構建癌癥患者家屬培訓機構的必要性、可行性及策略分析
——基于患者的知識和技能需求

柴守霞，雷美容，張雪林，張 軍，吳 新

(1.湖北醫藥學院衛生管理與衛生事業發展研究中心，湖北 十堰 442000;

2.武漢大學健康學院，湖北 武漢 430071;3.武漢大學中南醫院，湖北 武漢 430071)

2015年5月28日，《美國醫學會雜志》腫瘤學子刊在線發表的“2013年全球癌癥負擔”［1］針對全球188個國家公開發布的癌癥相關統計數據進行分析研究。研究顯示，2013年與1990年相比，全球癌癥發病例數增加75.58%，增加643萬人，年齡標化發病率增加3.81%。我國癌癥總發病例數增加比例和年齡標化發病率改變比例均高于全球，惡性腫瘤的發病率和死亡率逐漸上升，己成為我國城鄉居民的首位死因［2］。

《中國護理事業發展規劃 (2011-2020)》中指出要加強安寧療護能力建設，因此，大力發展和推進安寧療護工作，提高終末期患者的生活質量成為了當前較為緊迫的任務。安寧療護秉承全人照護的理念，以患者和家屬作為一個照護單元，為終末期患者提供身、心、社、靈的全方位照護，并可在不同的健康照顧場所進行［2］。在晚期癌癥患者的治療過程中，家屬是照顧患者的主要承擔者，是姑息治療 (Palliative Care)團隊的重要成員［3，4］。癌癥患者家屬一般最先知道癌癥的真實診斷，他們在面對突然確診的重癥的同時，還要應對是否告知和如何告知患者、選擇什么治療方式、籌備住院費用等方面的選擇。癌癥患者患病后能否得到及時正確的治療及合理的護理，在很大程度上依賴于家屬的選擇。據研究顯示，家屬在安寧療護中起到他人不可替代的作用，但我國癌癥患者的家屬基本上都缺乏安寧療護的相關知識［5］。故本文的目的是通過分析，討論建立癌癥家屬培訓機構的必要性、可行性及策略，為家屬提供醫療護理、心理等方面的知識和技術支持，以便幫助增強家屬對照顧患者的能力，也能使他們較順利地度過喪親過程，這對于癌癥家庭，乃至整個社會都是非常重要的。

1 建立癌癥患者家屬培訓機構的必要性

癌癥已經嚴重威脅人類的健康。家庭作為癌癥患者最重要的社會支持，能為其提供情感、社會及其經濟的幫助［6］。在國內，癌癥患者在醫院里接受各種治療時，一般是家人陪在身邊。作為癌癥親屬不但會影響正常的工作和生活，耗費巨大的精力、財力和體力，還必須遭受親人逐漸離去的痛苦。故癌癥常會給整個家庭帶來生理、心理、情感和經濟等各方面的壓力，造成角色、情感支持、經濟壓力等的改變。家屬容易表現為焦慮、抑郁、睡眠紊亂、內分泌功能失調、人際交往障礙等［7］。同時，這些不良后果會影響到對患者的照顧質量。鄭家萍等調查發現［8］，不同的家庭形態和教育方式對人們的死亡態度會有不同的影響。因此以家庭為單位，有針對性地開展正確的死亡教育是非常有必要的。國外有研究顯示［9］，對照顧者進行疼痛管理教育是可行的，進行解決問題的技能訓練可以積極地影響照顧者的自我效能感、生活質量，并減輕負擔［10］。住院期間通過對照顧者進行專門的培訓可以明顯改善照顧者的壓力和照顧能力［11］。

借鑒國外的經驗，在醫院或機構建立癌癥家屬培訓部門或學校，通過對患者家屬的教育，為家屬提供醫療護理、心理、死亡教育等方面的知識和技能支持，家屬可以緩解患者對死亡的恐懼心理，讓患者能帶著最崇高、圣潔的愛和人間的溫暖離開［12］，也能使家屬較順利地度過喪親過程。

