段俊杰 佟 礦 楊曉霖
疾病文化學家蘇珊·桑塔格[1]在《疾病的隱喻》IllnessasMetaphorandAIDSandItsMetaphors一書中提到,每個人都有兩張公民身份證,一張代表健康國度的身份,一張代表疾病國度的身份,每個人都在兩個國度居住。運氣好的公民在健康國度居住的時間更長,而運氣不好的公民可能長久呆在疾病國度。每個人都會遭受疾病之苦,醫生并不會因其職業特權而獲得疾病國度的豁免權[2]。
前蘇聯諾貝爾文學獎獲得者索爾仁尼琴[3]的小說《癌癥樓》里描述了近20位醫生和患者人物,其中講到一位名叫東特索娃主管化療和X線檢查透視的醫生自己被檢查出癌癥的故事。作為腫瘤學家、高級放射科專家和主任,卻被腫瘤方面的疾病給擊中,東特索娃深感憤憤不平,選擇拒絕談論自己的治療方案。索爾仁尼琴醫生通過東特索娃的故事告訴我們,醫生身份沒有讓其獲得疾病豁免金牌,醫生也可能成為病人。
早在1952年,品納和米勒[4]兩位醫生將33位醫生患病的病史紀錄編進《當醫生成為病人》一書,提醒醫生每一種疾病“既摧垮人的身體,又累及人的精神”。學會做一個更好的患者不僅讓醫生更深刻地理解生病的意義和病人的感受,而且促使醫生思考如何成為一名更好的醫生。該書共收編了五十篇關于醫生的疾病敘事作品,描述醫生生病的獨特經歷:明明在自己熟悉的地盤上,卻似乎到了全然陌生的領域。當醫生生病,醫院這個故事語境沒有變,但是他們突然坐在了醫生辦公桌的對面。在醫院里,醫生躺在了病床上,而不再站在病床邊;情境也變了,角色轉換之后,他不再大權在握。
從20世紀初開始,《腫瘤時報》這份以腫瘤學家、血液學腫瘤學家、腫瘤護士和其他癌癥醫護人員或癌癥病人為主要受眾的專業報刊專辟出一個《聽診器另一端的視角》的欄目,分享醫生變成病人之后的感受、經歷與反思。專欄主持人溫迪醫生既是內科醫生,又是得了癌癥后長期存活下來的患者典范,既是暢銷書作家,也是主張維護病人權益、照顧病人情緒的公益推廣人。2016年這一專欄獲得健康專欄艾迪獎,也曾多次獲得美國健康護理出版主編學會的銀獎。
疾病敘事作者的多元化也使大眾認識到疾病就像死亡,在它面前人人平等。疾病敘事傳遞著不同職業、身份、國別的人的共同經歷,它們必定通過各種形式影響我們。當醫生成為病人,醫生關于疾病的生命醫學視角不得不與疾痛的個人視角合并,產生某種張力,激發他們尋求疾病書寫這一媒介來反思醫生職業和醫患關系。從這一欄目開辦以來,醫生病人撰寫的第一人稱敘事非虛構疾病敘事作品紛紛出版問世,形成“自我疾病書寫熱潮”?!吧^病的醫生”可以類比為榮格的“受傷的治愈者”?!笆苓^傷的故事講述者”更能“病吾病以及人之病”——他們比沒有生過病的醫生更容易成為與患者產生共情的人,更能將自己的患病經歷化為協助病人戰勝疾病的精神力量。
“生過病的醫生”可類比為精神分析學家榮格的“受傷的治愈者”(wounded healer)。這一概念的原型是希臘神話里的半人馬喀隆??β〖瘸惺苤L相怪異、遭人拋棄的先天創傷,又飽嘗箭傷之痛,通過刻苦學習各種知識與技能,喀隆治愈了自己的傷痛,最終成為偉大的治療師??β〉纳裨捑褪恰笆軅尼t生”的故事,被榮格用于心理治療理論中?!笆軅闹斡摺钡莱鼍癔熡纳羁堂嫦颍赫嬲闹委熣呤悄懿煊X自己靈魂深處的傷痛,愿意與這個痛苦共處,并努力為之尋找治療方法的實踐者。