ICU 病人死亡質量現狀及影響因素的研究進展

游彤陽，李曉娟，陳 芳，楊 靜，陳 瑤，權明桃*

（1.遵義醫科大學附屬醫院,貴州563000；2.遵義醫科大學）

重癥監護病房（intensive care unit,ICU）作為集先進醫療設備、充足人力資源和較高救治水平的加強醫療單元，挽救了諸多危重病人的生命，但也有部分病人即使盡力搶救也不可避免地面臨死亡。研究數據顯示：ICU 病人死亡率為17.6%～33.4%，為醫院死亡率最高的科室[1?3]，且38%的病人在死亡前接受ICU 治療至少10 d，僅5% 的病人在進行臨終決策時可以溝通[4]，病人家屬描述50%病人在死前處于中度至重度的痛苦之中[5]。面對這一情況，國內外學者紛紛對ICU 病人死亡質量（quality of dying and death,QODD）予以關注。死亡質量是指個體對死亡的偏好與個體死亡時其他人觀察到的真實死亡情況的相近程度，是病人死后，家屬、朋友、醫護人員等照護者對病人終末期生活質量和死亡過程的經歷及感受的綜合評價[6?8]。由于我國目前針對ICU 病人死亡質量的研究有限，故本研究對國內外發表的不同照護者評價ICU 病人死亡質量的研究進行匯總，以期為提高我國ICU 病人死亡質量提供依據。

1 ICU 病人死亡質量評價者

ICU 病人死亡質量的評價者多為病人在ICU 住院期間的照護者，包括病人家屬、醫生、護士，通過具有良好信效度的量表進行評價。

1.1 ICU 死亡病人家屬 ICU 死亡病人家屬評價者大部分為病人子女，其次為配偶，年齡多小于死亡病人，且絕大部分評價者為女性[2,9?10]，也有文獻中家屬評價 者 不 止1 位[9,11?13]。Mularski 等[13]研 究 發 現，不 同 家 屬對ICU 死亡病人的死亡質量評價結果不同，差異有統計學意義（P<0.05），其中，配偶更關心病人死亡方式與臨終護理質量，而子女更在乎病人死亡前是否孤單；尚無證據表明死亡質量高低與家屬照護病人的時長有關；病人家屬評價時間多在病人死后3 周至2 個月，尚無研究表明評價時間會對家屬的病人死亡質量認知產生影響。

1.2 ICU 醫護人員 以ICU 護士為研究對象進行的ICU 病人死亡質量評價研究[4,14?23]較多，其評價時間多為病人死亡后24～72 h，原因可能是：①在ICU 特殊環境下，護士照顧病人的時間長于其他照護者，護士具有更多臨終照護經驗，更了解病人死亡過程；②ICU 病床周轉快、病人病情危重，護士工作任務重，為避免造成記憶偏差，其對病人死亡質量的評價需及時進行。大部分研究納入的ICU 病人死亡質量評價者為2 名或2名以上[4,10,14?15,17?19,21,23],原因可能是病人家屬更了解病人死亡觀及情感認知，而醫生更了解病人疾病治療情況與臨終決策過程，因此，多角度評價更能全面了解ICU 病人的死亡質量信息。

2 ICU 病人死亡質量現狀

2.1 ICU病人家屬方面 部分研究者[4,9?10,12,15,17,19,21,23?27]采用ICU 死亡質量量表或其調試版（Quality of Dying and Death Questionnaire in the Intensive Care Unit,ICU?QODD）對ICU 死亡病人家屬進行調查，ICU?QODD量表包含病人生命終末期經歷、醫療照護、死亡時刻、總體評價4 個維度，得分越高表示病人死亡質量越高，結果發現：歐洲學者的研究結果中問卷平均分為90 分，死亡質量評價高于其他地區；美國學者為60.0～77.7 分；中國學者為(32.10±11.03)分，與國外差距較大，其中“醫護人員關心病人費用”條目評分最高，“已與有過節的人冰釋前嫌”條目評分最低。表明在我國目前的醫療環境下，經濟因素仍為關鍵因素。但我國研究者的研究[27]為單中心研究且樣本量較少，與原始量表相比缺少“治療意愿”維度，未來可進一步完善量表、擴大驗證范圍，從ICU 病人家屬角度探索我國目前ICU 病人死亡質量現狀。

美國研究者采用ICU 病人家屬滿意度量表（Family Satisfaction in the ICU,FS?ICU）對ICU 死亡病人家屬進行調查[4,10,19,23,25?26]，FS?ICU 量表包含病人家屬總體滿意度、護理滿意度和醫療決策滿意度3 個維度，如果受訪者回答了大于70%的條目，則可計算病人家屬滿意度，得分與滿意度成正比，結果顯示：問卷均分為75.0～81.3 分，表明ICU 死亡病人家屬滿意度較高。Osborn 等[25]采用FS?ICU 量表進行調查，結果顯示ICU 病人死亡質量與死亡病人家屬滿意度關系密切。該研究也發現，ICU 氛圍、家屬參與醫療決策、家屬對病人醫療照護的知曉情況等條目得分較低，可能影響ICU 病人死亡質量的提高。

