安寧病房日記—魚兒魚兒水中游

文/薛 曉

作者單位/北京大學醫學人文學院

筆者在安寧病房邂逅了身患腦瘤的魚兒。經歷了手術、化療和放療后，家人最終忍痛為魚兒選擇了安寧病房。僅以此文紀念我與他們的緣分……

末了的日子，我當如何更愛你

“17年5月份，醫生說沒有藥物可以控制了，建議我們回家；我5月24號從北京回來，魚兒從28號進了醫院就再沒有出來；魚兒在兒童醫院搶救了一天，兒童醫院說不行，沒辦法了。”

一年之后，魚兒的父親再次來到了這所安寧病房，這里，是一年前，送走他摯愛的女兒的地方。

“從15年11月她查出腦瘤開始，化療、放療、手術、化療、放療、手術、化療、放療……這期間，她經歷了2次手術，44次化療，8次放療，她的小胳膊上全是洞；我們總以為她會好起來，所有現在受苦都是值得的。”

“16年，她第一次復發，我相信，她一定能好；后來，第二次復發，第三次復發，我開始慌了，但我不敢說，不敢跟孩子的媽媽說，不敢跟孩子的爺爺奶奶說……”

“后來，直到最后一次復發，我試著跟孩子的媽媽商量（去安寧病房），她的媽媽跟我想的一樣魚兒的治療很痛苦，但魚兒不講，可我看到魚兒一天天的嘔吐，吃不下飯，口腔黏膜被破壞，屁股疼……化療藥打進去，肯定不舒服。我們看到有個家長，給孩子手術了13次，我不想這樣，我們不想讓魚兒承受這樣的痛苦——如果結果都是不好的，我們不愿意選擇讓她付出痛苦的代價，再多陪我們一個月、兩個月。”

他們的女孩叫小魚兒，小魚兒的生命，定格在2017年6月12日，那年她四歲。

2015年12月，魚兒查出腦瘤。從此，這個家庭開始了漫長的抗癌之旅。爸媽決定，無論付出什么代價，都要把心愛的女兒治好。然而，在小魚兒一次次復發的過程中，他們猶豫了——這個“代價”，不只是他們來付，小魚兒更是在付。

“爸媽用盡了一切辦法，可是，真的治愈不了你的腫瘤了。所以剩下的日子，爸媽只希望你過的不那么痛苦。”經過幾番打聽輾轉，來到這所安寧病房時，小魚兒的父親這樣描述自己的訴求。

最后的18天，你又回到了一個孩子的樣子

5月31日，小魚兒來到這里時，已經昏迷了，醫生們繼續給予抗癲癇治療。6月2日，小魚兒醒來了。抗疼痛治療做的很好，小魚兒的精神好了很多。

她最后的日子，爸爸媽媽爺爺奶奶都陪在她身邊，很多人來看她，送禮物給她，爸爸在她床邊吹泡泡，她揮著胳膊去碰它們，碰到了，泡泡就瞬間破掉，成了沾在小手上的一點濕……

她喜歡畫畫，媽媽陪她坐在床上畫畫，媽媽說：她畫的畫，就是涂大色。后來她拿不起畫筆，畫不動了，媽媽把顏色蘸在她手上，她就在畫紙上點呀點呀，竟也有些像模像樣。

她想下去玩，醫生護士陪她下去玩；醫生說，這有風險，對于普通的醫療，我們不會這樣做，但是在她有限的生命中，我們盡量創造機會，希望她開心一點。

從病房到電梯到樓下，然后回到病房，半小時的時間，這是她最后一次，看到病房外的天空，路過花壇時，她說喜歡這里的葉子，媽媽摘了一片葉子交在她手上——這個初夏啊！

魚兒，你生病以來，承受了太多對成年人而言都太過殘忍的痛苦，當末了的日子，你終于活回了一個孩子的樣子。

魚兒飛走了

6月12日，小魚兒再次進入昏迷，醫生下達了病危通知書。

媽媽把一個帶著翅膀的手鏈戴在她手上，說：魚兒，這是我們五歲時的禮物，媽媽提前送的，魚兒，魚兒，飛走吧。

6月12日，17:10分，魚兒飛走了——魚兒，你看啊，你的佩奇氫氣球還系在床邊，想飛也飛不出病房，但你卻飛走了。

一條花色的被單蓋住了魚兒小小的身體，蓋住了她的小腳丫和臉蛋。媽媽蹲在床邊跟她講話，聲音輕柔的像是在跟她講睡前故事：“魚兒，今天是父親節，你送給爸媽的這份禮物很好，爸媽很喜歡，你沒有痛苦的離開了，這樣很好”。爸爸在旁邊站著，泣不成聲。

爸爸在手臂上紋著女兒的模樣，卷卷的頭發，像個童話故事里的公主。

后來

后來，魚兒的父母簽署了器官捐獻協議，捐出了魚兒的角膜。父親說，她的生命短暫，但是一定要讓她的生命有意義。

后來，一位紅十字會的工作人員取走了魚兒的角膜并成功移植到一位患者身上。

后來，有很多媒體想要報道魚兒的故事，他們問魚兒的父親，照片要不要打碼？父親說：不要，她的眼睛那么漂亮，要讓人們記住他。

后來，父親帶著手臂上的魚兒，帶她去了她生前想去的迪士尼樂園。

后來，一年之后，魚兒的父親再次回到魚兒生前最后停留的安寧病房。

他說，很久以來，他和魚兒的媽媽像是彼此守著一個透明的秘密——大家都在思念，誰也不敢提及；他說，那個地方（殯儀館）不敢去，手機里的照片不敢看，她的東西不敢碰，看到她以前的小朋友，都在健康地成長，心里就會很難受；他說，我還是常常“想不明白”——想不明白為什么偏偏是她；我甚至想，為什么她不是被拐走了？被拐走了起碼她還活在這個世界上；為什么她得的不是白血病？白血病在中國起碼還有百分之七八十的治愈率，比腦瘤要大一點。為什么她得的一定要是這種病而不是別的什么病？

他說，我其實不想來，但是如果不去面對，永遠走不出來，永遠會在心里發酵。

他說，最后的日子，魚兒沒有痛苦。我們沒有放棄任何機會，但是無濟于事，我們最后，最后只是希望她能夠少一點痛苦。感謝你們讓她最后的日子，開開心心的。

他說，魚兒走了，可我謝謝你們。

反思

雖然魚兒走了，但是我開始更加擔心的是魚兒的父母，更加擔心爸爸手臂的那個紋身是否會讓父母始終無法走出對魚兒的思念……每個人從出生開始就在走向死亡，我們不應該糾結我們究竟可以活多久，我們應該糾結我們是否精彩對待了逝去的時光，我們是否因為迷失自我而遺留了太多遺憾。每個人都會離開大家，我們應該學會釋然，學會放下。因為死亡才會讓生命煥發色彩，死亡才會讓我們更加珍惜活著的日子，死亡才會讓父母分秒不離的依偎在孩子身旁。

想借用星云大師與太虛大師談人生中的一段話寄語魚兒父母：佛說，人活在世上，就是要追求快樂；快樂源自于放下、自在，不為旁人一句話而惱，不為他人一件事而怒。人生唯有少執著，多放下，對人我是非能放下，對情愛欲念能放下，才能享受隨緣隨喜的解脫生活。心若放下，風輕云淡；負累太多，苦在心頭。

希望魚兒父母開始他們新的生活，我相信這也是魚兒希望的……