癡呆患者照顧者進食困難認知水平及其影響因素調查研究*

霍曉鵬，杜紅娣，劉曉萱，劉彩云，馬瀾，李瑩

（中國醫學科學院 北京協和醫院保健醫療部，北京，100730）

癡呆患者由于認知功能損害、生活自理能力缺陷及消化系統的生理性退化等問題，常會出現不同程度的進食困難［1］。研究顯示［2］，超過50%的癡呆患者存在不同程度的進食行為障礙，且隨病情的加重表現更加復雜、多變，給家庭照顧者帶來沉重的照顧負擔。研究發現［3］，老年患者照顧者專業知［缺乏、進食護理技能差、幫助不足和不恰當的護理態度及行為是影響患者進食的主要因素。長期的進食困難會引起癡呆患者營養不良，導致患者疾病進展加速，并發癥及死亡風險增高［4］。目前，國內針對癡呆患者照顧者進食困難認知的關注度較低，缺乏對相關影響因素及與患者營養狀況相關性的探討。本研究旨在調查癡呆患者照顧者進食困難認知水平，分析相關影響因素，并探討與患者營養狀況的相關性，為制訂合理有效的干預方案，改善癡呆患者的營養狀況提供科學依據，現報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取2017年3月至2018年6月在北京市某三級甲等綜合醫院老年科住院的138 例癡呆患者及其家庭照顧者，均知情同意，自愿參加本次研究（由患者照顧者簽署知情同意書）。患者納入標準:①符合中國精神障礙分類與診斷標準第3 版（CCMD-3）［5］，確診為癡呆；②年齡≥60 歲；③1年內無跌倒、走失等意外事件發生；④能夠經口進食并需要家庭照顧者協助。排除標準:①經胃管、空腸營養管或胃腸造瘺管給予腸內營養支持治療的患者；②合并嚴重軀體疾病及腦血管疾病的患者；③合并嚴重消化系統疾病、代謝性疾病和其他消耗性疾病的患者。家庭照顧者納入標準:①為患者主要照顧任務承擔者（每天照顧患者時間最長），與患者同住；②照護患者3 個月以上，每周照顧患者時間≥72h；③為患者家屬，不收取任何照護報酬。排除標準:①存在語言或聽力障礙無法正常溝通者；②有嚴重軀體疾病及精神疾病者；③無法完成本研究和拒絕參加本研究者。

1.2 研究方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 一般資料調查表由研究者自行設計癡呆患者及其照顧者的人口學特征資料及疾病相關資料。包括患者性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、病程、癡呆程度、進食困難程度（采用愛丁堡癡呆進食評估量表［6］評估）、吞咽功能狀況；照顧者性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、健康狀況、家庭人均月收入、照顧患者時間、患慢性病種類、是否接受進食困難知識教育、與患者關系等。

1.2.1.2 癡呆患者照顧者對進食困難認知水平調查問卷 參考鄭劍煌等［7］的問卷，由研究者自行設計，經研究小組討論并經6 名專家函詢，根據專家意見進行修訂與完善，確定最終問卷。問卷包括癡呆患者照顧者對進食困難知識、進食困難態度及進食困難行為3 方面內容，共24 個條目。其中知識16 個條目（包括癡呆患者心理護理知識、食物選擇、進食體位、喂食技巧、安全護理知識及吞咽障礙康復技能知識共6 個方面）、態度4 個條目、行為4 個條目。采用Likert 5 級評分法，從“非常不同意”到“非常同意”分別以1～5 分進行計分，其中部分條目為反向計分，分值越小表示知識、態度和行為越好，總分24～120 分。共選取6 名專家進行問卷內容效度檢測，其中神經內科醫生1 名，營養科醫生1 名，老年專科護士2 名，神經內科及老年科護士長各1 名，問卷內容效度為0.879。選取某醫院老年科住院的40 名癡呆患者照顧者進行預實驗，測得問卷知識、態度、行為維度的Cronbach’s α系數分別為0.817、0.806、0.801，問卷總體Cronbach’s α系數為0.802，說明該問卷具有良好的信度。