2.2 ICU 醫護人員方面 有研究者采用ICU?QODD量表對ICU 醫護人員進行調查[4,10,14?23]，結果顯示：在美國學者研究中，ICU 護士、ICU 住院醫師、ICU 主治醫師的平均分分別為66.9～73.1 分、67.8 分、81.5 分，ICU 護士和住院醫師的評分低于ICU 主治醫師和病人家屬，且評價者在“病人尊嚴和自尊得到保持”“被愛的人觸摸或擁抱”“總體死亡質量”條目評分差異有統計學意義（P<0.05）[21]；而在韓國學者研究中，醫生和護士均分為31.3 分，所有條目評分均較低，護士評分顯著高于醫生，且其在“平穩的呼吸”“對死亡感到平靜”和“有宗教或靈性輔導師看望過”3 個條目的評分差異有統計學意義（P<0.05），這可能與護士密切關注病人的時間更長，能更好地了解臨終病人的精神狀態[14]有關。

3 ICU 病人死亡質量影響因素

3.1 姑息治療實施情況 ICU 病人死亡質量現狀調查結果表明，歐洲地區ICU 病人死亡質量最高，美國次之，亞洲地區較差，這與全球死亡質量指數排名結果[28]大致相同。2015 年，英國經濟學家集團旗下信息分析機構——經濟學人智庫（Economist Inteligence Unit,EIU）[28]對全球80 個國家進行死亡質量指數排名，結果顯示：34 個國家得分在均分以上，亞太地區有9 個國家死亡質量指數處于下位，其中排名較前的國家對姑息治療均給予了強大的政策和立法支持，保障了姑息治療的實施。另有研究結果證實，接受姑息治療的病人ICU 住院時間顯著縮短，病人臨床癥狀控制平穩，抑郁情緒得以緩解，醫療費用減少，病人死亡質量和照顧者滿意度提高[29?30]。表明死亡質量與姑息治療實施情況密切相關。但就目前而言，在全球有需求的人中，只有10%的人真正得到相應的姑息治療[31]。我國受社會背景、文化、信仰等影響，治愈性治療在醫療中占據主要地位，醫護人員對死亡質量的關注較少，對姑息治療的研究進程也較緩慢，僅少數病人可以享受姑息治療服務，且大多數集中于大城市[32]，盡管2008年國家衛生部正式批準各大醫院建立姑息治療科室，但公眾的姑息治療意識仍較為薄弱[28]。

3.2 ICU 死亡病人病情 ICU 死亡病人家屬或醫護人員認為病人年齡>65 歲[26]、少數民族[24]、突發急性病入ICU/來源急診[10,22]、病人知曉病情及治療情況[12,15]、家屬或病人放棄搶救/簽署拒絕心肺復蘇（do not re?suscitate,DNR）文件[17,22]等與較高的死亡質量有關，而死前48 h 進行心肺復蘇術[14,22]、使用正性肌力藥[14]和血管升壓素[33]、尿失禁/留置尿管[16]、死于慢性阻塞性肺疾病（chronic obstructive pulmonary disease，COPD）[20]或膿毒癥[18]等與較低的死亡質量有關。

3.3 ICU 病人死亡前的身心靈狀態 ICU 死亡病人家屬及醫護人員認為ICU 病人死亡前身心舒適與較高的死亡質量有關，如病人死亡方式與病人醫療意愿一致[9]、病人疼痛得到控制[12,14]、病人平穩呼吸[14?15,20]、病人自主進食[15]、病人面對死亡感到平靜[12,20]、病人臉上有愉悅的表情[15]、病人的尊嚴和自尊得到保持[12,18,20]等；同時，靈性需求得到滿足也是提高ICU 病人死亡質量的因素，如病人得到精神支持[9,15,20]、宗教信仰支持[17]、有宗教或靈性輔導師看望過[20]等；此外，研究還發現，88%的住院病人認為精神支持和宗教信仰很重要，73%～85%的晚期癌癥病人表達其至少有一項靈性需求，如克服恐懼、尋找希望、尋求寬恕等[34]，而加強對臨終病人的精神支持有助于減輕病人焦慮，提高病人及家屬的滿意度，改善病人死亡質量[35]。

3.4 ICU 病人家屬的支持 ICU 死亡病人家屬、ICU醫護人員均認為家屬對病人的支持與ICU 病人較高的死亡質量密切相關，包括病人或家屬與醫生共同做臨終決策[9,15]、病人身旁有親人陪伴[15,20]、家屬與病人告別[9,15]、病人死亡時家屬在場[15,18,22]、喪親者滿意度高[10]、釋懷與他人的過節[20]等。

