農村老年患者術前溝通中的個人自主決策探索*

肖思瑩 鄧 蕊

家庭主義和個人主義是對利益主體認同相異的兩種理想類型。前者認為家庭成員的個人利益需服從家庭的整體利益，個體價值通過群體來實現；后者認為個人擁有自由選擇的權利和能力，同時個人為自己的生活負責，個體價值高于群體價值[1]。我國現行的醫學倫理準則借鑒了西方醫學的倫理精神，包括尊重自主原則、有利原則、不傷害原則和公正原則。在美國，醫生首要尊重的是患者的個人自主權[2]；而在中國，群眾的個人自主意識還沒有完全建立起來。因此，當患者想要行使個人自主權時，往往會受到中國社會傳統家庭主義的影響；加上國民個人經濟能力的限制，患者，尤其是農村老年患者則很難行使個人自主權，而這又為家庭在醫療決策中干涉患者的個人自主權提供了足夠的理論和現實依據[3-4]。在家庭決策和個人自主的沖突下，儒家文化語境下的病人自主權不可能實現完全獨立，完全自主決策或家長式的決策模式將無法滿足本土醫療的需要。因此，黃忠[5]提倡實行“家庭參與式的合作型決策模式”，李泉[6]則進一步提出了充分發揮家庭作用，即由患者、患者家屬、主治醫生協商對話，共同決策的建議。

然而，主張家庭主義的學者都默認了一個前提，即在中國各地，無論城鄉，每一個家庭都是傳統的儒家家庭——他們是傳統的三代家庭，家庭成員都嚴格遵循著儒家的教義生活。實際上，我國不同地區人文風貌各異，城鄉差異巨大，因此所謂的儒家倫理并不能完全等同于鄉村倫理。本文將就此問題進一步探討鄉土文化背景下，老年患者在自己的術前溝通中應由個人行使自主權還是由家庭代理患者行使自主權。

1 鄉土家庭倫理的改變對醫患共同決策的影響

首先，自新中國成立以來，我國一直走在現代化的道路上。根據經典的現代化理論，個人的崛起必然伴隨著家庭的式微。而相關的實證研究卻發現，雖然中國的個體化進程改變了傳統的家庭結構，但家庭主義仍在中國占據主導地位。例如，一項針對中國農民工的研究表明，家庭主義的價值傳統在中國廣大農村社會對農民、農民工仍然發揮著精神支撐的作用[7]。黃宗智[8]通過經濟史和法律史視角考察中國家庭在現代化的發展歷程，發現小農家庭經濟及其三代家庭仍然存在，表明家庭主義在中國仍盛行。此外，另有研究指出，家庭主義有助于建立良好的代際關系，故提倡充分發揮家庭功能以助力養老[9]。

其次，根據學者賀仲明[10]2-5的觀點，盡管中國鄉土家庭倫理在過去的一個世紀曾受到過巨大沖擊，但由于其強大的自愈能力，鄉土家庭倫理并沒有發生根本性的變化。從這個意義上看，中國現代化進程中的個人主義與家庭主義的矛盾由來已久。例如，一項實證研究發現，年輕人個體意識的崛起并未挑戰家庭的地位，因而出現了以家庭價值穩固和個體意識崛起為雙重特征的新家庭主義——家庭成為自我實現的有力資源[1]。另一項針對北方農村家庭的民族志研究則表明：雖然家庭主義倫理已向個人主義倫理轉變，但個體仍處于人際關系網中。家庭將精神與物質層面重心轉移向第三代，是社會自我主義的表現，謂之下行式家庭主義[11]。再者，鄉村家庭倫理變遷的具體體現之一是家庭倫理關系由“政治本位”向“經濟本位”轉變；因此“誰對家庭的經濟貢獻大，誰的話語權就多”已成為夫妻及代際關系中的一條顯規則[12]。此外，改革開放后，農村地區還出現了“逆反哺”現象——農村青年在成家立業后，繼續對父母實行“代際剝削”，不斷地以各種名義和借口“套取”他們的微薄積蓄和榨取他們的勞動力，例如，要他們幫忙買房子、養小孩、干農活等，而在另一方面，又以各種名義和借口拒絕贍養義務，或實施有附加霸王條款的贍養[12]。這種“逆反哺”現象加劇了農村的養老困難，造成了農村親子關系的緊張與無序。

