月痕
2017年3月,11歲的小霖花被查出白血病復發!這意味著,此前近兩年的痛苦化療全部功虧一簣,而唯一可能的出路,是進行造血干細胞移植。
經過醫院初步檢查,45歲的胡玉梅是為女兒提供骨髓移植的唯一供者。此時,面對體重226斤的胡玉梅,醫生犯難了,因為骨髓穿刺針完全無法扎進她骨頭。想要救女兒,她必須立刻減肥!
拼了!死神面前,她三個月內瘋狂甩肉90多斤,和女兒一起穿上了蘿莉裙——
命運露出獠牙,是在2015年7月15日,一個平淡無奇的日子。那天,胡玉梅發現女兒小霖花的脖子上出現了四五個出血點。在南充市人民醫院查完血后,醫生建議小霖花轉院去成都。7月21日,小霖花在華西附二醫院,被確診為急性淋巴細胞白血病。那一刻,媽媽胡玉梅的世界塌了……
胡玉梅,1974年出生于四川省南充市的一個普通家庭。當時,9歲的女兒小霖花正在南充十中附小讀三年級,成績優異。美好未來徐徐鋪開之際,病魔的突然駕到,打了母女倆一個措手不及……
幸虧,一切還不算糟。主管醫生周晨燕介紹說,根據小霖花的分型,她屬于低危組的白血病,這類白血病的治愈成功率高達80%以上。小霖花也很樂觀,拍胸脯道:“這么高的治愈率,我一定會好的!我還要吃遍全世界美食呢!”胡玉梅稍稍安下心來。
住院后,小霖花開始了化療。第一階段,誘導療程。在激素作用下,胃口大好的她一頓能吃下一只雞。很快,體內血糖值飆升爆表,又不得不禁食。
一次,小霖花特想喝可樂,請示醫生,得到了爽快回答:“好啊,你讓你媽買兩瓶來。”小霖花的雙手都舉那兒準備鼓掌了,醫生接下來的話卻是:“讓你媽買回來,我們喝給你看如何?”看著媽媽“得意”地喝可樂,小霖花“氣吼吼”道:“加油,你是最胖的!”那時的胡玉梅重達226斤,還胖得理直氣壯。她用笑聲掩蓋了心疼。
不過,小霖花很快get到了新技能。一次,她非讓媽媽買了只炸雞回來。戴上很多層手套,她小心翼翼地撕著雞肉,邊撕邊用眼睛去看它,用鼻子去聞它,用意念去吃它。末了一句“媽媽,你拿去吃吧,我飽了”,胡玉梅背過身去,鼻子發酸。
那段日子,胡玉梅總是清晨5點起床,給女兒做飯、送飯,全都是快節奏的一路小跑。
接下來是不斷的骨穿、腰穿等各種成人都難以忍受的檢查。每次上手術臺,小霖花都會大吼兩聲給自己鼓勁,還“驅逐”胡玉梅:“媽媽,你出去。你站在這兒,我就緊張。”胡玉梅明白,小霖花是怕自己看到她受罪而難過。化療的副作用,讓小霖花大把地掉頭發。胡玉梅給她戴上可愛的小帽子,嘖嘖地稱贊:“哎呀,我女兒真是小仙女呢!”
2016年3月,在醫院連續住了九個月后,小霖花的各項指標基本正常,可以回學校邊讀書邊治療。為方便女兒的治療和復查,胡玉梅從公司辭職,將女兒轉學到成都市高新區錦城小學讀四年級。她們在學校與醫院的中間點,租了套30多平方米的一居室。胡玉梅睡沙發,小霖花睡臥室。生活艱苦,卻歲月靜好,她倆每天笑靨如花,幸福無邊。然而,命運卻再次捉弄了她們。
2017年3月29日,小霖花在四川省人民醫院復查時,被發現骨髓復發了。這意味著,她不幸成為那不受眷顧的20%。
所有的僥幸被打回了原形。如今,唯一的出路是骨髓移植。胡玉梅來不及憂傷,她決心背水一戰。
可這次,小霖花變得很頹廢,不進食不吃藥,拒絕治療。胡玉梅鄭重地說:“寶貝,你記住,你是我的命。媽媽會爭取一切治療手段,肯定給你治好。萬一治不好,媽媽也不會讓你一個人走!”
