王明珠,邱翠竹,羅少莊,陸巧蔥,高麗梅
(南方醫科大學附屬南海醫院,廣東 佛山 528200)
1型糖尿病(type 1 diabetes mellitus,T1DM)是一種絕對需要外源性胰島素支持的終身性代謝性疾病[1-2]。相關研究顯示,青少年T1DM患者血糖控制普遍不理想。青春期激素水平、胰島素敏感性的變化,青少年對學校生活認知上的不足及疾病產生的經濟壓力等都會嚴重影響患者正常的身心發育和社會交往[3-4]。然而目前國內針對改善青少年T1DM患者血糖控制的研究較少,且大多僅限于對疾病知識的空洞式說教,缺乏對患者的系統性干預和評價[5-6]。碳水化合物與胰島素合作教育(Carbohydrate and Insulin Collaborative Education,CHOICE)管理模式是一項專門為青少年T1DM患者設計的系統健康教育項目 (structured diabetes education,SDE),曾在北愛爾蘭的多個糖尿病中心成功開展[7]。本研究在取得Ulster大學護理學院的授權后,將CHOICE管理模式引入我國并開展了相關研究,取得了較好效果,現報道如下。
1.1 對象 以2015年4月—2016年4月于南方醫科大學附屬南海醫院內分泌科就診的49例青少年T1DM患者作為研究對象。納入標準:①符合1型糖尿病診斷標準;②年齡13~19歲;③糖尿病病程1年以上;④意識清楚,有一定的理解能力。排除標準:智力異常或合并其他慢性疾病者。所有入組患者均知情同意。49例患者中,男 31 例,女 18例,平均年齡(15.92±2.31)歲;平均病程(5.94±1.34)年;文化程度:初中 22 例,高中 27 例。 根據隨機數字表將患者分成對照組(n=23)和觀察組(n=26)。兩組患者的一般資料比較,差異無統計學意義 (均P>0.05),具有可比性。
1.2 方法
1.2.1 干預方法 對照組接受常規的糖尿病健康教育,包括普通的大課堂教育(1次/月,共12次)和復診門診健康教育(1次/3個月,共4次),內容涉及糖尿病疾病基礎知識及患者自我管理相關內容。健康教育授課及門診復診宣教由糖尿病專科護士或營養師負責。觀察組患者采用CHOICE管理模式,該模式包含14個專門針對青少年T1DM患者飲食和胰島素應用的健康教育主題及一套完整的干預方案與計劃 (多學科團隊的強化支持教育和長期隨訪)。具體實施如下。
1.2.1.1 CHOICE資料的翻譯、漢化和校對 首先由研究者本人、2名護理專家和1名熟悉中英文翻譯的具有半年以上美國留學經歷的內分泌專科副高職稱的醫師一同對英文原版的教學材料進行討論,并就討論過程中產生的疑問與原作者進行溝通,從而形成CHOICE翻譯初稿。內容主要包括:1型糖尿病病因與發生機制、食物的選擇和碳水化合物的計算、胰島素的作用機制和注射的相關注意事項、低血糖的預防及處理、血糖監測的方法及意義、胰島素劑量靈活調整的技巧、如何書寫糖尿病日志、運動與血糖的關系、生病或旅行時的血糖目標和胰島素管理方案、酒精與毒品對青少年的危害及對血糖的影響等。根據5名曾在我科接受治療過青少年T1DM患者對翻譯初稿的閱覽體驗,并結合我國的文化習慣和飲食特色,將翻譯稿中關于西方食物的內容調整為符合我國居民日常飲食生活習慣的內容,刪除了酒精、毒品對血糖影響的相關內容,對教學材料進行再次修訂,形成了本研究最終采納的干預教材和方案。
1.2.1.2 成立多學科團隊 根據CHOICE研究方案,成立由1名內分泌科主任醫師、1名副主任醫師、2名糖尿病專科護士、1名營養顧問、1名心理治療師及1名社工組成的干預團隊。其中,醫師負責患者治療方案的調整,專科護士及營養顧問負責門診隨訪及健康教育,心理治療師及社工負責解答患者心理問題和組織戶外拓展活動等。