換言之,所謂“受傷的治愈者”是曾經經歷過痛苦和傷害,卻能夠將這些親歷的傷痛轉化成智慧、靈感和治愈力的源泉,幫助治愈其他傷者或患者的治療者。榮格曾言:“當重要的故事情節正向前推進,治療師是將自己視為治療對象人生戲劇中的人物,融入對方的人生劇情發展中,還是把自己藏匿在學術理論背后,這兩種選擇會產生完全不同的治療效果?!睋Q言之,在治療關系中,沒有必要特意區分治療對象與治療師的角色,誰是治療者誰是受傷者并不重要。當雙方兼具治療者和受傷者的雙重身份,治療才能達到最佳效果,并且反過來會讓治療者本人得到療愈。
文學或電影敘事中不乏受傷的治愈者的故事。在1948年由黑澤明導演的電影《泥醉天使》里的真田醫生就是一位受傷的治愈者。真田醫生是一位擅長診斷肺結核,但不修邊幅,且嗜酒如命的社區醫生。同樣酗酒的年輕黑社會頭目松永由于外傷找他治療,卻被真田看出肺結核癥狀。真田勸松永去照X光檢查,但是松永拒絕接受生病的事實,反而大罵真田并發生爭執。然而,松永癥狀越來越嚴重,拍片后證實確實是肺結核,之后不得不接受真田的治療。在這一過程中,真田成了松永的治療者,對于松永而言,這位有著同樣酗酒經歷的醫生比其他醫生更容易產生感情和心理上的親近感。真田在治療松永的過程中,深刻地反思了自己不健康的生活狀態,與病人一起徹底地從過去的生活中走出來,重建新的自我。
疾病是一種獨特的人生經歷,既令人無助恐懼,感受生命的痛苦,也給人以人生思考的契機。加拿大卡爾加里大學的亞瑟·弗蘭克教授寫過許多與疾病故事相關的著作,包括《身體的意愿》《受傷的講述者》《讓故事呼吸:社會敘事學讀本》等。弗蘭克本人就是一位“受傷的講述者”,他39歲突發心臟病,40歲罹患癌癥,但通過講述自己的故事,他不僅戰勝了疾病,還將故事分享給其他病人,幫助他們一起戰勝病魔。
著名的女性主義者蘇珊·古芭爾在2008年被診斷為卵巢癌,自此,古芭爾經歷了各種化療、放療,并接受了闌尾、子宮、卵巢、輸卵管和部分腸道的切除手術。這樣的經歷激起她講述故事的欲望,撰寫了《子宮切除回憶錄:遭遇卵巢癌》。通過這部回憶錄,古芭爾再現了自己與癌癥共存并與之抗爭的故事。古芭爾還為《紐約時報》開設《與癌共存:一個藝術家的思考》專欄。生病的故事講述者古芭爾的文字對于身處疾病之中的人們而言是一種安慰。
對于病人的故事以及疾病敘事撰寫,弗蘭克的觀點是,“病人需要成為故事的講述者,唯如此,才能挽救自己已被疾病和治療摧毀的聲音”,“將疾病轉變為故事的患者能讓命中注定變為一種可以坦然接受的經歷”。由此可見,弗蘭克的“受傷的講述者”概念強調受病痛傷害的人通過講述自己的故事,實現對被疾病折斷的生活及其意義的重構。受弗蘭克“受傷的講述者”理念的影響,許多著名作家都將自己的患病經歷寫成回憶錄或自傳敘事作品,如奧瑞德·洛德的《癌癥日記》、露西·格瑞里的疾病回憶錄《一張臉的自傳》、希拉里·曼特爾的疾病回憶錄《氣絕》等。他們都相信當人們遭遇疾病困境,去聽聽相似經歷的人的故事和聲音總是非常有益的。
20世紀初,“受傷的治愈者”這一概念主要用于教牧輔導和分析精神學領域,但是到20世紀末,這一術語得到了廣泛傳播和應用,已不再局限于精神心理治療者的這一范疇,在臨床醫學、康復醫學、慢性病關照、醫患關系、健康心理教育等諸多方面都產生了重要影響[5]。
