2016版NICE嬰兒、兒童及青少年臨終關懷的準備與管理指南要點解讀

王文超，顧 鶯，楊玉霞

（復旦大學附屬兒科醫院，上海 201102）

兒童臨終關懷是一種積極的、全面的護理，其主要目的是緩解臨終患兒及家庭在生理、社會、心理及精神方面的痛苦，幫助滿足其生理、心理、社會和精神方面的需求。兒童臨終關懷的最終目的是為臨終患兒及家屬在其整個臨終過程中提供綜合性的護理服務。2007年，世界臨終關懷與舒緩醫療日的主題是 “across the age from children to older people”，臨終兒童的權利和生活質量逐漸成為關注的重點。世界各大臨終關懷組織紛紛發布關于兒童臨終關懷的指南。2006年，加拿大臨終關懷學會發布了 《兒童臨終關懷-指南準則及實踐》為兒童臨終關懷的實施提出了指導意見［1］；2013年，美國兒科學會發布了 《兒科姑息護理及臨終關懷的指南及推薦》，提出了兒童臨終關懷的護理準測［2］。目前，英國國家衛生與臨床優化研究所 （national institute for health and care excellence， NICE）發布了《嬰兒、兒童及青少年臨終關懷的準備與管理指南》［3］。該指南全面闡述了兒童在臨終的整個過程中，醫務人員及患兒家屬如何準備、如何應對臨終的措施，從溝通方式、信息給予、制訂照護計劃及臨終照護等方面進行闡述。該指南通過設置20個臨終關懷的相關問題，從干預、診斷性實驗、質性研究和預后4個方面進行了嚴謹且完整的循證過程，制訂了詳細的檢索策略和證據納入標準，對納入的原始研究進行證據的綜合和分類，且對納入的證據進行等級劃分，最終形成了該指南。該指南定位為咨詢類/管理類指南，為“處于生命限制性情況”的新生兒、兒童、青少年提供了計劃和管理的指南。為方便護理人員更好地了解該指南，現將該指南要點解讀如下。

1 兒童臨終關懷的基本原則

該指南推薦臨終患兒及家屬在決策和護理計劃制訂中的中心地位，且應該讓患兒和家屬知道他們在決策制訂中的重要性；此外，要讓其獲悉有多學科團隊與他們一起共同制訂決策。指南建議，當患兒及家屬需要做出艱難決策時，應當給予患兒及家屬充足的時間和不同選擇讓其考慮。考慮到護理的連續性，不建議頻繁更換臨終患兒的醫護人員。在整個臨終關懷的過程中，還應關注其兄弟姐妹的情況以及家長或照護者因悲傷所造成的影響，應當給予他們相應的照護。在為臨終患兒制訂照護計劃時應有備選方案，以應對患兒可能出現的不可預測的情況。

2 溝通

2.1 溝通的時機 選擇對關懷對象溝通的時機也是臨終關懷人員需要關注的重點，在怎樣的時機與患兒及家屬進行溝通，決定了溝通的有效性和醫患的合作配合度。指南推薦，可以考慮進行有效溝通的時機如下：患兒初次被宣布為危及生命的情況下；在討論和規劃照護計劃時；當患兒病情惡化時；當患兒生命已臨近死亡時。

2.2 溝通的方式 參與臨終關懷的人員應考慮如何與臨終患兒及家屬進行溝通，以適應其年齡和理解水平。指南建議以下的溝通方式：一對一討論模式；游戲、藝術或音樂行為模式；書面、圖片材料；數字化媒體等。選擇的標準以適合臨終患兒及家庭的需求為主。

2.3 溝通的注意事項 臨終關懷團隊人員在與患兒及家屬進行溝通時，應以家庭為中心，體現人文關懷。溝通時應考慮到患兒個人及家庭的實際情況、宗教信仰、精神和文化觀念以及是否有其他特殊的需要（是否需要翻譯等）。另外，在溝通時還需要了解臨終患兒和家屬是否需要其他人員也參與到臨終照護的過程中來，如對臨終患兒特別重要的人。