小霖花一驚。她立刻找到已經調到四川省人民醫院擔任兒科副主任的周晨燕醫生說:“周媽,你現在有任何好的治療方案,都給我上。我一定要好起來。要不然,我媽媽也沒了……”
又是一輪艱苦卓絕的化療。低蛋白血癥、低蛋白水腫,小霖花的圓臉被虐成了方形。大劑量的化療藥物如同重磅炸彈,引發了嚴重的口腔潰瘍,她整個嘴里都是爛的,連吸管都塞不進去。
胡玉梅買來一把硅膠勺。小霖花用勺子小心地塞食物進去,邊塞邊吧嗒吧嗒掉眼淚。同室病友的父母都看不下去了,讓她太痛的話,就不要吃了。小霖花很倔強:“我必須吃,不然就好不起來!”
經過配型比對,胡玉梅與女兒是半相合,具備骨髓移植的條件。可周醫生看著她那226斤的體型,搖頭嘆氣:“你這個樣子,脂肪層太厚了,骨髓穿刺針都扎不到你的骨頭里面,更別說抽骨髓了。”
45歲的胡玉梅立馬說,她減肥!小霖花投來了難以置信的目光。過去,她常常“嘲笑”媽媽胖,鼓勵她減肥,鼓勵她漂亮起來。可胡玉梅總是滿臉為難,說減肥對她,難于上青天。
周醫生要求她減到130斤,而且是越快越好。“沒問題,我保證!”胡玉梅斬釘截鐵道。
必須與時間賽跑!曾經無肉不歡的胡玉梅,開始改吃沒味道沒油水的全素代餐,餐餐如此。有時別人吃根青菜,她也會大流口水,可她強忍了下來,念念有詞:“要瘦,要瘦,我要瘦……”
為了快速甩肉,她還做起了高溫瑜伽。那時正值成都天氣悶熱得透不過氣來。別人家里都是24小時開空調,冰箱里裝滿了冷飲。她卻買回了4臺烤火爐,擺放在了瑜伽墊的四個角。
每天,逼仄炙熱的出租屋內,她要求自己做足3小時瑜伽,每個動作都不許偷懶。墊子上,如同火烤;空氣里,彌漫的全是臭汗的味道。幾近虛脫時,她也無數次想過要癱倒在地上,灌一瓶冰爽的可樂續命。每當這時,她眼前總會閃過女兒的影子,讓她甩掉一切雜念,繼續這場有些慘烈的修行。
只有稱重的時候,最讓胡玉梅振奮。看著日均減掉一斤的戰績,她真想振臂歡呼。
就這樣,汗水換來了奇跡。胡玉梅在三個月內減重90多斤,順利通過供者體檢。看著瘦了一大圈的媽媽,小霖花笑中帶淚:“媽媽,你是最棒的!”
