重癥哮喘是指在過去1年中≥50%的時間需要給予全球哮喘防治創議(global initiative for asthma,GINA)指南中4級或5級哮喘藥物治療,即高劑量吸入激素聯合長效β2受體激動劑和(或)白三烯調節劑/緩釋茶堿,或全身激素治療才能維持哮喘控制狀態或上述治療下仍不能控制的哮喘[1]。5%~10%的哮喘成人為重癥哮喘[2]。重癥哮喘反復發作會導致病人生活質量下降,住院次數增加,消耗大量醫療資源。這一切帶給病人沉重的心理負擔。目前,病理心理學的研究范式雖然有一定的價值,但是忽略了病人抗擊疾病的積極力量和有效資源。有研究表明,部分病人在與疾病抗爭過程中經歷了心理方面的正性變化,獲得成長[3-4]。創傷后成長是指在個體與創傷性事件相斗爭時所產生的積極的心理或生活目標的改變,是病人積極人生觀、價值觀的表現,其作為一種心理變化過程對病人生存質量的提升起著重要作用[5]。本研究旨在探討重癥哮喘病人創傷后成長水平與其社會支持系統和應對方式之間的關系,為促進病人獲得積極創傷后成長提供參考。
采用方便抽樣法,抽取2016年3月—2018年3月在河南省某三級甲等醫院住院重癥哮喘病人52例。納入標準:確診為重癥哮喘;年齡≥18歲,具有基本理解能力;自愿參加本研究。排除標準:①合并嚴重心血管疾病、肝腎功能不全等慢性疾病;②書面交流障礙,認知或智力障礙者;③既往有精神病史者;④近3個月有意外事故或大手術者。
1.2.1 研究工具
1.2.1.1 一般資料問卷
該問卷由研究者查閱文獻自行設計,主要包括研究對象的性別、年齡、職業、文化程度、婚姻狀況及家庭人均收入等。
1.2.1.2 領悟性社會支持量表
領悟性社會支持量表(Perceived Social Support Scale,PSSS)由Zimet等編制,是強調個體自我理解和自我感受的社會支持量表[6]。該量表共12個條目,每個條目采用7級評分,分別計0~6分,總分0~72分,國內專家經過因素分析將其分為家庭內支持(4條目)、家庭外支持(8條目),以PSSS總分反映個體感受的社會支持總程度,得分越高,表明個體感受到的支持程度越高。本量表總Cronbach′s α系數為0.922,家庭內和家庭外支持維度Cronbach′s α系數分別為0.904和0.883。
1.2.1.3 醫學應對方式問卷
醫學應對方式問卷(Medical Coping Modes Questionnaire,MCMQ)是Feifel等[7]編制,適用于患各類疾病的成人,尤其適應于病情較嚴重的慢性病成人。MCMQ包括3個維度、20個條目,分別為面對(8個條目)、回避(7個條目)、屈服(5個條目),采用4級評分,分別計1~4分,總分20~80分,得分越高,表示成人采用此種應對方式越多。面對、屈服和回避3個維度Cronbach′s α系數分別為0.918,0.922 和0.923。
1.2.1.4 創傷后成長量表
創傷后成長量表(Post-traumatic Growth Inventory,PTGI)由Tedeschi等于1996年編制[8],用于測評、比較創傷者創傷后的成長。汪際等[9]對量表進行本土化研究,改編成簡體中文版PTGI,被證實具有較好的可信度和有效度。簡體中文版共30個條目,總分0~100分。5個維度分別為人生感悟(6個條目)、個人力量(13個條目)、新的可能性(4個條目)、與他人關系(3個條目)及自我轉變(4個條目)[10],采用Likert 6級評分法,0分表示“完全沒有經歷這種轉變”,5分表示“這種轉變非常多”,得分越高表示個體成長水平越高。中文版PTGI量表Cronbach′s α系數為0.885,各維度的Cronbach′s α系數為0.708~0.752。由于量表各維度所含條目的數目不同,為使各維度得分情況具有可比性,本研究在分析時采用得分指標,即量表維度的實際得分/維度最高得分×100%[11]。
1.2.2 研究方法
首先向病人說明研究目的、意義等,征得病人本人或家屬同意并簽署知情同意書。調查問卷在病房完成,采用統一指導語,要求病人獨立完成填寫。對于存在閱讀困難或書寫不便者,調查者以中性無暗示語言逐條閱讀,協助病人填寫問卷。填寫完畢,檢查完整性,若有缺失項目,當場要求補填,再次核定無誤后收回;對于有疑問的題項,當場與研究對象核實,無誤后收回。

共發放量表55份,有效回收52份,回收率為94.5%。
表1重癥哮喘病人的一般資料(n=52)

