海歸媽媽甘做3600孩子“星媽”

文/惠之

她不是自閉癥兒童家長，卻幫助罹患自閉癥的孩子走出困境；她引進世界各國最先進技術和方法，治療訓練了3600余名自閉癥兒童得以康復，為特困自閉癥兒童家庭資助減免訓練費用40余萬元。現年60歲的孫夢麟，一個海歸全職太太，在京投資創建“五彩鹿”兒童行為矯正中心，13年來，從最初一間教室擴張到如今4個校區，為自閉癥兒童提供優越治療環境和教育條件，讓無數心碎家長臉上綻放笑容。她被國人稱為至高無上的三千多名孩子的“星媽”！

“全職太太”華麗轉身做公益

走路走直線，就連回家轉彎也必須是直角；進門換拖鞋必須擺整齊，玩具狗一定放電視上。這是電影《海洋天堂》中文章飾演的自閉癥患者大福每天的生活。現實中，大福這樣的自閉癥患兒有很多……

1989年，孫夢麟跟隨在北大法律系當老師的丈夫公派出國留學。在美國和加拿大陪讀期間，她在社區學校教過書，開過與食品相關的公司。丈夫轉行做生意后，她又在日本做了4年全職主婦。2000年回到北京。回國做了3年全職太太，孫夢麟開始靜心思考生活的意義，“我不愿整天喝咖啡聊天，這樣下去多無聊。”她決心融入社會，開始在醫院、養老院做義工。

“不少兒童孤獨癥康復機構發起人都是因為自己有個孤獨癥患兒，我不是，我兒子非常優秀。我進入這一行純屬偶然。”孫夢麟回憶，2004年初，她應邀參加醫院大型公益活動，第一次見到十多個被稱為自閉癥的孩子。看到那些瞪著大大眼睛，漂亮可愛臉蛋上卻毫無表情、眼神呆滯的五六歲小孩，以及興奮得四處蹦跳喊叫、六個保姆都管不住的十七八歲孩子，她第一反應是“直嚇得哆嗦”。這些自閉癥患者，被稱為“星星的孩子”。

最初的震撼和憐惜后，孫夢麟開始聯系醫生，毫不吝惜地出錢出力，希望幫助自閉癥兒童。她驚訝地發現，許多機構和醫生對這種病束手無策，甚至連最基本診斷都做不到。孫夢麟震驚中茫然。以我國醫療條件，很多機構對自閉癥患者能說的只有“對不起，我們無能為力”。孫夢麟“傻眼”了。她在資料中了解到，中國自閉癥發病率呈上升趨勢，患者超過1000萬，其中0～14歲患兒數量200萬。“這是個多么可怕的數字！”無數心碎夢碎家長，帶著被貼上“自閉癥”標簽的孩子無處可去，求醫無路，求助無門。一個自閉癥患者會拖累家長身心，甚至拖垮整個家庭。

孫夢麟接連聽到諸多關于自閉癥患者家庭走了彎路，以至釀成悲劇的事。北京有個孩子5歲被診斷患自閉癥，經濟條件優越的父母沒讓其接受足夠長時間治療和訓練，卻在學習上花了很多功夫，令他一度被視為神童。17歲時，孩子能默寫元素周期表，卻幾乎沒有生活自理能力，父母整天哭喪著臉；上海一個自閉癥孩子父母是跳國標舞的大學教師。母親性格開朗樂觀，積極與自閉癥學校老師交流，父親卻心理壓力極大，始終不愿讓人知道孩子有病，最終將妻子活活掐死，在家里放了把火……

看到種種令人扼腕的案例，孫夢麟最大的感覺就是心痛。“很多家長為了治好孩子不惜錢、不惜力，但這些錢和力必須使在刀刃上。”孫夢麟閱讀大量關于治療、訓練自閉癥患者書籍，總結說，“自閉癥的核心是社交能力障礙，發病原因不明、沒有任何藥物醫療手段能夠治療，只有科學行為干預能產生作用。”倏然，她萌生創辦一所對自閉癥孩子進行早期干預機構，盡力幫助無助甚至無知的家庭。隨著對自閉癥“世界”的深入了解，她辦機構的愿望愈來愈強烈。

