癌癥患者疾病恐懼感與自我管理效能的關系研究*

□ 趙亞波 ZHAO Ya-bo 潘倩霞 PAN Qian-xia 孫莉莉 SUN Li-li 翁雨颯 WENG Yu-sa 黃霞光 HUANG Xia-guang*

惡性腫瘤是威脅人類健康的重要疾病之一，是僅次于心血管疾病的全球第二大死因，且發病率逐年上升[1]。隨著醫學技術的進步，癌癥患者的預后已大有改善，但是惡性腫瘤所具有的生命威脅本質并沒有改變，其仍然在某種程度上與痛苦、死亡相關聯[2]。據報道，超過半數以上的癌癥患者都存在著中度至重度的疾病恐懼感[3-4]。疾病進展恐懼(fear of progression，FoP)是指患者對于一切與其現實存在疾病相關的恐懼心理，具體表現為恐懼疾病進展所帶來的各種生物社會心理后果或者恐懼疾病的再次復發[5]。研究顯示，疾病進展恐懼是癌癥患者心理和精神情感上最重要的負擔，會加重患者的不良情緒，影響患者的社會功能、治療效果、疾病預后和生活質量[6]。癌癥自我管理效能感是指癌癥患者對于自己能否完成某個任務或活動的能力的信心或主體對自我的感覺和把握[7]，是患者自我管理的核心概念[8]。本研究通過對癌癥患者的調查，探討其疾病進展恐懼感與自我管理效能之間的關系，以期能為患者的心理護理和自我管理提供一定的參考依據。

對象與方法

1.研究對象與樣本量。選取2018 年3-6 月在浙江省兩所三級醫院住院治療的癌癥患者作為研究對象。納入標準：(1)經組織病理學確診的癌癥患者；(2)年齡≥18 歲；(3)診斷時間≥6個月；(4)能清楚理解并回答問題；(5)自愿參與本研究。排除標準：(1)已確診轉移或復發患者；(2)溝通交流障礙者；(3)既往有精神病史者；(4)合并其他嚴重的影響生活質量的急、慢性疾病者。對30 例癌癥患者的預調查結果顯示，疾病進展恐懼和癌癥自我管理效能感條目均分分別為2.91±0.62 分和3.52±0.71分。根據樣本量計算公式，N=uα2σ2/δ2，取α= 0.05，雙側uα 值為1.96，容許誤差δ 取0.1，計算得樣本量為148 例和194 例。兩者取較大值，考慮到抽樣誤差，增加10%的樣本量，即本研究的最小樣本量為214 例。

2.調查量表

2.1 基本資料調查表。內容包括年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、醫療付費方式、宗教信仰、子女數、病程、癌癥診斷、療程結束與否、癌癥家族史等。

2.2 疾病進展恐懼簡化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form，FoP-Q-SF)該量表由Mehnert等[9]于2006 年編制，用于評價患者對于疾病進展的恐懼程度。量表共12 個條目，采用Likert5 級評分法，1 ～5 分分別代表“沒有”到“總是有”。總分12 ～60 分，12 ～22 分為輕度，23 ～36 分為中度，37 ～40 分為重度。分數越高，說明患者對于疾病進展的恐懼程度越高。吳奇云等[5]于2015 年引進了該量表，并驗證了該量表良好的信效度。在預調查中，該量表的Cronbach'sα系數為0.90。

2.3 中文版癌癥自我管理效能感量表(Chinese Version of Strategies Used by People to Promote Health，C-SUPPH)該量表由Lev 等[10]于1996 年編制，用于評價患者的癌癥自我管理效能感。2011 年錢會娟等[7]漢化并調試了該量表，并驗證了該量表在中國惡性腫瘤人群中良好的信效度。中文版量表共3 個維度：正性態度(15 個條目)、自我減壓(10 個條目)和自我決策(3 個條目)。條目采用Likert5 級評分法，1 ～5 分分別代表“沒有信心”到“非常有信心”。總分28 ～140 分，分數越高，說明患者的癌癥自我管理效能感越高。在預調查中，該量表的Cronbach'sα系數為0.92。

3.調查方法。在醫院各選取2 名相關科室的護士實施問卷調查，并提前對問卷發放的注意事項、指導語等進行統一培訓。問卷發放前，需向研究對象說明本次調查的目的、意義、匿名原則等。對于閱讀或填寫有困難的患者，由調查者逐條口述問題，并代為填寫。本研究共發放問卷283 份，回收有效問卷258 份，有效問卷回收率為91.2%。

4.統計分析。使用SPSS20.0 軟件進行數據分析。計數資料使用頻數和百分比表示，計量資料使用D 表示。數據符合正態分布時使用Pearson 相關分析進行相關性檢驗，不符合正態分布時使用Spearman 偏相關分析。p＜0.05 具有統計學意義。

結果

1. 基本資料。研究對象年齡21 ～68 歲，平均年齡45.26±11.52 歲；病程6 個月至24 個月，中位數為8 個月，其余基本資料見表1。

表1 研究對象基本情況

2.癌癥患者的疾病進展恐懼FoP 現狀。研究對象的FoP 得分為29.24±8.41分，總體處于中度。其中，輕度者68例(26.4%)，中度者119 例(46.1%)，重度者71 例(27.5%)。條目得分最高的前3 項見表2。