2 建立癌癥患者家屬培訓機構的可行性

2.1 國內外研究經驗的積累

研究顯示［13］，西方國家越來越重視對癌癥患者家屬的干預。美國在有關對癌癥患者家屬干預研究中，有一半是由美國國立衛生研究院 (National Institutes of Health)資助的，其余試驗主要由國際機構資助。2013年，美國國家癌癥研究所 (NCI)建立了提高腫瘤家庭照護人員的生活質量和護理質量項目。該項目建立在癌癥家庭護理研究人員20多年的研究基礎上［14］，并匯聚了全美國家庭護理領導團隊。它的創新之處在于它專注于Family Caregivers(FC)的護理質量，將癌癥設置作為這種護理的模型，并專注于建立跨學科團隊。在研究之前，得到了倫理委員會(IRB)的批準。該機構團隊由全美國200個癌癥中心的400多名跨學科腫瘤學專業人員組成，參加4個年度課程中的1個。到目前為止，已舉辦了3個課程，有154個學院的322名專業人員參加。國家認可的專家教員匯集了最新的基于FC證據的知識，并提供了多種資源，以幫助改善跨生物、心理、社會和精神領域的FC支持。在課程中，團隊開發3個FC目標，并在他們的家鄉機構實施6個月、12個月和18個月的課程后隨訪，評估目標實現的水平。這些課程受到照顧者的歡迎，明顯提高了對患者的非正式護理的質量。

在其他國家，對癌癥患者家屬的干預大多由高級護士實施或由專業健康機構提供。其中有一半是基于夫婦的干預措施。德國學者［15］在緩和醫療病房開展了存在行為主義療法，主要是心理醫生干預，取得了較好的教育效果。法國的Belgacem［16］等人在醫院開展家屬的教育干預，由157名參與項目的醫生和護士用Delphi方法對每個任務的定義、預期結果、邊界和相關性進行了精確定義和驗證。從國外有關研究發現，人們越來越重視癌癥患者家屬在家庭中可以實施的干預，目前電話聯系最為普遍，自我指導技術的使用呈上升趨勢。此外，這些干預措施所涵蓋的教學內容種類繁多，包括從自我護理到身體護理，并增加了基于形式確定整體效果的復雜性。由于該類研究在設計、方法和結果度量方面存在很多的差異，因此不可能將各研究進行比較，以確定哪種研究最有效。目前的研究顯示出一種趨勢，即開發靈活且具有適應性的護理干預措施，使研究人員有必要定期使用經過驗證的措施。國內對癌癥患者家屬的重視程度不夠，建議借鑒國外的干預方法，特別是借鑒美國的策略，從國家層面出發建立培訓機構，因材施教地對醫務人員進行分層培訓，再對癌癥患者的家屬進行培訓。

2.2 國家的大力支持

國家衛生和計劃生育委員會 (國家衛計委)于2017年提出中國將臨終關懷、舒緩醫療、姑息治療等統稱為安寧療護。2017年2月9日國家衛計委連發3個安寧療護工作相關文件：《安寧療護中心基本標準 (試行)》《安寧療護中心管理規范 (試行)》和《安寧療護實踐指南 (試行)》。可見，我國已經把安寧療護工作提到了政府工作的重要議事日程［17］。2017年國家衛計委啟動安寧療護試點工作。2016年2月4日，河北醫科大學第四醫院和河北省抗癌協會腫瘤護理專業委員會聯合啟動“患者家屬培訓機構”，利用這一平臺將專業護理知識和技術延伸到家庭和個人，一方面指導家屬掌握專業相關護理知識和技能，滿足家屬的需求，另一方面家屬可與醫護人員保持密切聯系，及時將患者的情況反饋給醫護人員，以得到更好地指導和幫助。國家大力鼓勵和支持新聞媒體、社會組織開展安寧療護公益性宣傳，普及死亡教育，引導公眾關注癌癥患者的生活質量，減輕家庭負擔，以便患者平靜而有尊嚴地結束最后的人生。