柏拉圖在《理想國》里曾提到:“最能治病的是那些年輕時就開始學習醫學知識,而且經歷過重大疾病,自身對各種疾病深有體會的醫生?!狈▏纳⑽募颐商锿砟瓯荒I結石和腸絞痛折磨得痛苦不堪,但他只相信那些得過他正在得的病的醫生?!吧^病的醫生”就像喀隆,身兼受傷者與治療者雙重身份,更容易理解病人并贏得病人信任。將疾痛故事講述出來的醫生既是“受傷的講述者”,又是“受傷的治愈者”,他們通過故事治愈自己的同時,也治愈自己的患者。這種治愈更大程度上是心理上的治愈,但同時對身體上的治愈能夠產生積極影響。
克里茲曼的《當醫生成為病人》是一部以第一人稱敘述的非虛構敘事作品。這位哥倫比亞內外科學院的精神學教授將他通過網絡采訪的七十位生病的醫生的故事展現給大家??死锲澛拿妹迷凇?11”恐怖襲擊中喪生,沉浸在痛失至親的痛苦之中的克里茲曼罹患抑郁癥。這更加堅定了“受傷的治愈者”的信念。這部醫生病人故事集圍繞三種關系展開,一是醫生與他的疾病、病人和職業之間的關系,二是三分自我(tripartite self)——個人、醫生和病人的合力躍遷關系(resultant transitions)。在“變成病人”、“變成病人后成為醫生”以及“與病人交互”三個部分之間插入了克里茲曼醫生自己受心理疾病傷害的故事。
如果說前面一節里弗蘭克的“疾病故事講述者”泛指任何講述自己疾病經歷的患者的話,在“受傷的治愈者”這一語境下,筆者把“受傷的講述者”限定為醫生這一治療者群體。而克里茲曼的這部短篇故事集正是敘事醫學視域下“受傷的治愈者”和“受傷的講述者”理念的體現。如果說,把泛指的病人所撰寫的疾病經歷故事稱作“自我病理敘事”的話,那么,醫生病人所撰寫的自我疾病敘事作品可稱作“元病理敘事”?!霸±頂⑹隆边@一概念首先由格萊厄姆提出,用以特指生病的文學家所撰寫的自我疾病經歷敘述作品。
格萊厄姆認為,文學家作為一類特殊群體的患者,具備非常深厚的故事講述技能,這類患者可稱作“元病理敘事者”。這里援用格萊厄姆的術語,將“元病理敘事者”概念擴大到寫自己患病經歷的作家和醫生這兩類病人群體。生過病并將疾病經歷記錄下來的醫生既是受傷的治愈者,又是受傷的講述者。他們所講述的故事與作家講述的故事一樣,比普通患者講述得更加精準簡明。不同的是,作為臨床和醫療行業的實踐者,他們承擔比作家病人更重要的治療者角色。醫生撰寫的元病理敘事可以成為搭建在職業治療者與生病的患者之間鴻溝之上的共情橋梁。這類敘事是培養醫學生敘事共情能力的核心閱讀材料。
醫生關于自己的疾病自傳或回憶錄敘事一般都會將自己的學醫和行醫經歷與疾病故事交織在一起,通過疾病來反思自己的醫生職業。保羅·卡拉尼什是一位深具文學與哲學情懷、棄文從醫的“天才型”的神經外科醫生。保羅曾獲斯坦福大學英語文學及人體生物學雙本科學位,獲劍橋大學科學史與哲學研究碩士學位,以優異的成績獲得耶魯大學醫學博士學位,即將獲得斯坦福醫學院外科教授職位并主持自己的研究室。然而,在即將抵達人生巔峰的住院醫師規范化培訓最后一年,保羅突然被診斷為第四期肺癌。保羅說他選擇醫療事業,部分原因是想追尋死神:“抓住他,掀開他神秘的斗篷,與他堅定地四目相對……”然而他卻被死亡牢牢抓住,昨天還是白大褂醫生,今天卻成了化療病人。自此,他以醫生和患者的雙重身份,記錄自己的余生,反思醫療與人性,寫成《當呼吸化為空氣》。該書書名出自16世紀英國著名詩人福爾克·格萊維爾的詩句。
你在死亡中探究生命的意義,
你見證生前的呼吸化作死后的空氣。
新人尚不可知,故舊早已逝去:
軀體有盡時,靈魂無絕期。
讀者啊,趁生之歡愉,快與時間同行,
共赴永恒生命!