1.2.1.3 微型營養評定簡化量表（short form mininutritional assessment，MNA-SF）由RUBENSTEIN等［8］于2001年編制，用于評估患者的營養狀況。張彩華等［9］于2009年將其翻譯成中文并用于癡呆患者，該量表包括近3 個月體重丟失、BMI、應激情況、活動能力、精神疾病、飲食變化，共6 個條目。近3 個月體重丟失:＞3kg、不清楚、1～3kg、無變化，分別計0～3 分；BMI:＜19、19～20.9、21-23、＞23，分別計0～3 分；應激情況，無計0 分，有計2 分；活動能力:臥床計0 分，能活動但不愿意活動計1 分，外出活動計2 分；精神疾病:嚴重癡呆、輕度癡呆、無分別計0～2 分；飲食變化:食欲嚴重減退、食欲中度減退、無改變分別計0～2 分，總分為0～14 分。評分標準為:≤11 分為營養不良，＞11 分為營養正常。本研究該量表的Cronbach’s α系數為0.710。

1.2.2 調查方法 本研究采用問卷調查法，由經過系統培訓的8 名課題組成員開展調查工作。調查前采用統一指導語解釋調查的目的、意義，并強調此次調查的保密性，入院時對患者照顧者進行調查。MNA-SF 量表由研究小組成員詢問照顧者患者情況后填寫問卷并評估。照顧者對進食困難認知水平調查問卷由照顧者自行填寫，問卷當場發放并當場收回。共發放調查問卷140 份，回收有效問卷138 份，有效回收率98.57%。

1.3 統計分析方法

數據采用SPSS 19.0 統計軟件進行統計分析，所有資料雙人核對錄入。患者MNA-SF 量表評分、照顧者對進食困難認知得分等計量資料采用（±S）進行描述，單因素分析采用t 檢驗和方差分析；計數資料采用例數、百分率描述；癡呆患者照顧者對進食困難認知水平與患者營養狀況的相關性采用Pearson 相關性分析；照顧者進食困難認知影響因素分析采用多重逐步線性回歸分析。以P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 一般資料

2.1.1 患者一般資料 138 例中男65 例，女73例。年齡60～91 歲，平均（78.53±9.12）歲，60～70 歲32 例，71～80 歲45 例，＞80 歲61 例。婚姻狀況:已婚96 例，喪偶42 例。文化程度:小學28 例，初中及高中71 例，大專及以上39 例。經濟負擔:有78例，無60 例。病程:≤2年46 例，3～4年53 例，≥5年39 例。癡呆程度:輕度癡呆29 例，中度癡呆56例，重度癡呆53 例。進食困難程度:支持-教育性協助37 例，部分代償性協助49 例，完全代償性協助52 例。吞咽功能狀況:1 度76 例，2 度62 例。

2.1.2 照顧者一般資料 照顧者一般資料見表2。

2.2 癡呆患者照顧者進食困難認知水平得分情況

癡呆患者照顧者進食困難認知水平得分情況見表1。由表1可見，138 名照顧者進食困難認知得分為（52.89±6.86）分，處于偏低水平，得分指標值為44.08%。各維度的得分指標值從高至低依次為進食困難態度、進食困難行為、進食困難知識。

表1 癡呆患者照顧者進食困難認知水平得分情況 （n=138；分，±s）

表1 癡呆患者照顧者進食困難認知水平得分情況 （n=138；分，±s）

注:* 指標值=維度均分/理論得分最高分

維度進食困難知識進食困難態度進食困難行為總分理論得分16～80 4～20 4～20 24～120實際得分18～68 4～15 4～13 28～86維度均分32.56±4.98 10.82±2.73 9.51±2.32 52.89±6.86指標值*/%40.70 54.10 47.55 44.08

2.3 不同人口學資料照顧者進食困難認知水平各維度得分比較

不同人口學資料照顧者進食困難認知水平各維度得分比較見表2。由表2可見，不同年齡、文化程度、照顧患者時間、是否接受過進食困難知識教育的照顧者知識維度得分比較，差異具有統計學意義（均P＜0.05）；不同家庭人均月收入、患慢性病種類、照顧患者時間、是否接受過進食困難知識教育的照顧者態度維度得分比較，差異具有統計學意義（均P＜0.05）；不同年齡、家庭人均月收入、患慢性病種類、照顧患者時間、是否接受過進食困難知識教育的照顧者行為維度得分比較，差異具有統計學意義（均P＜0.05）；其他項目比較，差異無統計學意義（均P＞0.05）。

