張博元,金妍艷*,杜麗娜,范云霞,張玉璽
(1.中國人民解放軍第73602部隊,江蘇 南京 211100;2.江蘇省人民醫院,江蘇 南京 210029)
隨著醫療技術的發展和老齡化問題的來襲,老年患者數量遞增,生存周期被延長,患者及其照顧者的生活質量日益受到關注,“安寧療護”這一人性化醫療服務走入社會大眾視野。世界衛生組織將安寧療護定義為“一系列照護方法,它通過早期確認、準確評估和完善治療身體病痛及心理和精神疾患來干預并緩解患者的痛苦,以此提高罹患威脅生命疾病的患者及家屬的生命質量”。該服務需要多學科團隊的有效協作,從生理、社會、心理等多個層面進行,以提高臨終患者及其家屬的生活質量、減少無意義的過度治療、促進社會文明進步為目標。
安寧療護起源于20世紀60 年代西方癌癥末期的治療[1]。1988年天津醫學院成立了大陸第一個安寧療護研究機構和臨終關懷病房[2]。2017年原國家衛生計生委在全國開展安寧療護試點工作,選定北京市海淀區、長春市、上海市普陀區、洛陽市和德陽市作為全國第一批安寧療護工作試點市(區)。
我國大陸地區將臨終關懷、舒緩醫療、姑息治療統稱為安寧療護[3]。2016年4月,全國政協會議將安寧療護界定為:為有不可治愈的疾病患者在臨終前提出減輕痛苦的醫療護理服務。安寧療護重在病患生活品質的提升,既肯定生命的意義,也承認死亡為自然的過程。服務內容包括協助病患緩解身體上的痛苦、提供病患及家屬心理及靈性上的支持、協助家屬順利度過哀傷期。
多學科協作診療模式(multidisciplinary diagonosis and treatment pattern,MDT)是由臨床多個學科針對疾病通過跨學科綜合討論后制定出最優化治療方案的臨床治療模式。該模式已被列入NCCN指南,被國內外眾多專家稱為腫瘤治療的“最佳診療模式”。2017年1月,《國家衛生計生委辦公廳關于印發安寧療護實踐指南(試行)的通知》指出,安寧療護以臨終患者和家屬為中心,以多學科協作模式進行[4]。常熟市第一人民醫院2016年在腫瘤科采用MDT模式對37例晚期惡性腫瘤患者實施安寧療護,結果顯示患者家屬滿意率比常規護理服務更高,多學科協作模式具有可行性[5]。
臺灣地區推行安寧療護理念的第一人趙可式提出 “四全照顧”,即全人、全家、全程、全隊照顧[6]。2000年5月臺灣地區立法通過《安寧緩和醫療條例》,提出該服務應一組受過良好訓練的專業人員,包括醫師、護士、社工人員及宗教人士,并訓練義工加入其陣容[7]。2016年國家衛生計生委辦公廳、國家中醫藥管理局辦公室聯合印發了《關于加強腫瘤規范化診療管理工作的通知》,對加強腫瘤規范化診療管理提出了四個方面的工作要求,推行“單病種、多學科”診療模式,關注患者的心理和社會需求。
醫務社工作為醫院內的專業人員,可協助醫療團隊運作,處理腫瘤患者及其家屬的社會、心理、環境及經濟問題[8]。個案管理是指社會工作者通過協調、連接及整合資源,為具有多重困境的案主提供全方位的服務[9],與安寧療護中醫務社工的協調者、溝通者、服務者角色不謀而合,可成為串聯多學科協作團隊和醫患溝通的紐帶。因此,社會工作的個案管理方法是開展安寧療護的一個重要服務方法。