再者，早在封建時代，鄉村社會里子不敬父，女不養母的“不孝”事件就有出現。對此，賀仲明[10]5-11認為，處于底層的農民生活艱苦，生存壓力更大，因而嚴格的儒家倫理難以在鄉村得到徹底落實；在以經濟能力強弱論家庭地位的鄉村，失去勞動力的老年人在家中的地位自然下降，因此，“父權”必然遇到各種嚴峻的挑戰。

總而言之，在中國個體化進程中，家庭主義在農村地區仍占主導地位——三代家庭仍是主流，子女贍養親代仍是義務。部分研究者主張發揮家庭主義的養老功能實則體現了農村養老困難的局面，家庭主義在其中的適用性尚待確證。而“逆反哺”現象的存在則進一步反映出傳統的“家庭主義”受到了現代化進程中凸顯的個人主義的挑戰。

這種個人主義與家庭主義的矛盾也同樣體現在農村老年患者的術前溝通中。對住院需手術的患者，醫生在術前需要與患方進行溝通和簽字。之所以用“患方”而不用“患者”一詞，是因為在我國，參與術前簽字的常常不是患者本人[13]，就算有患者本人參與，也必須有能做主的直系親屬在場。然而，自20世紀80年代起，隨著患者自主性的增高，國際醫療界開始呼吁向醫患共同決策模式轉變[14-15]：尊重患者的個人自主，關注患者的合理個人需求，了解患者個人意愿，鼓勵患者參與共同決策[16-17]。盡管醫患共同決策在實施過程中遇到了諸多挑戰，但我國學者近年來也多次提倡引入醫患共同決策的溝通模式[18-22]。而“患”應針對患者本身還是患者家庭，即醫生應該與患者個人還是患者家屬進行溝通的問題在老年患者(≥60歲)的醫患決策中顯得尤為矛盾：一方面有研究者質疑老年人的自主決策能力，認為老年患者難以表達對手術的期望[23]；另一方面又有其他研究者發現家庭決策損害了老年患者的自主性，鼓勵老年人行使自主權[24]。近年來多有學者提倡從患者的家庭自主決策轉向個人自主決策上，筆者認為這是由于中國現代化過程的內在規律一直存在，即現代化進程中個人主義的實現必然伴隨著家庭主義的衰退，而我國的個體化進程尚不完備，因此在期間家庭主義與個體主義的矛盾則會尤為突出。

據此，本文旨在分析阻礙農村老年患者個人自主實現的因素，從而進一步探討個人自主與家庭自主在農村老年患者術前溝通中的醫患共同決策之適用性，為促進醫患和諧、提高醫療質量提出可靠建議。

2 阻礙農村老年患者在術前溝通中實現個人自主決策的三大因素

2.1 農村老年患者讓渡自主權

基于家庭主義的自主權讓渡構成了對個人自主的侵犯，對患者個人自主構成了潛在威脅，不能排除所做出的醫療決策不利于患者本人之可能。

首先，在臨床實踐中，醫生在每天早查房時跟患者本人及其家屬詢問病情，告知檢查結果，說明要做手術等，此時的告知是碎片化的。在術前，醫生在辦公室或者病房進行正式的術前溝通，告知手術風險、手術詳情以及各種注意事項等。但簽字時患者本人的缺失使其對手術風險的了解趨于片面化——由醫生到家屬，再到患者本人的溝通模式，使所獲信息量遞減，以上方法都不能確保患者達到切實知情。

