腺樣體肥大患兒父母疾病相關(guān)信息需求及影響因素調(diào)查

腺樣體肥大(adenoidal hypertrophy, AH)常見于兒童[1]。兒童時(shí)期腺樣體反復(fù)炎癥或周圍組織炎癥長期刺激，最終可導(dǎo)致慢性鼻-鼻竇炎、分泌性中耳炎，嚴(yán)重時(shí)可引起阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征，從而造成患兒睡眠及生活質(zhì)量明顯下降[2-3]。研究顯示：孩子患病時(shí)父母會(huì)渴望了解有關(guān)疾病治療的相關(guān)信息，以減少其對(duì)疾病的不確定感和焦慮感[4]。臨床工作中發(fā)現(xiàn)，腺樣體肥大患兒父母對(duì)疾病治療存在質(zhì)疑，渴望了解疾病相關(guān)信息。目前，國內(nèi)關(guān)于腺樣體肥大患兒父母的疾病相關(guān)信息需求調(diào)查較少，故本研究對(duì)腺樣體肥大患兒父母的疾病認(rèn)知程度進(jìn)行探討，以期為護(hù)理人員進(jìn)行針對(duì)性健康教育提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選擇2016年12月—2018年3月在我院耳鼻咽喉科住院擬行手術(shù)治療的123例腺樣體肥大患兒的123名父母。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒年齡≤14歲且診斷為腺樣體肥大；②父母為患兒主要照顧者；③父母年齡≥18歲，且具有中文讀寫和理解能力；④患兒和父母既往和目前均無嚴(yán)重軀體性疾病和精神疾病；⑤患兒父母自愿合作參與本調(diào)查。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具

①一般資料問卷：由研究者自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括父母家庭角色、年齡、戶口所在地、文化程度、職業(yè)、家庭人均月收入、醫(yī)藥費(fèi)支付方式，患兒性別、年齡、是否為獨(dú)生子女、癥狀評(píng)分[5]、住院及手術(shù)情況等。②腺樣體肥大患兒父母信息需求問卷：在參考國內(nèi)相關(guān)文獻(xiàn)[6]、咨詢本領(lǐng)域?qū)＜壹芭c患兒父母訪談的基礎(chǔ)上自行編制，采用父母自評(píng)方法調(diào)查。問卷包括疾病與治療相關(guān)信息(10個(gè)條目)、生理照顧相關(guān)信息(6個(gè)條目)、心理支持相關(guān)信息(3個(gè)條目)、居家照顧和復(fù)診及醫(yī)療福利資源相關(guān)信息(7個(gè)條目)4個(gè)維度，共26個(gè)條目。問卷采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，非常不清楚計(jì)5分，不清楚計(jì)4分，清楚一部分計(jì)3分，清楚計(jì)2分，非常清楚計(jì)1分，總分26～130分，得分越高表示個(gè)案信息需求程度越高。該問卷由3名相關(guān)專業(yè)專家審閱修改，經(jīng)因子分析提取出4個(gè)因子，累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為63.38%；總問卷Cronbach′s α系數(shù)為0.95，各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.84～0.89，折半信度為0.884。

1.2.2 調(diào)查方法

采用問卷調(diào)查法。研究者在患兒術(shù)前1 d向患兒父母說明調(diào)查目的、方法，取得同意后由患兒父母自行填寫，問卷不記姓名，所有問卷當(dāng)場收回。共發(fā)放問卷123份，回收有效問卷123份，有效回收率100%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 一般資料

2.1.1 基本資料

本研究共調(diào)查123例腺樣體肥大患兒，其中，男77例(62.6%)，女46例(37.4%)；年齡2～14(7.15±2.86)歲；獨(dú)生子女45例(36.6%)，非獨(dú)生子女78例(63.4%)，非獨(dú)生子女中患兒為父母第1個(gè)孩子者42例，患兒為父母第2個(gè)或第3個(gè)孩子者36例；患兒疾病癥狀評(píng)分1～13(6.26±2.51)分；以前住過院者67例(54.5%)，以前未住過院者56例(45.5%)；以前做過手術(shù)者10例(8.1%)，以前未做過手術(shù)者113例(91.9%)。

