15年免費治療史 她是協和“最有名的艾滋病人”

回想過去的15年，孫明娟最后悔的是，太多時間都用在了擔心上。

擔心過完了今天沒有明天，擔心別人的眼光。

她覺得，這些時間本應該用來學習、充實地生活，但都白白浪費了。

那是一種直徑小到120納米、像仙人球似的病毒，但它能“感染”直徑12756公里的地球。

自1981年被發現以來，艾滋病病毒已經奪走了4000萬人的生命，并繼續寄生在3700萬人體內。最早的“雞尾酒療法”一直到15年后才被發明出來，之后又過了8年，中國人才用上國產仿制藥。在2004年以前，國內患者使用進口藥物治療，每個月至少要花費1萬元。

孫明娟與艾滋病病毒共處了15年，是最早用上國產仿制藥的一批患者。最初與她一起看病的患者，很多沒能等到黎明的到來。

15年過去了，治療藥物由最初白色的粉末，發展為后來紅色、黃色的大粒藥片。

她在北京協和醫院感染內科留下厚厚兩摞病歷，吃過國家免費治療政策覆蓋的所有治療艾滋病的藥物，其中一些已經因為副作用停產。這些藥物也在她的身上留下痕跡：多處肌肉萎縮、股骨頭壞死。

“她就是一本書，是整個中國艾滋病免費治療史。”北京協和醫院感染內科主任、艾滋病學組組長李太生會給每一個學生講孫明娟的案例，“看再多教材，都不如把她的病歷本從頭到尾讀一遍。”

她可能是協和最有名的艾滋病人，但走出李太生的這間診室，與病毒一起攜帶的還有“秘密”。她和中國80萬艾滋病人毒感染者中的絕大多數人一樣，隱匿在茫茫人群中。

最小代價，最大的治療效果

在北京協和醫院內科門診的走廊里，通過熙熙攘攘的人群走到最里面，就到了艾滋病隨診門診。它在醫院里的名稱是免疫低下門診，常有不明就里的患者掛號到這里，再被轉到其他科室。

宋曉璟是門診成立以來第三任專科護士，她和李太生每周三都會守在這里，迎接新確診的病人，為1500名長期隨診的患者提供治療和心理疏導。他們能叫出每個患者的名字。

和很多患者一樣，孫明娟得知自己患病后，陷入了長久的沉默。

那是2004年，國內對艾滋病的認識還很粗淺，它一度被翻譯為“愛死病”。即使是專門的傳染病醫院，面對艾滋病人都如臨大敵，洗衣房拒絕清洗艾滋病人用過的床單和被褥。

確診后的一個月里，孫明娟每天坐在病床上發呆。當時27歲的她是全家的希望，這個年輕人從北方一座小城市考進北京某知名大學，畢業后留在北京工作，還供著妹妹上學。她愛美，上班午休時間也要到公司旁的商場逛一逛。

那是治療艾滋病的國產仿制藥納入我國免費治療范疇的前夕，“吃得起每月1萬多元（進口藥）的病人用手就能數得過來。”李太生說。面對絕大多數病人，他只能想辦法維持他們的生命，甚至試過用中醫的辦法恢復病人的免疫力。

住進感染內科的病房后，孫明娟每天聽得最多的話，就是艾滋病不可怕，能治療。護士似乎也不害怕艾滋病，每天和孫明娟一起吃飯，有空還和她拉家常、拍照。

在法國留學時，李太生經歷了艾滋病最恐怖的年代。回國后，因為沒有便宜的抗艾滋病藥物，李太生覺得就像敵人都沖上山頭了，手上卻沒有子彈。后來，國內一家醫藥公司向他贊助了20人份一年的抗艾滋病藥物，在他的軟磨硬泡下，藥量增加到30人份兩年。孫明娟是那幸運的30人之一。

