病人參與醫療保健及其影響因素的研究進展

郭佳茹，商臨萍

（1.山西醫科大學，山西030001；2.山西醫科大學第一醫院）

病人參與醫療保健已逐漸被認為是高品質醫療服務的重要基石[1]，不僅在科學研究中受到越來越多的關注，而且也成為醫療保健組織日常實踐的重要要求。病人參與醫療保健不僅可以改善病人依從性、臨床結局和治療滿意度，還可以提升以病人為中心的護理和醫療質量，對減少醫療差錯和提高醫療安全性具有十分重要的意義。目前，國外對病人參與醫療保健的定義、重要性、影響因素、參與方法、評估工具、益處和結局等研究較多，而國內相對較少?，F就病人參與醫療保健的內涵、背景發展、研究工具、影響因素展開綜述，以期為我國病人參與醫療保健的相關研究提供參考和借鑒。

1 病人參與醫療保健的內涵

到目前為止，國際上仍缺乏針對病人參與醫療保健的公認概念。Hibbard等[2]定義病人參與醫療保健為：通過病人的動機、知識、技能和信心使其做出有效的決策來管理自己的健康。Carman等[3]提出病人參與醫療保健為：通過病人、家庭成員和衛生專業人員的參與以及一系列組織政策和程序，促進病人和家庭成員的參與積極性以及與醫療保健提供者和機構的合作伙伴關系，推動病人和家庭參與目標的實現以及提高醫療保健的質量和安全性。Graffigna等[1]將病人參與醫療保健定義為：過程般的多維度體驗，由個體對其健康管理的認知、情感和動機來促進參與活動。Coulter[4]強調了病人與醫療服務提供者之間關系的重要性，認為要促進和支持積極的病人和公眾參與健康和醫療保健，并加強他們在個人和集體層面對醫療保健的影響。雖然病人參與醫療保健目前沒有統一的概念，但病人參與的重要性和益處已逐漸成為共識[4]。

2 病人參與醫療保健的背景發展

1978年，世界衛生組織（WHO）關于初級衛生保健的共識聲明主張病人的權利和參與醫療保健的責任[5]，雖然人們普遍同意這一宣言的精神，但對病人參與意義的共識卻較少。病人和醫療服務提供者對病人參與其醫療保健有不同的看法，缺乏清晰的闡釋導致醫療保健提供者與病人存在很多誤解和沖突。1994年，WHO批準了歐洲病人權利宣言，倡導促進和維持“病人與醫療服務提供者之間的有益關系，特別是鼓勵更積極的病人參與”[6]。2005年，WHO發布了著名的《倫敦宣言》，首次將病人參與病人安全（PFPS）列為“世界安全行動計劃”的第2項行動計劃，并倡導將病人看成合作者，通過授權病人、鼓勵合作、激勵參與的方式，團結病人、家庭、健康照護者、衛生政策制定者等廣大利益相關者的力量，致力于在全球范圍內創建安全的衛生保健系統[7]。2013年，WHO在歐洲和世界重點醫藥問題會議上提出對病人參與衛生保健的探討不再僅限于“應不應該參與”的關注，而應該是對“如何參與”問題的思考[8]。2016年，WHO關于“以人為本”服務的全球戰略呼吁衛生系統將個人、家庭和社區作為更積極的參與者參與并賦予其權力[9]。由此可見，病人參與醫療保健已經成為時代的要求，受到了越來越多的關注。

3 病人參與醫療保健的相關研究工具

3.1 病人自我宣傳量表（PSAS） PSAS是國內外比較成熟的病人參與量表，主要由增加疾病教育、增加自信以及注意非依從性的潛能3個維度、12個項目組成，采用Likert 5級評分法，“從非常不同意”到“非常同意”分別計1～5分，該量表具有良好的信效度，其Cronbach's α系數為0.75，是病人參與醫療保健決策的可靠且有效的衡量標準[10]。Vahdat等[11]將其進行翻譯和文化調適形成了PSAS-P，并證明其可以被衛生系統中的公共衛生研究人員和決策者用于根據病人的觀點、需求和偏好來規劃和提供以病人為導向的衛生服務。

3.2 決策期望量表（CPS） CPS由Degner等[12]開發，已被考慮用于可以在決策中發揮作用的病人，其主要由5張卡片（A～E）組成，每張卡片描述了他們在決策中所扮演的不同角色的文本，其中包括從完全主動到完全被動的頻譜，病人選擇A或B為主動決策，C為共享決策，D或E為被動決策。Kremer等[13]通過此量表對79例人類免疫缺陷病毒（HIV）感染病人參與治療決策的調查發現，59%的病人傾向于共同決策，28%的病人更愿意自己決定，而13%的病人希望他們的醫生為他們做出決定。

