8772，另一個角度上的光

張絳

“我來過，聞過花香……當我平躺，請不要為我悲傷……”8772樂隊的歌聲如山澗中潺潺流水緩緩起伏，沁人心脾。這支樂隊名稱奇怪，成員也比較特別，他們都患有罕見病。他們曾被病痛羈絆，陷于灰暗的世界;邂逅音樂后，他們以夢為馬，開啟了肆意揮灑的人生。

信念照耀現實

2019年8月14日，8772樂隊的首張原創專輯《從不罕見》在北京舉辦發布會，觀眾給予了熱烈的掌聲和祝福。

8772是樂隊的名字，是“病痛挑戰”四個字的首字母拼音縮寫“BTTZ”轉化而來，至今已成立4年。通過音樂，8772樂隊希望表達對生命的熱愛，對夢想的追求。他們拒絕翻唱，也不接商演，更不愿被看作殘疾人藝術團，并且絕不唱那首幾乎所有慈善演出都必唱的曲目《感恩的心》，所有演出都要與公益掛鉤。

這是8772樂隊隊長王奕鷗對樂隊的“約法三章”，她強調說：“畢竟大家走在一起不是為了錢，而是激勵更多殘疾病友走出家門，擁抱所愛。”

2014年樂隊的第一次演出至今令王奕鷗刻骨銘心。演出結束散場之際，她看到一位坐在輪椅上的男士盯著天花板，若有所思，久久不肯離去。他告訴王奕鷗“我常常在想，幾十年前應該也有我們這樣的人吧，他們是怎么生活的？有些人來了，又走了，沒人知道他來過。但今天聽完你們的歌，我覺得，我算是活過了。”

這位北京理工大學畢業的博士生，是一位腦癱患者。“活過”是他對樂隊的肯定，也是8772樂隊組建的初心。

王奕鷗學過鋼琴、吉他，做過鼓手，還擅長鍵盤，被成員戲稱為“萬能隊長”。她是一名成骨不全癥患者，俗稱“瓷娃娃”，16歲那年被告知無法醫治時，她抱著吉他彈唱了三天三夜《青春》。十年前，她創辦了瓷娃娃罕見病關愛中心，如今她已是病痛挑戰基金會的秘書長。

幾年前，瓷娃娃罕見病關愛中心舉辦嘉年華藝術節，關愛中心的工作人員崔瑩脫口而出：“為什么我們不能成立一支樂隊呢？”好幾年前就有組樂隊想法的王奕鷗與她一拍即合。

王奕鷗說：“人們總會猜想罕見病患者應該是脆弱的、絕望的、無能的，但我們要做的就是打破這些猜想，我們有夢想，有快樂。”

罕見病生命的另一種人生

舞臺上，8772樂隊的每個人都神采奕奕，然而病痛在他們身上留下過無數傷痕。為了“活過”，他們每個人都在奮力抗爭。

崔瑩還在上幼兒園時就被確診為名成骨不全癥，因為無法站立行走，她一度不敢出門，就像蜷縮在封閉世界里的一顆小芽。長大后，她去淘寶做客服，一個月只有300元工資。13歲那年，她第一次聽到Beyond樂隊的《真的愛你》時，渾身觸電了一般，自此她愛上了音樂。

父母無奈地和她說：“吉他會把你的腿壓壞，而且你的手太小，手指也沒力氣，按不住琴弦。”崔瑩明白自己永遠也不可能跟其他孩子一樣，但對音樂的熱情絲毫沒有減退。她瞞著家人，偷偷跟著網絡自學了兩年尤克里里。

與崔瑩常年呆在家里不同，白化病患者謝航程是一個北漂族，他常年居住在距離市區20多公里的皮村。他的老家在河南，職業是嗩吶手。有一次，外出打工的小伙伴帶來一把木吉他彈給他聽，從此他對吉他像著了魔一樣。謝航程迫不及待地去縣城買了人生第一把吉他，然后背著吉他去了鄭州。邊學吉他邊打工，后來聽說北京有病友想組建一支樂隊，他立即來到北京，成為8772樂隊里音樂基礎相對不錯的成員。謝航程還在打工子弟學校找到一份兼職音樂教師的工作，每到暑假，就開始忙碌。但后來為了完全融入樂隊，他放棄了這份工作，全身心地投入訓練。

貝斯手蘇佳宇患有有馬凡綜合征，17歲被確診時還是名高中生。當時醫生告訴懵懵懂懂的他，10萬人中約有4人會患此病，心血管方面的問題將會伴隨終生。現在，他才明白醫生的話：身材高大的他，心臟卻脆弱得不堪一擊，隨時都可能“罷工”。

北漂時，蘇佳宇成為全國馬凡綜合征關愛中心的一名工作人員，白天上班，晚上為房租發愁。加入樂隊后，他最大的夢想就是攢夠錢，買一把好的貝斯。

程利婷與病友們相比經歷有所不同，她在1歲時突發小兒麻痹癥，從那時起，就開始了四處尋醫的旅程。但她很堅強，自考了大專和本科，還考了機動車駕駛證，甚至曾在澳洲接受過跳傘挑戰，從1.5萬米的高空一躍而下。

8772樂隊的黑色T恤上多彩的音符圖案，就是出自程利婷之手。多才多藝、面目清秀的她，看上去有著超越年齡的淡定與從容。

無需同情和悲憫，因為我不罕見

8772樂隊成立之初，隊員幾乎都是零基礎，然而從決定組隊的那一天起，他們開始了一場又一場“從無到有”的訓練，每個人都不需要督促。王奕鷗更是直接喊出口號，“我們要出版原創專輯，要安排發布會、現場表演、簽售，要打響成名的第一炮！”這聲音也喊出了每個隊員的蓬勃激情。

每周一是樂隊成員一起排練的日子。這一天，他們從北京的各個地點出發，風雨無阻地聚在北京太陽宮一處不大的排練廳內，一練就是3小時，從日頭高懸到月朗星稀，時間不知不覺地緩緩而過。

《藍眼睛》《從不罕見》《予生》《小夢想》等10首原創歌曲，就在這默契的排練中，一次次升華。

夜色茫茫中，謝航程和蘇佳宇把崔瑩的輪椅抬到臺下，程利婷在門外熟練地發動汽車引擎，王奕鷗則不忘叮囑“夢想就在前方”，他們親切地揮手告別，而每個人都在心里哼唱“這是生命的尊嚴，誰都不必說抱歉，這是最后的吶喊，這樣的我從不罕見……”

4年苦練，如今，8722終于實現了他們當初立下的第一個誓言。王奕鷗說，接下來，他們還要繼續“音樂大篷車”的夢想，走到哪里唱到哪里，把8722的精神傳送到全國各地：“因為我不罕見，無需同情和悲憫，只想讓生命，有更多可能性。”

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編輯 鐘健 12497681@qq.com