2.4 癡呆患者照顧者進食困難認知水平影響因素的多重線性回歸分析

分別將癡呆患者照顧者進食困難知識、態度、行為得分作為因變量，將各單因素分析比較中差異有統計學意義的項目作為自變量，其中連續性變量采用原數據，分類變量賦值方式見表3。進行多重逐步線性回歸分析見表4。由表4可見，文化程度、是否接受過進食困難知識教育是癡呆患者照顧者進食困難知識維度的影響因素（均P＜0.001），解釋照顧者知識維度得分總變異的27.5%；家庭人均月收入及是否接受過進食困難知識教育是癡呆患者照顧者態度維度的影響因素（均P＜0.001），解釋照顧者態度維度得分總變異的39.0%；患慢性病種類、照顧患者時間及是否接受過進食困難知識教育是癡呆患者照顧者行為維度的影響因素（均P＜0.001），解釋照顧者行為維度得分總變異的25.6%。

2.5 癡呆患者營養狀況

138 例癡呆患者MNA-SF 量表得分為（7.83±2.17）分，處于較低水平。其中營養不良者77 例（55.80%）。

2.6 癡呆患者照顧者進食困難認知水平與患者營養狀況的相關性分析

癡呆患者照顧者進食困難認知水平與患者營養狀況的相關性見表5。由表5可見，癡呆患者照顧者進食困難認知總分及各維度得分與患者MNA-SF 量表評分均呈正相關（均P＜0.001）。

3 討論

3.1 癡呆患者照顧者進食困難認知現狀分析

本研究發現，照顧者進食困難認知得分為（52.89±6.86）分，得分指標為44.08%，處于偏低水平。其中，知識維度得分為（32.56±4.98）分，在3 個維度中得分最低，得分指標值40.70%。說明癡呆患者照顧者進食困難的知識水平較差，與胡文等［10］研究結果類似；態度維度得分為（10.82±2.73）分，在3 個維度中得分最高，得分指標值54.10%，但其指標仍說明照顧者在照護癡呆患者進食過程中態度不樂觀，與高偉偉等［11］研究結果一致；行為維度得分為（9.51±2.32）分，得分指標值47.55%，說明照顧者照護癡呆患者進食護理行為不到位，與李紅等［1］研究結果相同。分析原因如下:①家庭照顧者屬于非正式照護者，在進食的認知及方法上缺乏專業性，缺乏對相關專業照護知識的了解［12］。另外與照顧者對知識缺乏相應的信息來源有關。由表2可見，本組138 例照顧者中只有36 例接受過進食困難知識教育，僅占26.09%，說明照顧者進食困難知識教育的開展缺乏廣泛性及有效性。同時，照顧者對尋求進食知識缺乏積極性，因此知識維度得分偏低。②照顧者缺乏進食困難相關知識，不能正確認識并有效處理患者的進食行為變化，使照顧者在持續照護過程中失去了照護信心，同時承受著巨大的壓力和痛苦，逐漸產生了消極的進食照護態度及行為。HSIAO 等［13］研究表明，隨著癡呆患者疾病的進展，照顧者往往會采取消極的進食照顧態度和行為。建議醫護人員通過授課、座談、討論、小組活動等方式對照顧者進行專業化的進食困難培訓，并為照顧者提供進食困難知識教育手冊。開通免費咨詢電話，隨時解答照顧者在照護患者進食過程中遇到的各種問題。社區護理中加強針對癡呆患者家庭服務意識及能力，對癡呆患者定期進行家訪，及時發現進食護理中的問題并積極解決，包括照顧者在進食護理中有無消極的照護態度及不恰當的照護行為等，有效提高照顧者進食困難的認知水平。

3.2 癡呆患者照顧者進食困難認知水平影響因素分析

3.2.1 癡呆患者照顧者知識維度的影響因素 本研究結果顯示，文化程度、是否接受過進食困難知識教育是癡呆患者照顧者進食困難知識維度的影響因素（均P＜0.001）。文化程度高的照顧者知識得分較高，與顧聯斌等［14］研究結果一致。分析原因如下:照顧者文化程度越高，接受新知識能力越強，更愿意主動學習癡呆患者進食困難相關知識，能夠通過多種途徑，包括宣傳材料、網絡、微信平臺等獲得相關知識，從而提高自己的知識儲備。健康教育對照顧者進食困難知識有直接的影響，接受過進食困難教育的照顧者其知識得分明顯高于未接受教育者（P＜0.001），與熊麗萍等［15］研究結果一致，提示健康教育是提高照顧者知識水平的有效手段。

