遠程教育對青少年癲癇患者自我效能及負性情緒的影響

王 玥，薄 琳，王乾貝，孫陽藝

（北京協和醫院，北京 100730）

癲癇是神經內科常見的慢性神經系統疾病，其病因復雜且反復發作，具有病程長、發作不可預知等特點，往往會給患者帶來焦慮、抑郁等負性情緒。我國癲癇的發病率在5‰左右，首次發病多在兒童期及青少年期，發病時大腦神經元異常放電，患者會出現突發性意識喪失、不省人事、口吐白沫、四肢抽搐、雙目上視等臨床表現［1］。青少年正處于身心發育的特殊時期，敏感、自尊心強，癲癇給青少年患者帶來的心理及生理困惑異常嚴重，如社會壓力大、自我認同感下降、羞恥感、抑郁、焦慮等，從而導致其負性情緒更嚴重［2-3］。有研究表明，癲癇患者往往存在認知行為受損，其社會適應能力、自我效能水平較低，嚴重影響其生活質量和治療依從性，尤其是青少年癲癇患者，其負性情緒及自信心缺乏帶來的困擾遠遠超過疾病本身，從而為臨床治療帶來一定難度［4-5］。此外，癲癇患者多需長期居家服藥治療，在漫長的抗癲癇治療過程中，如何有效改善青少年患者的自我效能及負性情緒值得關注。本研究對居家抗癲癇治療的青少年患者開展遠程健康教育，旨在改善其負性情緒狀態、提高自我效能水平，從而提高其治療效果、改善生活質量，現報道如下。

1 對象與方法

1.1 對象 選取2016年12月—2018年6月在北京協和醫院住院治療的青少年癲癇患者150例。納入標準：①符合癲癇診斷標準［6］；②無人格障礙；③首次發病年齡大于13歲，發病前均接受正規學校教育，具備一定的文化知識，可正確閱讀和表達；④患者及監護人知曉本研究內容，自愿參與并簽署知情同意協議，并能堅持接受時間＞3個月的遠程教育。排除標準：①存在意識障礙；②合并嚴重代謝性疾病；③存在嚴重軀體性疾病。按照就診先后順序予以編號，以奇數作為對照組，偶數為觀察組，分為對照組（n=75）、觀察組（n=75）。觀察組中男性39例，女性36例；年齡13～18歲，平均（14.2 ± 2.0）歲；病程 3個月～8年，平均（4.1 ± 2.3）年；癲癇類型：全身性發作35例，局限性發作40例；治療用藥方式：聯合用藥12例，單藥治療63例。對照組中男性38例，女性 37例；年齡 13～17歲，平均（14.0 ± 2.2）歲；病程4個月～8年，平均（4.0±2.1）年；癲癇類型：全身性發作36例，局限性發作39例；治療用藥方式：聯合用藥11例，單藥治療64例。兩組青少年癲癇患者的性別、年齡、病程、癲癇類型、治療用藥方式資料比較差異無統計學意義（P＞0.05）。

1.2 方法

1.2.1 對照組 對照組患者住院期間給予常規疾病護理、健康教育、心理疏導、用藥指導及疾病發作處置知識指導等，并給予常規出院指導，包括指導患者及家屬居家服藥治療注意事項、定期復診的重要性等。

1.2.2 觀察組 觀察組患者出院后在對照組基礎上給予遠程教育，遠程教育主要包括出院前準備及遠程教育實施2個部分。

1.2.2.1 出院前準備 ①責任護士于出院前2天與患者及家屬進行溝通，達成關于遠程教育的共識，并告知其教育方式、教育計劃及患者家屬需要配合的工作等；②患者或家屬填寫隨訪登記表，包括病情、性別、年齡、住址、聯系方式等內容，護士向其發放健康教育手冊和出院聯系卡；③責任護士通過微信、QQ等聊天工具與患者建立一對一的遠程教育聯系，并邀請患者及家屬加入微信群、QQ病友群，以實施統一的健康宣教及實現病友之間的溝通交流。

