國外安寧療護滿意度及影響因素的研究進展

金 蕾 曾 潔 潘 麗 孫 垚 李亞芳 史寶欣

目前，我國安寧療護已進入快速發展階段，但在學科建設、服務團隊及社會認知等方面仍存在諸多問題[1]。滿意度評價是安寧療護服務質量評價的重要組成，其不僅可衡量安寧療護服務水平，還能發掘發展中的不足與缺陷。國內學者[2-3]在調查安寧療護滿意度時，多采用自行設計、未經過心理學測量的滿意度問卷，而且僅有少數研究[4]分析了養老機構中安寧療護滿意度的影響因素。因此，本文對國外安寧療護滿意度相關研究進行綜述，以期為科學評估安寧療護滿意度、探討其相關影響因素提供參考，進而采取有效干預措施、提升安寧療護服務質量。

1 安寧療護滿意度的內涵

目前，安寧療護滿意度的概念尚未統一。1965年Cardozo[5]首次將“顧客滿意度”作為商業服務質量的評價指標。1975年Risser[6]將“顧客滿意度”引入醫療服務領域，多數學者[7-8]認為醫療服務滿意度由個體期望與需求和實際滿足程度間的差距決定，差距越小滿意度越高。2001年Teno等[9]將安寧療護服務指南、專家意見、終末期患者及家屬的需求訪談結果相結合，提出高質量安寧療護服務5項標準：(1)促進患者生理舒適，同時提供情感支持；(2)促進決策共享；(3)尊重患者；(4)向家屬提供信息和情感支持；(5)確保照護協調性。后續的安寧療護滿意度評估工具[10-12]在研制過程中，常以上述標準為基礎，對終末期患者和家屬的需求期望與實際滿足程度間的差距進行評估。

2 安寧療護滿意度的評估工具

2.1 普適型評估工具

2.1.1 喪親者訪談問卷

為了解安寧療護服務中患者及其家屬的服務體驗，2001年Teno等[13]根據患者-家屬聚焦醫療服務質量模型[9]研制了喪親者訪談問卷(after-death bereaved family member interview，ABFMI)，問卷主體包括6個問題維度、1個家屬照護自我效能感量表、1個總體滿意度量表。其中總體滿意度量表共5個條目，主要涉及醫患溝通、尊重患者治療意愿、癥狀控制、尊嚴死和情感支持等方面。問卷除去2個3條目的維度，其他各維度Cronbach's α系數為0.68～0.87，各條目與總體的相關系數為0.36～0.69，條目間相關系數為0.30～0.70。ABFMI適用于接受安寧療護服務的門診、住院以及養老院患者，但需研究人員通過電話或面對面的方式對喪親3個月～6個月的家屬進行結構式訪談，失訪率較高，且問卷共133個問題，應答負擔重[14]。

2.1.2 安寧療護家屬調查表

2005年Connor等[15]為統一安寧療護服務質量評價標準，以ABFMI為基礎，編制了更為簡潔的安寧療護家屬調查表(the family evaluation of hospice care survey，FEHC)。FEHC分為家屬情感支持、家屬信息支持、協調性照護、患者的生理舒適和情感支持、總體滿意度5個維度，共61個問題。2008年美國20%以上的安寧療護服務機構均使用FEHC[16]，但僅Portenoy等[10]對西班牙版FEHC進行了心理學測量，除去一個2條目的維度，FEHC的Cronbach's α系數為0.71～0.94，條目與總體間相關系數為0.50～0.83，條目間相關系數為0.45～0.81，各維度結構效度為0.19～0.73。因此，FEHC的心理學特征有待測量。

2.2 特殊人群型評估工具

2.2.1 安寧療護癌癥患者家屬滿意度問卷

1993年Kristjanson[17]為評估安寧療護癌癥患者家屬滿意度研制了安寧療護癌癥患者家屬滿意度問卷(family satisfaction with advanced cancer care，FAMCARE)。問卷包括信息支持、服務可及性、患者身體護理、心理支持4個維度，共20個條目。采用Likert 5級評分法，總分20分～100分，得分越高代表滿意度越高。問卷的內部一致性良好，Cronbach's α系數為0.93，重測信度為0.92。FAMCARE-2由Aoun等[18]對FAMCARE進行修訂而成，FAMCARE-2包括癥狀控制、信息支持、家庭支持和患者心理支持4個維度，共17個條目，Cronbach's α系數為0.93，各條目與總體的相關系數為0.49～0.72。FAMCARE適用于接受居家安寧療護服務的終末期癌癥患者，FAMCARE-2的適用范圍則擴展到接受居家、住院或社區安寧療護服務的終末期患者。同時，FAMCARE-2可評估家屬對整個照護團隊的滿意度，而不僅是醫生或護士。與ABFMI、FEHC相比，FAMCARE、FAMCARE-2的條目更為簡潔明了，調查時間也不再限制于患者去世后。

