婦科癌癥患者主要照顧者綜合需求現狀及其相關因素

操帥，楊志敏，謝莉玲，舒春梅，王瓊

（1 襄陽市中心醫院湖北文理學院附屬醫院，湖北襄陽，441021；2 重慶醫科大學附屬第一醫院婦科，重慶，400016；3 第三軍醫大學大坪醫院婦科，重慶，400042）

婦科癌癥作為嚴重威脅女性生命健康的疾病之一，其發病率、死亡率正逐年上升［1］。隨著醫療技術的進步，婦科癌癥患者帶瘤生存期延長。在癌癥治療和康復的漫長過程中，癌癥患者的照顧任務主要由其家屬承擔。研究顯示［2］，近71%婦科癌癥患者照顧者存在中重度及以上水平的照顧負擔，同時婦科癌癥患者照顧者心理痛苦患病率高于患者自身［3］，這些生理、心理問題不僅會嚴重影響照顧者身心狀況，同時會間接影響患者治療效果。世界衛生組織表明［4］，滿足腫瘤照顧者醫療、心理、社會等方面的需求，不僅有利于減輕照護負擔、改善照顧者自身生活質量，同時有助于提高其照護技能，促進患者康復。目前，國內的研究多集中于婦科癌癥照顧者的照顧負荷和心理健康方面［5］，對婦科癌癥患者照顧者的需求研究較少，尤其缺乏照顧者生理、心理、社會等方面的綜合需求研究。本研究以婦科癌癥患者主要照顧者為研究對象，對照顧者綜合需求調查分析，探索其影響因素，以期為臨床醫護人員對婦科癌癥患者照顧者進行有針對性、個體化的護理干預提供相關參考依據，現報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選擇2015年12月-2016年7月重慶市2 所及本市1 所共3 所三級甲等綜合醫院，婦科住院的初診婦科癌癥癌患者及其主要照顧者為研究對象，分別為162 例。患者納入標準：①參照國際婦產科聯盟（Federation International of Gynecology and Obstetric，FIGO） 診斷標準［6］，臨床醫學確診為婦科癌癥；②自愿參與本研究。排除標準：①患有其他癌癥及有嚴重心、肝、腎疾病者；②精神障礙者。照顧者納入標準：①為患者的主要照顧者（平均每天照顧患者的時間最長）；②年滿18 歲，與患者是親屬關系；③照顧時間≥1 個月；④知情同意，愿意參加本研究。排除標準：①雇傭關系或領取報酬的照顧者； ②有語言表達及交流障礙者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調查問卷 照顧者一般資料問卷由研究者自行設計，主要包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、工作狀況、家庭人均月收入、與患者關系、照顧經歷、是否患慢性病等；患者一般資料主要包括年齡、疾病診斷、醫療費用支付方式等（由研究者從醫院信息系統中獲得）。

1.2.2 癌癥患者照顧者綜合需求量表（comprehensive needs assessment tool in cancerforcaregivers，CNAT-C）CNAT-C 是由韓國學者［7］于2011年研制，是第一個用于評估癌癥患者照顧者的最全面的綜合性問卷，中文版2014年由趙新爽等［8］引進。主要包括7 個維度共41 個條目，分別為健康和心理需求6 個條目，家庭和社會支持需求5 個條目，醫護相關行為需求8 個條目，知識信息需求8 個條目，醫院的設施服務需求6 個條目，實際支持需求6 個條目，宗教精神支持需求2 個條目。條目評分用Likert 5 級計分法，即5 分=非常需要、4分=比較需要、3 分=一般需要、2 分=需要已滿足、1 分=不需要。所有條目所得分之和即為總分，得分范圍為41～205 分。對本研究選擇20 例初診婦科癌癥患者照顧者預調查測得該量表的Cron bach's α 為0.86，各維度Cronbach's α 為0.79～0.95，具有較好的信度。

