谷秀菊 胡小英(通訊作者) 張建英 虞曉清 湯春紅
200240上海市閔行區江川社區衛生服務中心1,上海
201102上海市閔行區古美社區衛生服務中心2,上海
越來越多的流行病學資料顯示,惡性腫瘤的發病率及死亡率在逐年上升,越來越多的人認識到,當疾病處于不可逆的臨終狀態時,最重要的是舒緩照顧以提高生命質量,而不是一般意義上的“治療”。社區舒緩照護事業的發展不僅需要仁德之心的關愛,同時要加強生命倫理教育,積極改善倫理環境,提高臨終者生命質量[1]。
為了順應時代的脈搏,更好的關心、照顧到逐年增長的晚期腫瘤患者的痛苦和困境,2012年,上海市各區縣試點開展了“舒緩療護”工作,作為從事上海市舒緩療護的臨床工作者,將結合上海市江川社區衛生服務中心的服務情況和自身的工作經驗,探討舒緩療護臨床工作中應如何真正滿足患者及家屬的實際需求。
服務對象:舒緩療護病區主要收治的患者為診斷明確且病情不斷惡化、現代醫學不能治愈屬不可逆轉的慢性疾病終末期、預期存活期3~6個月的患者,包括晚期惡性腫瘤臨終患者,80歲以上高齡久病,心、肺、腎、肝等臟器持續衰竭,臥床1年以上喪失生活自理能力的臨終患者,嚴重心、肺疾病臨終患者。

表1 江川社區衛生服務中心舒緩療護服務情況(n)
服務模式:①住院服務:對于符合住院條件的患者,給予住院服務。入院后,15 min內對患者進行訪視,包括自我介紹及發放相關資料;24 h內完成評估(卡氏評分等)及制定治療目標;1周內與患者及家屬一起制定舒緩療護計劃,給予患者最優質的舒緩療護服務。②居家服務:對于病情相對穩定的患者,給予居家服務。建立居家舒緩療護病床,對患者病情進行評估,制定止痛治療方案,并指導家屬護理相關知識,包括飲食搭配、皮膚、口腔、二便等相關護理,同時幫助家屬營造愉悅的家庭氛圍,給予患者平和、安靜的舒緩生活空間。
自2012年10月開展試點工作以來,中心舒緩療護服務情況,見表1。
生理需求難解決,緩解疼痛是重點:對于晚期腫瘤患者生理上的不適反應給予相應的臨床對癥處理,解除患者生理上的不適感覺,滿足患者的生理需求,是舒緩療護工作的首要任務。晚期腫瘤患者的不適主訴因人而異,大多以疼痛、惡心、嘔吐、納差、胸悶、呼吸困難為主,其中,以疼痛為最主要的主訴。疼痛不僅是患者身體的一種感受,更是對患者生理、心理及精神上的一種摧殘,嚴重影響患者的生存質量,甚至讓患者產生恐懼,對患者的耐受力也是一種考驗[2]。腫瘤患者大多忍受著長期慢性疼痛的折磨,同時,爆發性疼痛在癌痛患者中也是常見的,給癌痛患者帶來巨大的痛苦,因此,他們最需要解決的生理需求就是緩解疼痛。鎮痛是舒緩療護工作的重要任務。在對患者采取的舒緩療護中,需特別注重患者的疼痛指數和用藥的反饋情況,根據不同程度的疼痛采取不同的療護對策。不要讓患者感覺只有藥物才能解決他的痛苦。醫護人員要熟悉疼痛的評分標準,按照VSA評分標準進行評分,為知情的患者和家屬宣教關于疼痛指數的知識,讓他們充分了解自己的疼痛程度,實現自我控制調節。同時,除了應用藥物止痛之外,護士有針對性地對不同患者采取相應的護理措施,如心理護理、物理止痛法、放松止痛法等均會發揮良好的止痛效果,從而提高患者的生活質量。
心理需求難滿足,生命關顧是關鍵:終末期腫瘤患者飽受病痛及抗腫瘤反應的雙重折磨,他們經過診斷前階段對真實癥狀的害怕和恐懼,診斷階段的焦慮、悲傷、郁悶和受傷害感,治療階段的期待、焦慮甚至幻覺、妄想等精神癥狀,復發階段的對治療失去信心,以及終末階段的恐懼、絕望和屈服等心理過程,他們極度需要心理上的撫慰及照料,因此,如何滿足終末期腫瘤患者的心理需求,是舒緩療護應該研究的重點問題。廣州市老人院的“生命關顧計劃”可以為舒緩療護工作提供借鑒[3],通過對患者的人生歷程的回顧、進行生命教育、了解患者靈性方面的需求(包括宗教和風俗方面)、開展舒緩療護志愿者支援工作、臨終關愛等服務,使患者能夠從往事中肯定自己,減少被遺棄感,提升自我價值感。通過家屬的支持盡量滿足患者的臨終愿望,從而達到舒緩療護的最終目標,使患者能夠安詳、無憾、有尊嚴地走完生命的最后階段。
傳統觀念難逾越,醫患溝通是難點:由于中國傳統價值體系中的孝道在國人心中根深蒂固,所以多數人沒有從倫理道德的層次上接受舒緩療護,在整個社會中并沒有形成一個統一的關于舒緩療護的倫理大環境[4]。受傳統觀念的制約,有些人認為終止晚期患者的針對性治療就是等死,就是放棄生存的權利與對生命的不尊重。同時由于患者家屬與患者有著深厚的感情,不愿意主動放棄患者的生命。作為與患者及家屬直接溝通的舒緩療護臨床工作人員,如何將舒緩療護理念灌輸給患者家屬、做通家屬思想工作,以及向其解釋生老病死、新陳代謝乃自然規律并讓其從內心接受是舒緩療護的難點。
對于沒有親人陪伴的患者,應多抽時間給予陪伴,與他們交流感興趣的話題,同時可借助社會的力量給予他們溫暖,疏導他們孤獨、恐懼的心理。對于軀體比較痛苦的患者,非語言溝通才是最好的溝通,醫護齊心協力解決他們的痛苦,鼓勵他們訴說、發泄、傾聽、沉默等[5]。AIDET溝通模式是我們可以參考應用的一種溝通方式,這是由美國StuderGroup創立的一種溝通方法,近年來已被臨床應用,在這種溝通基礎上建立醫患信任后,我們就能更深入地去談論一些有關腫瘤晚期的發展和生死論,了解患者和家屬的信仰和需求,一起探討對生死的看法,同時釋放他們內心的不安和顧慮,讓他們能夠坦然的接受生死是一種自然規律,慢慢就會接受即將死亡的事實[6-8]。