急性白血病患兒化療期間癥狀體驗的現象學研究

李蓉蓉，馬金玲，闡玉英，楊琦，鄭鵬飛

（蘇州大學附屬兒童醫院，江蘇蘇州，215025）

白血病是兒童時期最常見的惡性腫瘤［1］。目前，我國有白血病患兒200 多萬，且每年以3～4 萬的速度增長，其中急性白血病（acute leukemia，AL）約占總數的97%［2］。化療是白血病患兒主要的治療手段，隨著化療方案的不斷改進，臨床治療效果顯著提高，AL 長期無事件生存率 （eventfree survival，EFS）也已達到75%～80%［3］。但化療藥物在殺傷或抑制癌細胞的同時，對人體正常組織細胞也造成損害，再加上疾病及化療藥物本身的毒副作用，使患兒在化療期間出現多種不適的身心癥狀，如惡心、嘔吐、疼痛、疲乏、焦慮和抑郁等，導致患兒的治療依從性和生活質量下降。因此，制訂有效的癥狀管理策略提高AL 化療患兒的生活質量十分必要。目前，針對AL 患兒癥狀體驗的研究，多采用經驗或量表調查的形式，且側重于探討癥狀的種類、數目、嚴重度和困擾度等，而關于AL 患兒癥狀體驗的質性研究鮮有報道。質性研究對患者的體驗和感知高度敏感，可闡述其真實的癥狀體驗。因此，本研究采用質性研究的方法對AL 化療患兒的癥狀體驗進行調查，以期為醫護人員制訂個性化的干預措施及癥狀管理提供理論依據和研究基礎，現將方法和結果報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選取2018年6月至9月本院診斷為AL 患兒作為研究對象。納入標準為：①患兒確診為AL 且接受化療；②患兒年齡8～16 歲，且自覺出現2 個或更多癥狀；③病情穩定，能夠充分表達自己的內心感受，易于溝通；④征得患兒及其父母同意，簽署知情同意書。排除標準：①患有精神疾病或認知障礙；②合并嚴重心、腦、肺功能衰竭及其他嚴重并發癥； ③已接受骨髓移植或放療。樣本量的大小以受訪者的資料重復出現，且資料分析時不再有新的主題出現為標準。共收集17 例AL 患兒作為研究對象，為保護患兒隱私，將各患兒采用A～Q 代替。患兒中男10 例，女7 例，年齡8～15 歲，平均（10.82±2.07）歲。患兒一般資料見表1。

表1 患兒一般資料 （n=17）

1.2 方法

1.2.1 研究方法 本研究采用質性研究中的現象學研究方法［4］，研究者通過與受訪者進行面對面深入式的半結構式訪談收集資料，對收集的資料進行歸納分析，深入探索AL 患兒化療期間癥狀的體驗和感受。訪談者為從事兒科腫瘤護理研究方向并在血液科實踐1年的2 名護理研究生，經過統一培訓后，1 名訪談者與患兒溝通，另1 名訪談者則負責錄音并記錄相關信息。訪談前向受訪者及其家長詳細說明研究目的、內容、方法和意義，解釋現場錄音的必要性并征得受訪者及家長的同意。

1.2.2 資料收集方法 采用半結構、面對面深度訪談法獲取受訪者的真實體驗和感受，訪談地點選擇安靜、私密性較好的場所，時間控制在20～30min，訪談結束贈送小禮品以表示感謝患兒的配合。提綱內容：①化療給你的生活帶來了哪些改變？ ②你在整個治療過程中出現了哪些異常的感受？③這些感受發生時強烈程度如何？④這些感受給你的生活帶來了哪些影響？ ⑤面對這些影響，你的反應是怎樣的？ ⑥你認為在治療過程中是否需要有緩解異常感受的措施？ 訪談過程中訪談者認真傾聽，運用引導和刺探的方法，使受訪者充分表達自己的感受、看法，直至受訪者認為無新的內容為止，并對訪談內容進行全程錄音，同時客觀記錄其語氣、語調和表情等非語言表達。