3 信息的提供

指南推薦，臨終關懷團隊應知曉臨終患兒及家屬想獲得有關患兒的一切病情及治療護理的情況，并且這些信息是持續更新的、可理解的，最好以書面或口頭的形式告知。當患兒或家屬表現出焦慮時，臨終關懷團隊人員應謹慎、實事求是地將患兒的病情告知，或者與患兒家屬針對患兒的進一步治療進行討論。指南中還建議，在病情討論會上，應當讓患兒或患兒家屬知曉其在制訂照護計劃中的重要地位；要讓患兒家屬知曉有多學科團隊和他們共同面對；要讓家屬知曉他們可以選擇的治療方案及臨終場所，以及可以為他們提供的資源或支持。

4 臨終兒童的照護計劃與支持

4.1 照護計劃的制訂 當限制性生命的狀況被確診，應向患兒和其家屬說明情況。指南強調，每例臨終兒童都應配有1名指定的醫學專家，負責其照護工作。在照護工作的整個過程中，應考慮臨終兒童和家庭的信仰及價值觀。

4.1.1 臨終患兒預先照護計劃的內容列表 見表1。

4.1.2 制訂并定期審查 指南中強調，預先照護計劃應由多學科團隊和患兒及其家屬共同商討制訂，并應讓臨終患兒和家屬知曉，預先護理計劃可以幫助他們參與到計劃的制訂中來，并且給他們足夠的時間考慮某些決定；讓他們知曉整個臨終過程如何進行管理，以便為日后抉擇做好準備；預先護理計劃可以為臨終患兒提供持續的照護，更好地為患兒及家屬服務。與患兒及家屬討論照護計劃時，應強調患兒目前的病情、可能的預后、預設的利弊分析等。

表1 臨終患兒預先照護計劃的內容列表

表2 兒童臨終征象的表現

4.1.3 分享及更新預先照護計劃 應將預先護理計劃與患兒及其家屬分享，并且相應的專業人員也應能知曉患兒的護理計劃。當有新的專業人員參與到照護團隊、照護環境改變或患兒回家時，應考慮更新照護計劃，且臨終團隊內所有人員都應知曉。

4.2 器官和組織捐獻 臨終兒童的器官和組織捐獻應尊重患兒和家屬的意愿。指南建議，應先明確患兒及家屬對器官捐獻的看法，并向其解釋可能捐獻的器官或組織。如臨終家庭愿意且可以捐獻，應向其提供相應的書面材料，并解釋涉及的相關流程和政策。

4.3 心理、社會、宗教和文化等支持 指南中提到，臨終關懷團隊人員應定期與臨終患兒及家屬討論其是否需要心理、社會、宗教和文化等方面的支持。特別是在出現如下情況時：當宣布進入臨終狀態時、當患兒臨床狀況惡化時、當個人情況改變時及照護重點發生改變時。在與臨終患兒及其家庭討論時，必須考慮到信仰和價值觀的問題。當患兒或家屬與醫療人員對照護計劃意見不同時，應盡量制訂一個雙方均可接受的照護計劃。

5 臨終患兒的照護

5.1 尊重臨終患兒及家屬的意愿 在討論臨終照護計劃時應尊重患兒及家屬的意愿，當患兒在臨近死亡時應更多地為臨終家屬提供幫助，例如記錄當前的時光，幫助患兒實現愿望或者宗教、文化觀念方面的需要。指南提出，應當給予患兒和家屬選擇臨終場所的權利。無論患兒選擇在何處去世，醫療機構都應當保證其照護的需要。但對于重癥監護室的患兒，在停止一切治療后，患兒可能立即死亡，指南建議應與其家屬討論是否采用緊急轉運措施，但應將患兒在轉運途中可能出現的問題與患兒家屬闡述清楚，以防出現不可預測的情況。

5.2 臨終狀態的識別

5.2.1 兒童臨終狀態的特點 指南提到，當兒童臨近死亡時經常呈現不確定性，并且會出現多種多樣的癥狀來預示兒童將要死亡，當然還應在臨床背景下考慮。

5.2.2 兒童臨終狀態征象 當兒童將要在幾天或幾小時內死亡時，臨終關懷團隊人員應盡可能監測相關征象，詳見表2。當出現上述征象時，應將臨床情況考慮在內（例如患兒基礎情況、之前的臨床情況以及整個病程）。

5.3 臨終癥狀管理

5.3.1 疼痛管理

5.3.1.1 疼痛評估 評估臨終兒童疼痛時，應采用適合其年齡的方式進行止痛，還應考慮到其發育的階段以及溝通的能力；應嘗試找到導致臨終兒童疼痛的原因，疼痛的原因可能并非與其疾病狀況有關。在評估患兒疼痛時，由于患兒無法準確說明，指南中提到可能會漏診以下疾病，如神經性疼痛、消化道疼痛、膀胱疼痛、骨痛、壓力性損傷、肌肉疼痛及牙痛等。