2017年7月11日,小霖花進入移植艙。一周后小霖花生日當天,胡玉梅突然捧來生日蛋糕,撥通艙內電話,與醫護人員齊聲高呼:“小霖花,生日快樂!”小霖花蒼白的臉上笑容綻放:“謝謝媽媽!你也太幼稚啦,搞這種‘突然襲擊!”胡玉梅說:“說我幼稚啊,那我把你那份蛋糕吃了!”眾人哈哈大笑。
7月24日,胡玉梅第一次采集骨髓干細胞。針頭扎進體內時,她只感到了一種身體被掏空的疼痛感。鬼知道那上百次的骨穿,女兒是怎么扛過來的。她憋著眼淚,心如刀割。緊接著,小霖花開始進行回輸造血干細胞。所有進艙的小病友都有父母相陪,唯獨小霖花例外。她堅決讓媽媽好好休息一下。在艙里,她會用棉簽做小玩具,寫下小紙條“媽媽愛你”“媽媽我很好”“媽媽你是我的全世界”,再通過窗口遞出來。收到禮物的胡玉梅不禁感嘆,女兒真的長大了。
52天后,母女倆在普通病房團聚。由于在艙里自覺狂吃,小霖花僅僅瘦了4斤。只是她患上了出血膀胱炎,5分鐘就要上一次廁所,卻從不叫半聲痛。望著血紅色的尿液。胡玉梅的眼眶潮濕了。
9月26日,小霖花順利出院。那天,胡玉梅心情格外好,認定壞運氣終于跟她們告別了。小霖花懇求她說:“媽媽,我超愛‘洛麗塔小裙子(一種公主裙),覺得特漂亮,我也想穿。”胡玉梅不想跟女兒訴說經濟窘況,而是安慰她:“寶貝,等你身體好一陣子,媽媽就獎勵你!”小霖花懂事地點點頭,悄悄把喜歡的小裙子藏在了淘寶購物車里。
2017年12月19日,胡玉梅帶小霖花去醫院例行復查,發現女兒的白血病再次復發了。她的第一反應是,怎么可能?命運的捉弄,讓胡玉梅目不暇接。她努力鎮定,決定不能讓女兒知道此事。
很快,她跟醫護人員打好招呼,告訴小霖花:“有些排異反應,治療下就好了。”母女倆像往日一樣,每天唱歌說笑。她覺得自己偽裝得很成功。
大劑量的化療再次啟動。但沒多久,胡玉梅就被告知,化療無效。小霖花體內的腫瘤負荷越來越高,癌細胞迅速擴散,從起初的10+%,飆升到80+%。
再進行一次移植?醫生的回答很殘酷:“二次移植,也需要等這次先緩解了,可現在根本沒有辦法做。要不你帶孩子出院吧,孩子想干啥就帶她去干點啥,該吃什么就吃點什么……”
這個答案,等同于放棄。
前路黯淡,胡玉梅陷入情緒的低谷。她覺得好累好想放棄,雖然在女兒面前,她依然努力克制。
直到一周后,她從周晨燕醫生那里,收到一張書信的截圖,只能看到標題《一封可能沒有回復的信》和一兩行字:“麻麻,你陪我那么久了,我可能要失約了……”這是11歲的小霖花寫下的“遺書”,胡玉梅當場淚奔。
胡玉梅一直以為自己隱瞞得天衣無縫,沒想到早已被女兒識破,畢竟疼痛感不會騙人。小霖花了解自己也是媽媽的全世界,擔心自己離開后媽媽會做傻事,便與周醫生私下聯系,偷偷給媽媽留下遺書。她希望媽媽帶著她的心愿,去看許嵩的演唱會,去吃她沒吃過的東西,去她沒去過的地方,最重要的是,好好地活下去,“娃娃愛你,娃娃在天上看著你,下輩子娃娃還做你的娃娃……”即便是現在,每每看到這里時,胡玉梅也總是淚流滿面……
“寶貝,我發誓決不放棄你!”胡玉梅重新鼓足了勇氣,堅定了要陪著女兒血戰到底的決心。
不久,胡玉梅打聽到,原成都軍區總醫院有一項全新的治療技術叫super CAR-T細胞治療,是專門針對女兒這種白血病的,只是還從未臨床應用過。她帶著女兒前去,醫生嚴肅地告知,這種治療有兩種可能性,要么是病人慢慢好起來,要么是引發強烈的細胞因子風暴,如果扛不住,就會走得特別快。
胡玉梅目光堅定,她毫不猶豫地在手術知情書上簽字。哪怕只有萬分之一好起來的可能,她也要讓女兒去搏一把。為了鼓勵女兒,胡玉梅學唱了許嵩的新歌《蝴蝶的時間》。病房里,母女倆常常一起哼唱:“愛是一盞燭火/明滅會有因果/驟雨疾風吹不散我一念執著……”小霖花聲音虛弱,卻擲地有聲。