卡拉尼什醫生說,雖然他作為醫生和科學家的身份對他生病后讀取各種檢查的數據有所幫助,但除此之外,醫生身份對其作為病人并無其他助益。醫生和科學家身份不能解答其面對死亡的許多問題。被醫生和病人的雙重身份撕扯,想通過醫學來幫助自己克服死亡的恐懼,卻最終不得不回過頭去文學中尋找答案。醫生也是人,就像所有人一樣,他們一樣會生病,一樣會受傷害??ɡ崾册t生在住院期間就曾受到其他醫生同行言行上的傷害。但是他遇到了一位深具人文關懷理念的主管醫師。這位醫生常跟病中的保羅分享疾病治療以外的話題,例如,如何繼續追尋自己人生中所看重的東西,她鼓勵保羅重返醫生崗位,并順利拿到神經外科教授資格。他在《紐約時報》上刊登的一篇文章“我還能活多久?”講述他從醫生到病人的心理轉變過程。
國際公認的精神分裂癥病理研究的權威專家、美國國立精神衛生研究院主任芭芭拉·林普斯卡是一位對人腦研究了近半個世紀的精神分裂癥醫生,晚年卻被命運開了個大玩笑,先后罹患乳腺癌、黑色素瘤、腦轉移瘤,親歷了精神分裂癥癥狀。雖然只“瘋狂”了兩個月,但這段經歷,徹底顛覆了林普斯卡對研究了一輩子的醫學事業的認識。林普斯卡在《柳葉刀》寫了一篇“尋找丟失的記憶”的文章,敘述了自己的兩次“瘋狂之旅”。之后又將自己的經歷寫成自傳《失去理智的神經病學家:我的癲狂與重生》。用她自己的話說:“原來我一直都不真正了解精神病,直到它降臨到我自己身上。”雖然疾病永久改變了芭芭拉——一只眼睛已失明,體力無法逆轉地衰退,但她通過自己撰寫的元病理敘事作品也收獲了另一種感悟:“我變成了一個更敏感的醫生、一個更包容的人。當我回到工作中,面對尸檢的大腦,對別的醫生來說,可能只看到死亡年齡和死因。我卻看到它們背后,每個人都有自己的故事。”
突然罹患疾病會導致患者日常生活結構出現斷裂,意味著以前的人生與現在的人生之間出現一條明顯界限,將兩者硬生生地割裂開去?;颊呔拖裢蝗婚g遭遇暴風雨而失去“航行目的地和地圖”的船只,患者的故事也遭遇了“敘事觸礁”(narrative wreckage),不知道故事將出現何種發展和結局。但將受傷的故事講述出來的那一刻,這位受傷的患者就已經找到了將患病前與患病后的故事連貫起來的方式。醫生患者與作家患者一樣,比普通患者更容易將不可講述的傷痛講述出來。通過閱讀這樣的元病理敘事,普通患者能夠獲得情感上和心理上的共鳴,從而接受疾病的事實,面對與疾病共存的人生。
醫生疾病自傳敘事在21世紀出現出版高峰,許多“受傷的醫生”撰寫的元病理敘事作品成為暢銷書。具有代表性的醫生元病理敘事主要有卡普蘭的《穿白大褂的病人:我從健康到生病再回歸健康的漫長之旅》、菲茨修的《致命跡象:一位年輕醫生的抗癌故事》、羅森伯姆的《自嘗苦頭:當醫生成為病人》和柯蘭德的《自食其藥:生病的醫生的生活》。
3.2.1 醫生眼中的患者與患者眼中的自我