2.1.2 患兒父母基本資料

本研究共調(diào)查腺樣體肥大患兒的123名父母，其中，父親46人(37.4%)，母親77人(62.6%)；年齡24～51(35.33±6.06)歲。詳見表1。

表1腺樣體肥大患兒父母基本資料(n=123)

項(xiàng)目人數(shù)構(gòu)成比(%)年齡 24～29歲2117.1 30～39歲7258.5 40～51歲3024.4職業(yè) 工人97.3 農(nóng)民4738.2 干部、職員129.8 無業(yè)118.9 其他4435.8文化程度 初中及以下6048.8 高中或中專4335.0 專科及以上2016.3戶口所在地 農(nóng)村9879.7 城鎮(zhèn)2520.3家庭人均月收入 ≤500元97.3 501～1 500元4234.1 >1 500元7258.5醫(yī)藥費(fèi)支付方式 完全自費(fèi)1713.8 城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險(xiǎn)1512.2 農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)9174.0

2.2 腺樣體肥大患兒父母信息需求情況

腺樣體肥大患兒父母信息需求總分為(65.55±15.30)分，各維度得分為：疾病與治療相關(guān)信息(29.28±7.38)分、生理照顧相關(guān)信息(12.52±3.37)分、心理支持相關(guān)信息(6.55±1.95)分、居家照顧和復(fù)診及醫(yī)療福利資源相關(guān)信息(17.20±4.40)分。腺樣體肥大患兒父母信息需求問卷中各條目得分前5位和后5位排序，見表2、表3。

表2 腺樣體肥大患兒父母信息需求得分前5位條目分

表3 腺樣體肥大患兒父母信息需求得分后5位條目分

2.3 腺樣體肥大患兒父母信息需求影響因素分析

對(duì)腺樣體肥大患兒父母信息需求影響因素進(jìn)行單因素分析，結(jié)果顯示：父母職業(yè)、文化程度、家庭人均月收入3個(gè)變量各組間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，父母家庭角色、年齡、戶口所在地、醫(yī)藥費(fèi)支付方式，患兒性別、年齡、是否為獨(dú)生子女、是否住過院、是否做過手術(shù)組間差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，結(jié)果見表4。以父母信息需求總分為應(yīng)變量，以單因素分析結(jié)果中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量進(jìn)行多元逐步回歸分析，進(jìn)入和剔除回歸方程的α值分別設(shè)為0.05和0.10。結(jié)果見表5。

表4 腺樣體肥大患兒父母信息需求單因素分析分

表5腺樣體肥大患兒父母信息需求影響因素的
多元逐步回歸分析(n=123)

自變量回歸系數(shù)標(biāo)準(zhǔn)化回歸系數(shù)t值P常數(shù)項(xiàng) 72.85021.6910.000文化程度-4.357-0.211-2.3740.019

