晚期腫瘤患者的靈性關愛

陳 釩 吳 新

1 靈性問題的提出

隨著現代醫學模式的轉化，人們逐漸認識到患者除了生理上的痛苦需要被醫務工作者關注以外，他們的心理、社會和精神方面的痛苦也需要得到必要的照顧。一個理想的全人照顧模式，應該包涵了對患者軀體、心理、社會和靈性的總體照顧。對于心理和社會支持一般可能了解較多，但對于患者精神靈性層面的支持則會比較陌生，對其內容及方法了解不多。

實際上，靈性就是指人的精神，這并不是一個很新的提法。早在20世紀60年代，現代姑息醫學(近期稱為緩和醫療)的創始人西西里·桑德斯女士提出了“總疼痛”(全方位疼痛)的概念，她指出：疼痛不僅是軀體的問題，它還與人的心理、社會以及精神(靈性)相關聯，并會產生相互的影響[1]。由此可見，靈性(精神)問題與心理、社會問題一樣和患者的軀體疾病共同構成了患者的整體狀態；而且靈性與患者的軀體、心理、社會因素之間存在著相互作用、相互影響的不可分割的關系。

1.1 靈性的定義

那么到底什么是靈性(精神)呢？目前對于靈性(spirituality)并沒有統一的定義。在哲學層面，精神被定義為：“過去事和物的記錄及此記錄的重演”。

早期的靈性定義多是由宗教人士提出的，這給人一種錯覺：靈性似乎是宗教的一部分；實際并非這樣，應該說有些人的靈性當中可能包含一部分宗教的內容。O'Brien M.E.提出“靈性是超越物質，是對終極目的與價值的思考”。Speck提出“靈性是在某一生活經驗中，思考存在的意義”。而臺灣“安寧療護之母”趙可式博士整合多位學者的建議，將靈性定義為“一個人思考存在的意義，其中包含個人內在豐富的源頭和意識，體會到存在的意義與價值”[2]56。

綜合各種定義，從姑息緩和醫學的角度，我們可以這樣歸納：一個人的靈性是指他(她)的世界觀、人生觀、價值觀，以及其所處環境和經驗的總和，包括其生活的主要原則和其他固有觀念。靈性的需求就像生理及心理需求一樣是與生俱來的，是人性的一部分。

具體說來，每個人都有靈性和靈性需求，靈性來源于心理又高于心理；靈性既包括了與生活意義、自我超越等信念層面相關的內容，也包括了那些多年形成的、已經在頭腦中固化了的普通觀念與看法；如一個人的信仰屬于他的靈性；同樣的，認為止痛用的嗎啡等于毒藥的觀念也是存在于他的靈性當中。從姑息緩和醫療的角度來看，每個人靈性的層次和強度(持續力)雖然有高有低，但能夠使人內心安寧的就是對自己有利的。

1.2 靈性痛苦的定義

對于靈性痛苦(spiritual distress)北美護理診斷協會(North American Nursing Diagnosis Association，NANDA)定義為：一個人生活的主要原則被打破，而這個原則是貫穿其一生，并凌駕于他的肉體與精神社會本能之上。換句話說：一個人遭逢變故，驚覺到他原本從未質疑過的事或道理，“現在已經不再是真的了！”這個時候所產生“我的世界垮了”、“我不知道還能相信什么了”的痛苦感覺。

其中，所指的“生活的主要原則”或“從未質疑的事情”包括：上帝/神對人的庇佑或愛、與親近的人之間(親子、夫妻、情侶)的愛與被愛、善有善報的信仰、只要努力一定有收獲的信念，等等，也包括“我一定要活著”或是“我一定會活著”的想法——即便每個人在認知上都知道人將會死。當類似的原則或觀念被打破后，人會產生不同程度的自我質疑和思維混亂的痛苦情形，這就是靈性痛苦(或靈性困擾)。例如，一個有著“吃嗎啡止痛就會變成吸毒者”這樣中國傳統錯誤觀念的患者，當他因為疼痛需要使用嗎啡鎮痛時，就會產生強烈的抵觸和自信心下降的痛苦等，并可能會因此出現拒絕按要求用藥或自行減量等行為，導致疼痛控制不良，患者會因此而承受更多的軀體痛苦并造成新的靈性痛苦。

