全科醫生視角下腫瘤晚期居家臨終關懷患者的醫學敘事法應用研究

黃文靜

醫學敘事法是2001年哥倫比亞大學CHARON提出的概念［1］，是指將敘事方法運用于醫學服務、研究及教育的過程，其將患者視作有個人故事的人，而非僅僅是癥狀或器官的問題，在解決患者軀體疾病的同時，也關注其社區關系和心理維度。使用醫學敘事法的醫生，不僅可以確認自身對患者體驗的理解，而且能夠激發自身的創造性思維和自我反思，即理解、共情、親和能力及對自身醫療行為的反思［2］。醫學敘事法關注的是患者的人際關系維度（interpersonal）和內在心理維度（intrapersonal）。這是醫學心理學及其治療方法的特長，如人際關系療法、認知行為療法。同時，醫學敘事法不能成為單獨的治療法（即不能成為“敘事醫學”），其需要與其他的醫學方法結合使用，如依照科學依據的循征醫學實踐、依照醫學知識的系統和專科化醫學服務。醫學敘事法是讓醫生除了關注生物醫學外，還要關注心理和社會方面。

目前，我國對于醫學敘事法的教育培訓、臨床實踐及科學研究尚有不足。我國關于醫學敘事法的能力培養、醫學人文與共情等相關教科書仍停留在大框架和大概念上，缺乏對培養/實踐細則的深入研究和大范圍推廣［3-4］。在這一方面，我國全科醫學較其他?？漆t學開展較好。全科醫學的教育和培訓在關注軀體疾病診治（醫學科學維度）的同時，也關注并強調心理和社會的知識與技能（醫學藝術維度），這里的藝術實際指對個體心理及其社會環境的深入了解。當然，怎樣在醫學教育中傳授從社會學“泊來”的敘事法，這首先是對教育者自身的挑戰。醫學敘事法在臨床服務中也面臨挑戰。如前所述，敘事法得益于對患者的深入理解和對醫者的反思與創新。醫學敘事法在醫療實踐中的應用，更多表現在對醫務人員認知的影響，對臨終關懷患者及其家屬的影響，以及在中醫方面使用平行病歷的框架展示，未涉及在實際案例運用過程中的使用方法和流程等操作細則。同時，目前我國對醫學敘事法的科學研究較少，缺乏針對其教育和服務效果的充分證據。本文旨在從全科醫生視角，以一例居家臨終關懷患者的照護過程為例，結合自身工作特點，采用書寫平行病歷的方式，探索醫學敘事法在臨床實踐中的應用。

1 病例簡介

于2017-06-03，根據患者在三級甲等醫院的檢查結果、出院小結編輯?；颊遆，男，1960年生。因“納差、乏力2月余”收入居家醫療個案組?；颊哂?015年12月在外院確診為“原發性肝癌”，行多次經導管動脈化療栓塞術（TACE）治療，于2016年11月出現全身多發轉移，確診為“原發性肝癌TACE治療后骨轉移；脊髓壓迫綜合征；慢性乙型病毒性肝炎”?，F姑息治療為主，口服恩替卡韋、曲馬朵、丁丙諾啡透皮貼劑對癥處理。患者訴納差、乏力，體位改變時胸腹部疼痛明顯，偶有惡心，無嘔吐，否認嘔血、黑便。目前診斷為“原發性肝癌TACE治療后多發轉移；脊髓壓迫綜合征；慢性乙型病毒性肝炎；衰弱，跌倒高風險，營養不良”。營養狀況：微營養評估（MNA-SF）評分10分，提示營養不良。疼痛指數：全身疼痛，右下肢明顯〔疼痛數字評分法（NRS）評分7～8分〕。平時功能情況：日常生活活動能力量表（ADL）評分5分，屬于完全依賴，需他人照護。一般情況及家庭背景：患者職業為財務人員，有兄弟姐妹8人，排行第二，育有二子，配偶與其同住，并長期照護患者。2017年7—9月納入居家臨床關懷案例，卡氏（KPS）評分≤30分，可用語言表達其感受，家屬支持，并簽訂了知情同意書。

