真兩性畸形患者治療期間心理體驗的現象學研究

廖康，陳潔

（中國醫學科學院北京協和醫院婦科四病房，北京，100730）

真兩性畸形是一個人體內同時存在睪丸和卵巢（含濾泡）兩種組織。這種性發育異常占人類性分化畸形的10%［1］，其病因學及發病機制目前尚不完全清楚。這類患者染色體核型以46，XX 常見，46，XY 少見，有多種臨床表現，如原發性閉經或繼發性閉經，外生殖器與性別不一致，有時不能分辨男女，絕大多數患者表現陰蒂增大或小陰莖。真兩性畸形的治療方法是通過手術切除與性別不相符的性腺、進行內外生殖器整形。患者由于生理上的特殊性，導致不同程度的心理障礙如羞辱感和自卑感［2］，加上傳統觀念對性發育異常的歧視，該類患者承受著較大的心理和社會壓力，長期發展下去，容易引起人格障礙。真兩性畸形較為罕見，目前，對于該疾病關注的重點為診斷與治療。護理方面的研究集中于圍手術期的護理，尚缺乏對于此類患者心理體驗的現象學研究報道。本研究通過現象學研究方法，分析真兩性畸形患者心理特點及心理需求，以便臨床醫務人員有針對性地提供心理輔導和關懷，減少患者的負性情緒，促進患者身心得到全面康復，現報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選擇2015年12月-2017年3月本院收治的真兩性畸形患者10 例。納入標準：①確診為真兩性畸形的患者； ②語言表達流利并知情同意者。排除標準：①既往有嚴重精神疾病者；②存在認知障礙者；③中途退出者；研究樣本量的確定以受訪者所提供的資料重復出現，且資料分析時不再有新的主題呈現（資料飽和）為標準［3-4］。10 例患者一般資料見表1。

表1 10 例患者一般資料

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 本研究采用質性研究中的現象學研究方法［5］為指導，以半結構式深度訪談的形式收集資料。訪談前研究者向研究對象解釋說明本研究的目的和意義，并承諾以數字代替姓名，絕對保守患者隱私，簽署知情同意書，在單獨房間內進行訪談，以便獲得患者的真實體驗和感受。訪談在輕松、自然的交流中進行，訪談時間控制在30～60min。訪談的主題有：得知自己被確診真兩性畸形后，您的感受是什么；您對自己的疾病了解多少； 您的家人和親友得知您的疾病后對您的態度如何；您現在最大的困擾是什么；手術對您的工作和生活有哪些影響。

1.2.2 訪談過程 本研究由兩名成員組成。訪談成員1 名，另1 名成員主要負責資料的整理與核實。為避免患者心理的變化以及訪談者對于訪談內容理解的偏差。本研究由研究者本人于患者入院后第1日進行一對一訪談。訪談過程中觀察患者情緒變化及肢體動作變化，適時調整訪談內容的順序與時間，同時對有價值問題進行剖析分解，對患者回避和含糊不清的內容可適當調整提問方式，做好記錄，注意訪談技巧，避免激怒和語言攻擊患者，以維持良好護患交流關系。在征得患者同意后，對訪談內容進行錄音，每次訪談結束后立即將錄音資料轉化為文字資料。

1.2.3 資料分析整理 根據COLAIZZI［6］法對資料進行分析，認真閱讀訪談筆記；提取重要意義的單元；力求保證原文核心內容準確的基礎上，對多次重復出現的觀點進行編碼；將編碼后的觀點匯集、分組，成為范疇或抽象概念；運用對照、歸納、比較的方法，將一般性觀念提煉成為主題并命名；并反饋到參與者處求證。同時采用合眾法［7］進行資料分析。

2 結果

2.1 羞辱與悲觀

隨著青春期的來臨，患者的生殖器、生殖腺和第二性征之間的矛盾充分暴露，此時期建立一個心理性別是比較困難的［8］。當他們發現自己與同齡同性別人群的差異時，常常不與他人接觸，長期自我封閉，擔心身體的秘密被人發現而被羞辱，對周圍朋友產生強烈的排斥。受訪者5 說：“我從11 歲就發現自己的外陰與其他人不一樣，從此就不和伙伴們一起游泳、洗澡、上廁所了”。受訪者9 說：“我的病讓我感到羞愧，難以啟齒，有時我就想我上輩子做了什么孽？ ”受訪者6 說：“我現在腦子里一片空白，我不知道怎么和我男朋友解釋，總覺得比他低一等，這輩子誰還要我？ ”受訪者7 說：“親友們給我介紹男朋友時，覺得很尷尬，心中總是有一種羞辱感，不敢告訴他們實情，在別人面前抬不起頭。”