1.2.1.3 開展分階段干預 (1)小組強化教育。①分組:根據入組的時間順序,將觀察組的26例患者分為4組,6~8人/組。②課程內容。患者除接受常規治療外,還需連續參加4次糖尿病教育課程 (1次/周,1次/3 h)。課程涉及14個教學主題,包括青少年T1DM患者疾病特征、飲食、運動、血糖監測與胰島素劑量調整、同伴支持和心理調適等,由經驗豐富的內分泌專科醫師、糖尿病專科護士或營養師根據相應教學主題進行講授。上課形式多以互動、問答為主,以提高患者的上課積極性,同時鼓勵患者家屬參與。每次課程結束后都會通過提供晚餐的形式,讓患者評估食物搭配,并將血糖監測、胰島素劑量調整和注射等知識運用到實踐中。③同伴心理支持。在所有課程結束后舉行1次集體的戶外拓展總結活動,以肯定患者對本項目參與的積極性,同時鞏固患者及家屬所學的知識。此外,研究過程中,建立項目微信群,便于患者及家屬、研究干預人員之間溝通交流,使患者能得到更好的監督教育及鼓勵支持。對于部分性格內向或有明顯焦慮及抑郁情緒的患者,研究團隊也會安排心理咨詢師對其進行一對一的心理輔導,必要時進行家庭訪視,幫助患者及家屬建立疾病自我管理的信心。(2)長期隨訪。在1個月集中強化教育結束后,研究者會為每位患者建立隨訪檔案,安排相應的隨訪時間和內容,涉及2次門診復診(干預后的第3個月和第6個月)和3次電話隨訪或短信咨詢(干預后的第2個月、4個月和5個月),以解答患兒及家長在糖尿病管理中遇到的問題。
1.2.2 觀察指標及評價方法 分別在干預前、干預1個月、3個月、6個月和12個月后評價患者血糖控制和社會交往情況。為使測量簡化以及考慮到青少年T1DM患者的特殊性,本研究將遵循北愛爾蘭的測量標準和計算方法。
1.2.2.1 血糖控制情況 評價內容包括:評估前1個月內患者發生低血糖、嚴重低血糖及高血糖的次數,以及患者對血糖控制的感覺,判斷標準如下。①低血糖:指尖血糖≤3.9 mmol/L,伴有“出汗、乏力、顫抖、饑餓”等為低血糖;伴有“昏倒或需要別人幫助解決”時為嚴重低血糖。發生頻次采用Likert 5級評分法,1分代表“0次”,5分代表“超過3次”。②高血糖:指尖血糖≥16.7 mmol/L判斷為高血糖。將其發生頻次分為5個等級,高血糖發生 0天為 1分、1~3天計 2分、4~6天計 3分、7~12天計4分、超過12天計5分。③對血糖控制的感覺:詢問患者對過去3個月血糖控制的感覺。采用數字標記法,在問卷上描繪一條長10 cm的數據線,請患者根據自己對血糖控制的感覺進行標記,測量從0點到標記線位置的長度,以該數值乘以10作為患者對血糖控制感覺的得分。 其中0 cm(0分)代表“更糟糕”,5 cm(50分)代表“一樣”,10 cm(100 分)代表“更好”[7]。
1.2.2.2 社會交往情況 采用糖尿病自我管理量表(Diabetes Care Profile,DCP)的社會交往維度(Social and Personal Factors Scale)中涉及青少年1型糖尿病患者日常生活的2個問題進行測評,分別是“在過去3個月,糖尿病讓你多久沒有進行過正常的日常活動?(如不能上學、工作和拜訪朋友)”(以下簡述為糖尿病限制日常活動)和“糖尿病使我的生活變得困難”。均采用5級評分,以1~5分表示,得分越高表示糖尿病對患者的社會交往影響越大[7]。
1.2.3 統計學方法 采用SPSS 13.0軟件進行數據分析。呈正態分布的計量資料組間比較采用t檢驗,不同時間點的計量資料比較采用重復測量的方差分析,以P<0.05為差異有統計學意義。