2 靈性與人的軀體、心理及社會因素的關系

在心理學家馬斯洛的“需求層次理論”中，最高層的需要是“自我實現”。但是，很多英雄人物在面對死亡時候，會“舍生取義”，這不是“自我實現”而是為了更重要的目標而“自我毀滅”。這呈現了一個事實：一定是有比“自我實現”更重要的人生需求，這種超越心理需求范疇的需要則為靈性需求。這一點馬斯洛本人也在1969年提出的理論當中得以承認。這也證明了靈性的存在以及靈性與心理的差異。

2.1 靈性問題與患者的軀體、心理和社會關系問題息息相關并構成了“全人”的概念

靈性問題雖然包涵了許多與信仰有關的內容以及心理現象，但它絕不等同于宗教或心理問題；或者說宗教只是靈性的一部分內容。但是，在醫療過程中這種混淆比較常見。有研究指出，即使是資深的醫護人員，在辨認患者的某個行為言語是否為靈性困擾的表現時，有人認為只有提到宗教或上帝才屬于靈性議題，另一些人可能將這些表現診斷為心理問題而讓他們接受相應治療[3]。同樣，靈性問題的產生往往與患者罹患疾病和社會關系的改變有關，他們之間會相互影響、相互聯系，因此在改善患者靈性痛苦時，對患者心理、社會因素的調試也很重要。在軀體癥狀(如疼痛)控制不良的患者身上，患者很難清晰地描述和表達靈性問題，因此首先解除患者的軀體痛苦才更容易與患者溝通其靈性相關的問題。全人照顧(holistic care)的概念系指以“人”為中心，提供生理-心理-社會-靈性合一的照顧，并且不僅提供個人照顧，同時也強調以家庭為單位、社區為范疇之整合性、協調性、持續性的照顧。

2.2 姑息緩和醫療所倡導的“四全照顧”服務模式

姑息緩和醫療所倡導的“四全照顧”的服務模式是從臨終關懷服務中歸納總結出來的，并適用于患者姑息緩和治療的全過程。姑息醫療團隊一直在努力實現對患者的四全照顧模式(holistic palliative care)：即全人、全家、全程、全隊服務，希望建立以多學科專業團隊及社會力量參與的形式為患者及家屬提供可以在不同的時間、地點實現貫穿整個疾病過程的連續照顧機制；通過建立良好的溝通渠道和服務網絡，以門診、居家、日間服務和病房共同照顧等方式，更有效地幫助患者及家屬，其中的“全人照顧”就包括了控制疼痛等癥狀的軀體照顧，以及提供心理、社會和靈性支持。由此可以看出，患者的靈性關愛是要與患者的軀體、心理和社會照顧共同進行的；在“四全照顧”的框架下才能夠更好地實現患者的整體照顧[4]。

從姑息緩和醫療的照顧模式可以看到，姑息緩和醫療所涉及的領域并不僅是單純的醫學問題，還包括了大量社會功能的完善及醫療、福利體系的改良。其對疾病的管理也不僅是從軀體的角度，而是會涉及整個人性的層面；其中靈性的關愛和照顧就是一個十分重要的問題。事實上，“四全照顧”的服務模式不僅用于緩和醫療領域，還可以適用于慢性疾病管理以及各類醫療的過程。可以設想，這種以人為本的醫療照顧將會成為未來醫療模式的樣板。

3 晚期腫瘤患者靈性痛苦的識別

對于患者靈性(精神)痛苦，很多人覺得與心理痛苦難以區分；在姑息緩和醫療領域，患者精神痛苦往往也被稱作“靈性痛苦”或“靈性的不平安”。對于晚期腫瘤患者來說，他們所面臨的“變故”非常嚴重，這時其“生活原則”很容易受到挑戰或被打破。因此，晚期腫瘤患者所面臨的痛苦中，靈性痛苦較為常見。