1.2.2.2 遠程教育干預 ①健康宣教：責任護士制作疾病相關健康教育視頻，視頻詳細講解日常自我護理要點、培訓護理技能等，重點講述癲癇發作前的癥狀識別及應對方法；責任護士將制作好的視頻上傳至微信及QQ群，以供患者及家屬觀看。②社交干預：鼓勵患者積極參加社交活動，如社區組織的公益活動、科普活動，學校組織的獻愛心、娛樂活動等；囑患者在保證安全的前提下積極參與戶外活動，積極融入熟悉的社交群體；護理人員及時了解患者社交情況，并提醒其發生社交障礙時要及時與護理人員溝通。③用藥指導及監督：告知患者及家屬應重視安全用藥，反復強調遵醫囑服藥的重要性并講解用藥相關知識；制作患者電子服藥記錄卡，患者每日服藥后打卡，并通過QQ或微信傳給責任護士，護士及時查收患者服藥記錄情況并反饋；對未及時服藥打卡者，護理人員通過QQ、微信或電話的方式督促患者按時服藥。④心理支持：與患者建立良好的信任關系，及時與患者溝通、交流并了解其心理狀態；每2周采用心理精神狀態評估工具通過網絡方式對患者進行心理、情緒狀態的評估；對患者出現的心理問題及時給予疏導，幫助患者樹立戰勝疾病的信心；對出現嚴重焦慮、抑郁情緒的患者，可建議其尋求專業心理醫師的幫助。⑤互助討論活動：每月通過微信群或QQ群舉辦1次病友互助討論會，每期選定一個討論主題，如“如何克服羞恥感”“如何提高用藥依從性”等，通過病友之間的討論和交流實現互助互幫。

1.2.2.3 質量控制 ①干預人員的培訓：實施干預的責任護士需具備豐富的專科護理實踐經驗 （護理工作年限＞8年）及較強的溝通能力，每周抽出業余的4 h用于遠程教育干預，主要負責遠程教育內容的制訂、患者心理狀態的評估、遠程教育效果的評估及方案的調整等；實施干預的責任護士每月接受1次遠程教育專題培訓，并對本月的遠程教育干預情況進行總結、討論，制訂相應的改進方案；②患者家屬的健康教育：出院前對患者家屬加強教育，提高其重視程度，詳細告知其需做的監督及協助工作；囑家屬密切關注青少年患者的病情變化及社交狀況，家屬應及時鼓勵和督促青少年患者參加社交活動、與醫護人員溝通；出院后護理人員每周采取電話或微信等方式與患者家屬溝通，鼓勵其持續發揮監督、協助作用；對不積極參與討論、不回微信者，責任護士要及時進行督促，確保其積極回應護理人員；③患者的健康教育：利用青少年患者爭強好勝、愛面子、渴望被認可的心理，護士主動講解同齡患者的成功案例，提高其治療信心和重視程度；每月進行遠程教育依從性點評，表揚依從性較好者，并對依從性較差者再給予多次心理輔導和健康教育，健康教育時注意保護患者的自尊心，不應打擊其治療信心。

1.2.3 評價方法

1.2.3.1 評價指標 ①自我效能：于患者出院前（干預前）及出院后3個月、6個月，采用一般自我效能感量表（General Self-Efficacy Scale,GSES）［7］對其進行評價。GSES量表主要針對個體遇到困難或挫折時的自信心進行評定，共10個條目，每個條目采用4級評分法依次賦值1～4分，所有條目得分之和為量表總得分，總分越高代表患者的自我效能水平越高。中文版GSES量表的1周間隔重測信度為0.83，其內在一致性系數為0.87。②心理精神狀態：于患者出院前及出院后6個月，采用 90 項癥狀清單（Symptom Checklist 90，SCL-90）［8］對患者的心理精神狀態進行測試，SCL-90量表主要包括軀體化、人際關系敏感、強迫癥狀、恐怖、敵對、抑郁、焦慮、偏執、精神病性及其他10個因子，每個因子得分以2分為界，＞2分則表示患者在該方面可能存在心理問題。

1.2.3.2 資料收集方法 出院前，責任護士向納入研究的青少年癲癇患者發放調查表，由其自行填寫，對理解有困難者給予講解，填寫完成后當場回收。出院后，調查表在患者來院復查時或經由網絡方式發放給患者填寫，對存在理解困難者給予遠程指導，并請患者在規定時間內填寫完成后回收。出院前、后所有患者的問卷均有效回收，有效回收率為100%。

1.2.4 統計學方法 采用SPSS 22.0統計軟件進行統計分析。計量資料以均數±標準差描述，組間比較符合正態分布的采用t檢驗或方差分析，不符合正態分布的則采用Kruskal-Wallis檢驗。以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組患者出院前后GSES得分的比較 見表1。

表1 兩組患者出院前后GSES得分的比較 （分，

表1 兩組患者出院前后GSES得分的比較 （分，

注：①表示與出院前比較差異有統計學意義（P<0.05）；②表示與出院后3個月比較差異有統計學意義（P<0.05）

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表2 兩組患者出院前后SCL-90各因子得分的比較 （分，