社會醫學家亞瑟·弗蘭克[6]13在他的疾病回憶錄中如此描述他被告知罹患胃癌的一幕:“醫生告訴我他觀察到我的胃部有巨大淋巴結,這對于我而言無異于晴天霹靂,但這位醫生除告知我這個結果之外,再也沒有開口說話。就這么一句話,甚至連再見或好運之后的話都沒有說,我與他的會談就結束了,我就這么走出他的診室。這是科學的凱旋和人性的落幕。”
診斷結果對病人的人生影響的厚重與醫生語言的精簡之間產生強烈對比。精準診斷和客觀描述是科學的重要特征。但從人文的角度而言,這是醫生職業素養的徹底失敗,因為他完全無視對方的情緒反應,完全沒有考慮貿然地將這樣一個噩耗告知對方會給對方造成什么樣的情緒沖擊。
弗蘭克[6]52說:“如果疾病話語測的是身體的話,疾苦話語則表達正在崩塌垮掉的身體內部的驚恐與絕望……我的生命有體溫和循環,但同時也有希望與失望,歡樂與哀傷,這些情感因素卻無一被測?!备鶕ヌm克[6]52的說法,醫院給他創設了一個醫院版本的身份,他成了P53基因突變型精原細胞瘤。醫生對他完全不感興趣,他等同于“它”——疾病,活生生的個體變成了被動接受各種機器檢測和機器治療的對象,變成客觀存在的需要維修的物體,醫生與病人之間的關系變成了“我與它”的關系。
醫生作家巴倫[7]在他的敘事作品《好醫生》中深刻指出:“作為醫生考慮病癥的方式與作為病人考慮病癥的方式之間存在著一條巨大的鴻溝?!蓖ㄟ^聆聽醫生病人的故事,尤其是看起來非常不起眼的個人小故事,能夠拉近醫生和患者之間的距離,把我們帶入一個孕育著同情的更大世界里。通過故事的交換,我們治愈彼此的精神。
3.2.2 醫生與病人之間的視域融合
著名的腦外科手術專家亨利·馬什在行醫初期,3個月大的兒子威廉罹患腦瘤。這段“魂不守舍”、“極度絕望”、“砸碎餐椅”、“開車碾死黑貓”的經歷,讓馬什醫生明白“焦慮暴躁的患者親屬是所有醫生必須背負的負擔”。自此以后,馬什完全理解了病人家屬,并長期遵守“嚴禁傷害”這一信條,將自己作為患者家屬的感受言傳身教給身邊的實習醫生。馬什將自己成為患者父親的經歷寫進了《不要傷害:生命、死亡和大腦手術的故事》一書中。
拉娜·阿瓦狄什醫生在《震撼:從死亡到康復的旅程和救贖力量》中記錄了自己罹患重病之后的瀕死經歷。她能幸運地活下來并把整個經歷撰寫成疾病自傳敘事,這對于患者和醫生而言都是一種幸運。這部作品成為了患者和醫生的必讀書籍,其倡導從生命科學到生命文化的觀念轉變,能夠有效地幫助醫務人員認識到帶著溫情的目光專注傾聽患者故事的重要性。她在一篇文章中承認自己在與病人交流方面存在缺陷,很少與病人分享共情感受,作為一位醫生在這方面是盲目和失敗的。