1.2.3 患者身體功能狀態評分量表（Karnofsky performancestatus，KPS） KPS 由美國東部腫瘤協作組KARNOFSKY 提出［9］，是腫瘤患者生活質量的評價標準。評分依據患者能否正常活動、病情以及生活自理程度將患者健康狀況按10 分1 個等級劃分，100 分為體力狀況良好，無癥狀和體征；≥80 分表明基本可以正常活動；50～70 分表明生活介于完全自理與需要他人幫助之間；≤40 分表明生活不能自理；0 分為死亡。評分越高表明患者身體功能狀態越好。

1.3 調查方法

采用問卷調查法，由經過統一培訓的護理人員，采用統一指導語向研究對象說明調查的目的和意義，取得同意并簽署知情同意后發放問卷，由研究對象獨立完成。書寫障礙者由護理人員不加暗示地逐步讀出，研究對象獨立做出選擇，護士代為記錄，問卷完成后當場回收，本次共發放調查問卷170 份，回收有效問卷162 份，有效回收率95.29%。

1.4 數據分析

數據應用SPSS21.0 統計軟件包進行分析。計量資料采用（±s）表示，組間比較采用獨立樣本t檢驗、方差分析，多因素分析采用多重線性逐步回歸分析。以P＜0.05 表示差異有統計學意義。

2 結果

2.1 婦科癌癥患者一般資料

162 例患者年齡20～70 歲，平均（48.10±11.12）歲。婚姻狀況：已婚142 例（87.65%），未婚及離異20例（12.35%）。醫療費用支付方式：公費3 例（1.85%），城鎮職工醫療保險20 例（12.34%），城鎮居民醫療保險42 例 （25.92%），農村合作醫療保險75 例（46.29%），自費22 例（13.60%）。癌癥類型：宮頸癌110 例（67.90%），子宮內膜癌30 例（18.52%），卵巢癌16 例（9.88%），外陰癌3 例（1.85%），絨癌3 例（1.85%）。腫瘤轉移：有21 例（12.96%），無141 例（87.04%）。患者KPS 評分：≤40 分36 例（22.22%），50～70 分109 例（67.28%），≥80 分17 例（10.50%）。

2.2 婦科癌癥患者主要照顧者一般情況

婦科癌癥患者主要照顧者一般情況見表1。

2.3 婦科癌癥患者主要照顧者需求得分情況

婦科癌癥患者主要照顧者需求得分情況見表2。由表2可見，婦科癌癥患者主要照顧者綜合需求總分為（144.57±23.85）分，需求條目總均分為（3.52±0.67）分，即需求的總體水平介于“一般需要”和“比較需要”之間。各維度中得分最高的為知識信息需求維度，其次為醫護相關行為需求、實際支持需求，宗教精神支持需求得分最低。

2.4 不同個體特征婦科癌癥患者主要照顧者綜合需求得分比較

不同個體特征婦科癌癥患者主要照顧者綜合需求各維度得分及總分比較見表3。由表3可見，照顧者需求總分在照顧者照顧經歷變量比較，差異具有統計學意義（P＜0.05）；知識信息需求得分在患者KPS 評分、照顧者性別、文化程度及照顧經歷4 個變量比較，差異具有統計學意義（均P＜0.05）；醫護相關行為需求得分在患者KPS 評分、照顧者工作狀況及照顧經歷3 個變量比較，差異具有統計學意義（均P＜0.05）；家庭和社會支持需求在照顧者性別、患者病情是否有轉移2 個變量比較，差異具有統計學意義（P＜0.001）；醫院設施和服務需求在照顧者年齡變量比較，差異具有統計學意義（P＜0.05）；健康和心理需求在照顧者經歷、患者病情是否轉移2 個變量比較，差異具有統計學意義（均P＜0.05）； 其他變量比較，差異無統計學意義（均P＜0.05）。