上述為常規醫院病歷的描述，這是一種“再現”（亦可理解為“回顧”）。因為此類病歷具有管理和法律效用，故書寫病歷的醫護人員無法自由表達其對患者所承受經歷的認識。

2 醫學敘事法的應用

研究組作為全科醫生，除在社區健康服務中心（社康）門診接待就診患者（包括腫瘤隨訪患者）外，還隨團隊為臨終關懷患者提供居家醫療服務。故研究組有條件根據門診和上門巡診的直接觀察，采用訪談法、醫學敘事法、書寫平行病歷等，并結合臨床病歷，采集和整理臨終關懷患者的資料。其中，個人訪談法為結合患者病情變化，由全科醫生對患者、患者家屬（妻子、兒子、兒媳）、患者陪護（支付型護理人員）進行多次半結構化個人訪談；專題小組訪談法為針對患者、患者家屬（妻子、兒子）、患者宗親約4～5人進行；醫學敘事法在醫療實踐中的應用，主要包括開放式提問、確保疾病故事來源于本人、講述患者癥狀擔憂或關心的事情3個方面，這也是敘事醫學實踐的細節［5］。

2.1 醫學敘事法包括“關注”“再現”“接納” “關注”“再現”可以幫助醫護人員對接收的訊息加以整合與交流；以培養“接納”患者的同理心。即清空自己，專心傾聽患者，理解患者的觀點和立場；“再現”的方式是書寫，即從醫生的角度書寫平行病歷，并在此過程中“得到患者所感，理解患者所想”。平行病歷是將敘事醫學理念引進臨床的一種方法，要求記錄患者的疾病與痛苦的經歷、體驗及主觀感受等，以“非技術性”書寫，作為一份人文記錄，為醫生理解患者與反思醫療行為提供參考［1］。

映入眼簾的是房間正中間的一張大床，靠放在向陽的窗戶邊，直挺挺躺著一個人，肝癌細胞的全身多發轉移導致他只有頭部和雙手可以活動，帶著氧管依然用力地呼吸著，非常消瘦。很難與在初時登記上門醫療時看到的身份證上的照片相匹配。在我們到來時，正好他還在文件上簽字，戴著眼鏡，非常認真，即使躺著，簽得也非常認真（這是我看到的）。就目前這種狀態，他依然在處理公司的事務，我無法理解這樣做的意義（這是我想到的）。我們給他進行了初步的全身情況評估，他非常有禮貌，即使躺在床上。得到他的同意后，在他艱難地翻身后，查看了他骶尾部的壓瘡，已經是第四期的壞死，他沒有疼痛感，還沒有明顯異味。腫瘤的壓迫和轉移導致的疼痛讓他徹夜難眠，管理藥物的妻子說不清楚吃的到底是什么藥，卻表現出異常的緊張和關心。他沒有胃口進食，妻子依然每天都蒸煮著大量的食物勸他進食（陪護反應），患者妻子自訴“我很緊張他，我每天都花大量的時間來給他準備食物，希望他能吃多一點”。妻子既關心他又害怕他（這是我感覺到的）。家中長子與他有疏離感（患者兒子的自訴），長子一家三口在家中進餐，孫女常常在房間玩，與他共聚“天倫之樂”（患者自訴），兒媳卻表示“他常常心情不好，大聲呵斥小孫女太吵了”。這些讓我感覺只有表面的圓滿，唯獨缺了“家人的愛與溫暖”（這是患者自訴與患者兒媳敘述沖突的地方，我所感受到的）。

2.2 敘事醫學讓醫生見證患者及其家屬的共同成長 醫生“關注”和“再現”能力的提高，以及醫生與患者的關系螺旋式的提升，都在提高“見證”的能力。在不斷提供臨床服務的同時，收集和記錄臨床信息，積極接納他們的故事，以及與患者發展的合作關系（即以患者為中心共同做決策的醫患關系），都讓我們重新思考在照護實踐中能夠為患者做什么。

我和患者在4個方面進行了深入探討：你怎么看待自己目前的情況及其最糟糕的后果？你有哪些恐懼，哪些希望？你愿意做哪些交易，不愿意做哪些妥協？你希望最后彌留時刻是在家中，還是醫院［6］？