然而她創辦訓練自閉癥兒童機構的念頭遭到丈夫反對。“你吃飽了撐的，搞這種令人頭痛的東西？這是國家考慮的事！”孫夢麟苦口勸說，丈夫幾天不理她，與她冷戰。一時說服不了，她便“一意孤行”。

“五彩鹿”兒童行為矯正中心橫空出世

義無反顧的孫夢麟開始一步一個腳印的創業路。她坦言，之前自己是位全職太太，面臨壓力空前絕后。所有親朋聽說她要辦這樣一個機構，嘰嘰喳喳一片反對聲，孫夢麟鐵了心，一概不理。北京市房產寸土寸金，想找到塊合適訓練場地實在太難。

孫夢麟揣著十幾年攢的“私房錢”，連續一個多月，幾乎踏遍北京和周邊所有區縣，找了好多地方，不是價格高得無法接受，就是地處偏遠，環境不宜。無奈之下，她臨時選擇地處官園的“中國少年兒童活動中心”，租用一大一小兩個房間用于教學。又從舊貨市場淘來家具和畫將其裝飾一新。訓練場地終于跑下來，孫夢麟累得筋疲力盡。

她給機構取名“五彩鹿”。名字很有趣，是孫夢麟與志同道合的朋友一起想的，“五彩鹿”諧音“五彩路”，暗喻孩子擁有不同人生路，鹿，象征自然的和諧，她希望社會像五彩神鹿那樣呵護這些孤獨使者，希望孤獨孩子像小鹿一樣歡樂雀躍，茁壯成長。2004年6月，“五彩鹿”在孫夢麟努力下誕生了。

招募教師又成一大問題，自閉癥訓練教育專業性強，有經驗的老師工資要求高，初入者報酬雖沒要求，但教自閉癥幾乎要從零開始。為此，孫夢麟絞盡腦汁。面對應聘，她總是滔滔不絕講述有關自閉癥的知識、治療形勢和家長、家庭困境與絕望，終用真情，打動三四名應聘老師。剛剛成立的“五彩鹿”接納了一批批孩子。很快，場地和師資遠遠滿足不了需求，大量孩子等待入園，孫夢麟心急如焚。就在這節骨眼上，兩名老師跳槽離開，孫夢麟說，“我當時痛苦得想放棄！”

看著一張張毫無表情的孩子臉龐，家長痛心祈盼的目光，孫夢麟的心陣陣顫抖。“這個機構我一定要辦下去，再難也得撐住！”2005年8月，孫夢麟舉債把機構搬到海淀區永豐中心小學，擴大規模。可僅僅兩年，教室又不夠用。2007年，孫夢麟在順義區找到一個占地30畝的廢舊小學，她眼睛為之一亮。但資金像座大山橫亙在她面前，孫夢麟橫下一條心，跑了七八趟銀行，終于“磨”來50萬元貸款，她對小學進行全面改造，修建了一個1200平米訓練大廳。“五彩鹿”擁有了設備齊全、環境寬敞優美的訓練場地。為節約開支，孫夢麟每天一頭扎進二手家具市場，一淘就是一天，“經常天黑了，才帶著一大堆淘來的‘寶貝’往家趕，渾身一股汗臭味兒……”孫夢麟說她很享受這種生活，“雖然辛苦，但也樂在其中！”

對于背井離鄉到北京看病的家庭，自閉癥孩子訓練費用的確不是筆小數目。除了每月至少三千元學費，還有房租、生活費等支出。孫夢麟理解這些家庭的難處，想盡辦法予以資助。2008年春天一個早晨，孫夢麟在順義校區大門口遇到一對夫妻，他們正吵架，中間站著個瞪著大眼睛的小姑娘。一問才知，小女孩叫妞妞，3歲，患有自閉癥。爸爸、媽媽帶著孩子，糾結該不該治，因家在農村一個山溝溝里，生活十分困難。孫夢麟見狀，毫不猶豫：“留下吧，我來幫助你們。”