表2 兩組患者出院前后SCL-90各因子得分的比較 （分，

注：①表示與同組出院前比較差異有統計學意義（P<0.05）；②為兩組出院后6個月時得分比較的統計值

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2.2 兩組患者出院前后SCL-90得分的比較 兩組患者出院前SCL-90各因子得分比較差異均無統計學意義（P>0.05）；出院后6個月時，觀察組SCL-90各因子得分均較出院前下降且低于對照組（P<0.05），詳見表2。

3 討論

3.1 遠程教育干預有助于提高青少年癲癇患者的自我效能 研究結果顯示，兩組患者出院前GSES得分比較差異無統計學意義（P>0.05）；出院后3個月、6個月時，觀察組患者的GSES得分高于出院前及對照組（P<0.05），提示遠程教育干預可提高青少年癲癇患者的自我效能水平，與盧蕓蕓等［3］的研究結果一致。自我效能理論最初起源于教育領域，近年來被廣泛應用于醫療保健、管理等領域［9］。自我效能是指人對自己是否能夠成功完成某項活動或某一行為的信念、判斷或自我感受。有研究指出，自我效能可對個體應對應激、壓力等的態度和信心產生重要影響［10］。因此，提高自我效能可提高患者應對疾病的信心。遠程教育干預利用微信、QQ群等現代化社交軟件與青少年癲癇患者建立遠程聯系，以遠程聯絡、即時溝通的形式對青少年患者開展健康教育、心理支持等一系列干預措施。研究中發現，該溝通干預方式更貼合青少年的生活習慣及心理需求，避免了面對面溝通時的壓力感、羞恥感等［11］，使其更易敞開心扉與護理人員溝通交流，使護患溝通更加和諧、充分，間接提高了各項干預措施的效果，對提高患者自我效能發揮了重要的作用。伍新顏等［12］研究結果顯示，多元化延續護理不但可提高癲癇患者的自我管理能力，而且有助于改善其生活質量；班瑞益等［13］研究指出，延續性護理有助于提高難治性癲癇患者的遵醫行為并改善其生活質量，本研究進一步證實了上述觀點。研究還發現，觀察組患者出院后6個月時的GSES得分高于出院3個月，而對照組患者出院后GSES得分幾乎無明顯變化，與出院前比較也無統計學意義（P>0.05），說明隨著遠程教育實施時間的延長，觀察組患者的自我效能水平呈上升趨勢。隨著干預時間的延長，青少年患者可能慢慢習慣、逐漸接受并開始依賴這種遠程干預模式，從而更積極地接受護理指導及干預，對提高其自我效能產生了潛移默化的影響。

3.2 遠程教育干預有助于改善患者的心理精神狀態 研究結果顯示，兩組患者出院前SCL-90各因子得分比較差異無統計學意義（P>0.05）；出院后6個月時，觀察組SCL-90各因子得分均較出院前下降（P<0.05），且低于對照組（P<0.05）；而對照組患者的焦慮、抑郁及偏執評分與出院前相比反而升高（P<0.05），這提示遠程教育干預在緩解患者負性情緒、改善其心理精神狀態方面發揮了積極作用。研究顯示，青少年癲癇患者居家治療的首要問題即焦慮、抑郁、人際關系敏感、偏執等負性情緒，這直接影響其治療依從性、生活質量及治療效果［14］。 姚興祺等［15］研究指出，由于受反復發作、藥物療效差、慢性病程、社會教育背景等因素影響，多數癲癇患者存在焦慮癥狀，且癲癇患者人際關系敏感、敵對、偏執、抑郁、焦慮等與健康受試者存在差異，與本研究中對照組結果相似。有研究顯示，無論是采取以家庭為中心的教育干預、理性情緒療法，還是心理護理干預、延續性護理等，干預后癲癇患者的負性情緒、自我效能、心理狀況、治療依從性及生活質量等均能得以改善［16］。 許婷婷等［17］研究指出，醫護人員應努力幫助患者樹立正確的服藥認知并減少其服藥焦慮，從而提高其服藥依從性。一方面提示，積極的干預措施對改善患者的自我效能及負性情緒至關重要；另一方面也提示，癲癇作為一種特殊的神經系統疾病，患者對心理干預、健康教育等的干預需求非常迫切［18］，尤其是青少年癲癇患者，臨床醫護人員應給予關注和重視。

4 小結

遠程教育干預可提高青少年癲癇患者的自我效能水平，改善其負性情緒，促使其以更好的心理精神狀態應對疾病，有較好的臨床應用價值。本研究樣本量較小且隨訪觀察時間短，關于遠程教育干預對青少年癲癇患者的長期影響尚需做大樣本深入研究。