2.5 婦科癌癥患者主要照顧者綜合需求及其各維度影響因素的多重線性逐步回歸分析

以婦科癌癥患者主要照顧者各維度需求和總需求得分為因變量，以不同個體特征婦科癌癥患者主要照顧者綜合需求得分比較有統計學意義的7 個變量為自變量進行多重線性逐步回歸分析（ɑ入=0.05，ɑ出=0.10），自變量賦值方式見表4。婦科癌癥患者主要照顧者綜合需求及其各維度影響因素的多重線性逐步回歸分析見表5。由表5可見，患者KPS 評分、照顧者性別、照顧者文化程度、照顧者照顧經歷是綜合需求或其各維度的主要影響因素，差異具有統計學意義（均P＜0.01）。在4 個回歸方程中，決定系數范圍波動在0，23～0.38，即預測變量可解釋因變量的23.0%～38.0%，構建的模型中F 值均P＜0.001，說明模型構建合理，但擬合優度不佳，考慮存在一些潛在有意義的變量未被納入，還需作進一步的資料積累和證實。

表1 婦科癌癥患者主要照顧者一般情況（n=162）

表2 婦科癌癥患者主要照顧者需求得分情況（n=126；分，±s）

表2 婦科癌癥患者主要照顧者需求得分情況（n=126；分，±s）

維度知識信息需求醫護相關行為需求實際支持需求醫院設施和服務需求健康和心理需求家庭和社會支持需求宗教精神支持需求需求條目總均分需求總分條目得分4.56±0.70 4.25±0.68 3.85±1.13 3.42±1.25 3.27±1.24 3.05±1.02 2.37±1.10 3.52±0.67 144.57±23.85

