王麗麗,錢春婭
(蘇州大學附屬第一醫院,江蘇215006)
隨著疾病的不斷演變及外界環境的不斷惡化,惡性腫瘤的發生率和死亡率呈逐年上升的趨勢。美國癌癥協會(America Cancer Society,ACS)[1]報道,到2030年,新增惡性腫瘤病人約2 140萬人,其中高達1 320萬人將死于癌癥。近年來,我國癌癥發病率每年增加約4%,調整年齡等相關因素后,每年仍以2%的速度增加[2];2015 年,其標化死亡率為159.01/10 萬[3],較2013年上升[4]。由于疾病本身及治療方式的復雜性、治療場所的分散性及疾病亞??苹忍攸c,在腫瘤診斷與治療過程中,病人常需等待較長時間才可確診并得到治療;此外,腫瘤病人往往接受不同專家(腫瘤內科、外科、放療科及其他健康相關人員)的建議[5],導致初診病人缺乏統一診療知識,產生焦慮、無助的負性情緒,影響其對治療及護理依從性,甚至終止治療。為解決病人在診療過程中遇到的障礙,國外學者提出了“病人導航”(patient navigation,PN)的概念[6]。病人導航是一種為癌癥病人提供全面的照護,消除在診療過程中遇到的障礙,改善治療延誤的干預方法,旨在促進疾病及時診斷與治療,以確保病人得到連續、高質量的照護[6]。近年來,病人導航逐漸引起國外學者關注,但國內相關研究甚少。本研究將從病人導航發展、病人導航實施人員設立、工作內容及病人導航在腫瘤病人中的應用進行綜述,以期為我國病人導航順利開展提供參考。
病人導航的提出與ACS 全國聽證會的調查結果密 切 相 關[7]。1989 年,ACS 報 告 稱[7],患 癌 的 貧 困 人 員由于巨大經濟負擔、持續疼痛及宿命論,他們在就醫期間經常遭遇很大障礙,如無法獲得及時診療和照護、溝通交流障礙及情感障礙等?;诖?,1990 年,Freeman等[6]率先提出了病人導航概念,它是一種基于社區衛生服務提供的干預,旨在從可疑診斷到進一步診療期間,消除癌癥病人獲得及時照護的障礙,以挽救其治療的關鍵時間窗。
隨著病人導航不斷發展,美國已有119 個病人導航研發基地[8]。2005 年,美國外科協會(the American College of Surgeons)將病人導航作為癌癥治療的標準;同年,病人導航方案納入美國法律并得到政府的多方資金支持[9]。2012年,美國癌癥委員會(the Commission on Cancer)頒布了病人導航服務內容及流程的最新指南[10];2015 年,具有癌癥委員會的1 600 家醫院為癌癥病人提供了病人導航護理流程,以幫助病人克服就醫時的障礙[8]。2005 年,英國哥倫比亞癌癥中心從心理社會角度出發,研制導航模型(the British Columbia Patient Navigation Model ,BCPNM),該模型突出了導航員的作用及以病人和家屬為中心的理念[11]。從此,病人導航方案開展得到英國各界普遍認可。該方案也逐漸在加拿大、土耳其、巴西等國家開展[5,12]。
隨著病人導航方案的逐漸成熟,病人導航已從最初的診療提供幫助,逐漸演變到整個醫療保健體系中,包括預防、監測、診斷、治療、隨訪直至生命結束[9],有利于消除病人在癌癥各個階段遭遇的障礙,為病人、家庭及照顧者提供及時高質量的醫療及情感照護服務。