3.3 病人激活測量（PAM） 由Hibbard等[14]開發，并將參與視為病人的技能、知識和健康自我效能的函數，是評估個人對管理自身健康或醫療保健的知識、技能和信心的強有力工具。該工具13項量表的響應類別從強烈不同意到強烈同意，原始分數從連續的Rasch項目反應理論Logit量表轉換為0～100分的激活分數，分數越高表明病人激活越大，該量表已被廣泛用于評估病人并制定護理計劃，并已被證明在許多不同的背景下是可靠和有效的[15]。

3.4 病人健康參與量表（PHE-Scale） PHE模型是一種基于心理學理論證據的、建立在廣泛的定性敘事研究和文獻分析的基礎上，旨在從病人的角度解釋病人參與及其發展的模型[16]。PHE-Scale是根據PHE模型理論框架開發的第一個致力于評估參與者心理體驗的工具，旨在評估病人在醫療保健管理過程中的參與情緒和心理態度[17]。此量表僅包含5個項目，采用序數結構的特點，以便病人可以描述相關經驗。我國Zhang等[17]通過量表的漢化，驗證了PHE-Scale是評估中國慢性病病人自身健康管理中病人參與程度的可靠有效工具。

3.5 病人參與偏好工具(4Ps) 4Ps主要由病人描述、優先次序和病人參與3部分構成，在評估病人參與方面，主要由與醫療保健人員溝通、分享知識、參與計劃和自我管理4個方面、12個條目組成[18]。4Ps工具基本上反映了病人參與的概念，它可以促進病人參與慢性病的臨床實踐，但Eldh等[18]表示4Ps的結構、布局和措辭不夠完善，仍需要進一步測試，以便更好地了解病人參與的不同方面。

3.6 健康民主指數（HDI） 在當代醫療保健系統中，病人不僅參與有關其自身健康和治療（即微觀層面）的決策，而且也參與宏觀層面的決策過程，即當地衛生部門、組織或國家層面等的決策。HDI是一個由8個項目組成的原始量表，用于評估病人組織參與宏觀層面的衛生政策決策水平，對于每個項目，有“從不”到“經?！?個水平，較高的評分表明病人組織參與水平較高[19]。Souliotis等[19]證明了此工具具有良好的信效度，并將其用于評估希臘病人組織參與民主決策的水平，同時也將其用于評估癌癥病人組織（CPO）參與意大利和法國衛生政策決策的水平[20]。

3.7 互動式病人參與病人安全理論框架 病人參與醫療保健是相較于病人參與安全覆蓋范圍更廣的概念，目的和范圍都不僅僅特定指向病人安全及其相應的行為[21]?；邮讲∪藚⑴c病人安全理論框架是由我國學者葉旭春等[22]開發的，該理論框架包含8個類屬/范疇和7個相關的理論假設，類屬分別為“信任、溝通、信息、支持”4個原因要素，“照護性參與、決策性參與、訴求性參與”3個參與策略和“有利”1個參與結果。我國許多學者將此框架運用到病人參與健康照護的實踐中[21-23]，取得了較好的研究效果。

4 病人參與醫療保健的影響因素

4.1 病人相關因素

4.1.1 社會人口學因素 有研究發現，女性、年齡較低、受教育程度較高、獨居的病人參與決策的程度更高[24]。病人的參與同樣也受社會經濟水平、職業等影響，社會經濟水平較低的病人參與更有針對性，醫療保健者可能認為他們對信息的需求較少以及參與決策過程的能力較低而更少地與其建立合作伙伴關系[24]。國家文化背景同樣會影響病人參與，在一項針對2 765例病人的研究中顯示，與白人相比，非裔美國人和西班牙裔美國人更不愿意參與決策[25]。同時，族裔也會影響病人參與決策[25]，一項對洛杉磯乳腺癌病人的調查顯示，49%的文化適應性較差的西班牙裔美國人將治療決策交給家庭，相比之下，18%的西班牙裔人、不到4%的非洲裔美國人和白人選擇自己決策。而造成這種差異的原因尚不確定，可能與語言、教育、溝通方式和個人健康問題等有關。

4.1.2 疾病因素 病人的疾病癥狀、階段、類型、嚴重程度、健康結果、健康預期等都會影響病人的參與能力和參與水平。N?sstr?m等[26]對心力衰竭病人的調查顯示，有較低抑郁程度、更高自護能力的病人會更積極地參與護理。D'Amico等[27]對多發性硬化病人參與治療決策的研究結果發現，殘疾水平較高的病人，似乎更擔心他們的疾病，也更愿意積極參與決策過程，可能是因為對疾病惡化的恐懼促使他們更多地參與自己的醫療保健。另外一項研究顯示，大多數病人希望參與重大決策，比如是否接受冠狀動脈搭橋術，但不太關心小的決定，例如臥床休息等建議[24]。

