敘事醫學模式下的腫瘤康復俱樂部運作研究—以廣州中醫藥大學第一附屬醫院腫瘤康復俱樂部為例

文/楊建英 林麗珠 曹 洋 劉 鵬 余 玲

本文主要通過回顧、梳理并分析廣州中醫藥大學第一附屬醫院腫瘤康復俱樂部的成立、現狀與發展趨勢，并不斷探索俱樂部在敘事醫學模式下的運作，以期為我國康復俱樂部的發展提供參考和建議，致力于提高患者及其家屬的認知度、重視度與參與度，進而促進俱樂部活動的廣泛開展。

隨著社會的不斷發展、醫學與人文的相互滲透以及人們的多種需求，康復俱樂部成為了患者、家屬、醫務人員及志愿者等多學科合作、多方式交流與多類型活動的一個基本平臺與組織形式。有研究顯示，俱樂部的活動能夠有效吸引腫瘤患者及家屬，讓他們積極學習相關醫學、康復知識，提高診治的依從性，調節身心健康，改善生活質量1-3，這對于患者、家屬及醫院乃至整個社會大有益處。

腫瘤康復俱樂部成立前期背景

俱樂部的概念與由來

古希臘哲學家亞里士多德曾說過：“人類生來就是一種社會性動物。”這是自然界的選擇，也是基因的遺傳。遠古時期，部落為了生存共同覓食、防御外敵、繁育后代，不斷地淘汰、發展、進化，“群居文化”由此產生；古代時期，中國文人喜聚會宴樂，曲水流觴，飲酒賦詩，“雅集”4由此誕生；古希臘人民重自由平等，席地而坐，侃侃而談，或探討、辯論、演講，“廣場”5由此得名；歐洲名媛擅社交娛樂，聚會一堂，品酒賞樂，交流宣傳，“沙龍”6便成了他們的舞臺；英國貴族為了壟斷權利，常選擇固定的社交場所交流先進知識、宣傳思想言論與培養高雅品位，久之就成了“俱樂部”的代名詞，“俱樂部會員”也成了身份的象征與社會地位的體現。

17 世紀工業革命后，英國貴族階級瓦解，風光不再，他們四處奔走集結，重新打造屬于他們的社交場所7。隨著時代變遷、社會發展與需求增加，各種地域、規模與類型的俱樂部如雨后春筍不斷涌現。俱樂部文化最早源于英國，而“俱樂部”是日本人對Club 的音譯8。20 世紀新文化運動時期，“俱樂部”一詞伴隨著“浪漫”“民主”等西方文明的詞匯一起傳入中國。所謂俱樂部（Club）指具有相同興趣的人們進行社交文娛等活動的組織團體及其場所，由自發的聚集性活動演變成有組織有紀律有要求的俱樂部，會員自愿參與，互助互惠，并具有相應的權利與義務。

沒有人是一座孤島，無法做到離群索居的人們，特別是在遇到苦難、挫折、痛苦的時候，更是需要人們的關注和鼓勵。換言之，因為同一類理由或境況，相似的人們抱團行動，凝聚力量，歸屬心靈，從而在世界的一隅得以生存和發展，而俱樂部正得以發揮巨大的作用。

我院腫瘤康復俱樂部創辦背景

廣州中醫藥大學第一附屬醫院為首批三級甲等醫院，名家薈萃，實力雄厚。腫瘤中心建立于1987 年，為國內建立最早的中醫、中西醫結合腫瘤防治中心之一。隨著敘事醫學的引進、治療模式的轉變，我院意識到人文的發展必不可少與勢不可擋。

2012 年，我院正式啟動醫學人文與志愿服務工作，我校正式成立“天使之翼”醫學生志愿者走入病房陪伴患者活動。2016 年，我院腫瘤中心正式成立腫瘤康復俱樂部。俱樂部、醫院與學校結合，培養與實踐并行，培養有溫度的醫生和醫學生，大力充實后備軍隊。惠及醫患的臨床醫學人文實踐模式由院長任組長，分管院領導直接指導的工作小組，科主任主持，青年骨干挑大梁，醫學生志愿者協助的團隊共同實行。

腫瘤中心始終貫徹落實林麗珠教授“以病人為中心，倡導中西結合、帶瘤生存、人文關懷”理念，全力構建腫瘤人文病房。時至今日，我院已舉辦24 期俱樂部特色活動、80 場醫學人文講座與沙龍、30 余個科普知識講座、20 余次義診活動，培養37 支“天使之翼”醫學生志愿者服務隊，醫學生志愿者深入11 個科室，服務工時近10 萬小時，完成志愿者日記9 千多篇，醫患共書寫了敘事醫學文章148 篇。