一切準備就緒。在造血干細胞移植中心劉芳主任的主持下,醫護人員準備將CARVac細胞分三次輸入到小霖花體內。就這樣,小霖花成為super CAR-T治療方法的全球首例受試者。
2018年1月15日,小霖花開始接受第一次super CAR-T細胞治療。所有人員都戰戰兢兢,嚴陣以待。1月19日夜晚,該來的還是來了。一場強烈的細胞因子風暴席卷了小霖花。她高燒到41℃,而且怎么都退不下去。胡玉梅目不轉睛地盯著病床旁邊的監護儀,看到女兒血液里的氧飽和只有70%,心率再次達到每分鐘200多下,血壓極度偏低。
從醫護人員的臉上,胡玉梅讀出了他們的失落和遺憾。這時,醫生提出要把小霖花送去ICU。胡玉梅不同意。她害怕女兒進去后,身上要插滿管子。那樣,女兒將完全失去生命的尊嚴,自己也不能陪著她。她想親自陪著女兒,走完生命的最后一刻。
那個夜晚,是胡玉梅這輩子最刻骨銘心的時刻。她緊緊拉著女兒的手,雙眼睜得大大的,仿佛覺得,多看上一眼都是賺來的。
凌晨一兩點時,胡玉梅恍惚間感覺到,小霖花的指頭動了一下。她以為是幻覺,使勁掐自己的臉。好疼!她輕喚女兒的名字。小霖花的眼皮微微顫動,竟真的緩緩睜開眼,嘴里含糊地吐出幾個字:“媽媽,我餓了……”剎那間,淚水滂沱。她在女兒臉上親了又親,仿佛怎么親都親不夠。
胡玉梅兌了嬰兒米粉,一口口喂給女兒。小霖花艱難地抿進去一點后,又沉沉睡去。忽然有那么一下,胡玉梅感覺到,女兒的呼吸變平穩了。她第一反應,竟然擔心是回光返照。黑夜里,她更加沒法入睡,眼光落在女兒的臉蛋上,再也移不開。
天色微微亮時,監護儀上的各項指數開始變好。七點,小霖花開始退燒。八點多,她徹底醒了過來,所有的生命指征都恢復了正常。醫生前來查房時,簡直難以置信:“啊,這就過去了啊!”
小小的生命,終于扛過了最危險的風暴。此時的小霖花體重狂降33斤,輕盈得像根羽毛。
21天后,醫生對小霖花的骨髓進行評估,發現骨髓微小殘留白血病檢測呈陰性。也就是說,首次super CAR-T治療方法臨床實驗成功了!小霖花的病情得到了完全緩解。
2018年春節前夕,小霖花出院。她回到出租屋,在胡玉梅的悉心照顧下,繼續調養身體。想起女兒長久以來的心愿,胡玉梅在網上給她買了一套洛麗塔小裙子:“祝賀我們家小霖花出院啦!”當小霖花換上洛麗塔的那一刻,活潑可愛宛如春日花朵。
年后,小霖花的臉、口、腸等五個部位出現大面積排異,并發膀胱炎,后來又經歷了肺部真菌感染、敗血癥等。可這些對死里逃生的她而言,完全就是小case。每次戰斗前,母女倆會擊掌鼓勵:“加油,你是最棒的!”
2018年5月,母親節,小霖花送媽媽一本自己做的小冊子:“媽媽,很感謝你沒有拋棄我,感謝你一次又一次用你的方式來愛我。未來我們一起走。下輩子,我也還做你的女兒!”胡玉梅笑出了淚花。
如今,小霖花的頭上慢慢冒出了一些小卷毛。胡玉梅怕她心急,安慰她:“過不了多久,你的頭發就跟我一樣了。”小霖花卻補了一刀:“怎么會一樣呢?我的頭發可比你多哈!”母女倆哈哈大笑。
2019年4月,春暖花開,小霖花又穿起了她最愛的“洛麗塔”。不光如此,她還給胡玉梅找了一套換上。面對煥然一新的媽媽,小霖花拍著手掌驚呼:“哇哦,媽媽一下年輕了30歲!”真的好看耶!望著鏡子里的自己,胡玉梅樂得合不攏嘴。她豪氣地向女兒立下flag:“等著吧,我要繼續甩肉!等我瘦出少女身材,咱倆穿上最漂亮的“洛麗塔”,一起四處去浪……”
編輯/魯媛