4.1.3 健康素養 健康素養是指人們獲取、理解、評估和應用信息的知識、動機和能力，以便做出有關醫療保健、疾病預防的判斷和決策[28]，它可以增強個人的參與能力，是疾病自我管理的重要組成部分，并逐漸成為影響健康水平的重要決定因素。當前，對健康素養的評定不僅僅局限于閱讀、寫作、算術、口頭交流等基本獲取方式，而是逐漸滲透到評估和衡量治療因素、參與醫療決策、參與自我護理等社區環境相關的多個認知和社會領域。一項對澳大利亞的調查發現，健康素養較高的病人相較于健康素養較低的病人來說，更多地參與醫療決策[28]。同時，有研究表明，健康素養有限的人更有可能住院治療以及出現用藥錯誤，并且獲得預防性治療以及參與醫療保健的能力較弱[29]。

4.1.4 自我效能 自我效能是指個體對自己有能力實施某種特定行為并達到預期結果的信念，是個體對自我行為能力的認知與評價[30]，它已經成為病人自我管理和健康心理社會功能的重要組成部分。有研究顯示，病人的自我效能越高，其參與醫療保健活動的積極性越高，改變其生活方式及提高生活質量的動力和信念越強[31]。Sohanpal等[31]對慢性阻塞性肺疾病病人參與自我管理和肺康復計劃的研究顯示，病人感知治療的好處，并消除負面信念有助于改善慢性阻塞性肺疾病支持計劃的參與，并最終有助于改善病人的治療效果。一項對我國廣西壯族自治區的研究結果發現，促進自我效能的干預可以增加鼻咽癌病人自身的潛能和主動性，增強他們治療和康復過程中解決健康問題的信心和能力，改善他們應對治療的不良影響，并對他們的生活質量產生積極影響[32]。

4.1.5 參與意愿 病人的參與意愿是病人參與醫療保健重要的影響因素，而當前許多研究多集中于病人能做什么，而不是想做什么[33]。我國有學者發現，病人的實際參與行為分數顯著低于參與態度的分數，這表明雖然病人接受并支持參與的概念[23]，但他們做了不參與他們本應參與的行為。Lin等[34]對我國癌癥病人參與自我癥狀管理的調查研究顯示，支持病人達到他們喜歡的參與水平并遵循其參與意愿可能比將活動集中于鼓勵增加參與意愿以提高護理質量更為重要。瑞典的一項定性研究發現，病人希望通過發表意見并成為決策過程的一部分，分享信息并掌握有關其狀況的知識，成為他們護理和安全活動的積極參與者，但許多障礙如力量不平衡、缺乏對疾病的感知、自身健康狀況較差、缺乏信心都有可能降低病人的參與意愿[35]。因此，醫療保健人員應該定期了解病人的參與愿望，以促進病人更好地參與醫療保健。

4.2 健康專業相關因素 醫療保健提供者與病人的有效關系是病人參與醫療保健的重要因素，衛生保健人員的人際溝通技巧，對病人參與能力的識別、足夠的參與時間分配、文化知識水平、信仰、價值觀、態度、行為等都會影響病人參與。病人和醫療保健專業人員之間結構化雙向溝通的積極效果可以增加病人的知識、依從性和滿意度。一項來自瑞典的研究顯示，醫生所具備的溝通能力以及與病人的信任對病人參與有顯著影響[36]。Grünloh等[37]對不同領域醫生的定性研究發現，即使醫生原則上表示支持病人參與，但日常實踐活動中很少支持參與實現，因此家長式護患溝通依然存在。醫療專業人員與病人之間的互動是有效應用以病人為中心的醫療服務的核心，Moe等[38]對需要居家康復治療的老年人的調查發現，醫務人員必須以目標為導向，掌握以人為本的溝通技巧，運用綜合知識和技能促進病人的健康參與。一項對澳大利亞心血管疾病病人參與藥物管理的調查發現，大部分病人能夠在入院前列出并說明其心血管藥物的目的和副作用[39]，而不是出院前，幾乎沒有證據表明護士在入院期間會利用藥物管理時間等機會讓病人參與藥物管理。除此之外，有研究發現，醫護人員可能會根據情況的類型不同程度地讓病人參與，在處理心理社會問題而不是軀體疾病時，醫生更有可能允許參與；相反，當進行治療或診斷時，病人參與的程度較低[36]。