2.1 實施人員 病人導航方案實施由多學科醫療團隊(腫瘤科、外科及放療科醫生、護理人員及其輔助科室人員)、腫瘤病人、家庭及非專業的志愿者共同完成[5],實施者需擁有豐富的腫瘤學相關知識和經驗,與病人建立良好的信任關系,以幫助病人消除就醫時的障礙[13-14]。研究顯示,病人導航方案實施可由醫護人員、學生、非專業的志愿者承擔[15-16]。然而,ACS[17]認為非專業導航者可幫助癌癥病人及家庭獲得醫療及其他資源,但并不能充分解決病人教育問題,使其獲得心理社會支持及對遭遇障礙的充分評估。
多位學者發現,護士作為醫療團隊的重要組成部分,在病人導航方案的實施中發揮著重要作用[18-19]。由此,癌癥護理學會(the Oncology Nursing Society,ONS)提出了腫瘤科導航護士(the oncology nurse navigator,ONN)的概念。ONS 認為ONN 是腫瘤學特定臨床知識的注冊護士,可為病人、家庭及照顧者提供幫助,以克服醫療系統中的障礙;此外,ONN 還指出,在護理程序的前提下,ONN 可為癌癥病人提供教育資源,促進其知情,提高其決策能力,幫助其在癌癥的各個階段及時獲得高質量的生理和心理社會照護[16,20]。
ONN 可分為高級注冊護士ONN、新手ONN 及專家ONN。 盡管目前還未有公認的ONN 資格證書[21-22];但ONS 指出,ONNs 必須獲得國家認證的護士資格證,在此基礎上,高級注冊護士ONN 需取得注冊護士證書,新手ONN 具備2 年及以下腫瘤學護理經驗,專家ONN 必須具備至少3 年的腫瘤學照護經歷,同時還需具備豐富癌癥診斷與治療的專業知識、癌癥照護和及時獲得醫療服務資源的經驗與能力、較強的教育能力、協調能力與溝通交流力[23]。除此之外,ONN 還需接受定期的導航培訓[24],以滿足癌癥病人生理、社會及情感需求。
2.2 工作內容 目前,ONN 的工作內容還沒有統一標準,但隨著病人導航在各國的不斷開展,其內容亦在不斷完善中。主要包括以下幾個方面[11,25-26]:①篩選疑似的病人,評估病人在診療和生活中的障礙和需求;②根據病人需求,全面評估所需的各種資源,如多學科醫療團隊、心理康復團隊、醫療保險服務等;③安排各種治療、檢查和預約復查時間;④提供協調交流,搭起病人與各醫療團隊的橋梁;⑤借助恰當工具、媒體向病人提供疾病相關知識、心理輔導及演示所需護理操作步驟;⑥跟蹤隨訪,再次評估病人未滿足需求,與相關服務機構溝通交流,并及時解決;⑦整合各種信息,不斷更新工作內容。
3.1 研究指標 病人導航方案評價指標主要包括客觀和主觀指標[9,12,27-38],其中癌癥確診率、病人生存率、首次治療時間及疾病進展情況等為研究的客觀指標;生活質量(quality of life,QOL)、焦慮抑郁、對病人導航服務及醫療保健滿意度、治療依從性等組成了評價病人導航效果的主觀指標。
3.2 應用效果
3.2.1 癌癥確診率及生存率 Freeman 等[9]對325 例低收入乳腺癌病人進行跟蹤隨訪發現,病人導航方案的實施使乳腺癌確診率提高了35%;5 年生存率提高了31%。Rosario 等[27]實施病人導航方案篩查女性肺癌發病率的研究顯示,53%的病人被診斷為肺癌且為初級階段。此外,病人導航方案的實施可使宮頸癌病人的平均壽命增加0.2 年[39]。由此可見,病人導航方案的實施有助于癌癥病人得到及時確診,延長其生存時間,可幫助病人盡早獲得治療。