敘事醫學的定義與融入

醫學之父希波克拉底曾說過：有醫學藝術的地方必定有人文藝術9。2001 年，美國哥倫比亞大學醫生麗塔·卡倫（Rita Charon）率先提出了“敘事醫學”（Narrative medicine）10這個概念。所謂敘事醫學，是指具備敘事能力以及擁有對醫生、患者、同事和公眾高度復雜敘事情境理解力的醫學實踐活動11。

敘事是生病的主體找到他們患病前后生活間的精神聯結的共同方式9。健康時，人們往往不會反思自己的生活習慣與生活狀態，一旦患病，人們就開始反思自己。反思之后的他們也需要向別人傾訴，舒緩身心的同時下定決心。患者講述故事通常將患病的經歷整合融入到自身內部故事即內心世界里12，許多患者說過最多的話就是被診斷時的不知所措與不愿相信的痛苦，緊接著就是質疑和否定，再然后就是逐漸接受和鼓起勇氣。疾病是一個故事，患者有眼淚要流，有故事要講述，有情緒要宣泄，有心理負擔要解脫，這個過程本身就是治療9。故事提供了除治療方面外新的一種視角，讓我們得以從另一個角度去洞察、思考和理解患者的疾病故事和內心世界13。我們希望能夠通過敘事醫學讓患者說出他們的痛苦與蛻變，共情聆聽之后勾勒未來的生命愿景。我們希望有一個平臺可以把更多的生命故事說給更多的患者聽，鼓勵更多的腫瘤患者。

腫瘤康復俱樂部建設與運作

腫瘤康復俱樂部成立

居高的腫瘤疾病發病率和死亡率是我國及全世界的客觀現狀，但是作為患者絕不應該抱著“得之我命，不得我幸”的心態，作為醫生也絕不是“病已至此，當以等閑視之”的常規診療思路。懷揣著時刻為病人著想，讓每一個腫瘤患者都能活得更好、活得更有尊嚴的心愿，在院黨團委、院領導的大力支持與科室領導及醫護人員的共同努力下于2016 年12 月28 日腫瘤中心成立“光之源”腫瘤康復俱樂部。

這是一個非盈利、服務性、互助性和公益性的組織，秉承著“生命之光，不離不棄，敬畏生命，攜手同行”的宗旨，“攜手丈量生命的長度，挖掘生命的深度，攀登生命的高度，笑對風雨人生路”的理念。以腫瘤患者健康教育為主要內容，以腫瘤患者最迫切客觀需求為導向，以追求舒適與尊嚴為目標，充分踐行“大醫精誠”的醫德風尚和“精誠至善”的院訓，讓患者在分享抗癌歷程中共勉，在康復的同時影響周邊更多的腫瘤患者，達到廣泛服務社會的更高目的。通過俱樂部平臺讓每一位會員從中獲益，讓社會了解病友的心聲及康復的重要性，讓人文醫學系統化、專業化以及滲透到腫瘤診療的全程管理之中。

腫瘤康復俱樂部管理架構

腫瘤康復俱樂部成立之初即制定章程，共計8 章61 條，詳細描述了該俱樂部的宗旨理念、目標、會員制度、理事會管理制度、資產管理制度、服務范疇等內容。腫瘤康復俱樂部是有組織、有程序、有活動內容的俱樂部，以院領導、腫瘤中心主任為負責人，全體醫務人員參與組織和策劃，我們采取自愿原則加入本俱樂部。俱樂部活動每年舉辦3-4 次，至今已舉辦24 期，參與人數近3 萬人次。

開展形式多樣的特色活動

我院科室以微信群為平臺，以公眾號為傳播媒介，以腫瘤康復特性結合中醫文化特點為形式，以特色活動為載體，線上及時為病友們答疑解惑，線下舉辦各種特色人文活動，如專題講座、茶話會、山水游玩、文藝活動、康復服務等。每次活動，林教授都會不斷地向大家宣傳“得了腫瘤不可怕，患者依然可以活得好活得久”“分享快樂就會加倍，分享悲傷就會減半”的理念，腫瘤中心團隊致力于打造更好的俱樂部平臺幫助更多的病友，讓腫瘤病友在常規臨證治療之外得到心靈的治愈——身心雙愈。

生命即故事，抗癌明星與你分享

“即使下一秒我就會死去，我依然會選擇站在這里，給大家分享我的故事，告訴大家，永遠不要失去生活的信心。”這句話出自俱樂部抗癌明星何先生的口中。人是由故事構成的生命文化主體9，每個患者都有自己的故事。加拿大弗蘭克（Arthur Frank）13教授說：“患者需要成為講故事的人，才能挽救被疾病和治療摧毀的聲音，找到生命的意義。”9俱樂部將敘事療愈工作坊引入活動，以“我和腫瘤戰斗的故事，用心說給你聽”“我和癌癥那些事”“醫患把盞話康健，共討生命艷陽天”等為主題，邀請患者分享抗癌過程的點點滴滴與心路歷程，或傾訴痛哭，或釋懷感恩，或安慰鼓勵，將疾病變成故事，將悲觀的想法化為人生經歷。