5.3.1.2 疼痛的治療 針對臨終患兒疼痛的治療主要包括非藥物性治療和藥物治療。指南推薦非藥物治療包括環境的改變、音樂治療、按摩以及其他舒適護理，如新生兒喂養蔗糖等。藥物治療：對于輕微疼痛，可依次考慮對乙酰氨基酚或布洛芬，必要時可以聯合應用；對于中度至重度疼痛，首先依次服用對乙酰氨基酚或布洛芬，然后再聯合用藥，如必要時可采用低劑量口服類阿片類藥物，透黏膜類阿片制劑或應用中心靜脈注射阿片類藥物。當采用特殊阿片類藥物進行治療，無法緩解疼痛或出現不良反應時，應當考慮更換其他阿片類制劑。

5.3.2 焦慮的管理

5.3.2.1 焦慮的評估 臨終患兒可能會變得焦慮，表現為不安、易怒、攻擊性行為，哭泣或者精神混亂、言語混亂和幻覺等神志不清的癥狀。當患兒出現上述癥狀時，指南推薦應首先確保患兒安全，并且應尋找患兒焦慮的原因和導致焦慮發生的因素，例如疾病 （疼痛、缺氧、貧血、脫水等）、恐懼或抑郁等心理因素以及藥物的不良反應等。

表3 《2016版NICE嬰兒、兒童及青少年臨終關懷的準備與管理指南》主要推薦意見匯總

5.3.2.2 焦慮的治療 對于焦慮的治療，指南推薦可考慮采用非藥物干預和藥物干預。非藥物干預包括平靜地聊天、身體按摩、改變環境，減少噪音，保持舒適的室溫、提供患兒熟悉的物品及放松的音樂等，如果需要可以給予其宗教和精神上的支持；藥物治療（應從低劑量開始，逐漸增加劑量），可使用的藥物包括苯二氮卓類或抗神經病類藥物。

5.3.3 癲癇發作的管理 臨終患兒癲癇發作應尋找病因，消除任何潛在的原因和觸發因素。導致癲癇發作的因素可能有發熱、電解質紊亂、藥物反應、睡眠剝奪、疼痛、過度的環境刺激等。如果認為臨終兒童處于高發癲癇可能的狀態時，指南推薦應當將癲癇管理提前列入護理計劃中。但異常運動（如肌張力障礙性痙攣）等可能會被誤認為是癲癇發作，應咨詢相關專業醫師。

5.3.4 呼吸困難的管理 當臨終患兒出現呼吸困難或呼吸無力時，應考慮是否由如下情況引起并考慮如何應對。如當患兒出現焦慮，應考慮何種原因導致。安撫患兒，對青少年患兒可以引導他們管理焦慮，可采用圖像和呼吸儀器或應用抗焦慮的藥物；如患兒是由于身體不適導致，應考慮是何種原因引起的，如改變體位，保持合適的室溫；如因氣管分泌物積聚導致，應及時進行氣管護理；如因疾病導致患兒出現呼吸困難，如肺炎、心力衰竭等，可采用藥物對癥治療，如支氣管擴張劑、霧化、氧療等。當臨終患兒出現呼吸困難需要進一步評估時，應由相關專業醫師進行治療。

5.3.5 營養管理 指南建議，臨終患兒的營養管理應與其家屬或照護者共同討論。清醒患兒應鼓勵并支持他們進食（可以進食的情況下）；當臨終患兒將要死亡時，應與其家屬或照護者討論是否接受腸內營養或靜脈營養，并定期討論是否繼續上述的營養方式。

6 小結

鑒于國內對于兒童臨終關懷的研究仍處于起步階段，對于兒童臨終關懷的準備、啟動和實施都缺乏指導性的文件，臨床醫護人員對于臨終患兒的照護無從下手。而國外對于兒童臨終關懷已經形成較成熟的照護及轉診體系。2016版NICE指南從醫患溝通、信息提供、照護計劃及支持和臨終癥狀管理四大方面進行了闡述，為臨床提供了很好的指導作用。但該指南在應用過程中應注意其適宜性、有效性和可行性。根據臨終患兒的不同需求，制訂個體化的照護方案，以提高臨終患兒及其家屬的生活質量。