三個月過去，妞妞媽媽找到孫夢麟說要回去，因為沒錢了。孫夢麟說：“錢不要緊。我要把你教會，才能讓你回家去。你如果沒掌握方法，三個月功夫就白費了。下一步，‘五彩鹿’為你提供免費服務把你教會，并繼續訓練妞妞。”夫婦尷尬說，可我們連生活費都沒了，還是得回家。孫夢麟十分堅決：“我給你想辦法！”第二天，她來到一個100多人參加的企業老總培訓班，孫夢麟爭取到兩分鐘發言時間。孫夢麟說：“我一定要上去，為妞妞等人爭取生活費！我要讓在場所有人知道，有這樣一個群體，非常需要大家的幫助。”兩分鐘的發言，真誠打動了現場的老總，當場很快捐贈了三萬多元。妞妞媽媽拿到生活費泣不成聲：“孫校長是我們全家的大恩人……”

2008年10月，山東農村一對自閉癥兄弟：寶寶、貝貝，七八歲了幾乎不同他人交流，一個還有攻擊性行為。父母急得像熱鍋上的螞蟻。兄弟倆來到“五彩鹿”訓練，通過一段時間，狀態大有進展，各方面都有進步。特別是貝貝，情緒得到穩定，沒有攻擊和自傷行為。父母高興得不得了，含淚跪下向孫夢麟謝恩，被孫夢麟一把扶起。

2010年，南京的一對母子給孫夢麟留下深刻印象。她在校門口遇到這個只有4歲的孩子時，發現其身上、臉上抓得到處是傷，做鄉村教師的母親是單親家庭，捉襟見肘、筋疲力盡，幾次想把孩子扔掉但下不了狠心。“將這個孩子帶進課堂兩個月后，我驚喜地發現他是班上表現最好的一個，母親臉上綻開久違的笑容。”孫夢麟說，為了讓來自貧困家庭的孩子鞏固訓練成果，給他免了個月學費，又資助8000元善款作為母子倆生活費……

潛心一流訓練

“我骨子里是個要強的人，要做就想做到最好。特別是這種關系孩子一生的事，我覺得如果不能進入世界最先進、最系統序列，那就別做了。”一開始，孫夢麟就找了北京大學第六醫院兒童精神科專家、北京市孤獨癥兒童康復協會會長楊曉玲等一批國內自閉癥領域專家，都是三顧茅廬。一次，找楊教授，孫夢麟在她家門口足足等了八小時。

2006年9月，北京一個國際“ABA”研討會，讓孫夢麟贏得機遇。來自世界各國的著名研究自閉癥專家參加研討。孫夢麟給自己定了個目標：一定要找到能夠幫助中國自閉癥孩子和家長的世界頂級專家！這是把“五彩鹿”做下去的前提條件。她聽取了所有與會專家研討和專題報告，孫夢麟選擇來自以色列的艾德博士。艾德博士是國際上屈指可數的自閉癥教育專家，在此領域工作了三十多年，多數人對他望塵莫及。然而，孫夢麟卻迎難而上。她在會議間隙爭取到邀請艾德博士到“五彩鹿”參觀的機會。正是那次機緣，奠定了五彩鹿日后在自閉癥兒童訓練技術和方法上占據世界領先地位的基礎。最終，孫夢麟的真誠和中國自閉癥兒童康復現狀給艾德印象深刻。“我后來才知道，這是艾德第一次來中國，完成會議內容，他本計劃了7天旅游時間，然而，五彩鹿之行完全改變了他的當初設想，他的7天全泡在“五彩鹿”，每天工作十幾小時。”臨別，孫夢麟盛邀艾德加入“五彩鹿”。當時機構初創，靠借貸維持，根本承擔不起艾德這樣國際頂尖“大牌”所需高額費用。所有人都說孫夢麟異想天開，問她是不是瘋了？孫夢麟咬咬牙說：“我必須盡力說服艾德出任五彩鹿技術總監，由他來安排指導五彩鹿教學訓練。”

艾德被孫夢麟的執著感動，他沒想到有這么多自閉癥兒童和家長需要拯救，而孫夢麟在如此困難條件下頑強做著這么艱難的事。于是，他毅然放棄本國舒適生活和優厚待遇，到“五彩鹿”來。“太好了，謝謝……”孫夢麟雙眼噙滿熱淚。2008年艾德博士出任“五彩鹿”技術總監后，及時將國際最先進、最有效干預方法移植到“五彩鹿”教學中來，并結合中國自閉癥兒童和家長具體情況，設立一套行之有效的干預模式和方法。培訓五彩鹿的老師，手把手傳授自己多年教學知識和經驗。“五彩鹿”開始騰飛……