其次，在醫患共同決策過程中，醫生需要了解患者(方)的意愿和顧慮，以促進最佳醫療決策的達成。實際上，患者與家屬對醫療風險認知也存在偏差，而患者與家屬對手術談話關注的重點也相異，例如，患者更關心自己術后還能否像正常人一樣活動，而家屬可能更關心的是手術花費的問題，這與家庭經濟能力有關，差異不一而足。家屬的疑慮不能完全等同于患者本人的顧慮，因此，患者的心理準備工作極易被忽略，以至偏離了真正的同意。

最后，“患方”一詞體現出長久以來家庭決策在醫療決策中的強大影響，家庭決策很大程度上以患者自主權讓渡的形式表現出來。又由于醫生不是第一次做手術，談起手術過程和手術風險非常順口，而患者可能是第一次做手術，負責簽字的患方代表也許也是第一次簽字，在此情況下，簽字的是患者親屬，手術風險卻由患者本人承擔。因此，家屬不能完全代理患者本人進行知情同意，即家庭決策不能與個人自主等同。

2.2 鄉土文化環境的影響

鄉土文化環境與現代醫院環境的沖突增加了知情同意過程中的不確定性，醫生無法確信與患者的溝通是否達到知情以及同意，更何談達成醫患共同決策。對醫生來說，這種溝通既耗費時間，也消磨醫生的耐心，一定程度上阻礙了醫患溝通的正常進行。

在簽字過程中，以子女代理簽字最常見，繼而是配偶代理簽字，表親代理簽字與兄弟姐妹代理簽字的情況極少見。一方面是由于法律規定，由直系親屬簽字的知情同意書才具有法律效力；另一方面，這一有差序層次的親屬關系，反映出鄉土社會的家庭在結構原則上是一貫的、單系的差序格局[25]。在鄉土社會里，注重的是自我主義，強調以自我為中心向外推形成的社會關系網，這與個人主義提倡的權利平等不同。從法律角度看，對直系親屬的認可以及將子女贍養父母作為義務從某種程度上說都受到了家庭主義的影響。

此外，臨床實踐中醫生還經常遇到代理簽字的親屬不會寫字的情況，醫生因此用大白紙打印大號粗體字讓患方在簽字時臨摹，這些字包括“夫妻”、“同意手術”、“理解”、“同意”、“父/母子”、“父/母女”、“爺孫”、“兄弟”、“姐妹”、“外孫”、“要求手術”、“本人要求出院”、“要求出院，后果自負”等，也有醫生一筆一劃地教家屬寫自己的名字。從所引用的字詞里，也可看出這是單系親屬原則主導的鄉土社會之特點。根據費孝通先生的觀點，鄉土社會是面對面的熟人社會，生活在其中的人們沒有用字來幫助他們在社會中生活的需要，這一觀點在當前臨床實踐中得到了良好印證——鄉土社會的熟人文化與城市的陌生人文化在醫院背景下發生了沖撞。

因此，鄉土文化是我國不同地域均有的特點，醫院作為醫治患者的場所，必須了解本地區的文化、風情，因地制宜、因人制宜地施予救治措施；對于跨地域就診的患者，也應了解并尊重其習俗和個性，為患者制定合適的治療方案。

2.3 經濟條件的制約

有研究針對中國山東省兩所醫院的小組訪談(醫生11人，護士13人)調查了中國醫療衛生領域中的倫理困境，發現患者的經濟承受能力決定著患者的醫療方案，并且直接影響著患者家屬的態度以及他們對治療方案的意見[26]。王福順等[13]對10 777例手術患者的簽字情況進行分析，也發現農村患者本人行使知情同意權受到經濟、文化等因素的影響。