3.1 晚期腫瘤患者的靈性痛苦往往與身體、心理和社會痛苦同時存在

終末期腫瘤患者面對死亡的威脅時常見的感受包括： 來自軀體、心理、精神(靈性)、社會關系等方面的痛苦；失去尊嚴；對親人、對生命、對世界、對擁有的不舍；不甘心；不放心；對死亡情境及死后世界的未知等。而其中導致患者出現靈性痛苦的原因來自許多方面，包括個人缺乏正確的人生觀與價值信念體系；缺少健康的人際關愛；自我尊嚴感喪失；死亡恐懼；不舍；心愿未了；個人所預期的死亡意義與其信仰或文化間的沖突等[5]。

3.2 晚期腫瘤患者的靈性痛苦最具典型性

英國Doyle等[6]對患有致命性疾病的患者關于靈性的調研結果發現，有很多問題是患者在遇見死亡時經常感到困惑和質疑的，包括人為什么生來要受苦？最后要死去？為什么我這么年輕就要死了？為什么好人不長命而壞人健康長壽？上帝在哪里？保持信仰與否有什么差別？我的一生有什么可以值得別人記得的？我活著有什么用？等等。因此，當我們發現患者有如上類似問題時，就要意識到他們是否存在靈性痛苦。如患者對你說：“大夫，你能不能給我打一針讓我快點結束？”這時你回答“能”或者“不能”都是不對的，你要意識到患者存在靈性痛苦需要你及你的團隊提供靈性關愛。

3.3 晚期腫瘤患者的靈性痛苦的識別

醫護人員對患者的問題通常習慣于提供答案作為響應(factual response)：對“生理層次”的現況做說明與解釋，對未來做忠告與建議；這樣的響應與討論是在“理性”層面的交談。

但是，如果患者表現出明顯的情緒、提出存在的質疑、信仰上的沖擊、不合理地要求治療或拒絕治療、或是重復地詢問同樣的問題，等等——這些不在理性層次的議題，這時醫生如果還一再地說明、解釋、忠告或建議就不是恰當的響應。相反地，試著先不給予說明解釋，而是先用同理心的響應與患者溝通，希望他繼續表達，之后很可能就會浮現出他的表面問題后面真正的問題是什么。

4 晚期腫瘤患者的靈性關愛

對于患者靈性痛苦的評估與照顧，心理學家和姑息醫學專家給出了一致的建議。Buckman建議，如果可以知道患者存在靈性不安的感受，最好用同理心響應(empathic response),說出患者想說的話；反之，如果不確定患者是怎么想的，就以開放性問題去厘清，再給予同理心響應[7]。

4.1 同理心的概念

在癌癥患者的靈性評估與照顧中，醫護人員需熟悉同理心的概念并在與患者和家屬的溝通中恰當應用。同理心在心理學上也稱“共情”，它有三個條件：站在對方的立場去理解對方；了解導致這種情形的因素；把對對方設身處地的理解讓對方了解。簡單地說，同理心就是醫護人員用自己的話說出患者的感受，同理心的語言表達需包括事件和情緒兩方面要素。如對患者說：你覺得很難過……(情緒),因為不能再照顧孩子……(事件)；或者這件事……(事件)讓你感覺到很苦惱……(情緒)。

同理對方是一種溝通立場和能力：同理的過程包括對對方理性和情感狀態的感受。在溝通中，越是有能力去清晰感受對方的內心世界的種種感受和態度，就越能了解對方，越有能力與對方建立良好的治療性關系。同理的過程也是引導對方進行自我表達、自我探索和自我了解的過程。姑息緩和醫療人員經常通過同理心的方法讓患者意識到他所面臨并困惑的問題是什么，癥結是哪個可能是錯誤的觀念，同時也讓他們有可能接受新的觀念。此外，同理心響應還可以幫助患者減壓，這種釋放壓力的方式本身就是一種治療。