2015年江蘇省人民醫院成立社會工作辦公室并招聘專職醫務社工,在腫瘤內科、老年科等多個科室探索形成“嵌入協作型”臨床社工服務模式,醫務社工參與科室查房交班、接受醫護人員轉介、參與多學科協作診療。2018年起醫務社工在老年科探索以個案服務為主要形式的安寧療護服務。團隊以老年科、腫瘤科、心理科、營養科、疼痛科的醫護人員、醫務社工為核心,由醫務社工擔任醫療團隊和患者及其家屬之間的聯絡者。納入條件:住院患者經診斷已無被治愈希望,預期生命6個月內;患者及家屬接受安寧療護理念并同意接受安寧療護服務。在服務過程中,團隊參照“四全照顧”原則,進行“身、心、社、靈”綜合評估,由醫務社工撰寫個案評估報告并整理個案服務檔案,每周溝通協調治療進展與后續計劃。在患者離世后,醫務社工對家屬進行哀傷輔導,實現出院手續完成后的延續性服務,達成安寧療護服務的完整性。

圖1 安寧療護服務流程
段某,87歲,因“發現右側頸部淋巴結腫大1年”入院,診斷為淋巴結轉移性癌、冠心病、左側股骨頭壞死、高尿酸血癥、肌炎。護理團隊發現患者及其家屬情緒狀態差,醫療團隊預計生存期6個月左右,患者及其家屬愿意接受安寧療護服務。根據患者情況,組建老年消化科、疼痛科、心血管內科、針灸科、營養科、心理科醫護人員加入多學科團隊,醫務社工采用個案管理法參與資源鏈接,綜合評估結果如下。
(1)生理情況:KPS評分30分,營養失調,生病后消瘦20多斤。疼痛數字評分 (NRS)2-7分,與腫瘤侵犯有關。胸悶、心功能差,潛在并發癥為猝死、心力衰竭。運動受限,Braden壓瘡評分17分。
(2)心理狀況:對病情知曉,認為疾病無法治愈,恐懼死亡,情緒悲觀,不愿與人交流。老伴無法開導,時常流淚,情緒消極。
(3)社會資源:公費醫療、國務院特殊津貼;老伴退休,全天病房照顧,半年前雙腿粉碎性骨折行走不便。一兒一女,兒子居住南京無收入,有糖尿病、心臟病,兒媳與孫女較少探望;女兒一家居住加拿大,每日視頻。好朋友探訪頻繁,每周2次以上。
(4)靈性需求:無宗教信仰。白事安排不開追悼會,與老伴一同骨灰撒長江。希望兒女及外孫女、孫女可常來陪伴。
根據綜合評估結果,多學科團隊時刻關注患者癥狀,每周對接進展情況并制定下周方案,及時對癥處理。老年消化科予以調血脂、穩定心律、利尿、降壓等對癥治療;疼痛科予以芬太尼透皮貼、嗎啡鎮痛;心內科會診,囑心臟二維超聲檢查并加強患者監測;營養科和中醫科針灸和中藥輔助治療,解決嘔吐和食欲不振問題;護理團隊予以常規護理,關注壓瘡護理,開展死亡教育;醫務社工協調家庭溝通,增加子女探訪頻率,安排志愿者每周定期陪伴,開展病友互助同伴教育,運用生命回顧法邀請患者家庭成員及親友制作生命紀念冊。患者于2018年2月住院,7月19日去世,當天未出現爆發性疼痛和嘔吐,患者家屬拒絕胸外按壓,氣管插管等有創搶救,團隊予心電監護、吸氧、吸痰等處理。
服務過程中醫務社工采用個案管理方式,書寫完整個案檔案,在提供社工服務的同時作為溝通紐帶串聯醫護團隊其患者親友。在患者去世后3個月內,定期與老伴溝通并組織護理團隊上門探訪開展哀傷輔導,實現了醫院安寧療護的延伸服務。
國外學者遵循循證理念,從患者及其家屬角度進行系統評價,運用癥狀控制、疼痛控制、死亡質量、生活質量等作為評價指標,證實多學科協作模式可有效提高臨終患者及家屬的滿意度[10]。本案例實踐也證實,該服務模式增加了醫患有效溝通的頻率,心理疏導和個案服務加強了社會支持網絡,不僅可減少患者住院天數和過度藥物使用,節約醫療資源,也可滿足患者靈性需求,讓其在人生最后階段提高自我認知,增強社會功能,提高生活質量,使其從一個“物理層面的患者”轉變為“社會層面的家庭成員”。