在鄉土社會中，農村老年患者大多依附子女生活，這種情況下經濟話語權在子女手上為多，醫療決策以家庭決策為主。而經濟話語權下降，使得老年患者處于被動，加上“逆反哺”現象、農村家庭里子女拒絕贍養老人現象的出現，子女能多大程度上從患者本人的利益出發也有待商榷。例如，患者本人病情嚴重需要治療，但因經濟負擔重家庭不得不放棄治療，此時，個人自主服從了家庭決策。又如，經濟獨立的老年患者，可以自己承擔醫療費用，由于疾病事關自身生活質量與生命健康，患者的治療意愿影響并強于家庭的態度，進而影響醫療決策。此時，家庭決策屈從于個人自主。

可見，經濟條件仍是影響老年農村患者行使自主權的重要因素：患者的經濟狀況決定了醫療決策上是個人自主還是家庭決策。首先，本著“誰對家庭的經濟貢獻大，誰的話語權就多”的原則，在涉及手術花費時，兒女成了負擔父母醫療費用的主力，醫生也因此強調術前溝通和簽字需有兒女在場。其次，老年人處于疾病狀態，需要照顧的同時也尋求家庭的支持，醫療費又主要由兒女負擔，自然而然地出現自主權讓渡的現象。醫生一方面主觀認為老年人的理解能力不足以使其做出理性決策，另一方面還受家庭主義的文化影響，也會要求老年患者通知其兒女前來參與術前溝通簽字。

對此，黃忠等[3]認為，由于我國傳統家庭倫理的情感作用，患者更可能會考慮自身疾病對家庭情感的影響或醫療費用對家庭經濟狀況的影響，亦或由于疾病造成一時的情緒變化而無法做出合理決策，此時應允許家庭對患者自主進行合理干涉，允許主要家庭成員參與臨床決策，通過家庭“內部自決”的方式達成統一。因此，針對老年農村患者的個人自主與家庭決策，有必要再進行以下探討。

3 家庭決策與個人自主在農村老年患者參與術前溝通的醫患共同決策中的適用性

主張家庭參與醫療決策的學者大都試圖把家庭自主看作個人自主的延伸[27-28]，或是把家庭自主作為個人自主的完善[29]，沒有鮮明地反對個人自主，其理由有二：一是把關乎生死的治療方案選擇權交給患者，加重了患者的心理負擔，是不負責任和不人道的行為。二是醫患之間審視治療方案利弊的視角不同，患者的選擇不一定能實現其自身的最佳利益，會延誤最佳治療時機[15]。因此，他們認為醫患決策中由家庭參與決策是最佳選擇。

以上觀點存在的邏輯謬誤在于：(1)把所有人當成了心理脆弱的人，承受不了疾病的打擊。而實際上，人的意志各有不同，不能一并而論；其次，隱瞞病情反而會使患者過分關注疾病本身，加重患者心理負擔。如果只是為了照顧部分患者的利益而忽視其余患者的個人自主，造成后者生命質量的低下或疾病本身帶來的其他困擾，是否又是另一種不人道？此說法基于錯誤的假設，得到了錯誤的觀點。(2)將生病的人等同于缺乏病情自知力的人，從而認為患者不能為自己做選擇。實際上，生了病的人都有想了解自己病情的強烈欲望，并試圖達到自己的理解。另外，在家庭決策中同樣會出現家庭不能認知病情，從而耽誤治療時機，損害患者利益的情況，故此論據不能作為支持家庭參與決策的理由。中國的現代化必然以個體化為標志，因此，提倡家庭參與決策的學者只能試圖把個體納入家庭決策的體系中，而非排除在外[4,30-33]。

3.1 家庭自主在老年農村患者進行醫療決策中的適用性

家庭決策只能在個人自主決策能力受損時得到辯護，如自知力缺乏、意識障礙等情況。老年人自我判斷力下降，不代表不能做出自我決策，我們需要做的是促進溝通的便利性和提高溝通效果，而非鼓勵老年人讓渡自主權。