表3 不同個體特征婦科癌癥患者主要照顧者綜合需求各維度得分及總分比較 （n=162；分，±s）

表3 不同個體特征婦科癌癥患者主要照顧者綜合需求各維度得分及總分比較 （n=162；分，±s）

注：* 身體功能狀態評分量表（Karnofsky per-formancestatus，KPS）

項目知識信息需求醫護相關行為需求實際支持需求醫院設施和服務需求健康和心理需求家庭和社會支持需求宗教精神支持需求總需求條目均分KPS 評分（分）≤40 50～70≥80 F P 4.87±0.33 4.56±0.92 4.20±0.63 4.34 0.01 4.77±0.23 4.40±0.55 4.01±0.12 4.52＜0.001 3.83±0,65 3.72±1.06 3.56±1.25 0.78 0.40 3.15±1.25 3.17±1.15 3.31±0.89 0.00 0.94 3.16±1.12 3.20±0.09 3.21±1.08 0.00 0.99 3.26±0.51 3.27±1.01 3.08±1.05 0.26 0.77 2.85±1.12 2.76±1.06 2.54±1.15 0.35 0.68 3.69±0.74 3.57±0.83 3.44±0.86 0.44 0.52文化程度小學及以下初中高中及以上F P照顧者性別男 女t P 4.31 ±0.59 4.62±0.61 4.92±0.73 4.96＜0.001 4.51±0.72 4.50±0.87 4.52±0.58 0.03 0.86 3.49±1.71 3.39±1.28 3.07±1.30 1.16 0.40 4.56±0.35 4.01±0.58 3.28 0.001 4.39±0.27 4.35±0.51 0.50 0.44 3.60±1.08 3.55±1.11 0.63 0.38 3.03±1.71 3.00±1.60 3.02±1.30 1.45 0.23 3.22±0.69 3.17±1.03 0.70 0.34 3.43±1.72 3.35±1.02 3.16±1.82 2.54 0.08 3.28±0.03 3.21±1.05 0.66 0.37 3.35±1.21 3.03±0.89 3.43±1.30 2.25 0.10 3.67±0.58 3.16±0.66 4.27＜0.001 3.02±1.18 2.76±0.87 2.80±0.75 2.27 0.10 2.77±0.16 2.72±1.21 0.81 0.25 3.61±0.80 3.53±1.12 3.56±1.10 1.69 0.17 3.64±0.72 3.45±0.60 0.31 0.79照顧者年齡（歲）18～39 40～60 61～70 F P照顧者照顧經歷有 無t P患者病情是否轉移是 否t P照顧者工作狀況原本無工作有工作下崗離職F P 4.53±0.70 4.51±0.77 4.56±0.09 0.67 0.85 3.55±1.12 2.96±1.14 3.38＜0.001 4.52±0.74 4.53±0.47 0.47 0.81 3.66±0.53 3.60±0.66 3.51±0.28 3.72±0.26 0.75 0.39 4.45±0.57 4.36±0.66 4.47±0.65 1.26 0.25 3.23±1.19 3.18±1.03 3.33±1.15 0.71 0.73 4.12±1.03 3.73±1.12 2.56 0.01 4.41±0.80 4.56±0.70 1.44 0.15 4.42±0.46 4.43±0.56 0.52 0.72 3.90±1.21 3.87±1.53 0.64 0.49 4.01±0.44 4.45±0.56 4.61±1.01 4.38±1.21 5.27＜0.001 3.73±1.23 4.10±0.24 3.81±1.21 3.62±1.40 0.88 0.34 4.10±0.43 4.07±1.03 3.57±1.35 3.67 0.01 4.45±0.54 4.43±0.61 0.43 0.66 3.14±1.17 3.20±1.06 0.91 0.23 3.11±0.35 3.26±0.34 3.15±1.40 2.26±0.36 0.24 0.86 4.22±0.19 4.16±0.23 3.98±1.07 1.82 0.07 4.32±1.12 2.73±1.50 4.36＜0.001 3.28±1.26 2.87±1.25 2.16 0.03 4.30±1.02 4.20±0.21 4.37±1.30 4.07±0.44 0.12 0.96 2.92±1.17 3.06±1.12 3.20±1.29 0.88 0.44 3.32±1.01 3.07±1.00 1.71 0.08 3.60±1.20 3.01±1.04 3.39＜0.001 3.12±0.03 3.26±0.66 3.34±0.45 3.02±1.20 0.94 0.56 2.71±1.02 3.01±1.10 3.17±1.20 1.23 0.29 2.85±1.24 3.27±1.22 1.17 0.09 2.76±1.06 2.73±1.02 0.62 0.47 3.06±1.31 3.08±1.12 3.23±0.25 2.47±0.03 0.78 0.38 3.74±0.75 3.77±0.74 3.75±0.97 0.56 0.92 3.90±1.08 3.54±1.20 2.12 0.03 3.66±0.91 3.52±0.99 1.21 0.17 3.57±1.12 3.70±0.52 3.72±0.33 3.39±1.02 0.76 0.51

表4 自變量賦值方式

表5 婦科癌癥患者主要照顧者綜合需求及其各維度影響因素的多重線性逐步回歸分析 （n=162）

3 討論

3.1 婦科癌癥患者主要照顧者綜合需求現狀分析

本研究結果顯示，婦科癌癥患者主要照顧者綜合需求總分為（144.57±23.85）分，需求總均分為（3.52±0.67）分，除了宗教精神支持需求維度外，其他各維度得分均為3.0 分以上，需求的總體水平介于“一般需要”和“比較需要”之間，高于KIM 等［10］調查結果（61.3±26.6）分，說明婦科癌癥照顧者綜合需求未滿足程度較高。可能因為KIM 等［10］的調查對象包含疾病類型較多，而本研究中調查患者疾病種類單一主要為婦科癌癥，而照顧者大部分為男性照顧者（占76.54%），考慮受中國傳統因素影響，一般家庭經濟的主要來源多數為男性，而婦科癌癥患者由于疾病原因往往會停止工作，這時照顧者除兼顧患者的同時，還要承受經濟壓力有關，除此之外照顧技能欠缺，因而綜合需求水平較高。