2.2.2 安寧療護癡呆患者家屬滿意度問卷

安寧療護癡呆患者家屬滿意度問卷(satisfaction with care at the end of life in dementia，SWC-EOLD)[19]用于評估癡呆患者家屬對患者生前1個月接受安寧療護后的滿意度。SWC-EOLD為單維度問卷，僅10個條目，其中包括3個反向計分條目，采用Likert 4級評分法，總分10分～40分，得分越高代表家屬滿意度越高。SWC-EOLD內部一致性較強，Cronbach's α系數為0.90，各條目與總體的相關系數為0.33～0.79。SWC-EOLD心理學測量結果可靠，且條目簡潔便于填寫，是評估終末期癡呆患者家屬對安寧療護服務滿意度的良好工具[20]。

2.2.3 ICU患者家屬滿意度問卷

為評估重癥患者家屬對ICU監護的滿意度，2001年Heyland等[21]對患者滿意要素、終末期患者生活質量、重癥患者家屬需求、家屬決策滿意要素4個主題進行文獻回顧，在此基礎上研制了ICU患者家屬滿意度問卷(family satisfaction in the intensive care unit，FS-ICU)。問卷由照護滿意度(18條目)和決策滿意度(16條目)2個維度組成，結構效度分別為0.60和0.65，Cronbach's α系數分別為0.95和0.87，重測信度為0.85。2007年Wall等[22]對FS-ICU進行修訂，形成簡化版FS-ICU，其結構效度為0.56，照護滿意度(14條目)和決策滿意度(10條目)維度的Cronbach's α系數分別為0.92、0.88，維度間相關系數為0.75。目前，FS-ICU已被多國研究人員翻譯和應用，也是評估ICU終末期患者家屬對安寧療護滿意度的常用評估工具。

3 安寧療護滿意度的影響因素

3.1 家屬方面

3.1.1 家屬人口社會學特征

多項研究表明家屬的性別、年齡、文化程度及與患者的社會關系等是影響安寧療護家屬滿意度的主要人口社會學因素。Hannon等[23-24]的研究結果顯示，女性家屬滿意度普遍低于男性家屬，可能因為女性是照護患者的主要角色，照護負擔較重，需要更多的信息及心理支持。Ullrich等[25]研究結果卻與之相反，但由于該研究樣本量較小，其準確性有待商榷。關于年齡因素，研究結果[24,26-28]普遍表明家屬滿意度與年齡呈正相關，可能與隨著年齡的增加尤其是大于60歲者，接觸疾病及自身患病的經歷較為豐富，降低了對治療效果的期望有關。

文化程度對家屬滿意度的影響仍不確定，但研究[23-24]表明根本因素可能與醫護人員是否滿足了不同文化程度的家屬對信息支持的需求有關。與患者的社會關系方面，一般情況下子女和配偶是患者的主要照護者，也是家屬滿意度調查的主要對象，然而兩者對安寧療護的滿意度存在顯著差異，研究結果[24,26,29]普遍顯示子女的滿意度更低，原因可能有兩種：其一，子女在面對父母受疾病折磨卻束手無策時，認為自身沒有盡到照顧父母的責任，從而可能對醫護人員抱有更大的期望和要求；其二，配偶通常是陪伴患者時間最長者，對醫護人員最為熟悉，了解其工作難度并表示理解。

3.1.2 家屬的照顧負擔和健康狀態

在安寧療護相關研究中，一方面Naoki等[30]發現家屬的照顧負擔越重其滿意度越低；另一方面多項研究[23-24,29]表明家屬健康水平越高，其滿意度越高。同時，Morishita等[29]也強調了家屬的心理健康狀態更值得關注。終末期患者家屬需應對提供長期照護、維持家庭經濟和警惕患者身體狀況變化等壓力，極易出現抑郁與焦慮情緒，進而導致免疫力下降，影響健康狀態，所以對家屬提供心理和情感支持是醫護人員不可忽略的工作內容。