大連醫科大學附屬第一醫院研究表明,臨終患者主要照顧者焦慮和抑郁的發生率分別為82.35%和40.20%,較常模有顯著性差異[11]。醫務社工采用個案管理模式,與家庭成員加強聯系并開展需求評估,將多學科的服務從患者本身延伸至照顧者,對患者家屬提供照護技能指導、心理疏導、社會支持、白事協助、哀傷輔導等,減輕了家庭成員身心負擔,一定程度提高了家屬的生活質量。
多學科團隊在服務中每周溝通服務情況,增加了專業學科之間的交流學習,提升了團隊凝聚力和在安寧療護方面的科研水平,段老服務案例榮獲2018年度江蘇省腫瘤護理學術會議安寧療護個案競賽一等獎,而護理、社工等團隊均在省級、國家級課題申報上有所斬獲。在其他醫院的臨床實踐也證實,安寧療護團隊成員在專業知識、服務意識、溝通技巧、團隊精神、科研能力等方面的整體能力得到了提升[12],
該服務模式在科室既有的以醫護團隊為主的基礎上改進優化,打造了一個全新的跨學科服務模式,在一定程度上實現了學科之間的優勢互補與創新,因此醫護團隊可為臨終患者及其家屬提供更全面系統的照護優化治療護理方案[13]。從醫院人文服務層面來看,出院回訪滿意度提升。醫療機構可以此為試點,探索基于安寧療護的創新人文服務模式構建。上海社區安寧療護實踐已證實,該項服務不僅可成為醫院的創新試點項目,還可以提升醫護人員教學、科研水平,成為醫院發展的人文亮點[14]。
臨終患者由于經費、地域等原因,在三級綜合性醫院住院直至逝世的較少,存在住院周期不完整、往返于醫院和家庭、多學科照護銜接等問題。2019年8月,上海市衛生健康委發布《上海市安寧療護試點實施方案》,指出至2020年全市所有社區衛生服務中心均要開展安寧療護服務,可形成三級醫院-社區醫院的轉介機制。對于尚未出臺政策的省市來說,由醫務社工為患者及其家庭制定出院計劃,在三級綜合性醫院和社區醫院/護理院之間建立轉介機制,并帶領志愿者團隊開展社區服務和家庭跟蹤,可打破當前醫療機構因為政策形成的壁壘,促進優勢醫療資源下沉與融合。
目前我國僅有極少醫學院校及醫療機構提供姑息照護相關課程,以安寧療護為專題的繼續教育學習項目較少。美國臨終關懷與姑息護理協會下設該領域的培訓認證機構,可為不同水平的多學科服務人員開展培訓課程并提供認證[15]。安寧療護作為一項新興的專業性服務,需要對團隊成員開展定期培訓,從服務理念、倫理界限、專業知識、實務技巧等多個層面提升服務能力。
據統計,中國每年約有 750萬人走向臨終[16]。目前在相關政策中,衛生部門、民政部門等相關政府部門未對服務流程做具體規范。各級醫院均開始實踐探索多學科協作模式的安寧療護服務,加入社工服務和志愿者服務的較少。從總結服務模式的高度上,探索制定MDT安寧療護服務指南,可對安寧療護工作規范發展提供依據,為后續開展服務評估和政策研究提供參考標準。
珠海市人民醫院在安寧療護團隊中加入了由護理人員擔任的“協調人”,參與患者直接照護、調配照護資源、促進醫患溝通。常熟市第一人民醫院的安寧療護實踐也證實,團隊中需要有社工、個案管理師、志愿者團隊的參與,對患者開展延伸照護并對家屬開展哀傷輔導。在當前醫務社工部門未設立、缺少專業社工人員的情況下,醫院可嘗試培養專科護理人員轉崗成為“社工助理”,與專職社工配合共同參與服務團隊,進而可彌補醫務社工缺少照護知識、護理人員缺乏社工服務技能的問題。