3 癌癥患者家屬的知識、技能需求分析

3.1 家庭照顧的基礎護理知識

癌癥患者晚期發熱、厭食、乏力，逐漸出現循環、呼吸衰竭，免疫力減退，身體極度衰弱或處于昏睡、昏迷狀態，這時需要家屬協助完成生活護理，如床單元的整理、口腔護理、皮膚護理、各種排泄物及時處理、翻身擦背等。陳秋虹調查顯示［18］，指導家屬如何照顧患者的需求達96%。劉俊霞等調查顯示［19］，指導家屬如何護理患者的需求率達到88%，但僅有56%的滿足率;指導患者飲食調節的需求達到85%，而滿足率僅達到53%，可見家庭照顧基礎知識的需求遠遠未得到滿足。國內研究還表明［17］，癌癥患者家屬雖具備一定的健康知識，但在很多方面存在誤區，如家屬無法接受手術后繼續化療或放療;盲目給患者進食富含高蛋白的營養品;禁忌食用所有動物類食品，只吃青菜、水果;害怕被感染而在餐桌上與患者分食;偏信中藥療效或民間的私家妙方，以至延誤手術時間等。因此在家屬培訓教育中，應加強家屬對癌癥患者基礎護理知識的傳授，糾正誤區，使其為患者提供更有效的幫助和支持。

3.2 與患者疾病相關的醫療知識

我國受傳統文化的影響，家本位思想比較嚴重，家屬的態度和意見在癌癥的醫療行為決策中仍占主導地位［20］。癌癥患者的真實診斷、如何選擇治療方案和疾病進程與預后加重了家屬的壓力和負擔。因此，對癌癥患者來說，家屬正確的抉擇非常重要。家屬了解疾病的發展預后和治療情況，并能夠與患者進行有效溝通，才能達到安寧療護的目的，做到生死兩相安。有調查顯示［19］，家屬對有關疾病知識的需求達92.0%，但滿足率僅63%。也有研究顯示［21］，家屬對癌癥晚期患者臨終期的治療選擇以姑息治療為主，終末搶救以無創搶救為主，只有個別家屬放棄無效搶救。這種現狀距安寧療護提倡提高臨終患者的生存質量，優化醫療與社會資源的合理配置還有很大差距。另外，家屬大多數選擇醫院作為癌癥晚期患者臨終治療與搶救的地點，較少采取居家護理。這仍與國人傳統的死亡觀念落后，缺乏死亡相關知識，害怕死亡、回避死亡有關。故通過對家屬的教育或培訓，合理引導癌癥患者家屬理智地選擇合適的治療方案是非常有必要的。

3.3 緩解心理壓力的知識

癌癥患者家屬面對親人即將離世的現狀，將經歷一段悲傷痛苦時期。悲傷反應大體包括震驚、麻木、分離焦慮、懷念死去親人，5～9個月出現消極麻木，需在1 a以后才能振作恢復。田艷通過調查發現［22］，晚期癌癥患者家屬普遍存在不同程度的焦慮、抑郁，與國內常模比較，差異有統計學意義 (均P＜0.05)。國外調查顯示，癌癥晚期或姑息治療階段的患者家屬其身心疾病患病率可達 30% ～50%［23］，據 Janda等［24］報道分別有43.7%、43.1%和40.0%的照顧者或患者希望有方法能緩解心理負擔、有利于增加對未來的確定感和減少對患者身心狀況惡化的擔心。因此，家屬需要具備一定的緩解心理壓力的基本知識，才能進行良好的自我調節，滿足或改善在照顧患者過程中的心理需求。

4 構建癌癥患者家屬培訓機構的策略

4.1 政府層面：增加對此項事業的政策支持和經濟投入

國家衛計委在2016年3月發布了《關于加強腫瘤規范化診療管理工作的通知》，其中提出優化腫瘤診療模式，關注患者的心理和社會需求。鼓勵有條件的醫療機構開展醫務社會工作和志愿者服務，為有需求的患者獲取社會資源提供幫助。晚期癌癥患者的社會支持主要包括家庭支持 (家庭照顧者的需求、經濟支持)、醫務人員的支持等。所以，在關心患者的同時，也要關心癌癥患者的家屬。安寧療護強調“五全照顧” (全人、全家、全程、全隊、全社區照顧)，是身、心、靈的完整照顧;不僅關心病人，還要關心家屬;不僅照顧患者到臨終，也需幫助家屬經歷悲傷;還需要聯合醫師、護理師、社工等共同照顧患者及家屬。目前國家衛計委頒發安寧療護的相關文件中，只涉及安寧療護對患者照護的實踐指南，還沒有指導患者家屬的相關文件。為了滿足終末期患者和家屬的需求，建議增加臨終患者及家屬的教育和管理相關的文件，包括家屬機構或教育的總體規劃、階段目標及相應政策，為安寧療護工作的順利推進提供全面引領和支持。