表2 不同人口學資料照顧者進食困難認知水平各維度得分比較 （n=138；分，±S）

表2 不同人口學資料照顧者進食困難認知水平各維度得分比較 （n=138；分，±S）

項目性別n 知識維度態度維度行為維度男女t P 42 96 32.92±4.92 32.25±4.54 0.601 0.549 10.76±2.48 10.97±2.56-0.490 0.751 9.36±2.28 9.82±2.40-0.512 0.602年齡(歲)≤40 41～60 61～70＞70 F P婚姻狀況離異/喪偶已婚t P文化程度小學及以下初中及高中大專及以上F P家庭人均月收入（元）＜3 000 3 000～6 000 6 001～12 000＞12 000 F P患慢性病種類（種）1～2 3～4＞4 F P照顧患者時間（個月）3～12 13～24＞24 F P與患者關系配偶子女孫子女F P是否接受過進食困難知識教育是否t P 20 38 45 35 39 99 39 65 34 33 32 42 31 32 51 55 47 56 35 72 51 15 36 102 34.14±5.12 33.26±4.89 31.81±4.21 30.10±4.50 2.723 0.026 32.81±4.82 32.30±4.12 0.526 0.573 30.22±4.62 32.43±4.20 35.85±4.56 6.120＜0.001 32.20±4.71 33.16±4.16 31.15±4.57 32.92±4.22 0.790 0.442 33.01±4.13 32.85±4.51 31.72±4.26 1.489 0.215 31.05±4.76 32.61±4.13 33.35±4.20 2.892 0.022 32.48±4.26 32.90±4.65 31.83±4.32 1.320 0.263 36.79±4.57 31.64±4.13 6.723＜0.001 11.10±2.51 10.96±2.13 10.81±2.02 10.63±2.62 1.056 0.379 10.74±2.23 10.95±2.81-0.615 0.497 10.10±2.32 10.61±2.16 10.93±2.50 1.576 0.125 9.25±2.15 9.92±2.32 10.80±2.51 11.41±2.26 4.823 0.001 11.18±2.49 10.89±2.62 9.82±2.17 2.368 0.029 11.02±2.80 10.68±2.51 10.01±2.26 2.253 0.030 10.98±2.16 10.79±2.81 10.56±2.52 0.891 0.352 11.86±2.37 9.54±2.13 7.017＜0.001 10.32±2.49 9.81±2.13 9.47±2.42 9.02±2.05 3.215 0.020 9.41±2.15 9.78±2.39-0.752 0.423 9.12±2.17 9.50±2.52 9.86±2.30 1.270 0.312 8.98±2.01 9.37±2.54 9.76±2.31 10.12±2.17 2.852 0.025 10.76±2.17 9.67±2.03 8.87±2.82 4.631 0.001 10.68±2.23 9.52±2.18 8.89±2.29 4.820 0.001 9.76±2.13 9.45±2.54 9.12±2.26 1.012 0.303 10.92±2.41 9.10±2.19 6.820＜0.001

表3 自變量賦值方式

表4 癡呆患者照顧者進食困難認知水平影響因素的多重線性回歸分析 （n=138）

表5 癡呆患者照顧者進食困難認知水平與患者營養狀況的相關性 （n=138；r）

3.2.2 癡呆患者照顧者態度維度的影響因素 本研究結果顯示，家庭人均月收入及是否接受過進食困難知識教育是癡呆患者照顧者態度維度的影響因素（均P＜0.001）。家庭人均月收入高、接受進食困難教育的照顧者態度得分較高。分析原因，癡呆患者病情不斷進展，病程較長，照護負擔重，需要大量的經濟支持，同時占用照顧者大量的時間及精力，使照顧者感到身心疲憊，照顧者照護態度易產生消極心理［16］。人均月收入高的家庭，不僅可以保障患者的醫療開銷，還可以通過多種途徑解決癡呆患者的進食照護問題，從而緩解照護壓力，改善照護態度。接受進食困難教育的照顧者由于對進食困難知識較了解，當遇到進食問題時更有信心去面對，態度越趨向積極。