4.2 晚期腫瘤患者的靈性評估

用同理心與患者溝通是進行靈性評估的基礎。醫護人員用開放性的問題與患者溝通，并通過同理心響應來幫助他們找到自己靈性痛苦的關鍵所在。

例如，在晚期患者靈性評估中，幫助患者表達自我并回顧人生，常采用的問題如下：最令您難忘的是什么？您最想要做的是什么？您未了的心愿有哪些？曾經讓您后悔的是什么？可能補救的辦法有哪些？您最思念的或最想見的人是誰？您能做的一件有意義的事是什么？請說說看您想要接受什么樣的照顧？

靈性照顧的先驅者伊利沙白·庫伯勒·羅斯(Elisabeth Kubler-Ross,1926年～2004年)把臨終患者的“靈性需求”歸納為：“尋求生命的意義、自我實現、希望與創造、信念與信任、平安與舒適、祈禱獲得支持、愛與寬恕等。”這些都應該成為患者靈性評估的內容。

有一些固定的問題表格來篩查和評估患者的靈性問題。臺灣衛生機構《安寧住院療護標準作業參考指引》(2001年)之《安寧療護靈性需要評估及輔導計劃》列出了常見的靈性問題可供參考，見表1。

4.3 靈性照顧的方法

為患者提供靈性照顧的方法很多，“同理心響應”是最基本也是最重要的手段。運用同理心溝通患者，通過傾聽和陪伴幫助他們順利度過靈性痛苦階段是患者最需要的也是最有效的照顧方法。

醫護人員在為患者提供靈性照顧時，重點關注的內容包括：發現和肯定患者的人生意義；學會寬恕與被寬恕；來自家庭、社會等方面的愛的需要；建立和維持希望的需要；對患者的信仰或信念的尊重；尊嚴問題等[8]。

表1 患者的靈性需要評估表

臺灣臺中榮總醫院的黃曉峰教授在對存在靈性痛苦的患者進行輔導的實踐中提出了“同理三明治”的溝通方法，強調了同理心響應的三個步驟：首先，識別患者當前的感受和情緒反應，接著找出引起這樣的情緒反應的原因，然后幫他厘清和說出這些情緒以及情緒根由的連結(同理)；表達同理之后向患者說明提供輔導的道理(理論)；最后再同理一次(再同理)。這樣“三段論”式的溝通，拉近了醫患的距離，讓患者意識到原本觀念所帶來的痛苦并更容易接受新的觀念，使溝通更有成效。

例如，在我國由于鴉片戰爭的影響，我們的社會觀念是恐懼阿片類鎮痛藥物的，覺得疼痛是應該忍受的。醫護人員在癌痛患者疼痛管理中經常會運用同理心的方法去溝通患者及其家屬，希望能夠幫助他們改變既往錯誤的疼痛觀念，不再忍痛，不再擔心阿片藥物的成癮，能夠足量用藥，從而真正控制疼痛困擾。

醫護人員在運用同理心提供靈性照顧的同時，應發自內心地對患者和家屬以及他們的權利表示尊重和重視。同時注意，在溝通過程中善于總結經驗，學習他們的長處并靈活運用到其他患者的同理過程中。

4.4 晚期腫瘤患者的靈性照顧

對于晚期腫瘤患者的靈性照顧，臺灣的趙可式博士用“幽谷伴行”來形容這一過程。死亡使人謙卑，醫護人員應具備同理心與患者一起探索人生之幽徑，在意義的探索中，重思生命的真諦；把生命的零碎經驗拼成一幅完整圖；在整合生命的高峰經驗中成長[9]。晚期腫瘤患者靈性照顧的主要內容和方法如下。

4.4.1 人生回顧

每一個人都有獨特的人生經歷，在臨終階段，引導患者回顧一生，檢視過去的成功或失敗，找到人生的意義和價值，從而能夠感恩惜福，活在當下。

4.4.2 轉換生命價值觀

醫護人員通過引導晚期腫瘤患者重整人生、關系及生活模式，協助他們對生命價值進行理性思考，重新探索自己面對世界的態度，形成新的生命價值觀。希望通過自我發現及自我肯定促進臨終患者的生命成長及階段轉化。這個過程可以稱為靈性或精神的升華。