照顧者綜合需求各維度中知識信息需求排在首位，這與劉維等［11］對肝癌患者照顧者調查研究結果一致。雖然現階段臨床已十分重視健康教育，創新并開展了多樣化、多形式宣教，如健康教育宣傳手冊、微信平臺的使用等，但往往醫務人員宣教內容重點針對患者，卻較少關注及涉及照顧者。有學者指出［12］，照顧者由于缺乏專業照護經驗，不僅加重自身身心負擔，同時也會給被照顧者生存質量帶來負面影響，因此醫務人員應加強對照顧者健康宣教，宣教內容應根據照顧者知識需求特點，把握疾病規律，采取針對性教育。此外，為照顧者提供信息的同時，需要結合患者的治療情況有所側重；深入調查發現，初次確診婦科癌癥患者照顧者對獲取治療方法的相關信息較為迫切，而術后婦科癌癥患者照顧者則更希望盡早知道患者的真實病情，晚期婦科癌癥患者照顧者則存在照顧技巧、居家護理等方面相關的照顧知識需求。其次照顧者需求較高的是醫護相關需求，說明目前醫護服務質量與照顧者實際需求存在一定差距，因此管理者還需進一步加強對醫護人員服務技能、服務態度等相關方面培訓。在實際工作中還需尊重照顧者意見，遇到問題加強溝通，積極處理，讓照顧者及患者感受到醫護人員盡職盡責。照顧者第3位需求是實際支持，需求內容中“應對經濟負擔需求”較高，分析原因可能與照顧者大部分為患者配偶相關。男性照顧者作為家庭經濟支柱，為了照顧親屬，多數需要離開工作崗位，甚至辭去工作，這些都會進一步加重經濟壓力。因此，醫護人員在實際工作中還應主動為患者及照顧者提供醫療救助制度相關信息，使其能最大程度享受醫保政策及利用可利用的社會福利資源，從而減輕家庭經濟負擔。在此次研究中，照顧者對宗教精神支持需求得分最低，這與周瑛等［13］研究結果一致，考慮可能與中西方文化背景不同，照顧者自身較少主動提及宗教信仰，且宗教應對在我國護理工作中的研究較少有關。國外護理專家［14］提倡，“文化照護”，即尊重個體后期所學習的值觀、信念和特殊的生活方式。因此，醫護人員在進行診療護理時需充分考慮患者及照顧者的宗教背景，只要不影響其治療，都應充分尊重并允許。

3.2 婦科癌癥患者照顧者綜合需求影響因素分析

3.2.1 照顧者性別 本研究結果顯示，男性照顧者知識信息需求水平高于女性照顧者（P＜0.01），這與劉維等［11］對肝癌患者主要照顧者研究結果相近，一方面考慮受研究樣本影響照顧者中男性居多（占76.54%）； 另一方面由于現實生活中多數時間男性都是充當被照顧者，一旦配偶患病，需要其轉換角色充當照顧者時，短時間內絕大部分男性照顧者會顯得無所適從，表現出較高疾病知識需求，同時左艷等［15］在化療階段婦科癌癥患者主要照顧者負荷現狀及影響因素研究一文中指出，男性照顧者負荷得分偏高。因此，醫護人員不僅要對男性照顧者進行照護知識指導，還需給予其一定的心理支持，適時對其照護能力給予肯定和鼓勵，強調其照護和陪伴對于患者康復的重要性，提高其照顧積極性。

3.2.2 文化程度 本研究結果顯示，文化程度與照顧者知識信息需求正相關（P＜0.001），文化程度越高知識信息需求水平越高，究其原因：由于照顧者接受的教育水平越高其求知欲和學習能力較強，因而對知識的需求也增高。研究指出［16］，高文化程度的照顧者更善于主動尋求疾病相關知識和照顧技能，以增強自我效能和應對能力，從而減輕其照顧負擔。文化程度較低的照顧者，考慮受自身影響對信息的接受及理解能力有限，因而需求較低。這提示臨床醫護人員需根據照顧者不同文化水平制訂不同形式及內容健康教育計劃，盡可能使知識宣教多元化以滿足個體化需求。