1.2.3 資料分析 訪談結束當日，認真、反復的聽取錄音，逐字逐句的將其轉化為書面文字資料，并結合研究者的現場記錄及回憶的訪談情境，及時對轉錄內容進行注釋，使資料內容更加豐滿，以便更好理解患兒的內心體驗及其癥狀困擾等，運用NVivo 10.0 軟件進行發掘、查找和管理文本數據，經第二人核對后，采用Colaizzi 7 步分析法［4］進行資料分析：①仔細閱讀所有訪談記錄；②摘錄有重要意義的陳述； ③將反復出現且有意義的觀點進行編碼；④將編碼后的觀點匯集成主題；⑤寫出詳細的、無遺漏的描述；⑥歸納出相似觀點；⑦返還至受訪者處求證內容真實性。

1.2.4 質量控制 充分考慮研究對象的代表性，選擇具有不同年齡、性別、年級、疾病診斷、病程的AL 患兒，從而最大限度地獲取所需要的信息。收集資料前與患兒建立友好信任的關系，確保研究結果的信度和效度。資料的收集與分析采用合眾法［5］，以提高資料的信效度及分析解釋的合理性和邏輯性。錄音整理后的文字資料請受訪者核對是否與其感受相符，以提高結果的可信度。

2 結果

2.1 主題一：患兒癥狀困擾過大

2.1.1 患兒感受軀體不適 本研究中17 例AL 患兒均表示在化療期間存在不同程度的化療副作用。胃腸道癥狀是AL 患兒最常見的異常感受，包括惡心、嘔吐、食欲不振、便秘和體重下降等。個案A：“在上藥的時候，特別是用培門冬、阿奇，吐得渾身不舒服、胃疼，吃不下東西。”個案J：“媽媽帶的飯菜看都不看，只是喝點醫院的粥。”除胃腸道癥狀外，AL 患兒常常報告化療期還具有疲乏、疼痛、頭暈和失眠等多種不適癥狀癥狀。個案C：“上藥的時候嘴巴長泡，吃什么東西都疼。”個案H：“上完療程后，總是想打瞌睡，有時候想起來，但是沒力氣下床。”且這些癥狀很少單一存在，常常以集群的形式聯合出現，彼此間通過強化或協同作用，可引發新的或更為嚴重的癥狀。如疼痛、皮膚瘙癢、出汗等易引起睡眠障礙；而睡眠障礙易加重疲乏、頭暈、疼痛。個案D：“有時候身上癢，起疹子，想撓它，媽媽不讓，晚上癢的睡不著，第二天提不上勁。”

2.1.2 患兒認識和應對癥狀困擾 AL 患兒在漫長的化療過程中對癥狀具有一定程度的認知，可概括出某些癥狀的原因、處理方法等。但患兒對癥狀的認知有一定局限性，其真實性和科學性有待考量。個案C：“當我血紅蛋白低、貧血的時候，整個人無力，頭暈。”個案M：“身上的皮疹還有皮膚癢與地米的使用有關。”個案K：“化療本來就會有很多不舒服的地方，沒有辦法，忍忍就過去了。”但一些身心不適癥狀，如惡心、疲乏、食欲不振等，患兒會通過睡覺、看漫畫、玩手機等方式轉移注意力，進而預防或緩解癥狀。個案A：“心情不好，就睡覺，睡醒了心情會好。”個案D：“當我不舒服的時候，玩手機或看漫畫都會讓我好點。”

2.2 主題二：患兒情緒復雜多樣

2.2.1 焦慮與緊張 本研究中部分患兒在化療期間會產生焦慮與緊張感，主要源于對疾病、住院、化療以及死亡的恐懼。尤其在某些癥狀加重或干預效果不明顯時，該負面情緒表現的會更為突出。個案A：“我在網上搜，說這個病很嚴重，不知道能不能治好。”個案P：“上大劑量的時候，怕濃度高，適應不了，非常緊張，晚上睡不著。”