2.2 自卑、孤僻

真兩性畸形患者由于是外生殖器畸形一種特殊的生殖缺陷，導致患者自尊心降低，自信心不足，最終導致自我孤立。受訪者4 說：“我們家鄉老一輩人說上輩子沒積德才生男不男、女不女的。”受訪者10 說：“我每次來醫院看病，總是編出各種理由，我不想讓別人知道我的病，同事如果知道了，我會受不了他們異樣的眼光，會明里暗里提示我‘你不是爺們'，真不敢想象。”受訪者8 說：“在農村像我這么大沒結婚，我在別人面前抬不起頭呀，所以知道我的病后我整年在外面廠里打工，農村人喜歡說閑話，議論別人是非，聽不到閑話，心里會好受些。”

2.3 隱瞞

當現代醫學診斷該類患者為“雙性人”時，他們會表現出茫然、焦慮，不知道如何向周圍的人解釋，不知道往后的生活、工作，甚至感情生活如何進行下去。為減少對自己的傷害，他們會刻意地隱瞞病情。受訪者1 說：“最近老師、同學打電話問我住院得了什么病時，我告訴他們卵巢長了一個囊腫，需要做一個微創手術。”受訪者2 說：“除了我父母，家里其他的親戚、朋友、同學、老師都不知道我得了什么病，連從小把我帶大的爺爺、奶奶都不知道，既怕他們擔心，又怕他們難堪。”

2.4 對手術結果的不確定感

真兩性畸形患者的治療需要通過手術切除與性別不相符的性腺，外生殖器矯正術取決于患者的社會性別、心理性別及患者或家屬的意愿作出決定。本組7 例社會性別為女性的患者仍舊選擇女性性別，即將切除全部睪丸組織及增大的陰蒂海綿體，并行陰蒂整形術。3 例社會性別為男性的患者也要求整形為“女性”，行睪丸及卵巢的睪丸部分切除，并行陰蒂切除或保留血管神經的陰蒂整形術，外陰整形術及陰道成形術。由于手術的特殊性，患者對未來的生活持懷疑態度，對治療效果也缺乏信心。受訪者8 說：“我手術后能完全和女的一樣嗎？ 我還怎么和朋友相處，也不可能回公司上班了。”受訪者6 說：“我上網查了有的人雖然做了陰道成形術，但時間久了，陰道也會閉合的。”受訪者3 說：“手術后，我能像其他女孩一樣乳房發育、來月經及結婚生子嗎？ 萬一手術不成功，我嘴上的毛毛還長嗎？ ”

2.5 尋求心理的支持

患者隨著年齡的增長，對異性情感的需求隨之增加，希望找到異性伴侶，但是因為疾病的原因，使他們對異性的渴望變成了奢望。有些有異性朋友的患者，隨著交往的深入，擔心疾病被識破，擔心未來的婚姻生活。因此，患者不愿與人溝通交流，然而內心的孤獨與痛苦又使他們產生嚴重的心理負擔，他們希望找到精神寄托，希望同類患者之間的交流。受訪者7 說：“自從我得知自己的病后，我開始信奉基督教，每周日都去教堂做禮拜，在基督面前祈禱一下，心里能有一點安慰。”受訪者8 說：“我聽從了病友推薦，讀完圣經，我現在能釋懷很多東西，不太在意別人的風言風語了，也不擔心自己將來娶不著媳婦了，我現在是百分百的不婚主義者。”受訪者1 說：“給我看病的田大夫不僅醫術高超，態度可和藹了，上次看完病還和我聊天，讓我把顧忌和有什么想法和他說說，眼神中透著尊重和理解，不像我們縣城的大夫給我做完婦科檢查和旁邊的大夫嘀嘀咕咕半天。”受訪者2說：“咱們醫院有這個病友群太好了，不僅有科普知識，還有知心問答以及病友交流，每天我都上這個群。”

3 討論

3.1 真兩性畸形患者的心理體驗分析

由于真兩性畸形的疾病特點，患者前來就醫的年齡大多處于青春期和青年期，該年齡段是人生價值觀、自我意識形成的關鍵時期，如果青春期發展出現障礙，會引起自我統一的問題，引起角色紊亂繼而青年期發展障礙，會導致與同齡人、社會及周圍環境的格格不入，最終導致孤獨感。真兩性畸形對每一個患病家庭也是一個嚴峻的考驗，它威脅到家庭生活的各個層面，如自尊感、對未來的期盼以及與家人的關系。真兩性畸形患者面對巨大的心理壓力，如果長期承載的壓力得不到及時釋放，會進一步加重心理反應，逐漸發展為更嚴重的抑郁、焦慮、多疑、猜忌、脾氣暴躁等心理疾患。社會支持的減少是產生心理沖突和心理危機的重要來源，社會支持越差心理健康越差［9］。患者的心理體驗與患者感受到的社會支持源密切相關，患者隱瞞的心理體驗表明其內心潛意識中希望獲得支持和安慰，尤其是家庭的支持，家人的關心、鼓勵、平靜對患者的治療心態起著積極的作用［10］。