4.3 組織相關因素 醫療保健機構的規模、類型、環境、人力資源、管理以及國家的政策和制度等都會影響病人參與。一項對歐盟28個國家的癌癥病人組織參與衛生政策決策的調查顯示，參與程度具有廣泛多樣性，主要有高度影響、高度低影響、低度高影響以及低度低影響4類[40]，而每個國家的人力資源及組織模式等是影響病人參與的主要因素。Dyrstad等[41]的研究顯示，醫療保健人員的態度和支持水平會嚴重影響病人參與，時間不足、缺乏人力資源以及員工流動率高會對病人參與產生不利影響。Thyssen等[42]對腸道衰竭病人的半結構訪談發現，醫院周圍的物理環境對于病人參與自身護理和治療的能力至關重要，良好的周圍環境能夠增加病人尋求和獲取信息以及參與日?；顒拥目赡苄裕虼?，在鼓勵病人參與醫療保健時，也應該考慮與病人參與相關的周圍環境。

4.4 社會相關因素

4.4.1 家庭支持 家庭支持在促進病人健康和保健方面起著關鍵作用，包括管理慢性和復雜的病癥，并協助所有年齡段的病人過渡和持續護理。Wolff等[43]研究發現，家庭伴侶能夠更好地促進醫生和病人信息交流，尤其是老年人通常依賴或選擇讓家庭參與醫療決策和管理他們的健康。另外一項對具有認知障礙的老年人參與初級保健的調查顯示，家庭伴侶對促進溝通、確保信息交流和理解的準確性、保持良好的護患關系及提高參與質量擔任了不可或缺的角色[44]。而另外一項研究表明，親屬對病人參與醫療保健的影響通常是有限的，無論親屬是配偶、孩子、成年子女、父母，還是兄弟姐妹的近親，以及診斷是軀體還是精神疾病，病人的家庭成員都缺乏相關信息、包容和協作[45]。

4.4.2 同伴支持 當前，同伴支持模式正越來越多地被認為是幫助病人管理慢性病的有效手段，其核心旨在提供具有相同慢性病病人的情感和實踐經驗以及信息的共享。Matthias等[46]對患有慢性疼痛的退伍軍人參與疼痛管理的研究發現，同伴支持是疼痛自我管理指導和支持的重要方式，同理心和鼓勵可以幫助病人克服參與管理慢性疼痛的障礙，促進和加強病人的內在改變動機，能夠最大限度地提高病人的積極性，參與度和保持力。Fisher等[47]對同伴支持對糖尿病、心血管病等慢性疾病管理的系統評價顯示，在納入的65項文獻中，有83.1%的文獻發現，同伴支持對病人參與慢病管理具有顯著影響?？梢?，同伴支持對于病人參與醫療保健具有重要的現實意義。

4.4.3 技術支持 電子醫療系統，包括以病人為中心的健康記錄、在線病人社區、遠程醫療、健康應用等，在促進病人參與護理實踐的新模式方面發揮了主導作用，并有助于醫療保健的“參與式轉向”，能夠增進醫療保健提供者與病人之間的合作伙伴關系和提高病人參與自身健康管理的能力。Roberts等[48]的研究顯示，健康信息技術（HIT）通過改進溝通、共同決策、賦權和自我效能等機制可以更好地促進病人參與護理，對病人接受治療具有巨大潛力。McDonall等[49]對膝關節置換術病人進行的一項隨機對照試驗發現，每天接受iPad?教育干預的病人相較于每天接受常規護理的病人有更低的疼痛水平和更高的住院滿意度。一項對瑞典的調查發現，智能手機應用程序Interaktor的支持可以增強病人在整個前列腺癌治療過程中與醫療保健服務保持密切和持續接觸的體驗，通過發揮交互式應用程序的每日癥狀報告、風險評估、自我護理、臨床醫生的即時訪問等功能，促進了與病人溝通的新方式，并且從長遠來看可能會影響整個醫療保健組織的發展[50]。

5 小結

病人參與醫療保健益處眾多，從個人層面來說，病人參與可以提高病人和醫生的滿意度，可以改善醫患溝通，加強慢性病的管理以及改善病人的健康狀況；從衛生系統層面來說，病人參與已被建議作為加強衛生保健系統內部問責制的戰略，可以降低醫療保健成本、醫療差錯和醫療事故訴訟等。但有關病人參與醫療保健的研究和實踐仍不完善，缺乏能夠在整個健康研究生命周期中更好地維持和促進病人參與的理論框架。未來的研究應在借鑒國內外相關經驗的基礎上，結合我國實際情況，探索建立一個全面、系統、基于循證的理論框架，從而為促進我國醫療保健事業的發展奠定基礎。