3.2.2 首次治療時間 由于疾病類型、嚴重程度、文化差異及ONN 能力等差異的影響,病人導航方案是否能顯著縮短癌癥病人首次治療時間仍無定論。Lanra等[34]對79 例胰腺惡性腫瘤病人進行病人導航方案干預,結果顯示,病人從首次與醫護人員接觸到接受治療的時間從46 d 縮短為26 d,同時還發現降低了延遲治療時間,差異均有統計學意義。Janet 等[28]的一項有關病人導航的描述性隊列研究顯示,病人導航有效縮短了疑似診斷到首次治療時間。然而其他研究顯示,病人導航對乳腺癌、結腸癌及宮頸癌病人首次治療時間并沒產生影響[36-38]。
3.2.3 治療依從性及疾病進展情況 病人導航方案的實施可提高病人治療依從性,消除就醫期間障礙,及時解決病人遭遇問題,可有效預防并發癥的發生及疾病進一步惡化。一項對110 例結腸癌病人監測行為影響的隨機對照試驗(randomized controlled trial,RCT)結果顯示,病人導航方案干預3 個月和6 個月后,病人導航組主動進行大便隱血實驗和結腸鏡檢查的人數分別高于非病人導航組,而病人導航組病情惡化的人數遠遠低于非病人導航組[35]。韓國學者Maxwell 等[40]對176 例乳腺癌病人進行病人導航方案干預,結果顯示,病人導航組病人隨訪完成率(97%)顯著優于對照組(67%),差異有統計學意義(P<0.01)。
3.2.4 生活質量 病人導航方案的實施可有效提高癌癥病人診療照護的意愿,緩解病人及家屬的緊張焦慮情緒,提高病人對病人導航服務和醫療滿意度,從而提高其生活質量[12,29-33]。Jeanne 等[31]將115 例乳腺X 攝片異常病人隨機分為病人導航組和對照組,病人導航組病人焦慮得分顯著降低(平均降低8.0 分),然而對照組的焦慮得分不斷升高(平均增加5.8 分),且兩組相比,差異具有統計學意義。同時,該研究還發現,病人導航方案的實施可顯著提高乳腺異常病人的滿意度。Lee 等[41]對78 例初診癌癥病人進行3 個月病人導航方案干預,結果顯示,與對照組相比,病人導航組的生活質量明顯改善且治療滿意度顯著提高。我國學者徐虹霞等[42]確立了導航護士在加速快速康復中的角色功能,自設立以來,33 例病人對導航護士角色的認同度和滿意度均較高。
由于實驗設計、測量工具、疾病類型的差異,一項病人導航對癌癥病人滿意度調查的Meta 分析中[43],隨機對照試驗結果顯示,病人導航可明顯提高病人對治療和病人導航服務的滿意度;然而,非隨機對照試驗綜合結果顯示,病人導航與一般癌癥護理相比,治療滿意度效果差異無統計學意義。病人導航對癌癥病人有效性產生差異的主要原因可能是腫瘤種類、疾病嚴重程度不同,其次是在評價相關指標時,各項研究所使用的評價工具的差異,以及研究設計不同引起的。因此,在未來研究中,需嚴格把控研究設計的質量,選擇病情相似的同一類型的癌癥病人進行干預,以便可以更客觀評價病人導航的效果。
病人導航在多學科合作的基礎上,由導航員(主要是ONN)為癌癥或其他慢性疾病病人提供全面照護的新穎干預方式,其目的是促進疾病及時診療,消除病人遇到的障礙,以確保其得到連續、高質量的照護。目前,歐美國家病人導航模式已逐漸發展成熟,而我國病人導航的發展仍處于探索階段。未來病人導航方案構建和實施過程中需要注意以下幾個方面:①由于導航員的工作職責、工作流程尚未統一及種族差異,需參考國外成熟的病人導航方案及了解病人在各個階段需求,咨詢多學科醫療團隊的專家進行設計,制定適合我國本土文化的病人導航實施方案;②護理人員作為病人導航方案實施的中堅力量,需明確其工作職責,定期培訓,不斷學習最新的病人導航相關知識及溝通交流技巧,以便更好地服務病人;③探討病人導航方案有效性時,嚴格把控研究設計,更為客觀評價病人導航方案的效果。