盧 君,鐘清玲
(南昌大學護理學院,江西330006)
類風濕關節炎(rheumatoid arthritis,RA)是一種常見的自身免疫性疾病,其病理表現為滑膜細胞增生、炎癥細胞浸潤[1];其特征為關節疼痛、腫脹、晨僵,損害關節功能,甚至導致不可逆性殘疾,嚴重影響病人生命質量[2]。2015 年,國務院印發《關于積極推進“互聯網+”行動的指導意見》后,積極出臺遠程醫療相關政策,著眼于提升醫療衛生現代化管理水平,優化資源配置[3]。2019 年8 月30 日,中國互聯網絡信息中心(China Internet Network Information Center,CNNIC)在北京發布的第44 次《中國互聯網絡發展狀況統計報告》表明,截至2019 年6 月30 日,我國網民規模達8.54 億人,互聯網普及率達61.2%,我國手機網民規模達8.47 億人[4],遠程醫療在我國的發展趨勢較為樂觀。遠程醫療具有跨時空、零距離、實時互動的特點,有利于居家RA 病人獲得及時、有效的治療,避免關節發生不可逆性畸形[5]。本研究旨在探討遠程醫療技術在居家RA病人關節功能康復中的應用研究進展,以期為臨床工作者提供借鑒。
美國遠程醫療協會(American Telemedicine Association,ATA)[6]將遠程醫療定義為:以改善病人健康為目的,通過使用電子通信工具將醫療信息傳達到異地的手段。中華人民共和國國家衛生健康委員會對《遠程醫療信息系統基本功能規范》的解讀為[7]:遠程醫療信息系統功能包括基本業務功能、擴展業務功能和系統管理功能。基本業務功能包括遠程會診、遠程預約、遠程雙向轉診、遠程影像診斷、遠程心電診斷、遠程醫學教育6 類,所有遠程醫療信息系統必須具備以上功能,缺一不可。擴展業務功能包括遠程重癥監護、遠程手術示教、遠程病理診斷3 類,有條件的醫院可選擇其中的部分或全部功能實施。系統管理功能包括對基礎數據和業務數據的管理,是對各級醫療機構、醫務人員以及病人信息資源進行統一管理,并與其他各個功能子系統對接,實現基礎數據和業務數據的存儲、交換、更新、共享及備份。系統管理功能包括權限管理、醫療衛生機構數據管理、科室數據管理、專家數據管理、病歷數據采集與存儲、隨訪管理、財務管理、統計分析、功能協作與數據交互9 類。20 世紀90 年代,西弗吉尼亞大學的James Brick 在弗吉尼亞州馬丁斯堡醫學中心使用遠程醫療視頻會診(video teleconference visits,VTV)為風濕病病人診斷病情,這是遠程醫療技術在風濕病中的最早應用[5]。從2015 年起,阿拉斯加部落衛生系統(Alaska Tribal Health System,ATHS)開始為風濕病病人提供遠程醫療視頻會診,在明確診斷為風濕病病人的隨訪中,最常見的為RA 病人[8]。
2018 年4 月,國務院辦公廳印發《關于促進“互聯網+醫療健康”發展的意見》[3],就促進互聯網與醫療健康深度融合發展做出部署,依托互聯網技術開展遠程醫療服務,是提高基層醫療服務水平、緩解深度貧困地區人口就醫壓力的有效途徑。2019 年10 月31 日,國家衛生健康委辦公廳關于印發綜合醫院風濕免疫科建設與管理指南(試行)的通知中第3 條指出,開展風濕免疫疾病診療相關服務的綜合醫院,應當加強科室建設,具備條件的三級綜合醫院原則上應當設立獨立科室,科室名稱統一為風濕免疫科;鼓勵有條件的二級綜合醫院和其他類別的醫療機構設立獨立的風濕免疫科[9]。我國風濕免疫科尚處于起步、發展階段,遠程醫療技術是互聯網技術在醫療領域的轉化和應用,是提高醫療診斷水平、降低醫療費用、滿足更多群眾衛生健康需求的一項醫療服務方式,對居家RA 病人關節功能康復起著重要的保障作用。RA 在全球成年人中的發病率為0.5%,女性為男性的2~3 倍[10]。RA 可發生于任何年齡段,但其發病高峰期為40~60 歲[11]。美國成年人發病率為0.5%~1.0%[2],我國RA 的患病率為1.02%,RA 是我國十大慢性病之一[12]。RA 的治療方法包括藥物治療、物理治療、手術治療等,目前首選的方法為藥物治療。絕大部分病人可以在家中自行完成藥物治療、功能鍛煉及其他治療方法與護理措施[13],但需要醫療衛生系統長期跟蹤并調整治療方案,病人遵從醫務人員的治療方案才能將急性發作降到最低程度,減少再住院率,提高生命質量[14-15]。Ward 等[16]研究表明,遠程醫療可以克服農村或風濕病專家短缺地區病人因距離而產生的旅途費用,及由于延誤治療的最佳時間而導致相關并發癥的出現,遠程醫療技術明顯的優勢在于能夠使病人獲得及時治療。Uei 等[15]研究表明,遠程醫療技術改善了居家慢性病病人的自我保健行為,提高了居家慢性病病人的生命質量,慢性病病人對遠程醫療服務有著較高的使用意愿及評價。研究表明,遠程醫療可以作為診斷、治療、康復及后續監測的合適工具,并可以解決遠距離、長時間及風濕病專家短缺等問題,進而提高RA 病人對遠程醫療技術的滿意度[8,17-18]。我國西南地區是RA 的高發地區[19],農民和女性是RA 的危險人群[20],遠程醫療技術有望解決貧困地區居家RA 病人看病難(遠距離、長時間及風濕病專家短缺)的問題。