這已經是第八次上門了，患者情況時好時壞。他認為目前的狀態已經是事實，不能改變，唯有接受，自訴“可以生存一天是一天，其他都無所謂了”（患者認為目前的狀態就是等待死亡）；音樂療法對他的情緒感染較大，狀態好的情況下他可以在床上和護士一起哼唱，狀態糟糕時他無法進食、無法入睡（患者認為最糟糕的狀態是無法像人一樣進食和入睡）。自認為沒有會讓他覺得恐懼的事情，大兒子已經結婚生子，自訴“希望能看到在澳洲求學的小兒子結婚生子”；談到最想做的事情時，興奮地和我描述著在游泳池游泳的快感，希望能夠再次體會，但顧慮到可能會導致上呼吸道感染進而加重疾病，完全放棄了自己的想法。他希望平穩的時間拉長一些，能讓他在這個世界停留的時間長一些（患者認為維持現狀是最佳選擇）。在談到最后時刻是在家里還是醫院、是否有與家人商量時，他沉默了，眼眶帶淚（我看到的），他想要在家中離去，卻認為不應最后打擾到家人，自訴“在最后的時刻，等我昏迷的時候，還是去醫院吧”（患者認為最終臨終的最佳選擇地點是醫院）。交談過程讓我回憶起我年幼時的陪護經歷，在我和他分享我的親人患病歷程時，他微笑著帶點調皮地和我說：“在我疼得受不了的時候，我就摸著他們（頸部重大的淋巴結）說‘兄弟啊，兄弟啊，聽話啊，不要讓我那么辛苦’”。這些都讓我想起在我高中時期某個暑假的陪護經歷，我的伯父是肺癌晚期患者，同樣選擇了在家中臨終，猶記得他也是孤零零的一個人躺在自己家中的床上獨自忍受著腫瘤細胞的摧殘，曾經是多么風華正茂的一個人。我多希望他也可以獲得同樣的上門醫療緩解他的疼痛，我多希望也能有人和他深入交談這些問題，讓他不會覺得孤獨，能夠坦然、無怨地離開這個世界（對醫生的啟發和反思）。

2.3 敘事醫學中的生命倫理學 敘事醫學實踐本身就充滿了內在的倫理性，“做一切能做的”這句話包含了多重的、互相矛盾的含義［1］。醫療決策一直被患者自主權和促進健康之間的沖突，患者價值、家屬意愿、醫生價值之間的沖突所困擾。臨終關懷的倫理問題主要包括：（1）中國傳統觀念中對死亡的抵制態度，無論是患者本人還是家屬；（2）受“孝道”和“婦道”的影響，活在群體的眼光中；（3）醫護人員尊重死亡［7］。

Y女士，52歲，X先生的妻子。在說到X先生時，充滿自豪地告訴我X先生是多么厲害的一個人，自訴“如果他沒有生病，還是在公司的話，那么公司那些關于裝修的工作他全部都可以搞定，關于設計的也可以搞定，他頭腦很聰明”。提到X先生是2015年底發現的腫瘤，和他同期發現的其他5位病友都已經離開了，自訴：“他算是厲害的了，我們那些在廣州認識的病友，在同一間房間、現在還有聯系的，都去世了，有些不超過3個月，他們都不相信他過了1年多了還在。我們村的人都不相信他是肝癌，都覺得非常驚訝，肝癌，還那么長時間”。她表現出的是驚訝（我所觀察到的）。提到X先生的意愿是在家中離去時感到非常害怕，自訴“不會吧。在家？嚇死我啊，很讓人害怕啊。以前我家婆在家里走的，有很多年了，我都不敢走這里啊”。在照護X先生時無法忍受卻依然忍受，向我哭訴如何失眠、焦慮，自訴“每天晚上我和他一起睡，我都很害怕，很害怕啊”。家里有個陪護，原本是照護小孫女飲食起居的，因為X先生患病故共同照護，總是私底下向上門提供醫療照護的醫務人員抱怨女主人的冷漠與暴躁脾氣，常訴“Y女士昨晚又發脾氣了，X先生怎么會有心情吃飯呢”。而他的兒子，自幼被認為是沒有給家庭帶來好運的人（其子自訴），長期與父母分居，隨同祖父母長大，與父母之間沒有深厚感情，自訴“我就是我們家撿來的，自小到大，就沒有感受過父愛與母愛，我只是盡職責送他最后一程”。X先生在疼痛難忍時問我是否可以選擇安樂死，目前中國的法律是不支持安樂死的。如果說，X先生是一個四肢健全、身體健康的人，我可能無法接受這樣的朋友。但現在，我在盡力思索如何和他一起做最適合的決策，走好最后一程（這是我的想法）。