2.2.2 擔憂與害怕 化療藥的使用使患兒出現惡心、嘔吐和口腔潰瘍等多種不適癥狀，及有創操作如骨穿、腰穿和靜脈穿刺的頻繁進行，使患兒常害怕和擔憂。個案I：“如果護士阿姨提前一天告訴我要做骨腰穿，我會擔心、害怕一整個晚上，做夢都能夢到做骨腰穿。” 個案O：“每次扎針我都害怕，嚇得直哭，還有化療，每次都吐，那滋味實在太難受。”

2.2.3 孤獨與隔離感 由于白血病的治療和住院時間較長，患兒參加娛樂活動和與朋友的交流較之前大大減少，使其易產生被外界隔離和被人拋棄的孤獨感。而患兒脫發、自我意識的增強及自我評價的不當也造成患兒難以適應患者角色，感到壓抑和自卑。個案B：“脫發對我影響很大，讓我變了個人，使我不想和別人說話，感覺每天高興不起來。”個案H：“有時在外面還有人問我為什么戴口罩，我都不回答，回來也不會和媽媽說。”

2.2.4 感恩與期待 化療效果好、并發癥少或者年幼的患兒會產生感恩、期待心理。個案Q：“我已經到維持階段，身體和以前相比沒有什么區別，媽媽說我過段時間可以上學了，謝謝醫生和護士姐姐，我現在每次來復查都會去看看他們。”個案H：“現在不用早起床、寫作業，可以交新的朋友，上有趣的課，我覺得很好呀！ ”

2.3 主題三：患兒生活方式改變

2.3.1 同伴關系削弱 患兒常會由于疾病、住院、治療產生極大的心理障礙，切斷人際交往。個案A：“特別懷戀上學時，因為可以和小朋友們待在一塊，現在和他們都沒有聯系了。”個案K：“我的年齡偏大，這邊都是小孩子，聊不到一塊。”2.3.2 社交和興趣減少 化療引起的不舒癥狀和情緒狀態影響患兒的游戲娛樂功能，導致部分患兒出現游戲興趣減弱、互動減少、沉默的現象。個案N：“現在不愿意下床玩耍，經常躺在床上看視頻。”個案F：“不想出去，一般待在房間里走走。”

2.3.3 家庭支持增加 由于疾病和治療，家長會將大部分時間和精力放在患兒身上，讓他們感受到被愛與重視。個案C：“因為現在需要營養均衡，媽媽每天都會燒兩個素菜、兩個葷菜，自己的生活質量提高了很多。”個案N：“現在生病后媽媽每天都陪著我，陪我聊天，陪我看書。”

3 討論

3.1 關注患兒主觀感受，采用癥狀管理模式

化療作為AL 患兒主要的治療方法，其化療藥物的毒副作用會使患兒經歷多種癥狀的困擾。本研究發現患兒均存在不同程度的軀體癥狀，主要有疲乏、疼痛、惡心、嘔吐、食欲不振、睡眠困難等，且當這些癥狀較重時常伴隨多種心理癥狀，如焦慮、抑郁、緊張和擔憂等。多項國內外研究［6-7］報道，AL 患兒在化療期間會同時或相繼出現8～12 個癥狀，且癥狀的數目、嚴重度和困擾度與患兒的功能狀況和生活質量具有明顯的相關性，因此高效、實用的癥狀管理模式是提高患兒生活質量的重要方法。臨床上針對癥狀的傳統藥物療法效果不夠明顯，盡管目前在止吐治療方面取得了進展，但患兒仍然會經歷預期的、急性的或延遲的與化療相關的惡心［8］。在AL 患兒的癥狀管理與控制中，醫護人員應全面評估患兒不適癥狀的原因，以及這些癥狀對患兒身體、心理、生活的影響，協助患兒及其家庭共同制定癥狀管理方案。同時教會患兒學會癥狀的自我管理，提供癥狀緩解的方法，通過學習癥狀管理技巧，結合藥物和非藥物療法，如認知行為干預、心理教育干預、運動干預、補充替代療法等方式有效控制不適癥狀。國內傳統醫學在緩解AL 患兒癥狀方面也有著重要作用，如穴位療法可改善患兒惡心、嘔吐、焦慮和緊張等［9］；中藥外洗療法可改善患兒皮膚瘙癢［10］等。但是目前針對白血病患兒癥狀管理的研究處于萌芽期，究其原因除癥狀本身的病理生理學機制復雜以外，醫護人員對患兒主觀感受的忽視以及患兒自我匯報不足也是其重要的原因［11］。本研究中有患兒認為化療期間出現癥狀屬于正常表現，需要自身克服忍受，這提示醫護人員在臨床工作中需注重患兒的主觀感受，鼓勵患兒及時報告不適癥狀，并及時采取措施。