年輕的腎癌患者何先生，在被診斷為癌癥時猶如晴天霹靂，惶惶不可終日，甚至病急亂投醫、花大價錢購買“祖傳秘方”。當他跑去質問時，庸醫卻說，治愈的可能性有99.9%，而你卻是0.01%中的一個。輾轉多地快要絕望時終于找到我院腫瘤中心的林教授，接受為之定制的中西醫結合診療方案，幫助他調整心態，改善生活習慣，病情也逐漸得到控制，開始新的人生征程。如今的他是俱樂部有名的抗癌斗士，熱心參與俱樂部活動，分享經歷，鼓勵病友，傳遞正能量。他說：“抗癌法寶就是要相信醫生、保持樂觀和樂于分享。”康叔，熱愛書法的帶瘤生存患者。他說道：“手術、化療、骨髓抑制、惡心嘔吐、腹瀉……我都經歷過，但在這個團隊的精心呵護下，我跨過去了。醫生用人文關懷給我開了一劑心靈的處方，比什么都有效。我還要堅持吃藥，繼續抗戰。”李叔，熱愛攝影的腸癌患者。他說：“我很感謝腫瘤中心的各位醫生護士，讓我在被診斷腸癌后得到悉心治療，讓我能夠站在這里說話。是你們告訴我醫藥是一半，心理是一半。我相信你們，也相信你們說的話。我一定會活下去，看看這個世界是怎么變化的。雖然腳底泥濘，但我們頭頂有陽光！”他與醫生約定，與家人承諾，他要活下去實現愿望。從女兒出閣到孫女誕生，帶著老伴游玩日本，家人的陪伴與醫務人員的鼓勵成為他堅持的動力。

我愿與你同行，用愛共同治愈

腫瘤患者家屬是一個被忽略的“受害群體”，也是“雙重受害者”。他們不僅要承受經濟、體力和精神的負擔，還要面對失去親人的悲痛感。據文獻報道，惡性腫瘤患者的主要照顧者心理負擔重，且社會心理疾病發生率也明顯高于非惡性腫瘤患者的主要照顧者14-15。俱樂部以“全家合作，笑面晴雨”“誰來關心腫瘤患者家屬的心情”等為主題，邀請俱樂部家屬暢所欲言，或傾訴，或祝愿，或獻策。

肺癌患者周姨的老伴陳叔說道，癌癥對于整個家庭來說是牽一發而動全身，每個人都需要很大的毅力才能勇敢面對。家庭扶持對患者的情緒與康復有很大作用，真誠相待、理解包容、開導鼓勵都是每一位家屬應該做的。但同時，家屬的心情也應該被關注和被理解，他們也需要傾訴和治愈。令人肅然起敬的是，陳叔竟然能把周姨住院次數、每一個檢查、每一步方案、用藥、反應乃至病灶的大小都講述得非常細致，足以感受到兩位相扶持、共進退的深情。他還說，患者和家屬都想要得到醫護人員的呵護與關注，哪怕是遠遠地叫出名字，問候一句，都能夠讓他們高興好一陣。俱樂部的活動可以讓他們在長期的住院治療外看到外面的世界，接受新的事物，參與其中能夠放松心情、鼓舞斗志與堅定面對。

重看人間五月天，攜手快樂云溪行

俱樂部以“共享綠樹藍天云，重看人間五月天”為主題舉辦游玩云溪生態公園戶外活動，邀請患者、俱樂部會員及家屬走出病房，離開日常居所，探尋純粹美好的世界，享受大自然饋贈的“良藥”。同時還有腫瘤中心的醫生、護士、醫學生志愿者一同前行、保駕護航，旨在脫去平素正式又約束的工作服，親近患者，營造融洽親密的醫患情誼，堅筑群體抗癌、快樂抗癌的理念。小亭子休憩之時，大家圍桌而席，品“一盅兩件”，聽“濤聲”聞鳥語，暢所欲言，分享開心、感恩、溫馨的小事。