2.4 敘事醫學中的自我成長 在敘事介入過程中，讓從業者更為深入地體恤患者的真實遭遇，學習如何向患者傳達自身對其的欣賞，清晰審視自身在臨床實踐中的心路歷程，明確自身在醫療服務中的定位，體現在臨床醫療過程中不可或缺的洞察力和實際價值，同時感覺到自我的存在。哥倫比亞大學開展的關于書寫平行病歷對醫學生的共情能力、換位思考能力、臨床實踐能力的實證研究表明：在問診、操作流程及尋求融合的醫患關系等方面，書寫平行病歷更為有效，照護重癥患者和瀕死患者、告知患者噩耗時更從容自信，進而使醫療工作提升到了靈性的高度［1］。

縱使心里已經預感到這一刻的來臨，但真正面臨時卻依然有點措手不及。在第76天，巡診時發現X先生四肢末端開始出現低體溫，淺昏迷狀態、咽喉部痰鳴音明顯，氣促加重。村里族長到來，最后決定將其送往醫院。X先生曾告訴我他想在家里離開，但也告訴我等叫不醒他時再送往醫院。我程序化地聯系120，安排護士準備呼吸球囊，聯系老年病院臨終關懷科室。我們知道從樓上到醫院的過程，他隨時有可能離開。從八樓到救護車，放平在車床上的那一刻，他還有呼吸，我們在旁邊陪伴、不斷地給氧，就在臨近老年病院的第二個紅綠燈處，他走了。我示意護士敲擊駕駛座的玻璃，用動作告知坐在前排的患者兒子，X先生走了?；颊邇鹤拥氖曂纯尬衣牪坏剑?20救護車的警鈴響徹耳旁，絲絲陽光卻透過樹葉從窗外射入，心里輕輕地和X先生說聲：走好。同時，很慶幸自己陪同X先生走過了這一段旅程，謝謝X先生。這是我人生中第一次如此釋然地送別，也幫我完成了人生中無法親送兩位親人離開的遺憾。

3 討論

醫學敘事的優勢在于彌合醫療衛生服務中的分歧，包括醫生和患者對疾病的情境、對病因的認識、對羞恥/責備/恐懼等情感的認識、對死亡的認識4個方面，這適用于所有醫學服務［1］。這也體現了醫學敘事法在慢性病中的優勢，特別是腫瘤患者。腫瘤患者的臨終關懷是對患者疼痛的管理、并發癥的處理，以及對生的渴望、死的恐懼的心理疏導。國內使用醫學敘事法為腫瘤患者服務的探索包括：（1）利用敘事醫學的管理模式，也就是護理人員從患者的心理護理和家屬的心理護理兩方面，加強與患者及家屬的溝通，體現人文關懷［8］；（2）從護理人員角度出發，通過傾聽患者敘事、舒緩患者情緒、提供個性化照護等方式，收集臨床資料，提高護患共情能力［9］；（3）使用“病患敘事”的方式，通過對腫瘤患者訪談，傾聽其內心的痛苦，幫助患者澄清被疾病擊垮的認知問題，重構生命價值體系。

