加強癲癇患者及其照顧者人文關懷的思考

牛迪 張鳳華

作者單位：1.116044 遼寧 大連，大連醫科大學；2.大連醫科大學附屬一院檢驗科

癲癇病是一種反復發作的慢性腦病，是最常見的神經系統疾病之一，可遷延數年甚至更久。我國目前現有癲癇患者約1 000萬，每年新增約50萬，發病率4‰～7‰[1]。約25%的癲癇患者不經治療病情可以自行緩解，如果 接受規范合理的抗癲癇藥物治療，70%～80%的癲癇患者癲癇發作可以得到有效控制，其中60%～70%的患者經2～5年的治療可以停藥，50%的患者經正規治療后終身不再發病[2]。由于癲癇的病因和癥狀較為復雜，目前沒有理想的根治方法，治療目標為控制癥狀，但仍有部分癲癇患者因長期反復癇性發作難以控制轉變為頑固性癲癇。

隨著健康理念和醫學模式的轉變，醫學人文關懷的內涵得到不斷延伸。人的健康不再是指疾病的消除，而是身體、精神和社會的完全健康狀態[3]。醫學模式也由傳統的生物醫學模式轉變為“生物-心理-社會”現代醫學模式，該模式由醫學理論家恩格爾于20世紀70年代提出，是從生物學、心理學、社會學3個不同領域，綜合考察健康和疾病的關系，采取多項措施防病、治病，促進人類健康[4]。目前，醫學人文關懷在康復醫學中的作用越來越受到重視[5]。人文關懷多認為是起源于西方的人文主義傳統，核心是肯定人性和人的價值[6]。許多到加拿大、美國、日本和新加坡等訪學的醫學者，感觸最深的不是國外的醫療體制和專業技術，而是以人為本的醫學人文關懷[7]。癲癇患者治療中的人文關懷應該是尊重患者的主體地位和個性差異，關心患者的個體需求，激發其主動性、積極性和創造性，促進其在社會上自由全面發展。因此，醫務工作者在治療癲癇疾病本身的同時，更要關注這些患者及其照顧者的心理健康，增強對患者及其照顧者的人文關懷，確保他們的身心健康，提高其生活質量[8]。

1 癲癇患者住院期間的人文關懷

改善患者的就醫體驗，利用通俗易懂的病房壁報或微信平臺，以文字或漫畫等多種方式對患者及其家屬進行癲癇相關知識宣教。依據患者及其家屬的年齡、職業、認知度選擇合適的方法耐心詳細地解釋，鼓勵患者勇敢面對現實，堅定戰勝疾病的信念。多傾聽患者的訴求，解疑答惑時語氣應輕柔并易于被患者所接受，使患者保持最佳的治療狀態。鼓勵不同病房患者之間交流治療等方面的心得和體會，增強患者戰勝疾病的信心。向患者介紹疾病可能的誘發原因，囑其規律作息，避免熬夜和過度勞累，不要飲酒和隨意停藥。尊重患者隱私，不在電梯、病房等公共場所談論患者病情，嚴禁泄露患者的個人信息。

2 癲癇患者出院后的人文關懷

建立患者康復檔案，做好用藥指導，采用電話或微信等方式進行定期隨訪。患者在發病的急性期需進行住院治療，而患者在出院后繼續進行康復治療也尤為重要，要充分利用微信、博客、QQ群等網絡平臺及時解答患者的疑惑，盡量滿足患者的合理需求。向患者推薦優秀專家專題講座和公益講座，以提高患者對疾病的認知。影響癲癇治療效果的因素較多：提高患者的用藥依從性，只有長期、規律、正確用藥，才能較好地控制病情；提高患者對疾病的認知，在癲癇疾病確診的同時，還應進一步區別癲癇或癲癇綜合征的發作類型并予以規范治療[9]；患者因擔心藥物副作用或對藥物療效有所懷疑而減藥或停藥，都會影響治療效果。醫護人員應做好患者的心理疏導，減少或減輕患者因疾病而產生的自卑感或焦慮，教會患者自我心理調節的方法，保持平和的心態；做好患者生活、飲食等方面的指導，使其養成健康的生活和作息習慣，保障全面的營養攝入；通過隨訪與溝通，及時發現并解決癲癇患者在家庭護理中存在的問題，以有效降低并發癥發生率和再次入院率，提升患者的幸福感指數。

3 癲癇患者照顧者的人文關懷

在與癲癇患者照顧者的交流過程中，要盡可能提高其家庭護理能力，防止發生意外，尤其是癲癇患兒的照顧者。兒童是社會和家庭的未來，也是維系家庭幸福最重要的紐帶。癲癇是一種兒童期常見病，癲癇患兒存在認知和社會適應性障礙，容易引發自卑感和抑郁，因此，對癲癇患兒實施持續的人文關懷十分必要[10]。癲癇患兒的家長希望孩子盡快融入集體生活，但也有對孩子在文體活動中安全性的擔憂而限制其參加活動，這些情況都需要進行綜合考慮并給予患兒家長恰當的建議。因此，癲癇患者的照顧者尤其是兒童患者的照顧者，他們的心理健康不容忽視，患兒家屬對患兒將來立足社會的擔憂、對患兒學業職業發展的擔憂、對婚姻生活的擔憂等，都容易導致其產生嚴重的心理負擔，需要及時進行疏導。社會上對癲癇疾病患者的歧視，常讓其家屬的心理倍感壓力，甚至有癲癇兒童入學被拒的報道[11]，這些事件都使患兒家屬變得敏感，不愿提及患兒有癲癇病史。長期的心理壓力和經濟負擔，使癲癇患者的家庭生活受到一定沖擊，因此，要給予癲癇患者家庭更多的關注。只有和諧溫暖的家庭氛圍、良好的社會大環境，才有利于患者的康復。

4 小結

癲癇的治療有別于其他疾病，首先，癲癇的發病較突然，患者容易受到意外傷害，所以，應給予癲癇患者及其家屬更多的疾病相關知識介紹和服務咨詢；其次，絕大部分癲癇患者是在醫院門診就診、院外康復，為避免患者對疾病正確用藥知識的認識不足，以及對藥物副作用的擔心而影響用藥依從性差，從而導致癲癇控制不理想，需要對患者進行定期隨訪，醫患之間的緊密配合顯得更加重要；另外，癲癇是兒童常見疾病，患者及其家屬在治療中容易產生心理壓力，需要臨床醫護人員和社會給予更多的關懷和幫助。

在癲癇患者的長期診治中我們發現，即使患者的癲癇癥狀得到良好控制，由于長期的治療，患者及其家屬都容易產生各種心理壓力。由于癲癇的發病時間具有不確定性，為防止患者發病時出現意外傷害，大多數患者家屬對其照料較為精心，患者父母、子女、配偶、親屬等常提供各種身體和生活照料，因此，患者家屬長期處于時刻緊張的狀態，付出了很多精力，沒有時間兼顧其他，間接影響了家庭收入和生活質量等。癲癇患者需要定期到醫療機構復診，調整治療用藥，藥物費用、掛號費、交通費等給患者及其家庭帶來較大的經濟負擔，而且當治療效果不理想時他們還將承受一定的心理負擔。

綜上所述，消除社會對癲癇疾病的偏見，在治療癲癇的同時多關注患者及其照顧者的心理健康，并采取有效措施確保癲癇患者及其照顧者身心健康，改善并提高其生活質量。