2.1 兩組患者血糖控制情況比較 兩組患者血糖危急值事件發生次數均較干預前有所降低,且自干預1個月后,觀察組患者血糖控制感覺得分均優于對照組(P<0.05);兩組患者不同時間點的低血糖、嚴重低血糖及高血糖發生次數比較,差異無統計學意義(P>0.05)。 詳見表 1。
2.2 兩組患者社會交往得分比較 兩組患者社會交往得分均較干預前有所降低。自干預3個月后,觀察組患者在“糖尿病使我的生活變得困難”維度得分明顯低于對照組(P<0.05);兩組患者在不同時間點在“糖尿病限制日常”方面的比較,差異無統計學意義 (P>0.05)。 詳見表 2。
3.1 CHOICE管理模式對青少年T1DM患者血糖控制的影響 有文獻報道,青少年T1DM患者自我管理的主要目標是維持良好的血糖控制水平,同時保證正常的生長發育和身心健康[1]。血糖危急值事件的發生常意味著患者可能處于有生命危險的邊緣狀態,需要患者或醫務人員的緊急處理。血糖長期大幅度波動不僅會影響患者血糖控制的信心,導致患者過早出現糖尿病腎病、視網膜疾病和心血管疾病等并發癥,而且還會嚴重影響患者的生活質量,干擾其正常的生活和社會交往[2]。此次研究結果顯示,CHOICE管理模式可以有效改善青少年T1DM患者對血糖控制的主觀感受,減少血糖危急值事件發生的頻率。這與Chaney等[7]的研究結果一致。青春期個體自身激素水平的波動和部分家長長期對疾病治療的過度關注對T1DM患者帶來了過多的心理壓力和行為限制[8],進而影響到其遵醫行為和對血糖控制的主動性,導致血糖控制困難,該時期也成為醫護人員重點干預的關鍵時期[9-10]。CHOICE管理模式圍繞14個教學主題對患者進行健康教育和干預,使其能夠很好地理解1型糖尿病血糖波動的機制和原因,明白青少年T1DM患者血糖控制的目標,可有效減輕由于血糖控制不佳產生的沮喪感。此外,該模式通過一些癥狀圖譜、問題卡片,以及糖尿病專科護士手把手的教學,可幫助患者掌握正確的血糖監測技巧,識別低血糖、嚴重低血糖及高血糖的癥狀,理解不同食物對血糖的影響、明白血糖生成指數的涵義,并意識到不同強度運動對血糖的影響,掌握各種情況的正確處理方法等,從而提高了患者對血糖控制的主觀感覺。此外,小組同伴之間關于血糖危急事件處理的經驗分享,在增進患者及家長間情感交流之余,也可幫助患者更加清晰地認識到血糖危急事件對身體的危害,促進了患者對血糖控制主觀能動性的提升[8]。值得注意的是,觀察組血糖危急值事件發生頻率與對照組相比雖有改善,但差異并無統計學意義。這可能與自我監測血糖花費較大、血糖監測頻率不一致等因素有關。這也說明青少年患者的血糖管理和監測是一項非常復雜的綜合管理,需要進一步研究論證。
表1 兩組患者血糖控制情況比較 (±s)

表1 兩組患者血糖控制情況比較 (±s)
注:觀察組 26 例,對照組 23 例;①兩組間比較,P<0.05;②P<0.05;③P<0.01
時間 低血糖發生次數 嚴重低血糖發生次數 高血糖發生次數 血糖控制感覺得分觀察組 觀察組 觀察組 觀察組 對照組干預前 3.69±1.26 3.48±1.62 1.46±0.51 1.35±0.49 2.65±0.85 2.35±0.93 45.12±9.44 44.22±10.27干預 1 個月后 3.26±0.92 3.35±1.53 1.12±0.33 1.30±0.76 2.46±0.65 2.30±0.82 49.62±6.29 44.83±9.72①干預 3 個月后 3.04±0.72 