3.5 ICU 醫 療 費 用 Khandelwal 等[23]從ICU 死 亡 病人家屬和ICU 護士角度調查病人醫療費用對病人死亡質量的影響，結果發現，ICU 死亡病人家屬認為醫療保險是重要的衡量前提，醫療保險報銷或賠償不足的病人通常社會經濟地位較低，就醫延遲較常見，其常常處于危急狀態才就醫，家屬需要更多時間接受死亡，而較長的ICU 住院時間和較高的維持治療費用是用于維持生命支持，有利于延長準備時間，故該類病人的平均每日ICU 費用與家屬滿意度和病人死亡質量成正比，而有醫療保險的病人家屬滿意度和病人死亡質量與病人平均每日ICU 費用關系不明顯；對ICU 護士的調查結果也顯示，護士認為高ICU 醫療費用與低死亡質量有關，這與Sprung 等[36]研究結果一致。

4 提高ICU 病人死亡質量的建議

結合中國文化背景和ICU 病人死亡質量影響因素，提高ICU 病人死亡質量可從以下5 個方面著手。

4.1 加強姑息治療培訓 ①鼓勵ICU 建立有效的姑息治療服務機制，規范專業姑息治療培訓認證，促進對ICU 臨終病人實施姑息治療，不加速也不延緩病人死亡歷程，滿足病人對姑息治療的需求。②醫學教育的中心是治愈疾病，對病人心理問題的教育較為忽略，有研究顯示：中國大部分醫生在姑息治療和應對病人心理問題方面的溝通存在不足[37]。故需加強對ICU 醫護人員的死亡教育，積極開展對醫護人員姑息治療和溝通技巧的培訓，可將姑息治療納入基礎教育中，通過培養ICU 安寧療護專科護士，提高病人姑息治療水平，消除或減輕影響病人身心痛苦的因素。

4.2 倡導制定預立醫療照護計劃(advance care planning,ACP) 病人真實死亡情況與病人對死亡的偏好一致是高死亡質量的重要標志。一項系統評價結果顯示：制定ACP 可以減少病人入住ICU 的次數和縮短ICU住院時間，減輕病人痛苦，并一定程度上減少ICU 病人醫療費用，減輕病人家庭經濟負擔[38]。故建議醫療機構組建宣傳小組，鼓勵病人從入院時制定ACP，重視病人終末期醫療意愿，ICU 醫生積極與臨終病人及其家屬就臨終決策進行溝通，鼓勵其對臨終和死亡進行討論，尊重病人意愿，減少決策沖突，節約醫療資源。4.3 聚焦病人的靈性需求 有學者對接受臨終關懷治療病人的靈性需求進行調查，發現大多數病人想與家人和朋友待在一起，實現與自我、他人、自然的連接，希望疼痛得到緩解、過去的錯誤得到彌補、家人健康幸福等[39]。故建議培養靈性輔導師，具體工作包括：重視親情陪伴，引導病人表達親情間的靈性需求；在醫護和親屬的幫助下溝通、踐行、解決病人的靈性困惑，舒緩病人內心矛盾、沖突；不能完成的心愿通過傾聽、陪伴與病人共同成長[40]，以此幫助病人正視生命的規律，平靜面對死亡。

4.4 開展ICU 日記療法 有研究者采用ICU 日記療法對成人ICU 病人進行干預，即由護士主導、家屬及病人共同配合記錄病人在ICU 期間的治療、情感體驗、人文關懷等，結果發現ICU 日記療法能有效改善病人負性情緒，加強家屬參與感，減少家屬患創傷后應激障礙的概率[41]。然而，目前已有的ICU 日記療法研究對象主要為有救治希望的重癥病人，針對ICU 臨終病人及家屬的效果有待進一步研究證實。

4.5 重視醫護人員心理健康狀態 研究顯示：ICU 醫護人員的職業倦怠率為23%～46%[42]，與病人及家屬的滿意度呈負相關[43]。精神支持和宗教信仰有利于對抗和降低醫護人員的職業倦怠。程人佳等[44]在急診ICU 為死亡病人舉行默哀儀式后發現，默哀儀式能夠緩解醫護人員因病人死亡產生的悲傷，減輕醫護人員的同情疲勞和職業倦怠感，但儀式也可能增加醫護人員工作負擔，加深其他病人的負面情緒，因此，今后還需采取有效措施減少其不良影響。建議ICU 管理者重視ICU 醫護人員的心理健康，為醫護人員提供支持，包括開展默哀儀式、提供宗教信仰支持、避免近期喪親的護士照顧臨終病人、組建同事支持系統、開展正能量演講等。

5 小結

全球各地ICU 病人死亡質量現狀差異較大，影響因素眾多，我國對該領域的研究尚處于初級階段，已有研究表明ICU 病人死亡質量有待提高。本綜述詳細介紹了ICU 病人的死亡質量現狀及影響因素，并探討了提高ICU 病人死亡質量的建議、措施，以期為我國ICU 病人死亡質量的改善提供合理建議和方法指導。