重癥急性胰腺炎病人家屬陪護真實體驗的現(xiàn)象學研究

逄澤輝，陸 涵，王慶華

（濱州醫(yī)學院護理學人文教研室，山東 濱州 256603）

重癥急性胰腺炎（Severe Acute Pancreatitis，SAP）為臨床常見急危重癥疾病，胰腺周圍組織壞死、感染，大量有毒滲液和壞死物質不斷產生并累積于腹腔內，引起系列嚴重生理紊亂和致死性并發(fā)癥[1]。腸道屏障功能失調，細菌和內毒素易位，引起內毒素血癥，加劇炎性因子釋放，構成全身炎性反應綜合征，炎性因子和中性粒細胞浸潤肺及其他臟器，最終導致多器官功能障礙綜合征[2]。由于SAP病情進展迅速、疾病癥狀嚴重，不僅給病人帶來巨大痛苦，而且給其照顧者帶來巨大而持久的壓力。目前尚缺乏對SAP病人家屬陪護真實體驗的研究報道，本研究通過對SAP病人家屬陪護真實體驗的現(xiàn)象學研究，了解照顧者的身心健康及內心需求，為提出切實可行的護理措施及心理干預方法提供依據(jù)。現(xiàn)報道如下。

表1 照顧者一般資料（n=12）

1 對象與方法

1.1 研究對象

采取目的抽樣法選擇2018年2月至10月在某三級甲等醫(yī)院ICU住院治療的12例重癥急性胰腺炎病人的主要照顧者，納入標準：（1）病人確診為重癥急性胰腺炎；（2）年齡18～70歲，病人的主要家屬照顧者（每周照顧病人的時間最長），了解病人病情，對照顧經歷記憶清晰；（3）無償照顧病人；（4）思維清晰，語言理解及表達能力正常；（5）知情同意且自愿接受此次訪談。根據(jù)信息的飽和情況決定樣本量[3]。以N1～N12對照顧者進行編號，本次訪談到病人及照顧者情況，見表1。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集 選擇安靜獨立房間進行深度訪談，以面對面的形式進行半結構式訪談。在訪談前擬定提綱，內容包括：（1）家人確診為重癥急性胰腺炎時，你當時的感受是怎樣的？（2）您的生活或工作因家人生病而發(fā)生怎樣的改變？（3）照顧過程中，您的心理感受和身體健康狀況是怎么樣的？您是通過什么方式緩解壓力和消除焦慮的？（4）對于目前遇到的困難，您希望得到哪方面的幫助？每次訪談時間為30分鐘左右，采用開放式的提問，輔以訪談提綱，鼓勵受訪者主動積極地表達照顧病人期間感受和心理體驗。

1.2.2 資料分析方法 訪談結束后24小時內將錄音轉為文字，同時注意非語言信息的保存，利用MaxQDA質性分析軟件并采用現(xiàn)象學研究中的Colaizzi 7步法[4]分析資料，對錄入文字資料進行提取、分類、編碼，整理出共性內容，建立個別主題，最后將個別主題整合成主題。

1.2.3 質量控制 研究者多次咨詢相關專家完善訪談提綱，每組訪談均有兩名研究者參與，研究人員對轉錄結果和編碼進行反復確認檢查，保證研究的信度、效度和客觀性。分析資料時特殊問題特殊處理，采取不斷總結與反思策略、合眾法來提高研究的可信性。

1.3 倫理要求

訪談前得到所在醫(yī)院倫理委員會許可，對研究對象強調自愿無傷害和保密原則，并將研究目的和方法等詳細告知受訪者，同時告知其有權利在任何時候退出研究，經雙方共同確認簽署知情同意書。對受訪者信息按要求匿名編碼處理，并保證對調查結果保密，研究結束后即對資料進行銷毀處理。

2 結果

2.1 主題1：心理體驗變化

2.1.1 恐懼、質疑 由于SAP是腹部急危重癥，病程復雜漫長，當醫(yī)生對疾病的嚴重性做出專業(yè)解釋時，剛入院的照顧者在毫無思想準備的情況下，對家人的疾病處于恐慌和無法接受的狀態(tài)。N3：“我到現(xiàn)在都無法相信我爸會患上重癥急性胰腺炎，平時那么硬朗一個人，他可是我們家的頂梁柱啊！”N2：“我老伴身體一直都很健康，連感冒發(fā)燒都很少，就是這兩天突然肚子疼才來檢查的，怎么會這么嚴重呢？”

2.1.2 愧疚、悔恨 腹脹為SAP早期癥狀之一，嚴重程度不一，大多數(shù)病人腹脹易被掩蓋，或不被重視。N1：“我爸最近幾天說有點脹氣，平時也有胃的老毛病，以為受涼沒吃對東西，根本想不到會是這么重的病，我應該早點帶他去檢查的。”照顧者可能會因為自己對病人關心不夠或因就醫(yī)意識不足未及時就診而陷入深深自責中，產生內疚和悔恨情緒。N4：“我父母平時起早貪黑地忙他們小店的生意，吃飯饑一頓飽一頓，有什么小毛病也不放在心上，實在忍受不了才給我們打電話，后悔沒有好好關心他們。”

