(鄭州大學附屬兒童醫院 河南省兒童醫院 鄭州兒童醫院,河南 鄭州 450000)
兒童孤獨癥屬于兒童廣泛性發育障礙中的一種類型[1],其主要臨床表現包括不同程度的社交障礙、語言發育障礙、興趣范圍狹窄、刻板重復動作等一系列行為障礙綜合征。本病病因尚不明確,目前還無特效治療方法,因此預后較差[2,3],對患兒開展早期特殊教育訓練是目前世界各地首選的干預治療方法,其中結構化教育是一種廣泛應用于殘障兒童治療的教育訓練方式[4]。在我國有關孤獨癥的研究發展較緩慢,以結構化教育并聯合家庭訓練的報道較少。本研究對接受治療的130例兒童孤獨癥患兒,給予結構化教育聯合家庭康復訓練進行干預,旨在探討其干預效果,現報告如下。
1.1 一般資料
選取鄭州大學附屬兒童醫院2016年3月~2018年3月收治的132例孤獨癥患兒,2016年3月~2017年3月就診患兒納入對照組(63例),2017年4月~2018年4月就診患兒納入聯合治療組(71例),聯合治療組中男45名,女26名,年齡在3~7歲,平均(4.32±1.38)歲;家長文化程度:大專以上28例,高中31例,初中及以下12例;家庭月收入:≥8 000元22例,≥5 000元37例,<5 000元12例。對照組中男38例,女25例,年齡在3~7歲,平均(4.21±1.47)歲;父母文化程度:大專以上21例,高中31例,初中及以下11例;家庭月收入:≥8 000元25例,≥5 000元29例,<5 000元9例。兩組患兒性別、年齡、父母文化程度和家庭收入等資料比較差異均無統計學意義(P>0.05),具可比性。
1.2 納入與排除標準
納入標準:符合中國精神障礙分類與診斷標準 ( 第 3版) 中孤獨癥的診斷標準[5];之前未接受過其他形式的訓練和治療;家長自愿同意參與本研究并簽署知情同意書。排除標準: Rett 綜合征(RTT);埃斯博格綜合癥;兒童瓦解性精神障礙;兒童精神分裂癥;精神發育遲滯;其他言語發育障礙。
1.3 方法
對照組患兒接受結構化教育,具體內容如下:結合兒童孤獨癥及相關發育障礙心理教育評定量表(C-PEP)為每位患兒制合定個體化教育目標;教育內容包括語言的理解和表達訓練、手眼協調、模仿訓練、粗細運動、生活自理能力訓練及社會技能訓練、感知、情緒情感等方面。利用視覺提示的作用,結合文字和圖片的形式將訓練步驟記錄下來,讓患兒更好地理解訓練內容的要求。還要根據訓練內容的不同合理地安排場地和教具,要在特定的環境中完成特定的內容。在訓練過程中,要充分利用圖表、標簽、文字、身體姿勢等方式幫助患兒更好地掌握訓練內容;因為孤獨癥患兒存在理解和認知上的缺陷,要注意保證孤獨癥患兒的日常生活和學習規律;采用結構化教學對患兒進行為期10個月的訓練,訓練時間為每周4 d,5 h/d。
聯合治療組在對照組基礎上增加家庭康復訓練,a)訓練過程中對患兒父母要加強家庭康復訓練的健康教育,提高父母對兒童孤獨癥認知能力,另一方面也要加強結構化訓練的指導;b)要注意培養患兒和父母之間的情感交流,提高患兒父母對有關行為障礙的應對能力;c)由專業人員對患兒父母進行評估,對達到規范要求的家長發放家庭康復訓練資料,指導家長在家中對患兒進行康復訓練;對于未達標的父母繼續訓練,直至達標為止;每隔2個月返回醫院評估一次,根據評估結果調整接下來的訓練安排,直至訓練完成;患兒在家中進行康復訓練的時間為每天5 h,每周6 d,共10個月;訓練過程中家長有問題可以隨時與康復人員溝通反饋,由康復小組成員進行指導和更正,每次訓練完畢都要進行記錄。另外康復中心每月安排一次家訪,并檢查家長的訓練記錄,對于不能按照要求完成的家長進行督促,保證家庭康復訓練的效果;訓練時間也為每周4 d,每天5 h,為期10個月。
1.4 觀察指標
分別于治療前和治療結束后對兩組患兒采用以下量表進行評估。ABC量表和ATEC量表可以由家長在本院專業醫生的指導下完成,C-PEP量表由未參與研究對象訓練指導的高年資醫師完成。a)0孤獨癥兒童行為檢查量表(ABC)[6]:該量表包括感覺能力、交往能力、運動能力、語言能力、自理能力這5個維度,孤獨癥癥狀嚴重程度與評分呈正相關。b)孤獨癥治療評估量表(ATEC)[7]:包括語言、社交、感知覺、行為這四個方面,分值為0~179 分,癥狀嚴重程度與分值呈正相關。c)兒童孤獨癥及相關發育障礙功能發展評定量表C-PEP[8]:內容包括模仿、感知覺、精細動作、粗大動作、手眼協調、認知表現、口語認知這7個維度,病情嚴重程度與分值呈負相關。
1.5 統計學方法

2.1 訓練前后ABC評分(見表 1)
2.2 訓練前后ATEC評分(見表 2)
2.3 訓練前后C-PEP評分(見表3)

表1 治療前后兩組患兒 ABC 量表評估分值的比較 分
注:1)與治療前比較,P<0.05;2)與治療后比較,P<0.05

表2 治療前后兩組患兒 ATEC評分的比較 分
注:1)與治療前比較,P<0.05;2)與治療后比較,P<0.05

表3 治療前后兩組患兒 C-PEP評分的比較 分
注:1)與治療前比較,P<0.05;2)與治療后比較,P<0.05
孤獨癥對兒童的生理、心理發育造成的傷害巨大,而且其預后較差,致殘率較高,目前無特效治療方法,對患兒進行早期干預訓練是常見的首要治療手段。結構化教育旨在加強孤獨癥兒童或社交障礙兒童與家庭或社會之間的相互理解,交流和溝通,是一種在殘障兒童中使用非常廣泛的教育訓練方法。其對患兒的康復治療效果起到關鍵作用,但同時存在一定局限性,因為在機構進行康復訓練需要患兒家庭大量的經濟投入,而相關研究表明機構治療費用太高也是一些患兒無法堅持完成康復訓練的主要阻礙因素[9]。家庭康復訓練是指患兒家長在接受專業醫生的培訓和指導后在家庭中制定康復計劃,對患兒進行各種功能訓練,以達到患兒全面康復的目的[10]。由于孤獨癥患兒臨床癥狀的差異化,需要對其進行個體化康復訓練,但機構資源有限,且需長期堅持訓練,家庭是患兒最主要的生活場所,父母是患兒最主要的照顧者,將家庭資源有效利用起來不僅能降低治療費用,而且父母可全程陪同訓練,在一定程度上可保證康復訓練的完整性。
本研究對聯合治療組患兒給予結構化教育聯合家庭康復訓練,結果顯示在訓練前兩組患兒ABC量表、ATEC量表及C-PEP量表評分比較均無統計學意義,而訓練后兩組評分均有改善,但聯合治療組優于對照組,表明機構結構化教育聯合家庭康復訓練治療孤獨癥的療效優于僅采用機構結構化教育。
綜上所述機構結構化教育聯合家庭康復訓練對孤獨癥患兒早期康復治療有明顯效果。