另外，目前資金的缺乏嚴重限制了安寧療護事業的發展。臨終患者接受安寧療護后，總體治療費用會減低，但安寧療護病房實際運營的人力成本、病房維護等均需要經濟支持，而現有的醫療保障體系還未建立相應的支持體系。為了減輕癌癥末期患者的家庭負擔，讓癌癥患者均能樂意接受安寧療護，作為帶有公益性質的安寧療護事業，除政府撥款外，可以通過企業、民間團體、慈善機構等的資助渠道起到積極的促進作用。

4.2 醫院層面：把建立患者家屬機構納入管理日程

各個省市級醫院要充分認識安寧療護的重大意義，重視癌癥患者家屬的重要性，建立患者家屬培訓機構。該機構可按照以下的步驟進行：①通過召開研討會議，達成對家屬培訓機構的共識，并制定教育模式的各項規章制度和各類人員的崗位職責。②建立機構建設項目組，組織專人進行文獻檢索和家屬訪談，擬定教學大綱，采用德爾菲法征詢國內專家的意見編制出包括癌癥基礎知識、心理健康知識、家庭護理及康復知識、人際溝通等知識結構的家屬培訓教材和實踐手冊。③醫院科室的醫護人員依據教材要求自由報名選課，并進行講課比賽，項目組專家們通過評比選擇授課老師，以保證授課質量。④根據教材和實踐手冊的內容，對項目組人員采取開放式的入組培訓，可采用專家集體講座、小組討論、現場咨詢、角色扮演等授課方式。為滿足家屬對知識獲得的便利性、易獲得性和實效性等需求，也可采用開放式入組培訓的方式，靈活安排培訓時間。同時，家屬可以直接通過微信群與醫生、護士、康復治療師互動，實現家屬的全程培訓和及時的指導。⑤建立“醫患家園”微信群或者QQ群，群內成員由項目組人員和家屬組成，便于分享授課資料，群內成員可以隨時溝通，家屬之間可互相交流心得，項目組人員定時進入群內對家屬進行指導或接受家屬的咨詢。⑥建立家屬培訓教育效果評價體系，評價培訓的效果，并發現培訓存在的問題或不足，以便進行改善或提高培訓質量。

4.3 個人層面：提高認識，轉變觀念，積極參與機構培訓

在中國推行安寧療護需要突破家屬的障礙，改變國人的傳統觀念和增加其對死亡知識的認知。由于幾千年以來“忠孝禮義仁智信”傳統文化深入人心，“見死不救”不符合國人的傳統觀念。有研究發現，美國不同民族對于寧養療護的接受程度不一樣，一般非裔和亞裔人群接受程度比較低，和這類人群對寧養照護不了解有關［25］。在國內，患者和家屬對于舒緩療護認知和接受程度也不高［26］。有研究顯示［27］，患者家屬對疾病的認識很少，照顧經驗嚴重不足，還需承受巨大的心理壓力。在對待死亡時，有的患者能夠坦然面對死亡，而家屬卻異常悲哀，精神痛苦更加強烈。因此，迫切需要建立家屬培訓機構，對其進行醫學教育 (包括死亡教育)，讓患者及家屬都能坦然地面對死亡，選擇合理的臨終關懷的方式。政府應積極推動死亡教育的發展，需要全社會廣泛宣傳死亡教育，從機構教育到群眾教育，讓所有人轉變對臨終和死亡的觀念和認識，推動死亡教育的發展。

緩解癌癥家屬面臨的壓力是社會急需解決的問題。通過建立癌癥患者家屬培訓機構，選擇適當的教學教育方法，做好癌癥患者家屬的健康教育，讓其掌握各種技能和方法，提高他們的心理應對能力，讓其保持積極、樂觀的心態，提高社會和家庭對患者的支持，對于提高抗癌治療效果及患者生活質量都有重要的意義。