醫學敘事法與循證醫學是兩個不同的體系。循證醫學是秉持邏輯實證主義的認知思維，是從唯物主義出發的，從理論到實踐的，從一般到特殊的；而醫學敘事法則通過現象還原內心世界。腫瘤的治療可以作為敘事醫學與循證醫學結合的試點［10-11］。全科醫學素來以證據為基礎，使用的是循證醫學方法，慎重、準確且明智地應用所能獲得的最佳研究依據，結合醫生個人的臨床經驗與專業技能，考慮患者意愿與具體臨床情況，進而為患者做出診治決策。本文探索全科醫生在為腫瘤患者提供臨終關懷服務時，以循證醫學服務為基礎為腫瘤患者緩解身體疼痛與不適，同時從醫學敘事角度出發，利用平行病歷，給予腫瘤患者及其家屬足夠的專注、再現與共情，與患者構建同盟關系，分擔患者的疼痛體驗并為其所信任和依賴，輔助腫瘤患者在生理、心理及社會3個方面對自我進行重新認識和人生規劃，為緩解患者因腫瘤（disease）產生的病痛（illness）帶來巨大的助益。

醫學敘事法在推廣過程中被認為缺少明確的操作層面的技術體系，只停留在傾聽、感知、共情的階段，只上升到人生哲學的內心思辨［11］。2011年提出敘事醫學概念的CHARON在涉及腫瘤敘事部分時，關注的是提供臨床服務的多學科服務小組使用敘事醫學，達到“閾限的交融”，讓多學科小組成員之間加強了聯系與相互交融，藉此為腫瘤患者提供決策，同時讓提供服務者（醫護人員及協療人員）擯棄照護過程中出現的負面情緒，自我接納與提升［1］，忽略了患者的社會支持系統的敘事介入。

本案例中，研究組嘗試從患者的社會支持系統入手，對患者、患者家屬（包括配偶、兒子、兒媳婦）、照護者（支付型照護者）、其他社會人員（有決定力和影響力的人員，如宗親或族長）進行敘事介入，讓患者的社會支持體系打破隔閡、相互交融，藉此共同協助腫瘤患者做出最佳決策。（1）疼痛管理部分，因為患者沒有自我管理能力，其配偶不懂如何管理藥物和貼敷藥物，導致患者介于疼痛難忍（藥物使用不足）與意識模糊（藥物使用過量）之間，其兒子想要介入卻被母親制止，照護者更是無法介入，通過小組座談，以及村里族長參與，決定由照護者根據患者情況，結合醫生的建議合理給藥，讓患者免于痛苦。（2）營養管理部分，因為患者長期被配偶要求進食（配偶以準備大量食物作為在盡心盡力照護的自我佐證），極為痛苦，通過小組座談，以及對照護者及其配偶的個人訪談，決定由營養師根據患者情況，結合患者的個人進食意愿，制定營養配餐，讓患者在保證營養支持的情況下，不用承受被迫進食。（3）皮膚壓瘡護理部分，因為患者配偶長期夜間照護，無法及時翻身，且擔心因自身沒有照護被村里人說閑話，通過村里族長的參與座談，解除配偶的心結，通過第三方專業陪護夜間照護的介入，不僅讓患者減少痛苦，同時減輕了其配偶的焦慮心理狀況；（4）臨終去向部分，患者意愿是想在家中離開，兒子是贊成的，其配偶是反對的，通過小組座談，結合患者個人意愿，選擇了在其最終意識模糊階段送往醫院。研究者認為，敘事醫學在腫瘤患者服務過程中有明確的可操作層面，多學科小組和患者社會支持系統的敘事介入缺一不可。

同時，可以在上述平行病歷中“見證”部分看到醫生自身通過對患者的敘事介入，藉由患者的生命故事解開自身生命歷程中的“枷鎖”（即心理學提及的未完成事件），完成自身的人格整合和接納，避免提供臨終關懷服務者出現職業倦怠和負面情緒，是敘事醫學帶給患者和醫生的共同益處。本文的不足之處在于：本研究案例為臨終關懷期腫瘤患者，在患者被確診為腫瘤初期的心理狀態（否認期、憤怒期、討價還價期、抑郁期）的敘事介入對提供敘事服務的醫生要求更高，而本例患者已經進入接受期；在探索醫學敘事法與循證醫學的融合部分，尚未達到“敘事的循證化”和“循證的敘事化”程度，理論整合和實踐方法學層面有待進一步研究。

作者貢獻：黃文靜進行文章的構思與設計、病歷收集與整理、文章撰寫與修訂，負責文章的質量控制及審校，對文章整體負責，監督管理。

本文無利益沖突。