3.2 護理干預策略

3.2.1 關注患者負性情緒，積極引導，樹立正向情感 訪談中，我們發現多數真兩性畸形患者面臨的最大的問題是心理障礙，兩性畸形在傳統觀念里被歪曲，患者得知患上該疾病時，會表現出羞辱、自卑、孤僻不合群。由于疾病的特殊性，真兩性畸形患者往往采取封閉自己、拒絕、排斥社交生活。有研究表明［11］，患者負性情緒可引起機體免疫力下降，直接影響生物治療的效果。因此，醫護人員要深入了解患者的內心世界，充分關注患者的負性情緒，給予有效的正向情感引導。首先，建立良好的護患關系，傾聽患者的主訴，讓他們充分發泄內心的不良情緒； 建立真兩性畸形患者交流微信群，提供互相交流的平臺，定期請生殖專家、心理專家、高年資護理人員在群里講解科普專業知識、答疑、解惑，也可以讓治療成功的患者現身說法，講述他們曾經的心理狀態及治療經過，幫助患者調整心態，消除負性情緒。此外，也可以教會患者自我放松和處理心理壓力的一些技巧，如培養業余愛好，積極參加文體活動，轉移注意力，減輕心理壓力，有效促進患者身心康復。

3.2.2 尊重和保護患者的隱私 臨床工作人員要特別重視患者的隱瞞心理，為患者做好醫療保密工作：床頭卡和住院診斷牌的診斷名稱用英文縮寫替代，以免引起他人的好奇和歧視，從而減少患者的心理負擔。不在公共場所和護士站談論患者病情，歧視、嘲笑患者。詢問病史及婦科查體時，單獨安排在檢查室進行，回避他人，圍簾遮擋，減少會陰部位的暴露，以維護患者的自尊。護士從認知角度講解性發育異常并非個人過錯，屬于先天疾患，啟發患者重新認識自我，告知患者通過手術和激素等治療可以獲得一定程度的糾正。同時做好家屬的心理干預，使他們放下思想包袱，平靜接受患者病情。

3.2.3 提供知識信息，幫助患者降低和消除角色沖突的不確定感 當患者生理性別與社會性別不匹配時容易出現嚴重的角色沖突，無法面對突然的性別轉變和周圍人群異樣的眼光。本組中3 例男性患者即將整形為女性，協助醫生本著客觀與實際相結合、綜合考慮并制訂出最有利于患者心身康復的最佳治療方案，尊重他們的性別選擇的主觀愿望。叮囑家屬做好親戚朋友的解釋工作，避免不利于角色轉換的詢問和活動，盡可能離開原有的生存環境，可搬家、轉學或更換工作，重新建立新的人際交往關系，以便順利完成角色轉換。介紹以前手術成功案例，增加患者治療信心，密切配合醫護治療，早日回歸社會。

3.2.4 幫助患者獲得有效的家庭和社會支持，提高生活質量 社會支持主要指個體與社會各方面包括親屬、朋友、同事、伙伴等社會以及家庭、單位、黨團、工會所產生的精神上和物質上的聯系程度［12］。患者的社會支持主要來自于身邊最親近的家屬以及醫護人員，其中家屬的支持最重要。做好家屬的解釋宣教工作，普及生殖醫學知識，鼓勵患者重返社會，對患者的單位、同事及朋友，保守病情隱私；摒棄傳統觀念的束縛，減輕或消除患者治療過程中的緊張、焦慮和病恥感，積極配合醫護治療，增強生活信心，提高生活質量。

4 結論

本文通過對10 例真兩性畸形患者的深入訪談，用質性現象研究方法探索了患者治療期間錯綜復雜的真實感受和內心體驗，揭示了該病患者因為生理上的先天疾患，導致復雜多樣的矛盾心理，承載著巨大的心理壓力同時又渴望家庭、社會的情感支持。因此，在治療真兩性畸形的同時，要全面深入了解患者的心身狀況，適時實施有效的整體護理，保證兩性畸形手術矯形成功的同時，身心得到全面康復，順利融入社會，提高生命的意義與幸福指數。