2.1.3 焦慮、緊張不安 SAP最主要的癥狀為腹痛，多為不能忍受的絞痛、鉆痛和刀割樣痛。重癥病人嘔吐膽汁，甚至血樣物，且術后易發(fā)生致命性并發(fā)癥。照顧者由于擔心病情惡化又看到病人這么痛苦，心理產生很大的壓力，特別是家庭關系密切的照顧者容易產生緊張焦慮和恐懼情緒。N5：“每次看到他疼痛難忍，我的心就被緊緊揪著，特別害怕治療沒有效果，病情越來越重。”

2.1.4 調整心態(tài)、積極應對 隨著住院時間的延長，照顧者積極主動參與到病人的治療護理及日常生活料理中，嚴格遵守飲食指導、用藥指導等，對病人出現(xiàn)的癥狀及不適反應能夠更加理性地對待和處理。N10：“現(xiàn)在已經基本不嘔吐了，氣色也比之前好太多，醫(yī)生為我們考慮得很周到，我們積極配合治療，把擔心的東西放在后面，每天都高高興興陪著他。”

2.2 主題2：疾病信息匱乏

2.2.1 過度求醫(yī) 病人被確診為SAP后，照顧者希望得到治療方面權威專家的建議和幫助，于是奔波各有名醫(yī)院就診。N7：“我們還去過北京、上海，托了很多關系，費盡周折才預約到有名醫(yī)生，就為了找到最好的治療方法。”部分人由于求醫(yī)心切出現(xiàn)“病急亂投醫(yī)現(xiàn)象”，毫無戒備地鉆進了騙子設下的圈套。N12：“我在網上查到一些治療效果還不錯的案例，有的人用老中醫(yī)開的藥方，現(xiàn)在還挺好的，我也要用這種中藥調理試試。”

2.2.2 醫(yī)療決策困難 在我國，大部分照顧者參與治療決策的討論和最終決定，因此照顧者對疾病專業(yè)知識的了解程度，影響其對治療方案的選擇，大多數(shù)照顧者表示是被動決策，缺乏做出決定的支持系統(tǒng)。N9：“我們希望能盡快手術治療，擔心病情惡化，但是醫(yī)生說治療模式發(fā)生改變，首先進入ICU治療和護理，我們也不懂。”N6：“家里很想積極治療，醫(yī)生也表示會根據(jù)以往治療經驗來盡力醫(yī)治，但是我們也不懂哪種治療方法效果最好。”

2.2.3 對照護知識的需求 急性重癥胰腺炎病人因為手術需要在腺體中放置引流管，將病人體內滲出的液體和各種壞死的組織引流出來，減少病人的疼痛和并發(fā)癥的發(fā)生，提高病人的治療效果[5]。因此引流管的護理與引流液的觀察至關重要。N2：“如果晚上睡覺壓到引流管怎么辦啊？這么粗的引流管要在體內留多久，對身體會不會有什么傷害啊？”N8：“導管周圍的皮膚有點紅腫，不知道該注意什么，會不會發(fā)生感染啊？”

2.3 主題3：家庭適應不良

2.3.1 體力、精力透支 SAP病程長且病情復雜多變，照顧者在這段時間內無法兼顧工作和家庭的其他事務，而且還需要適應新的住院環(huán)境，照顧病人的方方面面，大部分照顧者都表示有些力不從心。N5：“我正在事業(yè)上升期，可現(xiàn)在根本沒有心情上班，只想在這里一直陪他，更顧不上家里的事。”N11：“我和媽媽輪流在醫(yī)院陪護，一個人照顧不過來，這里吃住都不方便，我們都瘦了很多，幸虧有親戚的幫助，經常過來送飯幫忙分擔一下。”

2.3.2 缺乏情感支持、隱瞞真實病情 大部分照顧者認為病人身體上已經經歷著巨大痛苦，不愿再看到他們意志消沉，受到打擊和崩潰的樣子，希望抱著能夠康復的心態(tài)治療，因此通常有所保留地告知部分病情，但是對病人隱瞞真實病情的同時，照顧者自身承受巨大壓力，而且醫(yī)務人員一般選擇將疾病情況先告訴家屬。N8：“我和家人都商量好了，瞞著他真實病情，擔心他受不了打擊，放棄治療。護士發(fā)放藥物的時候都幫我把說明書拿掉不讓他看見。”N7：“我們只告訴媽媽這個病不嚴重，而且手術很成功，只要配合治療，很快就可以康復出院。”

2.3.3 經濟負擔重 醫(yī)療費用昂貴是困擾家庭的重要因素，另外，整個治療周期家屬一直陪護，無法工作或從事其他事務，收入基本中斷。N12：“我們沒有醫(yī)保，目前治療費差不多把家底掏空了，以后的費用肯定越來越高，吃飯住宿也都需要花錢，真的一夜愁白了頭。”N4：“手術后一個重要的恢復措施是營養(yǎng)支持，可是費用真的太高，平均每天可達上萬，我們一個普通家庭真的有點承受不了。”