3.2.3 癡呆患者照顧者行為維度的影響因素 本研究結果顯示，患慢性病種類、照顧患者時間及是否接受過進食困難知識教育是癡呆患者照顧者行為維度的影響因素（均P＜0.001）。患慢性病種類越多、照顧患者時間越長、沒有接受過進食困難知識教育的照顧者進食困難行為得分越低。分析原因如下:照顧者的健康狀況對照護行為具有重要的影響［17］。癡呆患者照顧者需要花費大量的精力照顧患者，照顧者患慢性病種類越多，身體狀況越差，繁重的照護工作加上自身疾病的困擾使照顧者產生巨大的心理和生活負擔，當面對復雜、多變的照護任務時感到力不從心，進食困難護理行為也難以做到位。癡呆患者進食困難呈進行性加重，臨床表現多樣化，進食困難護理難度大，照顧者照護患者時間越長越容易出現倦怠的心理，照護行為亦越不積極。根據知信行理論，知識是行動的基礎，知識掌握越好，實行的傾向性越強［18］。接受過健康教育的照顧者對進食困難知識掌握的較好，行為越積極。

3.3 癡呆患者營養狀況分析

本研究顯示，癡呆患者MNA-SF 量表得分為（7.83±2.17）分，處于較低水平，其中營養不良者77例（55.80%），與相關研究［19-20］的調查結果相似。究其原因:①本次研究對象為老年患者，年齡（78.53±9.12）歲，其中＞80 歲的老年患者61 例，占44.20%。老年患者由于消化系統功能生理性退化、導致營養物質的攝入及吸收降低，營養不良發生率較高［21］。②癡呆患者多表現為認知障礙、感知缺失，隨著認知功能損害進一步加重，患者從完全自理的獨立個體逐漸喪失日常生活能力，進而出現不同程度的進食困難［4］。患者早期表現為記憶力減退，注意力下降，不能購買食材，烹煮食物，忘記進食，甚至無法開始或完成進食行為。隨著認知功能進一步損害，患者無法識別和表達自身的饑渴、饑餓，無法辨別食物，甚至出現扔掉食物、吐出食物等拒食行為。重度癡呆患者可出現吞咽障礙，無法使用餐具、失去嗅覺及味覺的敏銳度，進食行為完全依賴于照顧者的照護。由于癡呆患者進食困難表現多樣，護理難度大，照顧者不能為患者提供專業的進食照護，長期的進食困難使患者進食量減少，營養物質攝入降低，進而出現營養風險及營養不良［22］。因此，臨床工作中醫護人員應重點關注老年癡呆患者的營養狀況，定期對老年癡呆患者進行營養篩查及營養評估，及早發現患者的營養問題，采取積極有效的干預方法，改善患者的營養狀況。

3.4 癡呆患者照顧者進食困難認知水平與患者營養狀況的相關性分析

本研究結果顯示，癡呆患者照顧者進食困難認知總分及各維度得分與患者MNA-SF 量表評分呈正相關（均P＜0.001），即照顧者進食困難認知水平越高，患者的營養狀況越好。分析原因可能是:癡呆患者存在不同程度的進食困難，營養物質的攝入完全依賴照顧者的照護。其照護態度及行為直接影響到患者的進食能力及營養需求的滿足［23］。照顧者掌握的進食困難知識越多，照護態度及行為越積極，患者的進食狀況越好，從而增加了患者各項營養物質的攝入，使癡呆患者的體重增加，最終改善患者的營養狀況。因此，醫護人員應重視提高癡呆患者照顧者進食困難的認知水平，在患者住院期間加強照顧者的進食困難相關知識培訓，并將健康教育延續到癡呆患者出院后，經過電話隨訪或微信跟蹤，進一步了解照顧者進食困難的認知水平，給予家庭專業的支持與幫助，從而改善癡呆患者的營養狀況。

4 結論

癡呆患者照顧者進食困難的認知水平處于偏低水平，癡呆患者營養狀況處于較低水平，癡呆患者照顧者進食困難知識主要影響因素為文化程度、是否接受過進食困難知識教育；態度主要影響因素為家庭人均月收入、是否接受過進食困難知識教育；行為主要影響因素為患慢性病種類、照顧患者時間及是否接受過進食困難知識教育，而且其可影響患者的營養狀況。醫護人員應重視并提高癡呆患者照顧者進食困難的認知水平，針對照顧者不同情況提供不同形式的健康教育及進食照護技能培訓，開展針對性、多層次的照顧者支持服務，有效提高照顧者的進食困難知識水平，改善照護態度，糾正不良行為，從而改善癡呆患者營養狀況。