接受社區健康中心護士的照顧。職能治療師會在病人出院前先到家中評估病人居家環境及無障礙空間規劃，所有居家的衛生器材、輔具、尿布及營養品皆由社區健康照護中心提供，癥狀控制所需藥物則由社區家庭醫學科醫師開醫囑再到藥店領取。安寧院的居家護理師會到家中探視病人并評估病人問題調整用藥，而社區護理師主要是執行病人的身體照顧、管路更換及傷口護理。接受居家照護的病人皆有一份訪視記錄存留于患者家中，作為社區護理師與安寧居家護理師相互溝通的橋梁[17]。

美國居家安寧緣起于桑德斯醫師1963年訪問美國耶魯大學時所宣揚的安寧護理理念，該理念引起該校護理學院院長華德女士興趣，于是辭去院長職位，專心建立美國第一所安寧院——康乃狄克安寧照護機構，并于1974年開始安寧居家照護服務，提供病人及家屬緩和治療及社會、情感、靈性的支持服務[18]。美國安寧服務模式90%以安寧居家為主，可分為醫院附屬及財團法人機構的安寧居家及獨立形態安寧居家公司(全國連鎖)，服務模式分成：常規性居家照護于病人家中提供服務，協助了解安寧照護，緩解病人的(疼痛、焦慮及其他癥狀)問題并評估病人需求設備及社區資源。持續性居家照護給予較復雜危急的病人技術性護理服務，24小時協助持續在家接受臨終護理[19]。病人護理天數支付比率：醫療保險安寧照護福利占83.8%、管理服務中心或私人保險占7.9%、醫療安養福利占4.9%、慈善關懷補償占1.5%、自己支付1.1%、其他付款來源0.8%[20]，而服務對象為所有末期病人，經醫師判斷生命存活期少于6個月，填寫DNR后即可轉介安寧居家照護機構。安寧居家照護的團隊運作模式：由病人管理師評估病人的需求作任務分派，居家護理師、護理佐理員、家庭援助服務人員各司其職、各自訪視，需要時召開個案討論會。安寧居家團隊提供服務內容為：居家輔具供應、癥狀控制、遺族悲傷撫慰、人力需求及調派，病人心理、社會及靈性需求照顧，家屬支持團體、另類輔助療法等[21]。

3.2 國內居家安寧照護起源與發展現況

我國臺灣地區安寧居家照護起源于1983年，趙可式博士于天主教康壽醫院教育基金會成立推廣“末期癌癥病人居家療護”方案開始。臺灣安寧照顧協會2011年8月統計顯示共有73家安寧居家療護機構提供末期病人居家照護服務[22]。根據現階段“健康保險居家照護作業要點”規定，安寧居家照護病人的收案條件為：經醫師診斷為癌癥末期病人或不接受呼吸器處理的末期運動神經元疾病者，及八大非癌疾病末期病人[23]。末期疾病病人的自我照顧能力及活動狀況需符合身體功能狀況表(Eastern cooperative oncology group scale,ECOG scale)2級以上，也就是病人的自我照顧能力受限，大部分需要臥床或只能坐著，甚至完全依賴他人照顧者。除此之外，病人接收的必要條件為：簽署選擇安寧緩和意愿書者，或健保卡已注冊登記預立安寧緩和醫療意愿者，以及簽署DNR同意書者，皆符合安寧居家接收條件。依據健康保險局公告的權利義務說明書內詳載，安寧居家照護服務項目為：癥狀控制；病人的身體照護；指導并協助家屬照顧及護理病人的技巧；指導家屬照顧患者維持日常生活功能所需知識技能及必要的家庭安全設備；病人與家屬心理咨詢與照護；病人與家屬靈性宗教需求照護；善終準備；病人善終后家屬哀傷輔導及后續追蹤；代理取藥、采集標本及送檢。根據研究安寧居家照護可提供病人及家屬居家照顧時應注意的事項，并適時地提供相關的護理技巧，讓病人能得到最大的舒適并可使家屬安心在家照顧[24]。但因我國地區臺灣大部分的安寧居家護理機構的人力及資源不足，僅能提供24小時的咨詢服務，無法像國外結合社區資源提供病人全年24小時服務，因此將社區的相關資源整合起來是目前所要努力的方向。