那半年，孫明娟每個月都要來醫院復查一次，觀察身體狀況，衡量治療方案是否適合。因為藥的副作用，每次往返北京的火車上，孫明娟一路都在吐。李太生說，他知道藥物副作用大，也沒有別的辦法，無藥可換，“要么接受，要么死”。

孫明娟和很多那個年代的病人一樣，都經受了肌肉萎縮的副作用，面部塌陷，腿跟火柴棍一樣。在國外，這甚至催生了一批整容醫生，專門為這些患者做皮膚整容。這種藥物現在已經退出市場。

2003年，時任國務院總理溫家寶向全世界承諾，中國政府要對所有艾滋病患者給予免費的抗艾滋病治療。國外藥物一過專利保護期，國內藥廠很快就生產出仿制藥。

包括孫明娟在內的患者雖然等來了免費藥，但究竟該怎么用，包括李太生在內的專家心里都沒底。首批接受免費治療的患者，超過四成出現了嘔吐、肝功能損傷等副作用或耐藥情況，很多人要求退出治療，甚至有人說，中國政府給患者用的是“毒藥”、國外不用的“垃圾藥”。

在2005年，國內只有5種仿制藥。用這5種藥，只能設計出3種治療方案。李太生帶領的團隊用了一年時間，淘汰了一種方案。他們又花了4年時間，降低了藥物副作用。

李太生還改良了兩項病人關鍵指標的檢測手段，使價格從200元、1200元降低到20元、150元。過去，這兩種檢測只能在省級及以上醫院進行，但現在，縣醫院甚至鄉鎮衛生院都能辦到。

到2012年，研究人員想在全國找出300個治療失敗的病人，結果只找到217個。

“中國用了最小的代價，得到了最大的治療效果。”李太生告訴記者。

患病后，孫明娟開始關注和艾滋病有關的新聞。每次到醫院，孫明娟都會找護士要有關艾滋病的內部雜志。

看過很多資料，她才意識到，自己是被男朋友傳染了艾滋病。孫明娟確診的時候，她的男朋友已經離世兩年。去世前，他體形消瘦，常常生病，這都是艾滋病的典型癥狀。

孫明娟的男朋友學醫，卻誤以為自己得了糖尿病或是肝病，至死都不知道自己得了艾滋病，最后在出差的途中去世。

每次想到這些，孫明娟都懊悔得流淚，“如果早點知道這些知識，也許他還有救。”他們本打算在那年結婚。

孫明娟沒有把自己患艾滋病的消息告訴任何同事或朋友，只有她的母親和妹妹知道。休息半年后，她回到原來的公司工作，努力把生活拉回正常的軌道。

雖然孫明娟很清楚，與身邊人日常的接觸不會傳染艾滋病，但她還是盡量和所有人保持距離，不和人握手、擁抱。吃飯時，她永遠用公筷夾菜，不會給人倒水或是拿食物，也不會把自己的東西給別人吃。

一句話支撐活到現在

因為服藥方式錯誤，在最初幾年，一套治療方案用上一到兩年，孫明娟體內的艾滋病毒就有了耐藥性，不得不換新的方案。每次產生耐藥性，她的腎病就會反復，還伴隨著高血糖、高血脂等一系列并發癥。

2011年，藥物讓她掉光了頭發，腎病再次變得嚴重，還伴隨著高血糖、高血脂、糖尿病、青光眼。護士給她測血糖，高到機器都“爆”了，測不出來。

她不得不用上當時醫保覆蓋的最后一種藥物，但那會給她的腎增加負擔。而且如果再一次產生耐藥性，她將不得不自費購買進口藥物，每個月花費數千元。后來，趕上“十二五”規劃，孫明娟用上了國內尚在試驗階段的療法。

癥狀稍稍好轉，她又被奪走了獨自行走的能力。藥物讓她的雙腿肌肉萎縮，股骨頭壞死，走路“從腳后跟連到大腦地疼”。做活檢需要從大腿上挖一塊肌肉，她疼得幾乎暈倒，當場就覺得這病不治了。