3.2 提供心理疏導和情感支持

本研究結果顯示，AL 患兒在化療期間承受著對疾病和治療的焦慮，易出現抑郁、擔憂、恐懼、煩躁和孤獨等情緒反應。分析原因主要是由于8 歲及其以上患兒具備一定程度的認知、表達和抽象推理能力，對白血病的基本知識有一定的認知，對疾病的預后及康復具有不確定感，由于面對自己生命隨時受到疾病的威脅，他們可能會感到害怕，特別是化療期出現多種嚴重不良反應的時候，沉重的癥狀負擔更是讓其對疾病的預后沒有信心，再加上脫發、皮膚的改變，可能導致患兒不能正常地接觸社會人群，產生自卑感，增加心理負擔［12］。這些負性情緒會影響機體免疫力，使患兒病情進一步惡化，不利于治療與預后［13］。但也有患兒表達了對家人和醫護人員的感恩，以及對生活的期待。因此，護士應與患兒建立友好信任的關系，密切關注患兒的心理變化，積極、主動地與其進行溝通，尋找共同話題，鼓勵其表達內心想法，幫助患兒降低焦慮、抑郁等負面情緒，給予正性心理引導和強化。重視對患兒的情感支持和指導，講解疾病的相關知識，使其能夠正確認識疾病的治療和預后，定期開設心理健康講堂和心理咨詢服務，請心理醫生給予心理疏導和撫慰，以減輕心理壓力。

3.3 采用針對性干預措施

不適的癥狀體驗給白血病患兒的生活方式帶來許多消極的影響，如同伴關系削弱、社交和興趣的減少等。本研究中，患兒在面對不適的身心癥狀時采取了不同的應對方式，這可能與其年齡、性格特征和家庭生長環境有關，采用積極應對的患兒，可增加治療依從性，促進疾病康復，提高家庭的生活質量。多數化療期的患兒在面對不適癥狀時希望通過溝通交流、尋求娛樂、閱讀、睡眠等活動轉移注意力。故醫護人員可鼓勵患兒根據自己的興趣，如聽音樂、看書、下象棋和打游戲等，分散和轉移對疾病擔憂或化療反應的注意力； 家庭的鼓勵與支持常常是對患兒心靈最好的慰藉［14］，醫護人員可呼吁和指導家庭給患兒提供更多的情感支持，耐心傾聽患兒的想法，讓患兒感受到被愛與關懷；鼓勵他們多參加集體活動，幫助其形成良好的同伴關系，促進其心理健康。但也有患兒在面對化療帶來的不適時會采取哭泣、煩躁、發泄等消極方式，可能是患兒對不適體驗的宣泄，也可能是其想得到父母的關注與關懷。因此醫護人員應根據患兒的性格特質給予個性化的指導與幫助，采用多樣化的干預措施，改善生活方式，減輕癥狀負擔，提高生活質量［15］。

4 結論

本研究通過對17 例AL 患兒進行深入訪談發現，AL 患兒存在較大的癥狀困擾、復雜的情緒變化及生活方式的改變。因此，醫護人員應密切關注患兒的主觀感受，制訂科學的癥狀管理策略，幫助患兒減輕軀體痛苦，提供心理疏導和情感支持，從而提高患兒的身心舒適度，能更好地配合后續治療，最終提高患兒的生活質量。