隨著社會的發展，我國大陸地區也已出現一些提供此類服務的機構，現階段主要有寧養院及社區衛生服務中心兩種。在早期，寧養院創建于一些慈善機構，主要為那些患有不可治愈疾病、生存時間不多及貧困危重病人提供止痛、心理疏導等服務，這對于我國醫療事業而言意義非凡，是首次以居家形式來提供臨終關懷服務[25]。近些年我國經濟水平持續上升，家庭護理逐漸得到推行，這些都為提供更好的居家姑息照護服務創造了有利的外部環境。現在大多數社區衛生服務中心，都能為那些不能完全康復的病人、患有惡性腫瘤等疾病的患者提供緩解痛苦以及心理疏導和治理的服務，使這類病人能夠在生命最后階段得到更多的關懷。通過對目前國內的實際情況進行調查發現，國內現有的服務內容依舊非常籠統，并且效果不理想，可操作性也很差[20]。

4 我國居家安寧照護推行的影響因素及其發展

4.1 基礎教育是基石

在我國對死亡議題較為禁忌，“談死色變”是常態。 提起“安寧照護”或“臨終關懷”，大部分民眾或許會把其視為“放棄治療”，聽聞“居家安寧”則更恐懼不已，認為是“在家等死”；有些家屬認為在家死亡不吉利，雖病人有回家臨終心愿卻難以達成。大眾對安寧緩和療護的負向認知造成推廣困難。我國醫學院校及醫療機構均未設置安寧照護相關課程，醫護人員也缺乏專業性指導，因此對安寧照護的認知與知識參差不齊。 此外，在推動安寧照護上，醫師沒辦法接受死亡是一大障礙，因為醫師的天職是救人，面對末期病人，仍會給予插管、胸外按壓、電擊、強心劑等積極性治療，但種種的醫療照護，也許只是在延長死亡過程，因此如何在適當時機放手，是醫師必須學習的一堂課[26]。

英國安寧緩和照護被引以為學習的對象，但其實英國一開始也會受到醫學和社會的不認同，能夠改變最主要的因素為教育，尤其1987年緩和醫療正式列為一個專科后，顯示對此門學科之重視，且可名正言順地將相關議題納入正式課題中[27]。美國早期發展不如英國理想，主要原因在于當時醫學教育不足，很少有醫學院納入此類相關課程[28]。加拿大自2004年開始提供安寧緩和照護護理人員認證，并利用網絡資源定期提供相關人員新知識與教育[29]。我國臺灣地區安寧療護早期推展速度較慢，但因受民眾重視及當地政策的主導，漸漸開枝散葉[30]。我國大陸地區近年雖也有推動，但專業人員的安寧緩和教育和生死教育仍較貧乏。

因此，相關教育應從民眾和專業醫療人員雙管齊下。可以通過互聯網、大眾媒體、演講、活動、雜志等方式逐漸滲透，改變大眾觀念。對于專業醫療人員及學生可開展相關課程教育、學術活動等進行系統學習。十八大報告中提出“教育是民族振興和社會進步的基石”，加強大眾生死教育，改善大眾對死亡的恐懼態度，應從國民基礎教育開始，才能提早建立正確的生死觀。

4.2 團隊協作是關鍵

大陸地區參與安寧照護的人員主要為醫生和護士，多學科合作團隊極其匱乏。根據歐洲安寧照護協會2009年發表的白皮書建議，每10萬人應有一個多專業組成的安寧居家團隊，提供每周7天，每天24小時服務[31]。歐洲目前以英國、瑞典與波蘭有較豐富的居家安寧服務資源，每個團隊大約需服務16萬～18萬人；而值得注意的是，意大利與西班牙的居家安寧資源相對較缺乏，每個團隊需服務31萬～38萬人[22]。我國臺灣地區大多服務機構都成立了跨專業的社區居家安寧照護團隊，成員包括接受過相關安寧緩和照護訓練的醫師、護理師、心理師、社工師，以及物理治療師、營養師、 藥師、司機、行政人員，此外也有專業的醫工協助各項輔具的定期巡檢及維修保養服務；以醫院為核心，發展社區安寧照護網絡，建立社區安寧照護模式，與其他基層院所、衛生所、長期照護機構等結合，透過跨機構的合作，將衛生行政及社會行政資源加以整合，依據病人與家屬的需求提供多元化的照護資源，協助病人能夠安心地在社區、在家中接受安寧居家照護，以達到在宅善終。