醫學遇上藝術，花香療愈心靈

人文與藝術結合，可以給醫學實踐增添美麗和渲染色彩16。在醫務人員與俱樂部的保駕護航下，患者及家屬一路披荊斬棘，奮戰到底，終會收獲心里的花。這次俱樂部為患者及家屬提供了真正的鮮花，讓他們得以在平靜的時間里隨意插花。插花是藝術，是心境，也是心靈的洗滌劑。惟有身心真正的平和，心靈與軀體同治，才可預防疾病，促進康復，而這對腫瘤患者尤為重要。花藝不只是短暫的美的體驗，此時已成為病友們敞開心扉的橋梁。病友們一邊插花，一邊分享各自抗癌經歷，相互激勵，共度一段美妙時光。在花藝中體悟人生，從人生中體悟花藝，心懷感恩，處處芳香。

除此之外還有義診活動，我院腫瘤中心派出6 名教授組成腫瘤專家團隊，為患者和家屬進行現場咨詢，很多患者甚至從外地特意趕來向心儀已久、一號難求的腫瘤中心專家問診。專家們認真聽取咨詢者的病史，細致分析檢查結果，為患者提供專業的診斷和治療建議，耐心解答患者提出的問題。

敘事與音樂結合，遇見更好的自己

音樂產生之初是為了治病的，“用樂如用藥”。這可以追溯到倉頡造字，藥“藥”字是從樂“樂”字發展而來。元代醫家朱丹溪提出“樂者亦為藥也”，《黃帝內經》記載著“五音即宮商角徵羽，通于五臟，對應脾肺肝心腎”17。古老的神農氏嘗百草、造鼓音，西方的阿波羅作為光明之神的同時也是一位音樂和醫藥之神2。音樂可以治病，傾訴也是靈丹妙藥。楊曉霖老師說：“西醫三大法寶是語言、藥物和手術刀，而中醫三大法寶是音樂、中藥和針灸。生病的過程也是治愈的過程，被診斷的那一天起便是我們的紀念日、重生日。”當大家在現場享受著樂團帶來的或舒緩，或昂揚的古典音樂時，跳動的五音傳遞到五臟，調神悅志，心情舒暢。

健康知識普及講座

醫院與俱樂部合作，每年為患者、家屬及會員開展4 次醫學知識科普講座，2012 年來累計已開展30 余次。授課內容主要分成兩部分：一是關于腫瘤發生發展、治療康復與預防等內容。二是關于患者及其家屬的心理等人文內容。授課的醫務人員從專業且生動形象的角度為會員們講解，讓他們了解腫瘤是什么，治療過程中會有什么痛苦，如何更好地求助他人而不是自我忍受；讓他們明白為什么會生病，與自己和解，不再抱怨；讓他們知道腫瘤并不可怕，勇敢面對之后接受治療，過程雖不易但仍可以活得更好更久，要有樂觀堅定的信念。

我院很多腫瘤患者及抗癌明星見證了俱樂部從無到有的啟程，也見證從成立到不斷壯大的發展歷程，其中還積極地獻言獻策，給予很多寶貴的建議和熱烈的期望。會員見證了俱樂部，俱樂部也記錄下了他們，用文字、圖片或視頻的形式記錄患者及家屬抗癌路上的點點滴滴。會員都可以通過俱樂部這個平臺咨詢、社交與求助。

俱樂部的成效與展望未來

俱樂部是平臺，也是家園，腫瘤患者及其家屬能夠詢問、傾訴以及互相鼓勵。俱樂部成立的時間雖短，但活動的內容豐富有特色且符合會員的需求，總能得到會員們的積極參與和高度認可。這主要取決于三方面原因：第一是高度重視患者及其家屬的心靈世界，尊重生命的故事；第二是積極采取敘事醫學模式，將其融入臨床工作中，臨床與人文兩手抓，相輔相成，促進良好的醫患溝通和身心治療；第三是俱樂部、學校與醫院的緊密合作，舉辦豐富多彩的活動，會員有醫學生志愿者的陪伴、有醫務人員的聆聽以及院方的支持和保障。

但是，俱樂部現在只是初具模型，要想長期有效的發展，就必須不斷探索、完善和發展。一是要建立一體化的俱樂部服務平臺，集合會員咨詢、知識學習、隨診隨訪及活動參與等；二是要有客觀的指標進行評價，為以后的研究、改善提供重要依據；三是要將這種人文理念、信念推向更廣的醫療環境，與業界同行聯手推進敘事醫學、醫學人文教育及工作，培養更多有溫度的醫者；四是要加強與社會的合作，一個好的平臺要壯大就需要得到社會的關注和資金的贊助。

結語

綜上所述，不斷探索在敘事醫學模式下的腫瘤康復俱樂部有計劃、有目的、有參與地開展各類活動，能夠影響和改變患者的不良心態和不健康的生活習慣，充分調節身心狀態，提高患者治療康復的依從性和滿意度，逐步康復，重返家庭和社會，值得臨床推廣。俱樂部應向著規范化、系統化、社會化的規模努力前進，為患者及其家屬謀得福祉。