術前溝通是患者(方)獲得知情同意的程序，知情同意是實施醫患共同決策的前提，真正意義上的知情同意，一定會體現共同決策的理念[15]。知情同意的家庭主義模式不以患者作為知情同意的主體，而由家庭參與知情同意全過程，并承擔在知情溝通過程中的絕大部分義務[27]。其弊端在于：(1)家庭單個成員必須服從其他多數成員的意見，家庭內部矛盾無法被解決[28]；(2)家屬的選擇未必純粹從患者的利益最大化出發，因此家屬代理知情同意不能完全取代患者本人知情同意[34]，也沒有政策法規對損害患者利益的家庭決策做出限制；(3)過度強調家庭作為整體在醫療決策中的功能和主體地位，是對患者個人自主權的剝奪[28]。

有學者曾對臨終患者的醫療決策問題為家庭主義進行辯護[35]，認為儒家式醫療決策模式優于西方的患者自我決定或團隊決定等個人主義模式。誠然，中國文化忌諱死亡，而談癌色變本質上是人類對死亡的恐懼與對未知的不安。但是，生活中不乏勇敢面對疾病事實的人，也有不少與癌癥共生，抗擊癌癥成功的人，還有因此改變生活狀態，安然面對死亡的人，這與患者個人性格、社會支持等有關。其次，我國目前努力推行的生死觀教育、醫生努力提升溝通技巧和鼓勵患者自主參與決策的努力正是在提倡個人自主，也是對死亡問題的回應。據此，家庭主義在臨終患者的知情同意中顯然不能得到辯護。

3.2 個人自主在老年農村患者參與術前溝通中的適用性

有研究顯示，老年患者往往渴望被關愛和照顧，合并基礎疾病的患者更迫切想了解自己的病情，想知道手術對他們的影響及術后預期的效果[36]。國外一項研究就類似問題對80歲以上的老年人進行半結構訪談，了解他們在參與共同決策過程的體驗。研究發現醫生預設老年人本身不喜歡參與共同決策、溝通困難，因而忽略了患者的選擇自由[24]。換言之，即便是80歲以上的老年人也有參與共同決策的意愿，只是醫生單方面的經驗總結導致老年患者參與度的欠缺。因此，從醫方視角，提倡醫生尊重患者的個人自主。

對于需要手術的老年患者來說，需要實施手術的前提是醫生評估患者病情后認為達到手術指征、無手術禁忌，且患者本人接受，因此才有術前溝通的出現。這種情況下本身就排除了患者認知障礙或者瀕危的情況。與老年癡呆患者自知力缺乏不同，更與被隱瞞病情的臨終患者不同，很多手術關系到人體組織的再生、功能的重建，手術療效直接影響患者的生活質量[37]。老年患者是接受手術操作的人，術后需要進行康復鍛煉，完全恢復也需要數月甚至一年。康復期間需要定期返院復查，這些都與患者本人生活息息相關，是患者本人必須了解的。

因此，無論從醫生的視角還是患者本身的視角看，都應提倡老年農村患者在術前溝通中行使自主權，主動參與醫療決策。

4 結語

本研究認為，在術前溝通中，強調鄉村老年患者的個人自主，鼓勵患者參與到醫療決策中非常重要。隨著老齡化社會的到來，老年人口越來越多，個人自主的重要性比以往更受重視。實行個人自主參與醫療決策不是對家庭作用的否定，而是倡導對個人自主的重視，家庭應在特定情況下起支持、輔助決策的作用[38]，這不僅僅是對自己的生命健康負責，而從家庭主義角度看，為自己負責也是為整個家庭負責[24]。

個體主義的確立是現代社會的靈魂，是建構現代社會制度的基礎[4]，患者自主意識的覺醒與提升是個體化進程的體現。在此大背景下，社會期望值提升，推行醫患共同決策勢在必行[39]。而醫患共同決策的實質是加強醫患合作，讓患者參與到自己的醫療決策中，使患者的就醫行為能發揮更大的作用。因此，在經濟條件允許的情況下，更應主張老年患者在術前溝通中行使個人自主權，這不僅迎合了老年患者的心理需求，也從另一個角度上肯定了其個人價值，更有利于家庭和睦與醫患和諧。