表2 FoP-Q-SF 量表得分最高的前3 個條目

3.癌癥患者的自我管理效能感現狀。研究對象的自我管理效能感總分為100.64±16.24 分。各維度得分從高到低依次為正性態度、自我減壓和自我決策，見表3。

表3 癌癥患者自我管理效能感得分(分)

表3 癌癥患者自我管理效能感得分(分)

4.癌癥患者的FoP與自我管理效能感間的相關性分析。使用Pearson 相關分析進行患者輕度、中度、重度FoP 與自我管理效能感之間的相關性檢驗，結果見表4。癌癥患者輕度、中度、重度FoP與自我管理效能感及各維度間均呈顯著負相關(p＜0.05)。

表4 癌癥患者FoP 與自我管理效能感的相關性分析

討論

1.癌癥患者的疾病進展恐懼總體處于中等水平。本研究中，癌癥患者的疾病進展恐懼得分為29.24±8.41 分，總體處于中度，與已有研究結果一致[3]。其中中重度恐懼感患者占73.6%。可見，癌癥患者的疾病恐懼感較明顯。適度的負性刺激可以使個體更好地抵御威脅，應對健康問題，但過度的恐懼感會降低患者的治療依從性，影響患者的生活質量和社會功能[11]。在FoP-Q-SF 量表各條目中得分較高的3 個條目是“我擔心疾病過程中會有一些重大的治療”“我擔心如果我發生什么事情，家庭會怎么樣”和“想到疾病可能會進展，我變得焦慮”，說明癌癥患者多數害怕疾病過程中的重大治療。重大治療往往對身體損傷較大，且費用較為昂貴，會對家庭造成沉重的負擔。另外，疾病的進展可能引發的其他相關疾病甚至死亡，對于家庭成員造成的巨大心理創傷也是患者關注的問題之一。醫護人員應關注癌癥患者的疾病恐懼感，對于患者治療過程中的各種可能性和疾病進展的可能性，應盡可能在患者理解范圍內做詳細說明，減少患者由于過度猜疑和過分警覺而加重恐懼程度；對于家庭貧困、無力負擔醫療費用的患者，應幫助其尋求社會和機構支持。

2.病程≥6 個月的癌癥患者自我管理效能感較高，但自我決策效能感較低。自我效能感是慢性病自我管理模式和自我管理項目結局指標中的一個重要核心概念。本研究中癌癥患者的自我管理效能感得分為100.64±16.24 分，高于已有文獻[8，12]的報道結果。究其原因，可能是因為文獻中的研究對象平均年齡均超過50歲，而本研究中，癌癥患者的平均年齡為45.26±11.52 歲。研究[13]表明，年齡越大的癌癥患者，自我效能感越低。可能是由于年齡越大，對新事物和新信息的接受能力相對較差，身體機能減退，社會支持也有所減少，從而導致其對于克服疾病的信心下降所致。此外，還有可能是因為部分文獻中包含了病程6 個月內的癌癥患者。患者的病程長短可直接影響其癌癥應對效能感[14]。隨著時間的推移，診斷和治療為患者帶來的負面影響逐漸減弱，而其對于自身身體狀況的認知不斷加深，并可擁有更多的正性體驗和應對信心感[15]。各維度中，得分從高到低依次為正性態度、自我減壓和自我決策。可見多數病程6 個月以上的癌癥患者能保持較為積極的態度去應對疾病，也能在日常生活中為自己找到一些降低疾病壓力的手段和方法，但較為缺乏自我決策的能力。這種自我決策能力的缺乏，可能是由于患者過度擔憂自己病情或者不理解疾病相關信息而不敢輕易做一些相關自我管理決策有關。

3.癌癥患者的疾病進展恐懼與自我管理效能感間呈顯著負相關。癌癥患者的疾病進展恐懼與正性態度、自我減壓、自我決策和自我管理效能感總分間均呈顯著負相關。研究表明，心理狀態是影響癌癥患者自我效能感的重要因素之一[12]。疾病恐懼感越強，患者在疾病治療與康復過程中的負擔感也越重，容易產生負性情緒，并對自我管理能力產生懷疑。自我管理效能感也可能影響到患者的疾病進展恐懼。自我管理效能感較低的腫瘤患者，由于缺乏自我管理的信心和恰當的應對方式，在面對疾病治療與康復過程中的各種困難和問題時，也容易過度依賴他人或產生退縮心理，對于疾病相關信息容易產生過度的猜疑、警覺和較重的思想負擔，并導致較高的疾病進展恐懼。醫護人員在臨床中應采取措施提升患者的自我效能感，如減壓策略的指導、社會支持的指導等，也可鼓勵患者加入抗癌組織，使其真正意識到癌癥只是一種慢性病，必要時借助專業心理咨詢或心理治療，增加其抗癌的信心和自我管理能力，降低疾病恐懼感。

綜上所述，本研究通過對258 例病程≥6 個月的癌癥患者的調查，結果顯示患者的疾病進展恐懼處于中等水平，自我決策效能感較低，疾病進展恐懼與自我管理效能感間呈顯著負相關。由于研究者時間精力有限，使用的方法為方便抽樣，且未能對不同種類的癌癥患者的疾病恐懼感和自我效能感進行分類探討。建議將來的研究，在詳盡文獻查閱的基礎上，使用更為科學的研究設計，對不同種類的癌癥患者的疾病恐懼感和自我效能感進行分類探討，或對兩者之間的中介或調節變量進行探討。