注：R=0.211，R2=0.045，調(diào)整R2=0.037，F(xiàn)=5.637，P=0.019

3 討論

3.1 腺樣體肥大患兒父母的疾病相關(guān)信息需求

腺樣體肥大并引起睡眠呼吸暫停者，伴有反復(fù)發(fā)作或慢性分泌性中耳炎和鼻竇炎者，應(yīng)盡早行腺樣體切除術(shù)[1]。但臨床工作中，腺樣體切除術(shù)患兒父母對(duì)腺樣體肥大及其治療存在許多疑慮。表2結(jié)果顯示：腺樣體肥大患兒父母信息需求各條目中，我清楚手術(shù)后出血的觀察、我清楚出院回家后孩子可能出現(xiàn)的一些癥狀、我清楚手術(shù)治療后我的孩子可能出現(xiàn)的并發(fā)癥、我清楚孩子使用的藥物名稱、我清楚孩子做鼻咽X線、CT掃描的重要性及射線暴露影響條目得分較高，表示父母對(duì)這些方面的信息需求程度較高，表3結(jié)果顯示：腺樣體肥大患兒父母信息需求各條目中，我清楚孩子的有關(guān)病情、我清楚如何調(diào)節(jié)自己情緒以適應(yīng)孩子疾病狀況、我清楚如何向孩子說明或解釋疾病、我清楚預(yù)防感冒的重要性、我清楚如何提供適合孩子的環(huán)境條目得分較低，表示父母對(duì)這些方面的信息需求程度較低。原因可能是術(shù)后出血的觀察等疾病、治療相關(guān)信息專業(yè)性較強(qiáng)，患兒父母日常關(guān)注不夠，且因其較難理解，醫(yī)護(hù)人員與患兒父母溝通時(shí)更側(cè)重病情介紹，導(dǎo)致患兒父母不能詳細(xì)了解術(shù)后可能出現(xiàn)的并發(fā)癥、藥物名稱等相關(guān)信息。與曹雪宏等[7]調(diào)查結(jié)果：腎病綜合征患兒家長對(duì)異常情況的觀察能力最差，92%的家長不了解腎病綜合征可能會(huì)出現(xiàn)哪些并發(fā)癥及并發(fā)癥存在哪些表現(xiàn)相似。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)采用通俗易懂的方式教會(huì)患兒父母術(shù)后出血觀察要點(diǎn)，幫助他們了解出院后孩子可能出現(xiàn)的癥狀、術(shù)后可能出現(xiàn)的并發(fā)癥、使用的藥物名稱等相關(guān)信息，從而更好地配合患兒的治療及護(hù)理，促進(jìn)患兒康復(fù)。

3.2 腺樣體肥大患兒父母對(duì)疾病相關(guān)信息需求影響因素

表4可見：腺樣體肥大患兒父母對(duì)疾病相關(guān)信息需求與文化程度密切相關(guān)，腺樣體肥大患兒父母文化程度越高，對(duì)疾病相關(guān)信息需求程度越低。不同疾病患兒家長疾病相關(guān)知識(shí)認(rèn)知狀況及影響因素分析結(jié)果認(rèn)為：文化程度對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)了解影響較大[7-8]，與本研究結(jié)果相似。可能是由于文化程度高的家長比較留意與患兒疾病相關(guān)的信息，善于采用多種方式獲得疾病相關(guān)知識(shí)，如加強(qiáng)與醫(yī)護(hù)人員的溝通、查閱網(wǎng)絡(luò)資料及相關(guān)書籍等；同時(shí)，文化程度高者，具有較強(qiáng)的學(xué)習(xí)和理解能力，能就自身問題針對(duì)性地與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行溝通，其疾病知識(shí)獲取途徑較多，知識(shí)水平較高[9]。提示醫(yī)護(hù)人員健康教育時(shí)應(yīng)關(guān)注患兒父母文化程度，對(duì)于文化程度較低的腺樣體肥大患兒父母應(yīng)加強(qiáng)交流，通過使用通俗易懂的語言、設(shè)計(jì)直觀形象的動(dòng)畫，使患兒父母更高效地掌握患兒術(shù)后出血觀察方法及疾病、治療相關(guān)知識(shí)，從而提高健康教育效果。

腺樣體肥大患兒父母對(duì)與疾病、治療相關(guān)專業(yè)信息需求程度較高，健康教育中應(yīng)考慮患兒父母文化程度差異，對(duì)文化程度較低的父母，側(cè)重詳細(xì)介紹疾病、治療相關(guān)知識(shí)，以促進(jìn)患兒康復(fù)。本研究對(duì)于疾病相關(guān)信息是否清楚均為患兒父母的主觀判斷，患兒父母是否正確掌握疾病知識(shí)仍有待進(jìn)一步探討。