4.4.3 處理未完成的事務，完成心愿，為死亡做準備

協助患者妥善處理各種日常事務，包括傳授人生閱歷，建立生命延續感，并達成最后心愿。患者常見的最后的愿望包括：希望減輕痛苦；希望回家度過最后的生命階段；希望還有創造力、美感或參與娛樂；希望被當作有感覺、有思想、有價值、有尊嚴的人看待；對親人的希望；對死亡情境的期望；對身后事的安排；對臨終搶救的意愿；對宗教或其他信仰支持的希望；捐獻器官或遺體捐贈等利他的希望等[10]。

我國“生前預囑推廣協會”的志愿者們目前在努力推廣讓患者選擇的“我的五個愿望”，其中涉及對自身臨終前后的醫療選擇等問題。這些推廣和思考為晚期患者的靈性照顧提供了有益的幫助。

4.4.4 與他人建立并維持和諧的關系

協助患者整理在世的人際關系，對過往的恩怨和憤怒能夠釋懷，鼓勵患者和家屬表達諒解、寬恕、愛及被愛。在這個過程里，姑息緩和醫療團隊中的社會工作者所起到的作用非常關鍵，協調患者家庭及整合社會資源是他們的強項。

4.4.5 陪伴，共同面對

醫護人員全程陪同患者走過悲傷的所有階段，共同面對死亡的事實，談論希望與害怕的事物等。讓患者知道有人愿意與他為伴，為他分擔。在患者的臨終階段，陪伴和傾聽尤為重要。姑息緩和醫療人員都相信一句話：“在比做重要！”這個時候陪伴是最好的照顧[2]78。

4.4.6 尊嚴療法

加拿大Harvey Max Chochinov博士2007年提出尊嚴療法(dignity therapy)[11]，采用訪談形式對患者提出9項問題，由醫護人員、心理師或精神學家實施，隨后將訪談錄音轉錄成文本，整理歸納，最后將文本返回給被訪者及他們希望給予的人。其中，內容基本上涉及了上述對晚期患者照顧所關注的問題；其實施過程即是對被訪者治療的過程，仍以同理心為基礎。

4.5 晚期腫瘤疼痛患者的靈性照顧

在腫瘤疼痛患者身上，靈性痛苦往往與軀體疼痛共存；并在很多時候加劇了患者疼痛的感受和歷程。一些患者對于疼痛及鎮痛治療藥物存在的誤區在很大程度上影響了疼痛的有效控制，這也屬于靈性痛苦的范疇。

醫護人員應該清楚認識到患者是疼痛的主體，如果患者對鎮痛藥物存在恐懼或是認為疼痛需要忍耐，就會出現不愿意或不按照醫囑服用鎮痛藥物的行為，導致疼痛控制不良。疼痛控制所使用的藥物中阿片類藥物是最安全的，嗎啡是鎮痛的“金標準”[12]。但在有“鴉片戰爭”背景下的中國，阿片類藥物使用是令人恐懼的。患者對疼痛和疼痛藥物的這些誤區、顧慮或錯誤觀念都屬于靈性痛苦范疇或精神層面的困擾，需要用同理心去溝通。并運用“同理三明治”的方法幫助疼痛患者提高認識消除誤區，讓患者能夠更好地發揮在疼痛控制上的主觀能動性，從而提高疼痛管理的整體效果。

最后，筆者希望所有從事姑息緩和醫療的專業人員都能堅信一點：疼痛是一定能夠控制的！這應該作為從事姑息緩和醫療的醫護人員的信念或是靈性。試想，如果醫生自己都不認為疼痛可以控制并為此努力，那患者如何能有希望，并積極參與疼痛治療？而且，通過“四全照顧”的服務模式和以“三階梯鎮痛原則”為主的多學科綜合治療方法，確實能夠緩解癌痛。當醫生告訴痛苦中的患者疼痛是一定可以治療并為之努力的時候，其給予患者的不只是止痛藥，最重要的還給了他們無痛前行的希望。而“希望”就是最好的鎮痛藥！