那些靠吃“偉哥”活下去的人們

藥店工作人員看到8歲的小雅來買“偉哥”感到很詫異，小雅母親流淚解釋真相：原來小雅患有肺動脈高壓，只能靠“偉哥”（西地那非）續命。“要活下去，小雅一年至少要吃1095顆偉哥，藥不能停，停了就會窒息。”

最近，一則《8歲女孩買“偉哥”》的新聞在網絡上傳播。原來，現實中有一群“藍唇人”，他們靠“偉哥”續命。

8歲小女孩靠吃“偉哥”續命

事情發生在河南許昌。一名8歲小女孩趁著媽媽在買東西，獨自一個人來到藥柜前買“偉哥”，藥店工作人員感到很詫異。然后出現了以下對話：

工作人員：誰讓你買這個藥的？

小女孩：媽媽

工作人員：你媽媽啊，你媽媽呢？

小女孩：媽媽在旁邊買東西

工作人員：這藥是誰在用啊？

小女孩：我用

工作人員：你用？（震驚和疑惑的語氣）

小女孩點點頭。

這時，小女孩的媽媽趕來了。她向工作人員道歉，因為自己買東西沒看到女兒跑到藥店里。說完，她拿出了醫生開出的處方，處方上的確是西地那非，也就是“偉哥”。

原來，小女孩的肺動脈收縮壓特別高，一開始吃的藥是波生坦。但太貴了，沒辦法只能換成同樣有治療效果的西地那非。

“要活下去，小雅（女兒）一年至少要吃1095顆偉哥，藥不能停，停了就會窒息。”小雅媽媽帶著哭腔說，現在醫生讓給孩子加量，可他們給小雅吃的還是半量，因為他們已經加不起了。

據了解，小雅媽媽和丈夫每月收入也僅僅4000元，到目前給小雅治病已經花了40余萬元了！其父還曾免費為路人的車補胎當“報恩”。

還有多少人靠吃“偉哥”續命

視頻一經播出，引起不小反響。據悉，這是一群患有肺動脈高壓的病人。這種疾病是指肺動脈壓力升高超過一定界值的一種血流動力學和病理生理狀態，可導致右心衰竭。它是一種常見、多發、致殘率和病死率均很高的疾病。目前，國內患有肺動脈高壓的患者已超1000萬人。

該病早期無癥狀，隨病情發展會出現：呼吸困難、疲勞、乏力、運動耐量減低、暈厥、心絞痛或胸痛、咯血、聲音嘶啞等癥狀。

肺動脈高壓患者走幾分鐘就要休息，心率隨時可能達到160至220次/分，他們會因為缺氧而導致嘴唇成藍紫色，因此他們也被稱為“藍唇人”。

目前，肺動脈高壓尚無完全治愈的方法，患者只能通過持續不斷的藥物來維持健康和生命。

對很多肺動脈高壓患者而言，“偉哥”確實是能救命的藥。

上海交通大學醫學院仁濟醫院心內科主任醫師沈節艷介紹，5型磷酸二酯酶抑制劑最早是用于心衰患者，后來發現有治療ED（勃起功能障礙）的作用，轉而成為風靡全球的“偉哥”。再后來，又發現它還能擴張肺血管，于是又成為肺動脈高壓患者的靶向藥物。但在中國，這類藥的適應證只注冊了ED。

“偉哥”類藥物在中國治療肺動脈高壓已有很多年。一項調查發現，使用“偉哥”類藥物治療的患者占患病總人數的50.8%。

“盡管‘偉哥類藥物是三大類靶向藥物里最便宜的，仍有很多患者吃不起。”愛稀客公益組織執行主任李融說，2014年，愛稀客在推動波生坦、萬他維和西地那非納入醫保時，西地那非首先就被刷了下來，因為它連肺動脈高壓的適應證都沒有。“我們連談判的門檻都進不了，所以必須先解決適應證的問題。”李融說。

“偉哥”治療肺動脈高壓讓患者尷尬

“我們每次要跟病人解釋這個不是性激素，只是擴張血管的藥。男性患者很容易接受，女性患者卻覺得挺尷尬的。”沈節艷坦言，在為患者開“偉哥”類藥物之前，必須充分溝通，告知患者此類藥物是超適應證（指某一種藥物或治療方法所能治療的疾病范圍）治療，成分可以治療肺動脈高壓，但劑量并不是專為肺動脈高壓而設計的，患者簽署知情同意書后才能使用。

廣州醫科大學附屬第一醫院呼吸科主任醫師劉春麗也發現，最開始做解釋工作時，很多患者及家屬覺得難以理解。尤其是女性患者的老公覺得不可思議。但為了治病，絕大多數患者并不排斥用“偉哥”類藥物。

“醫生跟我說，吃希愛力是超適應證使用，但我并不擔心，只要能治好病。而且我吃了并沒有反應，不吃反而會一直咯血。”肺動脈高壓患者李惠心選擇了聽從醫生的用藥方案。

但是，由于“偉哥”類藥物的劑量是為了治療ED而設定，所以對于肺動脈高壓患者而言，很多時候需要把一片藥掰成4至5份吃。

以西地那非的劑量為例，沈節艷介紹，用于ED治療的劑量是100毫克，但用于肺動脈高壓的劑量是20毫克一天三次。所以患者需要把100毫克的藥片切分成5份。但由于5份并不好切，臨床醫生往往建議切成4份，25毫克一次。“雖然每次吃的劑量不一定準確，但總劑量是不影響療效的，但吃起來很麻煩。”沈節艷無奈地說。

“偉哥”新增適應證有多難

要為藥物增加新適應證并不是一件簡單的事情。

某大型藥企研究人員坦言，他們曾幾次考慮過增加西地那非治療肺動脈高壓的適應證，畢竟適應范圍擴大了，產品的市場會更有前景，但預估難度會很大。

據了解，增加新的適應證，按新藥注冊分類屬于化藥3類，相當于重新申報一個新藥，時間至少3至4年，費用至少上千萬元。尤其是肺動脈高壓這種病發病率非常低，臨床試驗難度大，費用高，時間長。同時，由于臨床病例少，臨床醫生不感興趣。

劉春麗表示，如果企業能夠公益性地支持醫生做一些臨床研究，或推動這類藥物進入醫保，很多醫生樂意配合。

“肺動脈高壓雖然不是常見病，但總的患病人口不少，一旦發病，對整個家庭影響很大。我們希望，有更多的公益組織能來支持肺動脈高壓患者，或者是推進靶向藥物進醫保，造福更多的病人。”劉春麗說。

（《新京報》等）