阿瓦狄什醫生認為醫生培養過程中教育者沒有讓醫生真正意識到醫患感情連接的重要性。我們總是強調效率,卻忽視了通過彼此敞開心扉來建立信任和朋友關系,我們的醫學教育中沒有強調病人故事的價值。患病的經歷鼓勵阿瓦狄什醫生轉換醫學文化觀念,致力于引導亨利·福德醫院和健康系統里工作的醫護人員將富有同情、互相支持的醫患交流模式放在首位。阿瓦狄什醫生認為患病經歷完全改變了她,也變成了一個可用于教學的典型案例?!巴ㄟ^反思我們曾經邁出的錯步,我們現在堅信前方正確方向一定是同情和合作醫療護理,我們所講述的故事不只是能幫助我們重拾信念,它們還具有幫助我們幡然醒悟、徹底改變以前錯誤的醫學觀念和人生信條的力量。”
許多生過病的醫生提倡在醫學教育中應該加入讓醫學生住院體驗的環節,讓醫學生住在病房里去親自體驗住院給生活帶來的斷裂和不便以及生活不能自理帶來的自尊心的喪失感。在外科醫生愛德華·羅森伯姆的自傳《自嘗苦頭:當醫生成為病人》改編的電影里,麥克奇醫生突然有一天被告知罹患了喉癌。在經歷了醫生到病人的身份轉變之后,他才開始對醫生這一職業進行反思,意識到醫學實踐不只是外科技術。在影片中,頓悟的麥克奇醫生開始要求每一個參與他培訓計劃的住院醫生扮演72小時病人,穿著病號服,吃病號餐,去接受醫學試驗和治療,通過這種一手經歷來更好地理解病人。
勞倫斯說,人在閱讀時會將疾痛留在書里。很多學者也提出“藥物和手術可能治愈,但只有閱讀和寫作方能療愈”。敘事是生病的主體找到他們患病前后生活間的精神連結的共同方式。在臨床語境下,患者需要通過敞開心扉講述自己的故事,與他人或自己交流自己精神層面的想法。醫生成為病人之后,往往才真正意識到照護和治療絕癥病人意味著進入病人的人生故事,成為了他們故事的一部分。
元病理敘事通過將醫生或作家的自我病理記錄變成文學敘事形式,為醫生或作家患者提供了一個探索人類生存狀況的獨特機會。醫生患者兼具“受傷的治愈者”和“受傷的故事講述者”雙重身份。通過把醫生患者的患病經歷、與作為自己的同行的醫護人員的交往和住院感受變成他們作品的主題,醫生的身份得以多元化,他變成了破除醫生與病人之間隔閡的最佳中介,他們不但是疾病知識的掌握者和知情人,還是疾病的經歷者,也是自己和其他具有相似經歷的病患讀者心理狀況的調節者。因而,敘事醫學對于醫學職業身份的一個重要價值就是在為病人撥云見日的過程中,也撥開了醫生自己頭頂的一片烏云。
閱讀醫生患者的元病理敘事能更有效地幫助醫學生理解臨床現實中的患者的心理狀態——情感、認知、視角、預期、思想等。同時,醫生若能鼓勵普通患者閱讀醫生患者的元病理敘事作品,也能達到幫助普通病人更好地了解自己所患疾病的效果,甚至激起他們講述和創作自己的疾病故事的欲望。而講述和寫作自己的疾病故事,在某種意義上,就達到了精神上的某種治療作用。醫生患者作為“受傷的治愈者”和“受傷的故事講述者”正在積極地推動醫學敘事從醫生到患者視角的轉向,促使醫護人員對患者故事報以關注、尊重、理解的態度[8]。