3.2.3 患者KPS 評分 本研究結果顯示，患者KPS 評分與醫護相關行為呈負相關（P＜0.01），即患者KPS 評分越低醫護相關行為需求越高，說明患者身體功能狀態越差，照顧者對疾病治療的期望值反而越高，這與劉維等［11］研究結果不同。考慮一方面KPS 評分高表明患者身體狀態較好，相比較而言能夠承受治療所帶來的一系列副作用，不適癥狀也較少。反之KPS 評分越低患者身體功能狀態越差，不僅許多有效化療方案難以實施，在一定程度上影響治療效果，同時存在較多癥狀問題。這為照顧帶來一系列挑戰，因此照顧者對醫護人員依賴性強需要更多指導。另一方面考慮與本研究中照顧者絕大部分為患者配偶，與患者關系親密，受情感因素，一旦患者受治療影響出現一系列癥狀而導致身體功能狀態降低時，此類照顧者更加迫切希望醫護人員能夠及時處理患者所出現的任何不適，因而醫護相關需求增多。此外，有研究指出與患者關系中，配偶或伴侶照顧者壓力負荷最重［17-18］。因此，醫護人員需高度關注此類人群，做到及時處理患者出現的不適，同時耐心細致解釋各項護理操作，努力做到讓照顧者對患者的各項治療、護理心中有數，以期為照顧者提供更好的幫助和指導，減輕其心理壓力。

3.2.4 照顧經歷 本研究結果發現，照顧者照顧經歷與健康生理需求呈負相關，同時照顧者綜合需求總分主要受照顧者照顧經歷影響（P＜0.05），即有照顧經歷的婦科癌癥患者照顧者在心理和健康問題幫助需求較高，其照顧者綜合需求水平也相對較高。考慮隨著患者住院時間延長，各種不適癥狀也隨著手術、放化療的進行逐漸顯現，而作為有照顧經歷的照顧者，時常目睹這些癥狀給患者帶來的痛苦，這些悲痛經驗會給其心理造成一定傷害，更容易出現心理問題，急需醫護人員幫助。國外研究指出［19］，癌癥患者親屬中近20%～30%可能存在心理障礙，心理障礙類型中以抑郁最為常見。國內學者對住院接受化療的癌癥患者主要照顧者進行心理評估，結果顯示，該類癌癥患者照顧者出現焦慮和抑郁狀況高于國內常模，甚至高于癌癥患者自身［20］。提示醫護人員應重視癌癥患者照顧者心理健康，可通過心理評估及時發現問題，并給予專業護理干預，也可通過社會資源幫助舒緩其心理壓力，如舉辦癌癥患者家屬座談會、志愿者活動等，總之良好的照顧體驗對照顧成效有一定的促進作用。而作為有照顧經歷的照顧者陪伴患者時間相對較長，后期隨著治療時間的延長，照顧者將要面臨患者因治療所帶來的一系列身心問題，有研究指出隨著照顧時間增長，照顧者負擔也會隨之加重［21］，因此有照顧經歷的照顧者醫務人員應當更加關注。

4 結論

綜上所述，婦科癌癥患者照顧者綜合需求水平較高，各維度均在不同程度需求，且不同維度需求影響因素不同，醫護人員有必要根據影響因素制訂針對性的干預措施。本研究采用問卷調查，研究對象只局限于住院患者，患者的病程、癌癥分期等因素未納入影響因素研究，存在一定局限性。下一步將繼續關注出院后婦科癌癥患者主要照顧者的需求特點，擴大樣本量，增加可能影響因素，以期為婦科癌癥患者照顧者需求干預措施的制訂提供更多理論依據。