音樂療法、幽默療法、心理危機干預、家庭會議等是國外安寧療護工作人員為家屬提供心理支持時常用的方法。其中，幽默療法作為一種積極的心理療法，引導人們多以笑容面對生活，被廣泛應用于養老院老人、癌癥患者、抑郁癥患者等，近年來在安寧療護心理支持過程中也發揮了積極的作用[31]。但值得注意的是，幽默作為一門溝通藝術，不僅需經過專業的培訓，實際應用過程中也要把握契機。

3.2 患者方面

3.2.1 安寧療護介入時間

目前，安寧療護發展相對成熟的國家，如英國、美國，通常將預計生存期<6個月者納入服務范圍，德國則為<3個月。而我國相關管理部門尚未做出明確規定。近年來，西方學者開始大力提倡安寧療護的早期介入[32]。McDonald等[33]通過集群隨機試驗發現早期接觸安寧療護組的家屬滿意度在第3個月、4個月時明顯高于對照組；Wright等[34]通過1 146名癌癥患者家屬參與的大樣本、多中心調查也發現安寧療護的早期介入可提高其滿意度。

安寧療護的早期介入可以更早地幫助患者控制不適癥狀，減輕不必要的治療負擔，同時幫助患者和家屬舒緩心理壓力。國外多項研究[35-36]已將預計生存期<1年者作為準入標準之一，但最佳介入時間尚無定論。未來研究中，研究人員可從縱向研究、疾病種類等角度出發，進一步探索安寧療護最佳介入時間。

3.2.2 患者去世地點

面對疾病時，人們都希望得到最好的醫治，盡快恢復健康；但面對死亡時，除了恐懼，人們內心更希望得到安寧與愛，踏上“落葉歸根”的道路。多項研究[26,34,37]結果表明患者在家中去世時家屬滿意度最高，Wright等[34]強調預計生存期<30天的患者應避免入住ICU。因此，預前照護計劃是安寧療護工作中的重要組成部分，醫護人員應針對患者心中理想的去世地點、是否同意放棄搶救等問題與家屬進行商議，提前為患者做好相關準備。此外，居家安寧療護是患者最終的理想選擇，但目前我國僅臺灣地區居家安寧療護體系發展較為完善[38]，大陸地區居民抵觸在社區建立安寧療護中心[39]，阻礙了居家安寧療護的發展。對此，相關管理部門及媒體應加大宣傳，改變人們的死亡認知，提高安寧療護接受度。

3.3 終末期患者及家屬最重視的安寧療護服務內容

在接受安寧療護過程中，服務內容是影響患者及家屬滿意度最直接、最根本的因素。安寧療護服務內容主要包括為終末期患者提供身、心、社、靈的全方位照護，同時為終末期患者及家屬提供醫療、護理、法律、情緒等方面的支持服務，但具體實施過程仍需結合實際情況給予個體化照護[40]。目前，多項研究[28-30]表明家屬通常容易對患者的癥狀管理、治療相關信息支持、心理支持三方面產生不滿。幫助患者控制癥狀、提高舒適度是安寧療護的根本目的，工作人員應及時注意到患者癥狀變化并采取相應措施，避免引起家屬不滿。醫護人員亦可通過講座等方式向患者及其家屬普及安寧療護相關知識和信息，治療過程中及時向家屬提供治療計劃、目的和副作用等相關信息，讓家屬更了解安寧療護的工作內容，同時給予安慰和鼓勵。

4 結語

目前，我國安寧療護正處于發展階段，有效、準確的滿意度評估可發掘影響安寧療護發展的阻礙因素與不足之處，為提高安寧療護服務質量提供實證依據。國內學者可參考國外常用的安寧療護滿意度評估工具，結合高質量安寧療護5項標準，研制普適型或特殊型的本土化、科學性評估工具。同時，應從家屬、患者及具體服務內容等方面探討安寧療護滿意度的影響因素。此外，安寧療護何時介入、如何推進居家安寧療護等問題亟待解決。