3.1 診斷及用藥依從性方面 Rezaian 等[5]研究表明,風濕病專家使用遠程高清攝像機可以清晰地診斷RA病人關節功能損害嚴重程度,確定各關節活動范圍,評估皮膚損傷程度。風濕病專家通過遠程醫療信息系統將影像學和實驗室檢查的訂單發送到當地醫院,藥物可以通過電子處方、打電話或傳真到當地藥房,以確保病人在最短的時間內獲得有效的治療,從而避免關節發生不可逆性畸形。Mathijssen 等[21]研究表明,RA 病人用藥支持需求包括信息支持、實踐支持和情感支持。信息支持指醫療衛生保健者提供給病人用藥方面的相關建議,例如依據病人的病情進行藥物劑量的調整,目的在于使用最小藥物劑量穩定病人病情,減少藥物副作用;實踐支持指病人獲取藥物的最佳方式;情感支持指病人與醫療保健者之間具有良好的溝通。遠程醫療有醫務人員24 h 在線,可以隨時滿足病人用藥支持需求,提高病人用藥依從性,促進關節功能康復,降低再住院率。Mary 等[22]通過一項為期6 個月的隨機對照試驗表明,使用手機短信提醒RA 病人服用氨甲蝶呤,可以顯著提高病人的服藥依從性,且被RA 病人廣泛接受。
3.2 關節功能鍛煉方面 王莉等[23]研究表明,功能鍛煉可以降低RA 病人的關節疼痛感,減少晨僵時間,緩解病人病情,對改善關節功能、提高病人生存質量具有積極作用。Srikesavan 等[24-25]研究表明,RA 病人手部功能強化及伸展運動(strengthening and stretching for rheumatoid arthritis of the hand,SARAH)項目在一項大型臨床試驗中被證明具有較好的臨床使用價值,并被英國國家健康與保健卓越研究所(National Institute for Health and Care Excellence,NICE)推薦用于RA 病人。該項目通過在線的mySARAH 程序為手腕和手部運動功能發生障礙的RA 病人制定功能鍛煉計劃,將圖片文字、視頻教程、運動計劃表等內容傳送到病人端,督促病人進行關節功能康復鍛煉。鍛煉計劃共6個療程,為期12 周,由物理治療師和風濕病專家通過遠程會診,根據病人病情及疼痛嚴重程度實施個性化功能康復鍛煉方案。Piga 等[26]研究表明,RA 病人實施運動康復方案需要醫療衛生系統專業人員的持續監測,但由于專業設施有限及有資歷工作人員的短缺,特別是在偏遠地區(農村),要密切協助每位病人進行運動康復治療較為困難。通過遠程醫療系統的持續動態監測,專業人員可以在線指導RA 病人在家中進行有效的自我運動康復管理訓練。基于便攜式設備和遠程監控設施的遠程醫療系統,為RA 病人實施居家運動康復治療,包括強化、反應鍛煉及靈巧度練習,以增加肌肉力量和耐力,改善關節活動范圍(range of motion,ROM)和靈巧度,增強RA 病人手部功能,促進關節功能康復。
3.3 疼痛、疲勞及心理方面 關節長期慢性疼痛易導致RA 病人出現疲勞。Sharpe[27]研究表明,認知行為療法(cognitive behavioral therapy,CBT)是治療RA 病人關節疼痛的有效方法。正念對有抑郁癥病史的病人有特別的益處,在疾病早期可確保干預措施對病人的治療產生益處,為此提出了一種階梯式護理模式,以期預防因慢性疼痛而造成的心理困擾。但迫切需要更多、更高質量的干預試驗,尤其是在互聯網提供的CBT,可能成為未來階梯式護理模式的基石,為RA 病人提供心理、社會護理。循證醫學數據表明,CBT 對異質性慢性疼痛病人治療是有效的。Mariano 等[28]研究表明,使用CBT 對居家慢性疼痛病人進行遠程干預,可以有效改善RA 病人因慢性疼痛而產生的疲勞感,從而提高生活質量。接納與承諾療法包括6 個相互關聯的過程,可以增強慢性疼痛病人心理靈活性,即接受、認知解離、體驗當下、以己為景、價值觀和承諾行動[29]。研究表明,使用接納與承諾療法對居家慢性疼痛病人進行遠程干預是可行的、安全的、有效的,可以改善慢性疼痛病人的臨床結局[30-32]。
RA 作為我國十大慢性病之一[12],未來可以通過組建由臨床醫生、護理人員、物理治療師、臨床運動專家、心理咨詢師和營養師等多學科團隊對居家RA 病人進行遠程醫療干預,由護理人員協助臨床醫生對居家RA 病人進行動態監測,及時調整藥物劑量,降低藥物副作用;由物理治療師和臨床運動專家為居家RA 病人制訂關節運動康復治療方案;由心理咨詢師對居家RA 病人進行心理疏導;由營養師為居家RA 病人制定三餐食譜,幫助病人改善因長期服藥造成的食欲不振,以增強食欲,提高免疫力,有利于關節功能康復。
遠程醫療技術可以在居家RA 病人診斷、服藥依從性、關節功能鍛煉、疼痛、疲勞及心理等方面進行有效的干預,改善居家RA 病人因遠距離、長時間及風濕病專家短缺而延誤最佳治療時期,避免造成不可逆性殘疾,有利于居家RA 病人關節功能康復,提高生活質量。