3 討論

3.1 重視照顧者的心理體驗，提供有效的情感支持

SAP是臨床嚴重的急腹癥，機體常處于高分解、高代謝狀態(tài)，繼發(fā)感染的機會較多，病程中可能合并腹腔、呼吸道、各種導管相關性感染，一旦發(fā)生胰腺感染，病死率高，嚴重影響預后[6]。照顧者不僅要為病人提供生活照顧、精神支持還要參與治療方案的決策，甚至需要隨時應對病人在治療過程中出現(xiàn)的不適反應，這些因素會使照顧者精力和體力透支，甚至引起身體疾病。在臨床工作中，醫(yī)護人員在為病人提供幫助的同時應主動關心照顧者，了解情緒的變化，鼓勵其盡快適應照顧者角色并采取積極的方式應對照顧困難，主動告知疾病治療進展，對于心理負擔明顯的照顧者，有針對性地進行心理疏導安撫，采取有效的放松訓練，必要時由心理咨詢師進行治療性干預[7]。給照顧者提供適當幫助，對其護理經驗的積累及照護技能的提高及時給予鼓勵，提高其信心，同時肯定照顧者的價值和對親人的奉獻精神，增強其成就感和積極感受，調節(jié)照顧者的不良情緒體驗。鼓勵病人的親朋好友表達對照顧者的關心支持，使照顧者真切地感受到來自家庭外部的情感支持，應對焦慮等不良情緒體驗及身體上的疲乏感。護理人員應采用適宜溝通方法，建立有效溝通路徑，如對老年照顧者使用通俗易懂的語言多次講解，必要時反復示范操作。在家屬探視時，主動向家屬介紹病人的飲食、睡眠、大小便情況。鼓勵照顧者表達內心想法和需求，協(xié)助解決其困難，讓其理解自身對病人的情感支持在治療中的重要性。

3.2 提供專業(yè)的疾病相關信息及照護知識，提高照顧者的應對能力

SAP有腹痛、惡心嘔吐等臨床表現(xiàn)，且易出現(xiàn)急性呼吸窘迫綜合征，嚴重者還可能出現(xiàn)器官衰竭的情況，對病人的生命健康造成威脅。大多數(shù)照顧者掌握的醫(yī)學知識和技能十分有限，需要醫(yī)護人員提供專業(yè)的康復知識幫助照顧者提高照護能力，加強健康宣教，改變病人和照顧者對疾病的認知，向照顧者提供疾病知識教育和照顧技能的實際指導，如一些導管的日常觀察和護理、手術后的飲食護理、功能鍛煉方法等，教會照顧者病人常見并發(fā)癥的處理措施以及危急并發(fā)癥的急救措施。置管前向照顧者說明置管的重要性以及可能發(fā)生的情況，取得照顧者的理解和支持。對照顧者進行健康教育，強化管道風險意識，減少管道并發(fā)癥的發(fā)生。通過病人、家屬、護士共同參與，熟練掌握維護技術，提高帶管病人護理質量。醫(yī)院可通過利用病區(qū)電視和LED屏幕播放宣傳片、發(fā)放健康宣傳手冊、專家講座等形式普及科學的疾病知識。通過以上方式增加照顧者了解信息的渠道，保證傳播健康知識的專業(yè)可靠，使照顧者能更好地了解護理技術，提高應對能力。

3.3 建立有效的家庭、社會支持系統(tǒng)

良好的家庭支持能有效降低個體的應激反應嚴重程度，社會支持會給其帶來心理生理上的不良體驗，影響個體身心健康和生活滿意度[8]。護理人員可以從病人入院開始，有預見性地告知照顧者他們的健康情況對于持續(xù)應對照護任務至關重要，幫助調整照顧行為，積極應對可能面臨的問題并協(xié)助解決，減輕照護負擔。鼓勵照顧者積極向親友求助，一起分擔照顧任務，或聯(lián)系正規(guī)機構中經過專業(yè)培訓的陪護人員。隨著現(xiàn)代醫(yī)學的不斷發(fā)展以及先進檢查手段的應用，病人住院的平均治療費用花費較高，后期的康復和檢查費用給病人家庭造成較大負擔，建議健全醫(yī)療衛(wèi)生服務保健體系，改革現(xiàn)有醫(yī)療保險報銷比例，建立重大疾病的保險制度，讓病人家庭得到社會的支持和保障。建立網絡支持系統(tǒng)，由專業(yè)護理團隊提供在線服務，定期發(fā)布疾病相關知識，樹立健康生活理念，使照顧者感受到足夠的醫(yī)療、信息、情感的支持。

本研究通過對SAP病人家屬陪護真實體驗的現(xiàn)象學研究發(fā)現(xiàn)，照顧者缺乏疾病相關知識及需求支持系統(tǒng)是主要的問題。醫(yī)護人員應在不同階段給予針對性的健康教育，轉變醫(yī)學護理模式，家庭、醫(yī)院、社會等方面共同建立情感、經濟和社會支持系統(tǒng)[9]，提高病人和照顧者的生活質量。