2002年對于安寧緩和照護的最新定義為： 針對面臨生命威脅的病人與家屬的照顧方式，其目標是借由早期偵測及評估，治療疼痛及身、心、靈的問題，達到提升生活質量的目標[32]。此定義中強調，安寧緩和照護以團隊照護的方式滿足病人及家屬的需求；提供病人疼痛及身、心、靈痛苦癥狀的緩解，并協助家屬在病人的臨終期及死亡后哀傷期的調適。安寧居家護理師在病人返家后，為病人及家屬提供全人、全家、全程、全隊、全社區的“五全”照護，運用團隊的力量讓病人可安心返家，甚至在家終老，實現病人落葉歸根的心愿。

4.3 國家政策是后盾

我國安寧照護服務覆蓋率極低，嚴重缺乏可靠的社會政策和法制體系來作為醫療保障機制[20]。政策是引導居家安寧照護正確發展的根本。政策不僅可使安寧照護正常發展，且可使之長長久久，不因人物替換而衰落[3]。20世紀70年代后,生物醫療科技快速發展導致道德危機的世界性問題，由于醫療政策偏重急性醫療，誤導民眾求醫的想法，目前雖已有社區居家照護，但體系尚不健全，宣導也不足，以致雖有八九成的民眾贊成居家照護[33]，但僅有三五成末期病人在家往生[10]，多數民眾不愿或不放心在家休養，導致居家照護發展困難，且難以給病人及家屬提供放心、可選擇的環境善終。因此，促進政府盡快建立人性化、方便的社區式醫療照護模式，是未來關心臨終照護或長期照護人士需要努力的目標，才能普及居家善終護理的理念和服務。

4.4 創新發展是動力

“安寧照護”強調“高人性與高科技整合”[3]，透過科技整合的遠程照護創新服務模式也是未來發展動向，可以隨時監測病人狀況，以提供立即照護信息，讓末期病人及其家屬被完整地照護，也就是讓遠程照護設備成為居家護理師工作時的標準配備，借由科技產品及視頻傳輸讓居家護理師在照護病人及家屬時可以節省車程往返時間，并且可以通過視頻方式提供相關照護技巧的示范教學，進而提升居家照護質量，以及病人和家屬的照護信心。

5 結語

不可諱言，英美國家社區資源規劃及長期照護機構的安寧照護推廣比我國成熟。不論從倫理、學理及法律哪個角度，病人都有選擇自然死亡的權利，而醫療團隊也有義務提供高質量人性化的照護模式。對于可預期的死亡，回歸社區居家照護，盡量減少醫院死亡，已是全世界的趨勢。家是最溫暖的避風港，也是許多末期病人的渴望。接受社區居家安寧照護，讓病人留在家中接受居家療護，家屬雖會有額外的體力負荷和心理壓力，但當病人過世后他們會因為感受到曾經為病人做了一些事，而比較容易調適日后的生活，甚至國外研究也發現如果病人是在家死亡則家屬會有比較短的哀傷期[7]。社區居家安寧照護能夠讓病人盡量留在熟悉的環境，在親朋好友陪伴之下舒適尊嚴地走完人生最后一程。 因此，成功地在宅或者是在機構的生命末期照護模式，不僅能夠讓病人有機會善終，預防病人與家屬受苦，更可以讓社會醫療資源不要浪費在延長死亡過程上，如此才能創造病人贏、家屬贏、醫療團隊贏、社會贏的“四贏”局面。提供末期病人更好的照護，除參考歐美國家的長期照顧及安寧居家療護制度外，創新及調整是我國居家安寧照護發展必須要面對的挑戰，未來也期望能透過媒體大眾力量倡導提升民眾對居家安寧療護的正確認知，并將居家安寧照護與科技整合，提升安寧居家照護質量。