3.22±1.41 1.08±0.27 1.30±0.70 2.35±0.56 2.26±0.81 52.87±5.19 46.61±5.71①干預 6 個月后 3.15±0.67 3.30±1.11 1.15±0.37 1.35±0.49 2.42±0.58 2.30±0.63 49.63±4.52 44.33±7.43①干預 1 年后 3.23±0.65 3.39±1.03 1.23±0.43 1.35±0.57 2.46±0.51 2.35±0.49 50.21±4.53 45.02±6.79①F 組內 5.350② 2.549 1.259 7.745③F 組間 0.058 1.255 0.922 6.890②F 交互 1.243② 1.690 0.466 2.559對照組 對照組 對照組
表2 兩組患者社會交往情況得分比較 (±s)

表2 兩組患者社會交往情況得分比較 (±s)
注:①兩組間比較,P<0.05;②P<0.05
時間 糖尿病限制日常活動 糖尿病使我的生活變得困難觀察組(n=26)觀察組(n=26)對照組(n=23)干預前 1.77±1.10 1.61±1.08 3.19±1.17 2.83±1.07干預 1 個月后 1.62±1.02 1.52±0.90 2.54±0.99 2.83±0.72干預 3 個月后 1.42±0.64 1.57±0.84 2.23±0.95 2.70±0.56①干預 6 個月后 1.50±0.65 1.61±0.84 2.23±0.86 2.74±0.54①干預 1 年后 1.54±0.65 1.57±0.73 2.31±0.84 2.78±0.52①F 時內 1.168 8.339②F組間 0.004 1.833 F 交互 1.031 5.582②對照組(n=23)
3.2 CHOICE管理模式對青少年T1DM患者社會交往的影響 本研究結果顯示,CHOICE管理模式可以明顯改善青少年T1DM患者對于 “糖尿病使我的生活變得困難”的主觀感受,這與孫冰、陶花等[5,8]的研究結果一致。通過小組教育,觀察組患者可以全面詳細了解1型糖尿病的發病機制和管理要點,有助于其樹立正確的疾病認知,糾正患者及家屬的一些錯誤觀念(如認為1型糖尿病會傳染等)。通過了解成功管理的個案,患者及家屬可意識到T1DM可與成長、長壽并存,幫助其樹立了戰勝疾病的信心。此外,CHOICE管理模式也促進了患者間的溝通、交流。同伴間的互相鼓勵可使患者對糖尿病自我管理的認識得到有效提高[11],促進其克服膽怯心理、融入正常的社會交往。社工組織的戶外拓展活動,通過邀請了自我管理能力較好、已進入知名大學的患者進行經驗分享,對患者起到一定的激勵作用,幫助患者及家屬意識到正常生活和良好心態對于疾病管理的重要性。而心理治療師開展的一對一的個案干預也能幫助患者疏導不良情緒,引導其正確認識疾病對生活的影響。后續的長期隨訪和微信群交流中,醫護人員對于疾病管理問題的定時解答,可讓患者認識到醫護團隊一直在身邊,減輕了其困難體驗。值得注意的是,觀察組患者“糖尿病限制日常活動”方面得分雖優于對照組,但差異無統計學。這可能與兩組患者病程均超過5年、已逐漸適應疾病的生活狀態等有關。
研究通過引入CHOICE管理模式對青少年1型糖尿病患者進行血糖管理,明顯改善了患者在血糖控制和社會交往方面的主觀感受,提高了患者自我管理疾病的信心。然而,本研究也存在一些不足,如缺乏對患者血糖監測頻率的細化管理、對患者學校及家庭生活環境的評估等。在今后的研究工作中,需進一步制訂詳細的隨訪方案,以觀察青少年T1DM患者血糖管理的遠期效果。