2012年8月的一天，孫夢麟遇到一位帶著27歲孫子的老人。這位80多歲的老人最得意的事，就是花半輩子時間教孫子學會加減法和背誦《論語》《百家姓》，但這個正值青年的自閉癥小伙連買菜都不會，到菜市場扔下錢抓一把菜扭頭就跑，弄得攤主一場驚嚇。來到“五彩鹿”，孫夢麟親自為他訓練。半年后，小伙不僅學會料理生活，而且能打工掙錢了。爺爺老淚縱橫，感恩孫校長是“活菩薩”！

小明13歲，2015年9月成為一名普校中學生，他是“五彩鹿”創造的諸多奇跡之一。幾年前，剛到五彩鹿時，小明語言和行為能力很差，眼神不與人交流，像個木樁蹲在那里。在老師指導下，小明積極訓練，漸漸樂觀，加快康復效果。一次，他和媽媽吃飯，小明很乖地吃完飯和媽媽說：“媽媽，我吃完飯了，可以去玩一會兒嗎？”天啊，這種交流方式簡直和普通孩子沒區別！小明的母親欣喜若狂。

其間，孫夢麟分別請過日本、美國、澳大利亞、英國、臺灣和香港專家交流，促使五彩鹿教師隊伍迅速壯大。她不惜重金邀請百余名來自世界各地的專家和醫生到“五彩鹿”講學，保證“五彩鹿”所用干預技術科學性和先進性，幫助老師不斷提質。“五彩鹿”還與國內外多家醫學院建立穩定合作關系，這些大學教授和博士生常到“五彩鹿”進行技術交流和互訪，常年為“五彩鹿”提供技術與理論支持。

孫夢麟也承認，找“外教”，資金、理念、文化都是坎兒。她反復掂量自己這顆“公益心”：“孩子不能等，要做就做最好！我希望幫助他們把握命運！”13年來，“五彩鹿”除了給3600多名自閉癥兒童進行康復訓練和治療，使之有了獨立生活能力，較好回歸社會，還舉辦各類家長培訓班450余期，參訓2萬余人次，聘請國內外專家為孤獨癥兒童家長免費提供培訓咨詢。孫夢麟在訓練治療自閉癥道路上，像頑強的爬坡者，一路坎坷一路高歌！

2014年9月，五彩鹿再次實現跨越：孫夢麟與北京朝陽區殘聯合作，成立新的自閉癥康復中心。“疲憊的時候，有無數次我曾想放下身上擔子，好好陪陪家人。”但一想到“五彩鹿”孩子們可愛的笑臉，孫夢麟又一次次說服自己堅持下去！2015年10月，美國召開的“國際行為分析協會第40屆年會”上，五彩鹿是唯一一個中國自閉癥機構出席，孫夢麟與美國皇后大學王培實教授合作發表研究論文。2016年她當選“感動中國”人物。

2017年盛夏，一群志愿者從美國來到北京，他們是美國紐約城市大學皇后學院特殊教育專家王培實教授和她的研究生志愿者團隊。連續幾年，王培實團隊帶來了關于特殊教育更多專業知識和理論框架，幫助“五彩鹿”形成具有中國特色的管理、培訓、教學模式，并不斷更新專業技術，保持與美國同步，讓中國自閉癥孩子也能獲得與美國同樣水平的特殊教育服務。這讓孫夢麟喜不自勝！

如今，“五彩鹿”已從最初兩間教室、4個學生發展為在高碑店、安貞、天通苑、順義四個校區，總面積6000多平米、可容納500名學生同時訓練的大型專業自閉癥兒童早療機構。回望13年滄桑歷程，孫夢麟覺得，從一開始一腔熱情變成如今擁有更多社會責任，她也完成全職太太到全職公益人蛻變。“自閉癥兒童康復事業已經成為我的使命和責任。這條路我會一直走下去，讓更多孩子和家庭獲得幸福！”孫夢麟信心滿滿地說。