地上幾厘米的小坑就能讓她摔倒。她家在五樓，每次上樓都要花費半小時，一路跌倒，完全靠抓著扶手才能回去。

醫院檢查結果說孫明娟雙下肢神經受損。“既然沒說壞死，就還有恢復的可能。”于是她每天到小區里蹬健身器材，光路上往返就要一個半小時。后來在李太生的協調下，她又在協和醫院做了股骨頭置換手術。2014年醫保多覆蓋了一種抗艾滋病藥物，副作用更小，李太生便給她換了藥物。

每一次治療走進死胡同，她都幸運地趕上新的項目和療法。她總是因為病痛緊張得睡不著覺。她依賴了這個大夫15年。在家嗓子疼，她一個電話打到醫院，護士接都不行，一定要李太生接電話。李太生出國開會了，她就住進醫院等他回來。

孫明娟有個表姐，30多歲因車禍去世。每次親戚見面，姑母還是會哭得不成人樣。當時姑母和孫明娟說，你雖病著，但你父母還是能見到你。即使難過，也不是天人永隔的痛苦。

她說，是這句話一直支撐自己活到現在，“我得讓父母看到我，我要在他們的視線之內。”

艾滋病的秘密守了15年

艾滋病的秘密，孫明娟守了15年。

曾有親近的朋友懷疑過她得了艾滋病，她趕緊把話題岔開。有人也得了嚴重的腎病，向她打聽在北京怎么治的，她只說幫忙問問出不出診。這些都讓她心里發慌。她辦不到坦然地和別人談論艾滋病，“可能大家都說社會觀念進步了，但我個人沒有感受到”。

就在孫明娟確診艾滋病那年的“世界艾滋病日”前夕，時任國家主席胡錦濤曾到北京市一家傳染病醫院視察，并與兩名艾滋病患者握手。結果當日《新聞聯播》播出時，他們的臉沒有打馬賽克。

他們直面鏡頭，本希望消除歧視，“老百姓會覺得，看，國家領導人都不害怕艾滋病病人，咱更不用怕了”，卻讓全家人陷入了被歧視的境地。

對艾滋病患者來說，身份暴露最直接的影響就是丟掉工作，有的連生活都過不下去，后一步才是親朋好友歧視帶來的傷害。《中華人民共和國傳染病防治法》等多部法律都規定不得歧視HIV感染者，但患者維權成本極高，耗時長。

2010年，中國首例艾滋病感染者就業歧視案中，安徽當地法院駁回原告（患者）全部訴訟請求;次年發生在貴州的一起艾滋病就業歧視事件中，法院不予受理。一直到2016年，中國才迎來首例獲得法院判決勝訴的艾滋病就業歧視案。

目前，仍有很多醫院拒絕給艾滋病患者做手術，“他們不會明說，但就給你拖著，或者采取保守療法，只吃藥，不開刀。”李太生說。

從查出艾滋病算起，花了5年，醫院才肯給孫明娟做腎穿刺。她是協和最早做腎穿刺、股骨頭手術的患者之一。當時，李太生完全靠私人關系，說服了主治醫生、麻醉醫生、相關護士，才讓手術成行。次數多了，一些科室就不再排斥艾滋病患者，從感染內科轉過去做手術成了家常便飯。

李太生覺得，宣傳還是很管用的。在10年前，很多人都認為艾滋病是絕癥，不會去看醫生。他還經手過一對夫婦，把孩子送給了親戚，把老家的房子和地都賣了來北京看病，打算看看天安門就等死了。結果病情控制得很好，他們冬天賣煤球，夏天養豬掙錢，把賣掉的房子和地又掙了回來，孩子也接了回來。現在，來看病的人已經很少會認為自己沒得治。

回想過去的15年，孫明娟最后悔的是，太多時間都用在了擔心上。擔心過完了今天沒有明天，擔心別人的眼光，檢查結果有一點點不正常，都惶惶不可終日。她覺得，這些時間本應該用來學習、充實地生活，但都白白浪費了。