項目例數構成比(%) 項目例數構成比(%)性別 男 32 61.54婚姻狀況 未婚 1 1.92 女 20 38.46 已婚 42 80.77年齡 18~40歲 8 15.38 離異3 5.77 41~60歲2751.92 喪偶 6 11.54 61~90歲 17 32.69醫保類型 離休 1 1.92文化程度 小學及以下 11 21.15 省、市醫保 14 26.92 初中1325.00 異地醫保 18 34.61 高中或中專 16 30.77 城鄉居民 19 36.54 專科或本科10 19.23家庭人均收入 ≤2 000元11 21.15 碩士及以上 2 3.84 2 001~4 000元 15 28.85職業 農民 12 23.08 4 001~6 000元 12 23.08 工人 18 34.61 6 001~8 000元 9 17.31 教師 4 7.69 ≥8 001元5 9.62 離退休6 11.54家庭住址 農村 3465.38 公務員 5 9.62 城鎮 1834.62 個體 7 13.46
52例病人PSSS得分為(54.83±9.22)分,其中家庭內支持為(18.07±3.24)分,得分指標為71.1%;家庭外支持為(36.23±7.63)分,得分指標為75.0%。
MCMQ面對維度得分為(17.50±6.70)分;回避維度得分為(13.27±3.66)分;屈服維度得分為 (11.17±3.04)分。
表2重癥哮喘病人PTGI得分情況(n=52)

項目最小值(分)最大值(分)得分(分)得分指標(%)人生感悟 8 28 17.03±4.2560.8個人力量 5 15 11.73±2.7878.2新的可能性2 17 12.13±3.2071.4與他人關系3 15 12.17±3.6281.1自我轉變 2 18 11.87±2.8165.9總分 30 9264.83±14.1270.5
表3重癥哮喘病人PTGI得分與PSSS和MCMQ的相關性分析(r值)

項目PSSS總分家庭內支持 家庭外支持面對回避屈服PTGI總分 0.7991)0.4641)0.6841)0.8061) -0.7271)-0.7251)人生感悟 0.7831) 0.346 0.6711)0.7921)-0.6621) -0.6681)個人力量 0.6691) 0.3160.5691) 0.6851) -0.6951)-0.6921)新的可能性 0.7001)0.4661)0.6131)0.6291) -0.6261)-0.7091)與他人關系 0.7021)0.391 0.5761)0.6911) -0.6251)-0.5961)自我轉變 0.5511)0.1221) 0.5621)0.6311)-0.6401)-0.396
1)P<0.05
大量研究表明,哮喘病人因反復發作而住院,普遍存在不同程度的心理困擾和負面情緒。世界衛生組織開展了1項旨在評估哮喘成人精神障礙的全球衛生調查[12],共納入全球17個國家,共85 000例病人,在控制了性別及年齡等影響因素后哮喘成人焦慮、抑郁的風險分別增加了1.6倍與1.5倍。然而除了負面情緒的體驗外,成人也會產生積極的心理變化。本研究重癥哮喘病人PTGI總分為(64.83±14.12)分。進一步分析發現,在PTGI各維度得分中,與他人關系和個人力量得分指標分別為81.1%,78.2%,明顯高于其他3個維度的得分指標。這可能與病人住院治療后,咳嗽、喘息、胸悶等癥狀得到有效控制,精神狀態也有所好轉;有利于促進病人與他人關系的改善。其次,病人好轉出院后,重新投身家庭事業或工作中,使病人重新定義自己的價值,肯定個人力量。人生感悟得分指標最低,這可能和重癥哮喘病人病殘率或死亡率降低有關,隨著各級醫院診治水平的提高,死亡率呈逐年下降的趨勢。
本研究PSSS得分為(54.83±9.22)分,處于比較高支持水平。這與Yorulmaz等[13-14]的研究結果是一致的。本研究PTGI的總分與各維度均與PSSS總分呈正相關性,這表明領悟社會支持能提高創傷后成長水平,而高的創傷后成長水平也能更好地促進成人社會支持的領悟程度。從社會支持維度來看,家庭內外支持的得分指標(71.1%、75.0%)基本接近,但支持水平均不高。這提示在今后的工作中加大對成人家屬的宣教和社會宣傳力度,使整個社會更加理解、支持、幫助哮喘病人,以促進創傷后成長水平的提高。
本研究表明PTGI的得分與面對維度呈正相關,隨著醫院治療及護理水平的提高及新的治療方法和藥物的出現,如支氣管熱成形術、奧馬珠單抗、干細胞移植術等都會為病人帶來希望,使病人治療更加積極,更能直面疾病。然而PTGI與回避及屈服維度呈負相關,表明積極應對方式促進創傷后成長的提高,消極應對則相反。這與曾秋霞等[15]的研究結果相一致。在臨床工作中,要多鼓勵病人及家屬,使其在疾病中發現自身積極的心理變化,產生正向的心理成長,進而提高創傷后成長水平。本研究所用樣本量有限,缺乏多中心、大樣本的橫斷面的調查,日后期待大數據的研究分析。